Parinti cu copii de SD 6
Raspunsuri - Pagina 18
ardeleanu spune:
dodo 64,multumesc pt sfat,la multi ani pt fetita ta,marti a implinit 6 ani nu?sa va traiasca si sa va bucurati de ea.as mai avea cateva intrebari:cand as putea sa fac ore de logopedie si sa caut psihopedagog?stiu ca acum nu se poate ca e prea mic(1 an si 7 luni),dar as vrea sa stiu cam pe la ce varsta pot incepe in primul rand psihopedagogia,logopedia banuiesc ca dupa 2 ani.multumesc anticipat.felis,te rog nu t supara,ce este nistagmusul?va sarut pe toate si sa auzim de bine
ardeleanu spune:
cat despre plecarea in italia...cred ca o sa ma las pagubasa.mi-au mai spus multe persoane ca acolo exista tot aceeasi medicatie ca aici,insa ma gandeam ca poate,poate exista si alceva.spun asta pt ca am citit de mult intr-un ziar cu titlul mare"copiii cu sindrom down sunt considerati rebuturi genetice.in tara noastra nu isi da nimeni interesul pt.ei"asa de rau m-am suparat cand am cititce scria...ca din pacate d-rii nostri considera ca nu au ce sa le faca,cum sa ii ajute,dar ca in alte tari se poate.mai scria despre un copilas care eracu un grad destul de mare de retard mental,iar mamica lui a luptat pt el si ,cu ajutorul internetului,a reusit sa vb.cu doctori din afara(nu mai stiu din ce tara).acestia au ajutat-oi-au vazut copilul si i-au dat medicatie....copilul acum are o gandire normala.din aceasta cauza m-am gandit ca poate,daca plec cu el in italia,as pute sa il ajut,aveam sansa asta pt ca am acolo o cumnata care m-ar putea ajuta.sa ma indrume sa merg la doctori specialisti.ba chiar testul cariotip al lui bb i l-am trimis acolo si a fost cu el la dr specialist.dr a zis ca dupa cum arata testul are down insa cand i-a spus ca nu are nici o afectiune la inima si ca nu are decat o dunga in palma si multe alte semne care ar trebui sa le aiba si nu le are,dr.a spus sa repetam testl.acum insa nu mai trag nici o speranta .sunt sigura ca are,dar poate are un grad foarte usor.SPER!l-a intrebat daca ii poate prescrie o reteta,insa el a spus ca tb sa il vada intai.logic.dar asta inseamna bani multi,iar daca ne vom ducea acolo si imi va prescrie tratamentul care este si aici...din aceasta cauza v-am intrebat si pe voi parerea voastra.nu imi permit sa ma duc pana acolo degeaba!am face un efort maxim,dar daca as sti ca da rezultate,as face-o.va multumesc pt timpul acordat si va doresc multa sanatate.va saruta corina!
FELIS spune:
VERGI, CORNINA... nistagmusul, zis mai... direct si intr-un limbaj fara pretentii inseamna ca nu vede bine. Explicat mai pe larg si mai pe limbajul doctorilor: nu focalizeaza bine, fundul de ochi are o pata... etc...
Ca sa intelegeti si mai bine: lui Mihai de cand s-a nascut ii faceau ochii precum stergatoarele de parbriz- continu oscilau stanga-dreapta, dreapta-stanga, lucru care s-a atenuat cu trecera timpului. La controlul de la 3 luni, el nu vedea deloc, dar reactiona la lumina puternica daca era f aproape de ochi, ceea ce a fost un semn bun. La controlul de 6 luni, dr de ochi era sa dea acelasi verdict, daca nu i-as fi zis eu ce sa faca pt ca el sa dea semne ca vede (era fascinat de maini la acea vreme, jucariile sau alte chestii i le fluturai degeaba prin fata ochilor).
