Fetita steffaniei17 are nevoie de noi

Sa va traiasca!. Astea sunt ultimele cuvinte pe care le auzim inainte de a ne tine puiul in brate. Cata bucurie, cata durere, cate lacrimi, cata speranta. Apoi cate nopti nedormite, cu cata strangere de inima il privim sa vedem daca mai respira sau nu.... cata bucurie simtim cand ne priveste in ochi, cu cata ingrijorare ne uitam in fiecare minut daca "se incadreaza" . Toate aceste emotii le-au trait si parintii Mariei cand ea a venit pe lume. Pana cand incet incet si-au dat seama ca Maria nue "ca toti copiii" . Cum ca toti copiii? cand fiecare este unic. Da .. dar unii sunt "mai unici" decat ceilalti am putea spune.

Am intalnit-o pe steffania pe internet. si am aflat ca suntem colege de forum. Mi-a relatat cu cuvinte minunate la ce subiecte ar trebui sa merg ca sa gasesc si ce informatii ... m-a felicitat pentru reusita in cazul lui Claudiu. Tarziu am aflat ca fetita ei se afla intr-o situatie atat de grava. Intr-una din acele nopti care vorbesti de la suflet la suflet cu cineva pe care parca il cunosti de o vesnicie, desi te afli in fata unui ecran rece. Tristetea ei m-a umplut de durere. Si m-am hotarat sa o ajut. I-am construit un site. Si i-am oferit ca suport moral si publicistic o varianta a Vrajitorului din Oz scrisa de mine acum 4 ani. Timpul este ocupat in permanenta de fetita ei care fiind bolnava de autism infantil nu ii lasa ragazul sa actioneze. Situatia ei este mult mai disperata decat a celorlalte familii de cadre didactice care si fara copii bolnavi si cu sprijinul parintilor abia se descurca. (V-o spun din proprie experienta).

I-am sugerat sa scrie pe forum, dar neavand scanner nu a putut sa trimita copie dupa buletinul ei asa cum cere regulamentul ( ceea ce va face in viitor) in schimb a trimis un e-mail cu toate documentele pe care le avea si care dovedesc boala fetitei. Intre timp a aparut si un articol in ziarul Ziua de Iasi care vine sa confirme veridicitatea cazului.

Sper din tot sufletul ca veti avea rabdarea necesara pentru a citi aceasta poveste trista.
Ma numesc Claudia Ghinea, sunt profesoara de limba romana, iar sotul meu, Romeo Ghinea, este cadru didactic universitar. Locuim in Iasi, unde am ramas inca de la sfarsitul facultatii, cand am hotarat sa ne construim un viitor in orasul studentiei noastre. Cam tot atunci ne-am casatorit. Mai tarziu a aparut si copilul, Maria-Ioana, o fetita superba, acum in varsta de 3 ani si 5 luni. Venirea ei pe lume a insemnat pentru noi o imensa bucurie si un prilej neasemuit de asteptari si speranta. Dar totul s-a prabusit intr-o zi intr-un ocean de tristete, caci Maria a fost diagnosticata cu autism infantil.

Era in toamna anului 2004 cand vestea a cazut peste noi ca un traznet. Nu auzisem nimic despre aceasta boala pana atunci. Medicul psihiatru pe care l-am consultat ne-a indrumat catre o comisie de evaluare, iar rezultatul investigatiilor, inevitabil, a fost eliberarea unui certificat de handicap grav. O constatare rece, impersonala a unor lucruri ce aveau sa ne marcheze profund. Fara explicatii, fara sfaturi... Doar acele cuvinte care uneori poate nu ar trebui rostite: ca autismul nu se vindeca, ca se poate doar ameliora, ca noi, parintii, ar trebui sa ne obisnuim cu ideea.
A urmat o perioada de deznadeje, intrebari fara raspuns si poate chiar de negare a realitatii. Incet, incet am inceput sa cautam acele raspunsuri peste tot unde era cu putinta : la medici pediatri si psihiatri, la centrele de recuperare si pe site-urile unor institutii din tara si strainanate. Am aflat astfel ca autismul este o boala caracterizata de scaderea capacitatii de a interactiona si de a comunica pe plan social, de comportamente stereotipe si repetitive, cu simptome ce se manifesta de obicei inaintea varstei de 3 ani. Aproximativ 75%25 din indivizii afectafi manifesta si handicap mintal. Cauzele nu sunt deocamdata cunoscute, de aceea nu exista un tratament medicamentos.

