Alinuta a fost operata, maine se intoarce acasa

cristina_t spune:

Buna cristina74,
Imi pare bine ca ai gasit subiectul asta, sper sa te pot ajuta cumva. Cred ca acum fiindca v-ati mai linistit cu o parte din drumuri, veti avea timp sa va bucurati de baietel. Cunosc sentimentul asta amestecat, bucuria imensa de a avea un copil care infloreste sub ochii tai, laolalta cu durerea cumplita de a sti ca nu va putea vedea. Cristina, fetita mea, are retina complet desprinsa la un ochisor, la celalalt retina este in regula, dar pana la 6 luni nu a vazut nimic.

Sunt multe de spus despre modul cum sunt gestionate aceste lucruri in Romania, nu o sa mai fac nici un comentariu pentru ca din pacate scrisul pe forumul asta te ajuta doar sa iti descarci putin sufletul, nu sa si schimbi ceva.

Cand Cristinuta era mica nu am prea avut timp sa caut informatii pe net, asa ca am mers mai mult pe intuitie - i-am vorbit in permanenta, i-am cantat/pus muzica, i-am dat sa pipaie tot felul de materiale, i-am aratat tot felul de jocuri cu luminite.
Acum, la trei ani ai ei, imi fac mai mult timp sa ma documentez. Din fericire exista multa informatie pe net, foarte multe organizatii in U.S. si U.K. care se ocupa de problemele specifice persoanelor cu deficit de vedere. Cristinuta vede destul de prost, dar vede chiar si un fir de par daca este aproape (acuitatea vizuala cam 20% cu ochelari) asa ca m-am documentat strict pe problemele ei, nu stiu exact cum se procedeaza cu un copil care are doar perceptia luminii.

Ce stiu e ca exista lucruri care ii ajuta mult inclusiv pe copiii complet orbi SI surzi, si chiar am ascultat odata la radio o emisiune despre un domn care era complet nevazator din nastere si surd de la cativa anisori si care era PROFESOR la o scoala speciala pentru copii nevazatori. Erau interviuri cu copiii (elevii d-lui) si tin minte ca ziceau ca domnu' profesor e foarte bun, foarte vesel, si le parea tare rau ca dumnealui nu poate sa auda . Zicea un copil << eu nu vad, dar macar aud cand ma striga mama, cand imi zice "Bogdaan, iar ai facut o prostie", pe cand domnu' profesor aude tot timpul liniste >>. Tot la radio am auzit odata ca schimbatorul de viteze a fost inventat de un tip care ramasese orb de la 5 ani. Ce vreau sa spun e ca exista un drum pentru copiii astia, chiar daca e diferit de cel al copiilor obisnuiti; in alte tari ei au o viata decenta, independenta si deseori o cariera stralucitoare, si sper ca in viitor lucrurile vor fi asa si la noi.

Sunt cateva cuvinte cheie cu care sa cauti de ex pe google.com:
"Early Education" - asta e termenul pe care il folosesc ei pentru educatia speciala in primii 3 ani de viata (astfel incat copilul sa nu ramana in urma cu diverse achizitii din cauza deficitului de vedere)
"Visually Impaired" -asta e termenul pentru deficiente de vedere.
"Assistive Devices, Assistive Technology" -asta e termenul pentru diversele dispozitive folosite pentru persoane cu diverse dizabilitati.
Iti pun un singur link: http://www.tiresias.org/equipment/index.htm, asta doar ca sa vazi cate lucruri exista pe lumea asta in sprijinul celor care au probleme cu vederea.
(Am pe undeva si termenii in franceza, daca te intereseaza ti-i caut)

Exista in lumea asta si organizatii ale parintilor copiilor cu diverse probleme, inclusiv ROP, si in general ei au carti, manuale, ghiduri pe care le poti comanda, poti discuta cu parinti aflati in aceeasi situatie, vei vedea ca sunt foarte amabili si deschisi, poti vedea de ce servicii beneficiaza ei etc.

Am gasit si in romaneste termenul de "educatie timpurie" - deja se vorbeste desprea asta in cateva legi, si sunt cateva organizatii care ofera asa ceva (am vazut ceva site-uri, nu i-am contactat deocamdata) - de exemplu www.worldvision.ro.
De asemenea: "educatie incluziva" - termenul folosit pentru integrarea copiilor cu deficiente in scoli obisnuite si nu in scoli speciale aflate la mamadracu'.

Am aflat despre o asociatie din Timisoara ("Speranta" parca se chema) care se ocupa de copilasi nevazatori, si chiar stiu ca incercau sa introduca o fetita intr-o gradinita obisnuita, le instruisera pe educatoare si pregatisera totul astfel incat fetita se poata mearga intr-o gradinita si mai tarziu o scoala obisnuita (asa cum se procedeaza in tarile normale) - am sa-mi caut prin arhive si o sa-ti scriu, poate ei ar fi primii pe care sa ii contactezi, poate au legaturi cu vreo asociate mai apropiata de voi.

