Fetita steffaniei17 are nevoie de noi
Raspunsuri - Pagina 5
steffania17 spune:
E foarte adevarat ELIZA ca desi s-ar putea face mult mai mult pentru acesti copii nu se face mai nimic...
Noi inainte de a incepe aceasta campanie ne-am gandit sa facem un centru in Iasi dupa modelul celui de la Horia Motoi,am incercat sa vorbim la unele centre deja existente despre ABA,gandindu-ne la un suport din partea acestora....dar din pacate oricat de multe argumente am adus...carti,studii,faptul ca deja exista 5 copii recuperati in tara ne-am lovit de o mare neincredere...sau rea vointa,nu stiu..e vorba si de lipsa banilor,iar ABA este o terapie costisitoare oriunde in lume,avantajul este ca "afara"costurile sunt suportate de stat....imi spunea o mamica din Canada intr-un mail ca oricine acolo isi poate permite o astfel de terapie...normal,acolo lucrurile sunt vazute altfel...mai binne suporta statul costurile unei terapii de 2-3 ani decat sa suporte financiar o persoana cu handicap toata viata....
Mi-am dat seama ca ma lupt cu morile de vant...
Pe de alta parte multi parinti prefera sa aleaga o cale mai simpla...duc copilul la un centru,o fundatie si se multumesc cu atat...poate nu e vina lor atat timp cat in Iasi nu iti da nimeni(si aici ma refer la medici,psihologi)o raza de speranta...autismul nu se poate trata,copilul nu se poate recupera....ba chiar au fost unii care mi-au recomandat mie sa consult un psiholog...si sa incerc sa ma obisnuiesc cu ideea...
De cand am inceput aceasta campanie am primit cateva mailuri de la "specialisti"care ma sfatuiesc sa renunt ca nu am nici o sansa,ca ABA e pentru copii de peste 7 ani...si ca oricum persoana cu autism nu se vindeca si nici macar nu se recupereaza partial vreodata,ba chiar ca as incerca sa profit de nestiinta oamenilor pt a aduna acesti bani....cel mai trist e aceste persoane lucreaza cu copii cu autism...
Pentru moment am renuntat la ideea unui centru....la sfatul multora am hotarat sa fac totul pentru a-mi recupera fetita,apoi daca voi mai avea energie voi face ceva si pentru alti copii din Iasi...
Kristinna spune:
Bine v-am gasit !
Inca de cand am aflat, de pe Internet, povestea Mariei, m-am decis sa fac ceva, orice, sa o ajut. Din pacate, nu ii cunosc personal nici pe parintii Mariei, nici pe Maria, insa asta nu conteaza asa de mult acum.
O admir mult pe Stefania, nu stiu cand are timp sa faca atatea, (vorbesc cu ea aproape zilnic prin e-mail). M-am gandit sa va mai tin si eu la curent cu ce se mai intampla in aceasta campanie.
Astazi a aparut povestea Mariei in "Monitorul de Suceava" - http://www.monitorulsv.ro/showstire.php?tip=local&id=12294&arh_caut=da
De asemenea, a aparut un banner cu trimitere catre site-ul Mariei pe - http://www.infosuceava.ro/
Personal, am initiat o campanie de e-mailing catre toti prietenii mei de pretutindeni, ii tin la curent cu tot ce se intampla, cu suma adunata, cu evolutia Mariei, caci da, sper sa putem vorbi de o evolutie.
Recent, am trimis urmatorul e-mail, rugandu-mi prietenii sa se implice in aceasta actiune si apoi sa trimita mailul mai departe:
“In aceste zile (pana pe 15 mai) depui fisa fiscala. Nu conteaza cat impozit ai de platit. 2% din impozitul platit de tine catre stat il poti redirectiona si o poti ajuta pe Maria, o fetita de 3 ani si jumatate diagnosticata cu autism infantil.
Terapia ABA, foarte costisitoare, e singura ei sansa de a trai o viata normala.