Primele noastre semne de intrebare legate de comportamentul Mariei au aparut insa cu mult inainte de a veni diagnosticul medicilor. Maria a avut mereu deficiente pe plan cognitiv, socio-afectiv, de autoservire si de limbaj. Nu este atasata in vreun fel de o nici o persoana anume, nu intelege lumea din jurul ei, de unde si tendinta de izolare. Nu interactioneaza cu alti copii, nu vorbeste si nici nu comunica in vreun fel. Uneori simt o mare tristete ca am fost privata de acel sentiment deosebit pe care o mama il are atunci cand copilul ei rosteste pentru prima oara cuvantul mama. Nu stie sa se joace cu jucariile si de multe ori fuge dintr-un colt in altul al camerei fara nici o noima. Este foarte frustrant pentru noi, parintii, sa nu stim niciodata ce vrea, ce o doare. Plange cand vrea ceva si trebuie sa ghicim ceea ce doreste. In plus, mereu trebuie sa fie cineva in preajma ei pentru a o ajuta in cele mai elementare activitati. Nu poate sa manance sau sa se imbrace singura, si inca o purtam cu scutece. Nu intelege pericolele, deci trebuie supravegheata mereu, fie pe strada, fie in casa. Este dependenta de cei din jurul ei, in cel mai dur sens al cuvantului. Oare ce se va intampla cu ea, cand noi parintii nu ii vom mai putea fi alaturi%3F Uneori se trezeste plangand in timpul noptii si atunci teama se strecoara in sufletul meu. De multe ori am impresia ca e un inger ratacit intr-o lume ostila si rece, pe care nu o intelege si care nu este capabila sa o inteleaga.

La catva timp dupa diagnosticarea bolii am inceput sa cautam printre centrele de recuperare din Iasi, unul capabil sa ne ajute. In felul acesta, Maria a inceput sa mearga la o fundatie, unde se lucreaza si in prezent cu ea aproximativ doua ore pe zi. Cam tot de atunci, un logoped de la un alt centru s-a oferit sa ne ajute, insa pentru numai o ora pe saptamana. Fetita a facut cateva progrese, dar din pacate mult prea timide, caci raportul dintre IQ si varsta biologica este in continuare foarte scazut.
Am continuat sa cautam pe Internet tot felul de informatii despre cauzele aceastei boli si posibilele solutii terapeutice. Am gasit multe lucruri utile pe site-ul www.ari.com al Institutului de Cercetare a Autismului din S.U.A. (Autism Research Institute-ARI). In plus, am aflat si de site-ul <a href%3D"http://www.autism.ro" >www.autism.ro </a>, de forum­-ul pe care acesta il gazduieste, precum si de centrele existente in Bucuresti. Am luat legatura cu terapeutii de la acele centre, precum si cu alti parinti si am aflat in felul acesta ca exista totusi o solutie... Atunci a incoltit in sufletul nostru o speranta, firava ce e drept, dar care inseamna mult mai mult decat intunericul de pana acum...
Din nenumaratele discutii cu acesti oameni, dar si din datele culese de pe Internet, am aflat ca exista mai multe terapii cognitiv-comportamentale (Teach, Pecs,...), dar ca cea mai eficienta la aceasta varsta este ABA (Applied Behavior Analysis-Analiza Comportamentala Aplicata), singura ale carei rezultate sunt recunoscute de un numar mare de specialisti, printre care si cei de la ARI.
Ce inseamna de fapt ABA%3F In esenta, intre 20 si 40 de ore de lucru saptamanal cu copilul, timp in care acesta invata efectiv totul... , de la cele mai simple lucruri pana la sentimente, emotii. Este o terapie unu la unu, dar care necesita prezenta simultana a 2 terapeuti (tutori), dintre care unul desfasoara activitatea propriu-zisa, iar celalalt asigura supervizarea discreta a acestei activitati si intervine pentru a ajuta copilul in realizarea activitatii propuse.
Din pacate, in Romania aceasta metoda este mult prea putin cunoscuta, de altfel in Iasi nu se stie mai nimic despre ea, deci nu se poate vorbi de existenta unor specialisti. In tara nu exista decat doua centre, infiintate relativ recent, ce folosesc aceasta terapie : Horia Motoi si Sf. Margareta. Centrul Horia Motoi, ca de altfel si site-ul www.autism.ro, a fost infiintat de catre un alt parinte al unui copil autist, care a implementat pentru prima oara terapia ABA in Romania. Acest parinte a reusit sa-si recupereze complet copilul dupa doi ani de eforturi intense, avand insa sprijinul unui consultant din Londra. Informatii despre aceasta reusita sunt dealtfel prezentate pe site-ul respectiv.
Terapia ABA este insa pe cat de eficienta, pe atat de costisitoare din cauza numarului mare de persoane implicate (4 tutori care lucreaza cu copilul alternativ, in echipe de cate 2). In general, costurile de remunerare a fiecaruia dintre tutori se ridica la 3 milioane de lei lunar, in perioada de inceput. Insa pe masura ce acestia invata tehnicile de lucru, costurile cresc corespunzator. In plus, sumele necesare pentru a asigura formarea si supervizarea tutorilor nu sunt deloc de neglijat. O asemenea activitate de formare/supervizare nu poate fi desfasurata decat de catre specialist cu experienta, capabil sa conceapa si sa ajusteze programele de lucru ale copilului in functie de evolutia acestuia si sa ofere sfaturi utile tutorilor. Bineinteles ca solutia ideala ar fi aducerea unui specialist din strainatate, insa sumele necesare sunt exorbitante (5-6 deplasari pe an, timp de minim 2 ani, cca 3000 euro/deplasare). Exista insa si varianta de compromis a colaborarii cu terapeutii din Bucuresti in aceasta privinta, ceea ce ar reduce semnificativ costurile, dar oricum sumele necesare sunt mult mai mari decat posibilitatile noastre financiare.

