Catia si Sabina- doua surori au nevoie de ajutor
Raspunsuri - Pagina 5
catrinadil spune:
Dragilor,
Ca sa va usurez "munca" postez aici care sunt obiectele deja cumparate sau licitate:
pozitiile: 4,6,13,27,28,29,30,35
pozitiile 11 si 31 sunt "proaspat" licitate de Cosmina si se mai poate oferi un pret mai mare pt ele pana maine la pranz
De asemenea, mai exista tot de vanzare si tot facute de fetite niste oua superbe. Mai exact sunt coji de oua adevarate, golite de continut, prinse cu un snurulet galben si pictate impecabil! Sunt superbe si pot fi un cadou de Pasti perfect pt cei dragi. Mai sunt 7 buc (2 s-au dat iar unul e usor ciobit). Pretul de plecare pt oua il stabiliti voi!
Danna_36 spune:
Astazi Catia si Sabina, impreuna cu parintii lor au plecat din nnou catre Bucuresti, iar diseara le puteti vedea pe PRO TV, la emisiunea "Daruiesti si castigi", la ora 18,45.
Momentul plecarii in Italia se apropie cu pasi repezi, a ramas mai putin de o luna pana atunci. Va multumim tuturor care ati ajutat pana acum, intr-un fel sau altul si speram din tot sufletul ca in timpul scurt ce a mai ramas, sa se adune toti banii necesari...
Fie ca Sfintele Sarbatori de Paste sa va gaseasca sanatosi si voiosi, alaturi de toti cei dragi voua si sa va aduca liniste in suflete si belsug pe mese!
Sarbatori fericite!
OU ORNAMENTAL
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=71116#1518073" target="_blank">Doua fetite-surori au nevoie de noi!
Danna_36 spune:
Catia si Sabina, impreuna cu parintii lor au plecat ieri spre Italia, iar maine sunt programate pentru analize, sa le tinem pumnii...
Primavara 2006
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=71116#1518073" target="_blank">Catia si Sabina au nevoie de noi!
cosmina_72 spune:
Doamne ajuta!
Ne rugam pentru ele si asteptam sa auzim vesti bune.
Pupam fete dulci.
Cosmina, matusa Sabinei
http://sabinac.netfirms.com
andreea_tx spune:
ne rugam pentru ele.
micute luptatoare trebuie sa reusiti.
Stinu spune:
Ma bucur pentru ele ,sa le dea Dumnezeu noroc ,sanatate si putere sa treaca peste toate hopurile !
Iustina
columbia spune:
Dragii nostri prieteni,
HRISTOS S-A INALTAT!
Imi pare rau ca nu am reusit sa mai intru pe forum, nici macar sa va spun Sarbatori fericite si HRISTOS A INVIAT! Va multumesc ca sunteti alaturi de noi, ca ne-ati sustinut si inteles in toata perioada asta, in care timpul chiar a zburat pentru mine si am simtit ca am intrat dintr-un vartej in altul.
Asa de multe s-au intamplat; ii multumesc Dannei care a tinut legatura noastra cu voi.
Sora mea a plecat dintre noi cu doua saptamani inainte de Pasti, dupa o foarte grea suferinta. Ea a fost o persoana speciala, extrem de discreta, de curajoasa si de puternica si poate datorita discretiei care a caracterizat-o intotdeauna, nu am vrut nici eu sa scriu despre suferinta ei; nici macar pe Danna n-am lasat-o. Nu am cuvinte mai departe, doar sper ca acolo unde e acum e bine. Dumnezeu sa o odihneasca.
In tot acest timp, asa cum ati aflat, au fost si (minimum) doua campanii TV dedicate noua. Campania de la RTT Brasov, initiata de prietenul nostru Doru Dima a fost extrem de intensa dar si de eficienta. Apoi au fost Povestirile adevarate, de doua ori, plus Daruiesti si castigi, si o emisiune pe Antena1 Brasov. Datorita unei asemenea mediatizari am avut si trairi contradictorii in acea perioada, dar concluzia este ca s-au adunat toti banii (si chiar peste) de care stiam ca avem nevoie pentru analize si ambele operatii. Asta e o veste foarte mare si timpul in care s-a realizat asta e un timp record, aproximativ doua luni.
VA MULTUMIM DIN TOATA INIMA VOUA TUTUROR, PRIETENI CUNOSCUTI SI NECUNOSCUTI, DE APROAPE SI DE DEPARTE, DIN SPATIUL TANGIBIL SI DIN CEL VIRTUAL, PENTRU DRAGOSTEA SI DISPONIBILITATEA PE CARE NI LE-ATI DARUIT, ALATURI DE BANI!
Si inca un lucru, in tot acest timp am mai castigat ceva: o multime de prieteni , unii foarte apropiati si dragi, ceea ce e darul cel mai pretios primit in ultimul timp, pentru care ii multumim lui Dumnezeu, alaturi de toate celelalte daruri.
Columbia
columbia spune:
Ne-am intors de o saptamana din Italia si Germania, si incerc sa recuperez timpul lung in care am tacut, pentru a va spune macar concluziile drumului nostru.
Asadar copiii au fost vazuti de trei medici (un fel de-a spune, caci in Italia a fost o echipa intreaga) si concluziile nu sunt de natura sa ne linisteasca sau sa ne bucure. In plus, opiniile lor nu au coincis , ba au fost poe alocuri opuse, cu privire la abordarea scoliozelor lor.