Poate tu sau sotul tau va faceti timp sa cautati aceste informatii, stiu ca e greu pentru ca simti nevoia sa fii in permanenta cu puiutul mic, dar poate "printre picaturi", acum cand el inca doarme mult timp, te poti documenta, si iti poti gasi un punct de sprijin si de pornire.

Stiu cat de greu este la inceput, dar citesc printre randuri ca deja ati depasit punctul critic si va ganditi sa construiti ceva pentru viitor! Sunt multe de spus, asta e ce mi-a venit mai intai in minte, te rog intreaba-ma orice si iti raspund cu placere.
Poate ar trebui sa faci un subiect la "discutii generale", daca vrei sa-l vada cati mai multi parinti; daca preferi sa ramana "intre noi" poti sa imi dai P.M. sau e-mail.

RaluD spune:

Incercati sa plecati din tara...
In strainatate, in Canada sau SUA, nevazatorii pot duce o viata ABSOLUT NORMALA.
Asa as sfatui pe oricine din familia mea, daca Doamne fereste, s-ar intampla la noi. Asa as face si eu.
Dumnezeu sa va ajute.


Raluca, Emi cea scumpica si bebelusa Ina

cristina74 spune:

Buna fetelor, va raspund mai tirziu pentruca din fericire i-am facut baita si l-am culcat pe prichindel.
RaluD sa stii ca nu este o solutie foarte fericita faptul de a pleca din tara, in primul rind consider ca mai bine sa stam aici si sa facem ceva pentru acesti copii. Oriunde te duci esti emigrant singur pe picioarele tale nu numai cu aceasta problema ci si cu faptul de a-i asigura si ziua de miine copilului.Daca toti am pleca ce s-ar alege de cei care nu pot sa faca nimic in aceasta privinta. In primul rind trebui sa-ti spun ca de mare ajutor ne sint si parintii cit si prietenii care sint alaturi de noi in tot ce facem ,ce ne-am face singuri intr-o alta tara?Nu stiu poate ca pentru unii este o varianta buna.
Multumesc mult Cristina, am inceput si noi sa ne interesam cit de cit, am comandat prin posta citeva carti privind educatia lor din America.Asteptam sa vina.Cum ti-am spus vrem sa facem o fundatie sa vedem ce iese.Am fost si la Asociatie unde din nefericire ne-au cam repezit.Intr-un sfirsit am putut lua legatura cu un patron de gradinita dar are clase cu alti copii cu alte handicapuri, mai ramine sa vorbim.
Vroiam sa-ti spun ca si noua dr.Balta ne-a pregatit ca ochisorul operat va ramine mai mic(fapt observat de noi)dar ne-a rugat foarte mult sa nu-l scoatem .Are rolul lui in organism.La fetita ta este foarte evident?(asta inseamna proteza, nu?)
As vrea daca nu te deranjeaza sa te intreb de unde sinteti si daca ai vrea sa stam de vorba, poate impreuna ne vom putea ajuta si pe alti ca acesti copii minunati sa isi faca propriul drum in viata ca noi toti ceilalti.
As vrea sa fac cit mai multe pot acum, pentru ca mai tirziu prin septembrie as vrea sa incep serviciul( din cauze materiale, pe noi operatia ne-a costat in jur de 14000 euro, bani imprumutati, din fericire firma la care lucrez ne-a putut sponsoriza cu ceva).
Chiar vroiam sa te intreb ce este cel mai important pentru bebe sa stau acasa cu el pina la 2 ani?

cristina_t spune:

"ochisorul operat va ramine mai mic(fapt observat de noi)dar ne-a rugat foarte mult sa nu-l scoatem .Are rolul lui in organism.La fetita ta este foarte evident?(asta inseamna proteza, nu?)"

La Cristinuta a inceput sa se observe de pe la 3 luni ca e mai mic, apoi diferenta a devenit din ce in ce mai vizibila. Foarte suparator e si faptul ca ochiul capata un asa zis strabism convergent, nu se mai sincronizeaza cu celalalt, pe scurt da arata rau si desi adultii nu comenteaza, copiii te intreaba imediat "ce a patit fetita la ochisor".
Protezuta despre care iti spuneam se cheama "scleral shell" - gasesti pe net siteuri cu informatii + poze cu/fara proteza (se pune pe ochisor, asa cum deja stii e bine sa pastrezi ochisorul chiar daca nu vede). Cauta "scleral shell ocularist" pe google.com sau " verres scleraux" pe google.fr.
Adresa domnului care ni le face noua: http://www.orizont.net/users/claude. Pe prima ne-a facut-o in Franta, pentru mulaj a fost nevoie de anestezie generala; restul ni le-a facut in Romania, dumnealui vine de 2-3 ori pe an in Targu-Mures; pe la sfarsitul lui aprilie ar trebui sa vina.
Efectul estetic este super (nu ma mai intreaba copiii ce e in neregula :-) ), ochisorul se misca si se coordoneaza cu celalalt .
Inainte de Franta am incercat in Bucuresti cu cineva super specializat in reconstructie faciala, dar care ne-a facut impresia ca nu avea suficienta experienta cu microoftalmii la bebei (chiar ne-a recomandat sa scoatem ochiul!), si uite asa am dat de domnul Bornert, care este super, face proteze oculare de o viata intreaga (si fiul sau este tot protezist), cu noi s-a purtat extraordinar, Cristinuta il iubeste.