Prin completarea formularului 230 (detalii pe www.doilasuta.ro) cu datele tale si prin trimiterea lui la Directia de Finante impreuna cu fisa fiscala, ii dai o sansa MARIEI sa duca o viata normala. Si iti ia atat de putin timp !
E chiar si mai comod: scrie un e-mail mamei Mariei, la steffania17@yahoo.com , si ea iti va trimite formularul 230 gata completat cu datele Eurosteps:
Datele organizatiei EUROSTEPS:
ASOCIATIA PENTRU EDUCATIE, PROFESIONALIZARE SI PROGRES SOCIAL „EUROSTEPS"
Cod fiscal nr. 16946308
Cont deschis pentru MARIA:
RO 96 BRDE 240 SV 5412598 2400
Si, te rog, trimite mai departe acest e-mail. TU o poti salva pe Maria !
Detalii despre MARIA pe www.maria-ghinea.com.”
In plus, exista acum si un flyer electronic, pe care il puteti obtine tot de la mama Mariei (steffania17@yahoo.com), in care este redata pe scurt povestea Mariei, flyer ce a inceput deja sa circule prin e-mail, insa este si printat si distribuit in diverse locatii din Iasi si din tara (universitati, institutii etc.).
Pana acum, s-au strans aproximativ 2500 de euro. Drumul e lung, dar nu imposibil de parcurs.
Astept in continuare sugestii, sfaturi, si mult ajutor. Puteti ajuta chiar si trimitand un simplu e-mail cunoscutilor cu povestea Mariei. Multumesc tuturor, in numele Mariei si familiei ei pentru tot ajutorul de pana acum.
Cu bine !
Kristinna spune:
Si inca ceva, era sa uit:
Stefania va roaga, pe cei (persoane FIZICE) care doriti /puteti sa donati bani, sa folositi conturile:
Raiffeisen Bank
Piata Charles de Gaulle, nr. 15, sector 1, Bucuresti
Titularul contului: Ghinea Eugen
Cont RON: RO94RZBR0000060007694390
Cont EUR: RO66RZBR0000060007694409
Cont USD: RO33RZBR0000060007694421
Cod SWIFT: RZBR ROBU
si sa trimiteti un e-mail mamei Mariei (la steffania17@yahoo.com) cu numele, localitatea si suma depusa (din pacate, Raiffeisen nu poate oferi aceste informatii).
Persoanele juridice sunt rugate sa foloseasca conturile fundatiei Eurosteps, conturi in care vor intra si cei 2%.
O seara placuta !
doralina spune:
Asa e, Stefania, te lupti cu morile de vant
Cat de departe suntem si cat de slabi
Tratamente medicale finantate de stat
Universalitatea este inima sistemului de sănătate din Canada care beneficiază de finantare privată. Nimeni nu este privat de îngrijiri medicale, chiar dacă nu este în stare să plătească. Din nefericire însă, în cazul copiilor autisti din Columbia Britanică, ceea ce ar fi trebuit să fie o problemă politică devine una legală. Curtea de Apel din regiunea mai sus mentionată a insistat această săptămână ca provincia să plătească pentru tratamentele specializate oferite acestor copii.
Dar vina este a guvernului, acesta reusind să scape de sub control situatia copiilor caracterizati de o retragere profundă. Fără a beneficia de tratament, ei sunt condamnati la o viată de izolare. În cazul în care capătă îngrijiri speciale, au sanse la o viată plină de sens alături de familie. Ce ar putea fi mai important decât acest lucru?
Ca si principiu general, curtile trebuie să lase la o parte problemele de finantare pe seama oficialilor alesi. Acestia sunt datori fată de electorat; judecătorii însă, nu. Legislatorii au o abilitate mai mare de a afla care este opinia publică, înainte de a lua decizii. În mod particular, având în vedere necesitatea responsabilitătii fiscale, curtea nu a actionat cu întelepciune în acest caz, hotărând ca guvernul să plătească 20.000 de dolari americani.