Noi ca parinti incercam prin toate mijloacele sa o ajutam. Candva credeam ca dragostea si daruirea noastra vor fi suficiente pentru a creste acest copil. Am realizat insa ca avem nevoie de sprijinul celor din jurul nostru, de ajutorul acelor oameni care pot si care vor sa fie alaturi de noi.
Din pacate, acum cel mai mare dusman al nostru este timpul, deoarece terapia este eficienta doar daca este inceputa la o varsta frageda, intre 2 si 5 ani, iar Maria, dupa cum v-am spus, are deja 3 ani si 5 luni.
Privind-o, imi revine mereu in minte imaginea ingerului ratacit, a unui suflet curat ce nu-si gaseste locul printre noi!. si inima mea se umple de amaraciune. Oare lumea este intr-adevar un loc atat de rece si ostil, incat aceasta fiinta pura nu o poate intelege %3F
Noi parintii inca mai credem ca exista lucruri frumoase si semeni care innobileaza cuvantul OM.
Poate ca d-voastra veti gasi drumul catre sufletele acestor semeni!
Nu putem decat sa va multumim si sa speram!Link catre pagina ei de internet iata-l :
www.maria-ghinea.xhost.ro
articolul aparut la ziar il gasiti in "arhiva online" a ziarului la data 28.03.2006 http://www.ziuaiasi.ro/

www.claudiu-cioca.tk" target="_blank"> Claudiu Cioca-a inceput drumul spre Lumina
www.maria-ghinea.xhost.ro" target="_blank">O poveste care poate schimba viata unei fetite
Dragostea de Dumnezeu rezolva toate problemele

nota moderatorului:
acceptat cu responsabilitatea Adinei - dar pentru ca ea mai are un caz - asteptam scanul unui ID al mamei copilului.

LauraNicole spune:

Sa dea Dumnezeu ca si acest inger sa fie salvat !

Comorile mele:http://www.geocities.com/nickysweet4u/nickysweet4u.html
They need us :
http://www.unesco.8m.com/Romch/all.htm

Danna_36 spune:

Steffania, hai sa ne intalnim cumva si iti scanez si trimit eu actele necesare.




www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=71116#1518073" target="_blank">Doua fetite-surori au nevoie de noi!