Specialistii in SD din State care l-au consultat si cu care am vorbit, mi-au zis ca nistagmusul se va atenua in timp pe masura ce el incepe sa capete echilibru, si asa a fost. Acum doar f putin ii mai tremura ochii, acesta fiind motivul pt care el inca nu focalizeaza din prima, si face ochii mici cd priveste, mai ales daca persoana e la o distantza mai mare de 1 m de el...
Fug.. nu mai pot sa scriu...
Felis si 
Mihai-Cristian (06.12.04)
ianuarie 2006,februarie 2006, motz, martie 06 aprilie 06, mai 06....
a adormit singurel
"Caracterul fara inteligentza poate mult, dar inteligentza fara caracter nu valoreaza nimic" Cicero
cristina26 spune:
[purple] CORINA draga ... [b][blue]sd nu e o boala e o aberatie genetica motiv pentru care cura cu medicamente s-a dovedit de nu avea prea multe efecte. Bineinteles ca poti sa ii dai vitamine copilului acestea sunt recomandate, sau daca are probleme medicale medicamente necesare.
In legatura cu retardarea mentala toti copii cu sindromul down sunt considerati de a avea o retardare mentala, uni mai severa si alti mai usoara- din punctul meu de vedere trebuie sa te ocupi foarte mult de copilul tau pentu a avea retardare usoara bineinteles ca si natura va juca un rol foarte important aici.
Avem un prieten de familie cu care am dezbatut acest subiect acum cateva luni, l-am interebat daca e posibil ca un copil cu sd sa fie primul pe clasa intr-o scoala normala. Raspunsul lui nu a fost foarte placut si nici ceea ce ma asteptam sa zica. "Nu, copii cu sd sunt copii care au retardare mentala, deci nu vor putea ajunge sa fie cei mai buni intr-o clasa." Din punctul lui de vedere ei nu vor depasi mental varsta de 12-13 ani. In momentul de fata nu pot sa accept acest lucru, eu tot sper sa ajunga totusi la varsta mentala a unui copil mai mare de 13 ani, dar voi vedea. Noi toate vom vedea ce ne rezerva viitorul.
Cred ca ceea ce putem face e sa traim momentul.
yesterday is history
tomorrow is mistery
today is a gift - use it well
dalai lama
Live simply. Love generously. Care deeply. Speak kindly.
Cristina mama lui Paul
ardeleanu spune:
da cristina,ai dreptate.trebuie sa traim momentul si sa facem tot ce ne sta in putere pt copii nostri.nu vreau sa cred ca ei se vor opri la gandirea unui copil de 13 ani!stii de ce?pentru ca la noi in oras,sunt multi insi cu down si am vazut destui,cum se comporta.vreau decat sa spun ca intr-o fabrica de la noi,director mare este un om in varsta de 43-44 de ani care are down.down clasic,nici macar mozaicism.deci gandeste la fel ca un om normal o data ce este director nu?
este casatorit cu o femeie normala si au un copil perfect normal.(cred ca v-am mai spus asta,nu stiu sigur) asa ca de ce sa nu speram si noi ca bebeii nostrii vor fi perfect normali?prin multa munca,atentie si afectiune,cred ca vor fi bine.intr-un alt cartier mai e un baiat cu down care are vre-o 20 de ani si gandeste perfect!are prieteni,merge la discoteca,la petreceri impreuna cu ei.iar la sala sporturilor din ploiesti,un alt baiat cu downd,lucreaza la curatenie,este la fel de normal.astea sunt doar cateva exemple.asa ca,concluzia mea este ca si copiii nostii vor fi la fel k?va saruta corina
cristas spune:
dezvoltarea unui copil cu sd e diferita de la caz la caz.
e f importanta atentia si lucrul periodic cu el.
stiu un sef de promotie la facultate cu sd.
nu exista nici o regula, doar munca si speranta.
deci optimisti dragi parinti, suflecati manecutele si la treaba.