Finantarea tratamentelor pentru autisti nu este un lucru minor, cheltuielile pentru acest tip de tratament fiind ridicate. Programul intensiv pe care l-a hotărât curtea, singurul tratament despre care se stie că este eficient, implică 40 de ore pe săptămână pentru terapii comportamentale, costurile pentru terapii ridicându-se de la 45.000 la 60.000 de dolari americani pentru fiecare copil, într-un timp de doi sau trei ani. Deoarece aproximativ un copil din o mie suferă de autism, însemnă că aproximativ 200 de prescolari din Columbia Britanică ar trebui să beneficieze de tratament, costul total pentru îngrijirea autistilor ajungând la 12 milioane de dolari americani.
Pe de altă parte, mai mult de 90 de procente dintre copiii netratati sunt plasati în cămine familiale sau alte institutii de acest gen, la costuri ce pot depăsi 100.000 de dolari pe an. Problema este că doar unul din 64 de copii prezintă semne de îmbunătătire a situatiei psihice fără a beneficia de tratament.
Economiile ce rezultă din neaplicarea tratamentelor sunt asadar iluzorii. Din patru copii ai căror părinti au prezentat cazul în fata curtilor de justitie, după ce s-au străduit să plătească tratamentul pe cont propriu, doar trei au reusit să fie integrati în clase speciale.
Există un argument puternic. În momentul în care curtile de apel au hotărât realizarea acestor servicii, au deschis portile pentru copiii autisti. Mâine ar putea să fie ridicat în fata curtilor de apel cazul tratamentelor pentru fertilitate pentru indivizi sau cupluri care nu sunt în stare să procreeze.
În final, cazul curtii din Columbia Britanică arată cât de greu va fi să controlăm costurile pentru îngrijiri medicale prin încercarea de a limita serviciile de asigurări pentru marginalizati. Negarea unui tratament necesar unui grup de copii, într-un sistem universal, înseamnă să negi valoarea lor de fiinte umane. Acesta este motivul pentru care problema autistilor este una de ordin constitutional. Universalitatea nu înseamnă neapărat totul, dar înseamnă fiecare.
http://www.observator.info/arhiva/2002/octombrie/19-20%200ctombrie/ob9.html
Danna_36 spune:
Steffania, ce vesti ai in urma campaniei facute pentru Maria la Targul de carte de la "Sala pasilor pierduti"? Nu mai stiu, targul s-a incheiat azi, sau mai e si maine? Ca nu am apucat sa ajung astazi, dar maine as putea...
Primavara 2006
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=71116#1518073" target="_blank">Catia si Sabina au nevoie de noi!
columbiana spune:
un filmulet despre parintii cu copii autisti.
merita vizionat, asta esta viata de zi cu zi a copilului autist si a parintilor.
http://community.webshots.com/user/pozemontreal
steffania17 spune:
Danna,imi cer mii de scuze ca nu am mai raspuns....dar am fost tare prinsa in ultimul timp cu Maria...am avut o perioada mai dificila,a avut probleme cu somnul si nu a dormit deloc vreo 8 nopti si nici ziua....am stat cu ea noaptea si am lucrat....faceam lego,incastre,turnulete...iar dimineata mergeam la serviciu....acum e mai bine...a inceput sa doarma si sper ca a revenit la "normal"....i-am dat niste pastilute homeopate care au ajutat-o,dar de ieri le-am oprit....azi noapte a dormit si sper sa nu avem surprize noaptea asta...
Targul se incheiase cand ai scris tu...adica ultima zi a fost duminica,dar a tinut doar pana la 13....am reusit sa adunam 5200000 lei si 100 usd...multumim din suflet tuturor donatorilor cat si conducerii facultatii de electronica si telecomunicatii,profesorilor si studentilor....
O alta noutate ar fi ca se poate deja cumpara CD-ul cu Vrajitorul din Oz....la fiecare CD cumparat 100 000 lei vor intra in contul Mariei...