Catia si Sabina

Happiness_4_us spune:

Nu pot sa spun decat ca m-a busit plansul. Este impresionanta povestea ta. Sper din suflet ca Dumnezeu sa ii redea ingerasului tau tot ceea ce merita! O sa ma rog pentru voi sa fie bine!


Nana Motoc

Danna_36 spune:

Adina, poate reusesti sa imi trimiti cateva info cu privire la CD pe mail.


www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=71116#1518073" target="_blank">Doua fetite-surori au nevoie de noi!

Catia si Sabina

fairy_adina spune:

Ziarul Ziua de Iasi - 28.03.2006- Eveniment

Un înger printre noi

Cutremurătoarea poveste a unui copil autist

"Am venit pe lume zâmbind. Nu știu încă să mănânc singură, nici nu înțeleg de ce ar trebui să fac asta! Nu înțeleg încă limba pământenilor, la ce aș avea nevoie? Și îmi plac poveștile... atât de mult încât le rostesc tuturor celor care vor să mă asculte, chiar și celor care nu vor. Îmi place muzica și adesea dansez. Eu cred că sunt o mică prințesă sau mai bine spus o zână, care am venit special printre oameni ca să-i învăț că pentru a iubi nu este nevoie de cuvinte, nu este nevoie de «inteligență». Pentru a iubi este de ajuns să ai ochi și zâmbetul larg pregătit pentru a-l dărui tuturor. O îmbrățișez pe mama mereu și îi spun «ah - daha», ceea ce pe limba zânelor înseamnă: «Mamă, te iubesc!»..." "Maria are trei ani și cinci luni. Ea a fost diagnosticată cu autism infantil. Pentru ea fiecare zi de terapie ABA înseamnă un pas înapoi către noi, părinții săi", acestea sunt cuvintele unei mame al cărui copil este bolnav de autism. Claudia Ghinea, în vârstă de 34 de ani, profesoară de limba română la Școala Vasile Conta, din municipiul Iași, și soțul său, Romeo Ghinea, în vârstă de 33 de ani, cadru didactic universitar la Facultatea de Electronică, sunt părinții Mariei - Ioana, singurul lor copil.

Soții Ghinea au hotărât după ce au terminat facultatea să rămână în Iași și s-au căsătorit, iar la ora actuală locuiesc alături de fetița lor, într-o cameră minusculă de cămin. Nu după mult timp s-a născut și Maria, o fetiță care acum are vârsta de trei ani și cinci luni. Venirea pe lume a fetiței a însemnat pentru părinții săi o imensă bucurie și un prilej neasemuit de așteptări și speranță. "Totul s-a prăbușit într-o singură zi într-un ocean de tristețe. Era în toamna anului 2004 când vestea a căzut peste noi ca un trăsnet. Nu auzisem nimic despre autism până atunci. Medicul psihiatru pe care l-am consultat ne-a îndrumat către o comisie de evaluare, iar rezultatul investigațiilor a fost eliberarea unui certificat de handicap grav. O constatare rece, impersonală a unor lucruri ce aveau să ne marcheze profund. Fără explicații, fără sfaturi, ci doar acele cuvinte care uneori nu ar trebui rostite: că autismul nu se poate vindeca, că se poate doar ameliora, că noi părinții ar trebui să ne obișnuim cu ideea", a povestit Claudia Ghinea, mama fetiței. După aflarea cruntului diagnostic, pentru familia Ghinea a urmat o perioadă de deznădejde, de întrebări fără răspuns și poate chiar de negare a realității. La un moment dat, au hotărât că trebui să încerce, să caute pur și simplu o umbră de speranță. Cei doi părinți au mers la medici pediatri, la psihiatri, la centre de recuperare și au început să caute pe Internet tot felul de informații la instituții din țară și din străinătate.