In Italia ne-au sugerat sa facem cat mai curand o operatie de stabilizare definitiva a coloanei Catiei ( adica sa nu-i mai lase coloana sa creasca ...!!!), iar Sabinei niste tije telescopice care trebuiesc insa lungite din 6 in 8 luni si intre timp sa poarte si corset, pina la varsta de 10-11 ani cand ar urma interventia definitiva, ca si la Catia. Medicii de aici au pus inainte de orice gravitatea scoliozei cu toate consecintele ei, desi sunt atatea altea aspecte pe care merita sa le discutam.
In Germania, medicul de la clinica Hessing din Augsburg- celebra pentru ortopedie, ne-a sugerat pentru Catia aceeasi "solutie" ca si cei din Italia, iar pentru Sabina ne-a sugerat sa o tinem inca in corset si sa revenim in toamna la control; in functie de cum evolueaza e posibil sa-i puna tije telescopice (alt tip decat cel indicat in Italia),pina la o interventie definitiva. Insa nu e nici asta o solutie foarte fericita avand in vedere riscul ca tijele sa se rupa (daca am inteles eu bine au spus ca asta se intampla cam in 20% din cazuri).
Ultimul medic care ne-a consultat, in Erlangen, este si cel care se pare ca are cea mai mare experienta in cazuri de SMA; e un punct de reper pentru toti parintii cu copii cu SMA cu care am discutat. Este primul (si singurul) care ne-a explicat de ce nu e de dorit o interventie la Catia acum (pericolul principal se numeste "crankshaft"- vertebrele blocate tind sa se roteasca ca o scara in spirala, in tendinta lor fireasca de a creste). El ne-a indicat sa o tinem si pe Catia cat mai mult in corset, pentru a incerca sa oprim macar deformarea, in speranta ca vom putea atinge macar 11 ani (pe la 11-12 ani se termina 85% din crestere la fete), si sa intervenim numai atunci. Sabina, asa cum aflasem si la Augsburg, e mai bine sa ramana in corset deocamdata. A ramas ca peste 6 luni sa revenim la control la dansul, iar atunci sa ne intalnim si cu un neurolog pediatru, care sa ne faca si o evaluare dpdv neurologic si sa primim si indicatiile terapeutice pe partea aceasta.
O alta concluzie a acestui medic - la intrebarea mea insistenta "ce sa facem dpdv terapeutic pentru copii?"- a fost ca boala asta e foarte eterogena , nu seamana un caz cu celalat si nu exista o reteta unica buna de aplicat de toti. Asta ni s-a confirmat si la simpozionul SMA din Germania cu care am terminat calatoria noastra- unde am cunoscut parinti, copii si consilieri SMA. Fiecare are o poveste (medical vorbind) care nu seamana cu a altuia. In schimb am simtit pentru prima oara ca am gasit un grup de oameni cu care vorbim aceeasi limba, ne punem exact aceleasi intrebari (asta cu scolioza parca era cea mai fierbinte) si avem aceleasi temeri. Nici in Germania nu sunt multi medici care cunosc aceasta boala, dar ei sunt totusi mult mai departe decat noi, macar dpdv al organizarii, al standardelor in medicina si al accesului fizic. Apropo de acces fizic si de atitudinea fata de persoanele in scaun rulant, ne-am simtit parca pe alta planeta, atat in Italia cat si in Germania.
Costul operatiilor sunt aprox. aceleasi ca in Italia, doar ca in Germania spitalizarea e minim 3 saptamani, pentru pregatire -pre operatorie si apoi recuperare si adaptare dupa operatie, iar daca iti poti permite ideal e sa mai ramai pentru fizioterapie, consiliere, adaptare dpdv ortopedic, etc.
In urma tuturor acestor vizite medicale si opinii primite, am hotarat sa alegem ultima varianta, aceea in care sa mai asteptam cu operatia Catiei , si desigur si cu cea a Sabinei. Poate aceasta hotarare nu este ceea ce se astepta de la noi. Cred ca pe de-a intregul ne poate intelege numai cineva intr-o situatie similara. Ma simt super- responsabila fata de toti cei care ne-au sustinut si au daruit bani pentru noi si n-as vrea sa se simta...oarecum dezamagiti. Desigur insa ca vom face tot ce pricepem noi ca e mai bine pentru copii, dincolo de orice asteptari exterioare. Ramanem in coordonatele cunoscute, nu ne ascundem de nimeni.
Usor nu e, medicina clasica da din umeri in fata bolii asteia, iar cercetarile din SUA nu par a ne oferi solutia de tratament foarte curand. In acelasi timp deformarile cresc, forta musculara a copiilor scade pe masura ce trece timpul. Incerc sa nu intru in panica, mai degraba sa caut solutii alternative, macar de ameliorare sau de stopare a degradarii.
In acest sens informatiile pe care voi le-ati putea avea ne- ar fi de mare folos. Voi, parinti cu copii cu boli (deocamdata) incurabile, ati gasit raspunsuri macar multumitoare in medicina alternativa?
Sa auzim de bine. Va multumim, cu drag,
Columbia
lorelei_19 spune:
Draga Columbia, eu cred c-ati luat hotararea cea mai buna in privinta fetelor. N-are de ce sa se supere nimeni pe nimeni, sunteti parintii lor si voi stiti ce e mai bine pentru ele. si eu in locul vostru, tot hotararea asta o luam
Toate gandurile bune si urarile de bine.
"Unde exista dragoste, exista si Dumnezeu" - Tolstoi
cosmina_72 spune:
Columbia numai tu ca mama simti exact ce e mai bine pt puii tai.E legatura aia speciala ce nu se pierde la nastere.Nu-ti fa tu probleme de ce gandesc altii.Tu ai un drum lung de facut si esti singura care ai harta.
Va dorim un drum cat mai usor posibil.
Cosmina, matusa Sabinei
http://sabinac.netfirms.com