CD-ul poate fi achizitionat on-line....si pt ca nu stiu daca pot posta aici situl...va pot trimite doritorilor pe mail detalii si in curand acesta il veti gasi pe situl Mariei
Ana...nu reusesc sa vad filmuletul....cum trebuie sa procedez???
lorelei_19 spune:
Stefania, toate gandurile bune si urarile de bine pentru voi, parinti eroi. Sa dea Domnul ca micutza Maria sa devina independenta, si sa aiba o viatza normala. Cu asha parinti are toate sansele. Am sa ma interesez si eu pe aici in elvetia la asociatii daca exista vreo posibilitate de ajutor, etc. Daca am stiri, va spun. Pana atunci, Dumnezeu sa va ajute in tot ceea ce faceti.
cu simpatie, Lorelei 
"Unde exista dragoste, exista si Dumnezeu" - Tolstoi
steffania17 spune:
Multumim mult Lorelei!
Scriu aici, in speranta ca nu voi supara pe nimeni, un gand plin de amaraciune ce m-a cuprins vazand un fragament dintr-o emisiune tv....
o mama pe al carei chip se citea numai tristete,cu o fetita cu autism...parinti care incercau sa faca ceva dar s-au izbit la fel ca multi altii de nepasarea autoritatilor,de lipsa banilor....
si spre surprinderea si nedumerirea mea parintii au fost consiliati de un astrolog,care i-au "lamurit"in sfarsit care e cauza bolii micutei....probleme nerezolvate intr-o viata anterioara,tendinta parintilor spre autodistrugere,lipsa de afectivitate in timpul celor 9 luni...si niste planete retrograde,care se aflau in loc nepotrivit...
...am vazut privirea parintilor...obositi,cu ochii plini de lacrimi cum incercau sa inteleaga ca de fapt ei sunt vinovati pentru soarta copilei....
E drept oare sa mai arunci fara mila si vina asta pe umerii parintilor???Nu sunt ei destul de impovarati???
Dar cine stie....poate asa era formatul emisiunii...
Danna_36 spune:
Stefania, nu te mai amari si pentru asta, emisiunile sunt facute pentru audienta, nu pentru a rezolva in mod real o problema... iar audienta inseamna bani in buzunarul lor...de fapt totul se reduce la bani, ca peste tot si intotdeauna...ma rog, cu foarte mici exceptii...
Am citit articolul din Jurnalul National, pe care mi l-ai trimis pe mess, mi-a placut si mi s-a parut bine scris.
Ma bucur ca ati strans ceva banuti la targul de carte de la Sala Pasilor Pierduti, dar imi dau seama ca e infim in comparatie cu ceea ce aveti voi nevoie pentru tratament...
M-am bucurat sa o cunosc pe Maria. Marturisesc ca aveam o usoara strangere de inima, nestiind la ce sa ma astept, insa m-am indragostit de ea la prima vedere, atat de scumpica este, vesela si jucausa! Si Magdei ii e draga si ma tot intreaba cand ne ne mai vedem...poate mai veniti cand mai stau ploile, noi va asteptam oricand.
Parerea mea (de nespecialist, evident) este ca Maria e foarte aproape de o viata normala, nu este nici pe departe irecuperabila. Am vazut-o, si am simtit-o, e gata sa strapunga zidul care o desparte de noi ceilalti, dar are nevoie de un pic de ajutor specializat...Nu cred ca ar dura foarte mult terapia si sunt sigura ca ar raspunde foarte bine!
Ce pacat ca, din nou, totul se reduce la bani!
Ce simplu ar fi daca ai dispune de acesti bani...de fapt sunt sigura ca daca i-ai fi avut, Maria era deja recuperata la ora asta, daca nu total, in mare parte oricum!
Noi va imbratisam, acum virtual si cat de curand de-adevaratelea
Primavara 2006
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=71116#1518073" target="_blank">Catia si Sabina au nevoie de noi!