Frustrare

Primele semne de întrebare legate de comportamentul Mariei au apărut în inima celor doi soți cu mult înainte ca fetița acestora să fie diagnosticată. "Maria avut mereu deficiențe pe plan cognitiv, socio-afectiv, de autoservire și de limbaj. Nu este atașată în vreun fel de nici o persoană anume, nu înțelege lumea din jurul ei, de unde și tendința de izolare. Nu interacționează cu alți copii, nu vorbește și nici nu comunică în vreun fel. Uneori simt o mare tristețe că am fost privată de acel sentiment deosebit pe care îl are o mamă atunci când copilul ei rostește pentru prima oară cuvântul «mama». Nu știe să se joace cu jucăriile și de multe ori fuge dintr-un colț în altul al camerei fără nici o noimă. Este foarte frustrant pentru noi, părinții, să nu știm niciodată ce vrea, ce o doare. Plânge când vrea ceva și trebuie să ghicim ceea ce dorește. În plus, mereu trebuie să fie cineva în preajma ei să o ajute în cele mai elementare activități. Nu poate să mănânce sau să se îmbrace singură și încă o purtăm în scutece. Nu înțelege pericolele, deci trebuie supravegheată mereu, fie pe stradă, fie în casă. Oare ce se va întâmpla cu ea, când noi părinții nu îi vom mai putea fi alături? Uneori se trezește noaptea plângând și atunci teama se strecoară în sufletul meu. De multe ori am impresia că e un înger rătăcit într-o altă lume ostilă și rece, pe care nu o înțelege și pe care nu este capabilă să o înțeleagă", a spus îngândurată mama fetiței.

Și totuși, există speranță

Nu după mult timp după ce fetița a fost diagnosticată cu autism infantil, Maria a început să meargă la o Fundație din Iași, și anume Children On The Edge, care desfășoară diferite programe pentru copii cu dizabilități. În aceeași periodă, fetița a început să lucreze și cu un logoped și astfel a făcut câteva progrese, acestea fiind însă mult prea timide, căci raportul dintre coeficientul său de inteligență și vârstă biologică este în continuare foarte scăzut. "Am luat legătura cu terapeuți specializați în autism, dar și cu alți părinți care au copii bolnavi de autism și am aflat în felul acesta că totuși există o soluție. Atunci a încolțit în sufletul nostru speranța, firavă ce e drept, dar care înseamnă mult mai mult decât întunericul de până acum. Am aflat astfel că există mai multe terapii cognitiv-comportamentale, dar cea mai eficientă pentru un copil de vârsta Mariei este terapia ABA (Applied Behavior Analysis sau Analiză Comportamentală Aplicată), singura ale cărei rezultate sunt recunoscute de un număr mare de specialiști.

Terapie de 25 milioane lei lunar

Autismul este o boală caracterizată prin afectarea dezvoltării creierului. Autismul afectează grav abilitățile mentale, emoționale și comunicaționale ale unei persoane. Terapia ABA înseamnă, în esență, între 20 și 40 de ore de lucru săptămânal cu copilul, timp în care acesta învață efectiv totul, de la cele mai simple lucruri până la sentimente și emoții. În România această metodă este mult prea puțin cunoscută, de altfel, în Iași nu se știe mai nimic despre această terapie, deci nu se poate vorbi despre existența unor specialiști. Recent, în țară au fost înființate doar două centre care folosesc terapia ABA, și anume Centrul Horia Moțoi și Centrul Sf. Margareta. Centrul Horia Moțoi a fost înființat de către un alt părinte al unui copil autist, care a implementat pentru prima oară terapia ABA în România. "Părintele care a înființat Centrul Horia Moțoi a reușit să-și recupereze copilul după doi ani de eforturi intens, având însă sprijinul unui consultant din Londra. Încă alți cinci copii au fost recuperați complet prin intermediul acestei terapii", a spus Claudia. Terapia ABA este pe cât de eficientă, pe atât de costisitoare din cauza numărului mare de persoane implicate, și anume patru tutori care lucrează alternativ, în echipe de câte doi. În general, plata fiecăruia dintre cei patru se ridică la trei milioane lei lunar, în perioada de început. Însă pe măsură ce aceștia învață tehnicile de lucru, costurile cresc corespunzător. În plus, sumele necesare pentru a asigura formarea și supervizarea celor patru specialiști nu sunt deloc de neglijat. Activitatea de supervizare nu poate fi desfășurată decât de către un specialist cu experiență, capabil să conceapă și să ajusteze programele de lucru ale copilului în funcție de evoluția acestuia și să ofere sfaturi utile tutorilor. Soluția ideală pentru familia Ghinea ar fi aducerea unui specialist din străinătate, însă suma la care se ridică plata acestuia este exorbitantă, deoarece sunt necesare cinci - șase deplasări pe an, timp de doi ani. "Ca să aducem un terapeut supervizor din străinătate ne-ar costa cam trei mii de Euro pentru o singură deplasare. Există însă și o variantă de compromis a colaborării cu terapeuți din București în această privință, ceea ce ar reduce semnificativ costurile, dar oricum sumele necesare sunt mult mai mari decât posibilitățile noastre financiare", a spus tatăl fetiței. Venitul lunar al familiei Ghinea este format din salariile celor doi soți și pensia de handicap a fetiței. Această sumă nu este însă de ajuns pentru a plăti terapia ABA, al cărei cost este de aproximativ 25 milioane lei lunar (2.500 RON), adică plata celor patru tutori care ar trebui să lucreze zilnic cu fetița și asigurarea deplasării unui supervizor de la București, care se ridică la aproximativ șapte milioane lei.