cristina26 spune:
quote:
Originally posted by cristas
dezvoltarea unui copil cu sd e diferita de la caz la caz.
e f importanta atentia si lucrul periodic cu el.
stiu un sef de promotie la facultate cu sd.
nu exista nici o regula, doar munca si speranta.
deci optimisti dragi parinti, suflecati manecutele si la treaba.
cristas
Cel care mi-a spus de dezvoltarea copiilor cu sd e doctor, ar fi ideal sa il pot contrazice, cristas poti sa imi dai amanunte mai multe despre acel sef de promotie te rog. O pagina de email ar fi fain daca poti sa faci rost daca am sa ii spun verbal nu o sa ma creada, stiu asta.
Se spune ca doar un barbat cu sd a fost documentat sa aiba copii, iar fetele cu sd sunt fertile doar ca sansa lor de a avea copii cu sd e de 50%.
Uni oameni cred ca daca copii au sd tip mozaic sansa lui de a avea retardare mentala usoara sau sa nu aiba retaradare mentala e mai mare. Am citit multe despre copii/ adulti cu sd dar se pare ca retardarea mentala nu difera substantial la copii cu sau fara sd tip mozaic dintre copii cu sd.
Nu prea stiu ce sa cred, nomal ca vreau sa cred ce e pozitiv.
AVETI MARE GIJA DE GLANDA TIROIDA. GLANDA TIROIDA SCAZUTA PRODUCE RETARDARE MENTALA.
Live simply. Love generously. Care deeply. Speak kindly.
Cristina mama lui Paul
paula2003 spune:
Vergi, la mare a fost foarte bine, vremea a fost superba, mult soare si apa foarte rece. In ultima zi a crescut cu 2 grade dar a fost un vant....
Alexa este bine, vorbeste multe cuvinte si face propozitii, repeta dupa noi tot ce aude, cu mici modificari(paine-pine, oja-ote, ou-ou, ....)Eu sunt foarte multumita. Montul i-a dat putin inapoi cu internatul prin spitale, cu alte incaltari....dar nu putem renunta la ghetele speciale. Am fost cu ea la control la ochi si are +5, cornee +1,5...am inlemnit. I-am dat comanda de ochelari....la un pret.
Am incercat sa intru pe forum la SD si nu am acces. Acum nu mai am asa de mult timp si nu cred ca am sa pot sa stau mult de vorba. Cel mic vrea sa ma plimb cu el in brate, sa-i cant, papa doar la lingurita(nu-i place biberonul), papa cat un adult(o farfurie mare...), vrea sa stea in fundulet...ce sa mai e mare si are pretentii, fite...de barbat. Sare de pe pat ca o minge daca nu fac ce vrea si cum vrea el, "am pus-o cu el". Alexa se joaca cu el si el se intoarce catre ea, o trage de par, de maini si ii ia jucaria din mana ei, daca are. Cel mai frumos este atunci cand plange si se duce cu o jucarie la el si face cum facem noi..pana venim noi in zona. O duce mintea....
Paula cu Paul & Alexandra
cristas spune:
cristina am sa incerc sa regasesc contactul cu tipul respectiv. a fost coleg cu un verisor.
am primit textul cu sd pe mail. sotia s-a speriat f tare dupa ce a citit.
e f speriata de "retard mental". incerc zadarnic sa-i explic ca e greu sa faci previziuni la 8 saptamani cum va evolua mariuca. mi se pare ca trebuie sa fii nostradamus.
acum e demoralizata complet. sper sa-si revina pana la operatie.
eu incerc sa fiu practic si sa rezolv problemele pas cu pas.
prima, inimioara. apoi vedem.
cristina26 spune:
Imi pare rau ca ti-am trimis acel email. Tu stii baiatul cu sd care a fost sef de promotie, deci se poate.
Cand ai pierdut speranta ai pierdut totul.
Live simply. Love generously. Care deeply. Speak kindly.
Cristina mama lui Paul