Autismul în Iași

La ora actuală, în Iași există mai multe organizații non-guvernamentale care oferă servicii atât pentru copii cu autism, cât și pentru părinții acestora. Aceste organizații sunt deocamdată singurele locuri unde se lucrează cu astfel de copii. Centrul Diecezan Caritas, de exemplu, prin Biroul de Asistență și Consiliere pentru Persoane cu Handicap (BACH), este una dintre respectivele organizații. "Oferim consiliere de specialitate persoanelor cu handicap și familiei acesteia, informare privind serviciile de asistență socială existente pentru persoanele cu handicap. În baza noastră de date, în Iași, sunt înregistrați aproximativ 15 copii bolnavi de autism", a declarat Mirela Frunză, coordonator al BACH pe regiunea Moldovei. Alte organizații non-guvernamentale care se ocupă de acești copii sunt Ancora Salvării, Star of Hope, unde există un centru de zi pentru astfel de copii, și Asociația Copiilor cu Autism. "Noi în asociație avem înregistrați 18 membri, adică părinți care au copii cu autism. Noi suntem un grup suport pentru acești părinți în scopul informării acestora cu privire la modul în care trebuie să-și îngrijească copii și la multe alte probleme care sunt întâmpinate de acești oameni", a declarat Carmen Ghercă, președintele Asociației Copiilor cu Autism.

Diana LIȚĂ


www.claudiu-cioca.tk" target="_blank"> Claudiu Cioca-a inceput drumul spre Lumina
www.maria-ghinea.xhost.ro" target="_blank">O poveste care poate schimba viata unei fetite
Dragostea de Dumnezeu rezolva toate problemele

fairy_adina spune:

Danna , iti scriu e-mail , cu detalii despre CD. Steffania imi spunea aseara ca va reusi sa rezolve cumva in cursul zilei de azi cu scannerul.

Va multumesc pentru sprijin! Povestea poate fi ascultata integral aici : www.vrajitorul-din-oz.sapte.ro/

www.claudiu-cioca.tk" target="_blank"> Claudiu Cioca-a inceput drumul spre Lumina
www.maria-ghinea.xhost.ro" target="_blank">O poveste care poate schimba viata unei fetite
Dragostea de Dumnezeu rezolva toate problemele

steffania17 spune:

Va multumesc mult tuturor pentru raspunsuri...In cursul zilei de maine voi trimite scan-ul dupa buletin.
Dana,multumesc pt ajutor ,dar rezolv maine cu asta,am vrut sa ies azi cu maria dar din pacate a fost vremea tare urata si nu am avut cu cine sa o las...

steff

steffania17 spune:

Am reusit sa trimit scann-ul...Sper sa fie totul ok...

steff

danina spune:

Stefania fratele meu e ziarist la Ziua de Iasi si cred ca iti v-a fi de folos acest articol. Cand incepeti pt Maria vreun tratament sau altceva as putea sa donez si eu o suma de bani. Mult succes si sanatate Mariei.



Danina Diana - strengarita familiei
Paula-DianaNoi
DIDIUTZA
PETRCERE PAULA DIANA 1 ANISOR

irina.c. spune:

Steffania,ce ati facut pana la urma,ati inceput ABA cu fetita?Irina si bb Ilinca(26 apr '04)
Trebuie sa cobori din barca daca vrei sa mergi pe ape.
today