Am gasit pe net de curand si un cabinet la Iasi, dar nu am mers acolo, este destul de departe de noi (= Craiova) si deocamdata ne convine ca s-a acomodat foarte bine cu dl. Bornert. Totusi, din ce scrie pe site (http://www.geocities.com/proteze_oculare/), si din ce mi-au explicat pe e-mail pare ca au experienta, si sunt mult mult mai ieftini.
****************************************************
In alta ordine de idei:

"pe noi operatia ne-a costat in jur de 14000 euro, bani imprumutati" -
Ce sa mai zic, este incredibil cat de prost se coordoneaza institutiile medicale din .ro ! daca aveati norocul sa ajungeti la dr. Balta si nu la dr. Nascutzy, cred ca v-ar fi trimis in Belgia, si acolo operatia e 6.000 euro pt ambii ochi !

"Chiar vroiam sa te intreb ce este cel mai important pentru bebe, sa stau acasa cu el pina la 2 ani?"

Sigur ca e bine pentru bebe si pentru tine sa stai cat mai mult cu el, dar -asa cum stii- din pacate trebuie sa mai si muncim. Eu sunt norocoasa, de la 1 an al fetitei soacra mea a revenit in oras si a stat cu noi astfel incat am putut lucra 4 ore pe zi de acasa, apoi 8 ore in anul urmator . Abia pe trei ani am lasat-o de tot in grija socrilor si m-am carat la serviciu, dar in timpul asta mamaie a vazut si invatat cam cum sa procedeze cu fetita, asa ca dimineata plec linistita stiind ca piticu e pe maini bune.

Cu siguranta poti obtine un certificat de handicap pentru micut, si asta iti va permite sa stai 3 ani in concediu in loc de doi (sau poti obtine o indemnizatie de insotitor) - de la Directia Judeteana pentru Protectia Drepturilor Copilului (si poate acolo afli mai multe date despre organizatii/institutii/familii etc)

Happiness_4_us spune:

Este cutremuratoare povestea ta cu gemenii.
Si este strigator la cer cum avem asa un sistem medical in Romania cand romanii platesc la stat o gramada de taxe lunar. Nu mai spun de spagile pe care le dam doar ca, asa cum spui tu, sa le cumparam amabilitatea.
Oare acestor medici si asistente nu le-o fi frica de Dumnezeu?

Nana Motoc

helbi spune:

quote:

---

Originally posted by RaluD

Incercati sa plecati din tara...
In strainatate, in Canada sau SUA, nevazatorii pot duce o viata ABSOLUT NORMALA.
Asa as sfatui pe oricine din familia mea, daca Doamne fereste, s-ar intampla la noi. Asa as face si eu.
Dumnezeu sa va ajute.


Raluca, Emi cea scumpica si bebelusa Ina

---

Sa stii ca nu asta e rezolvarea problemelor. Eua m avut sansa sa plec in Germania, dupa ce in RO am facut o operatie de dezlipire totala de retina la ochiul drept si 4 operatii de dezlipire partiala de retina la ochiul sting. Am mers in ultimii ani perioadic la control si abia acum, dupa 5 ani de controale in Germania, doamna dr (care, de altfel e f. buna) s-a gindit sa ma trimita pt o echografie intr-un spital. Aici s-a descoperit la ochiul sting o noua ruptura partiala de retina.........de o saptamina ma plimb pe la spitale si abia acum s-a stabilit: vitrectomie + operatie de cataracta pe ochiul sting, intr-o luna.....la dreptul nu mai pot sa mai faca insa nimic..........mi s-a spus ca in RO toate cele 5 operatii au fost bine facute, dar ultimele 2 cu laser au inceput, dupa 8 ani, sa cedeze........si s-a ajuns astfel la o noua ruptura..........Si sunt tinara si am si un copil de crescut.......

Dr. balta este f. bun.......eu nua m fost pacienta dinsului, dar stiu ca e bun. Mergi in continuare la el cu baietelul si vezi ce iti mai spune.

Va doresc multa sanatate si putere!

cristina_t spune:

helbi, imi pare rau ca ai din nou probleme cu ochii. E cumplit, sa ti se desprinda retina si sa nu-ti poti da seama ca adult, darmite ca prichindel! Iti tin pumnii pentru operatie, sper sa fie mai putin chinuitoare decat cele despre care mi-ai povestit mai demult.

Poate dupa operatie incerci vreo metoda de combatere/stopare a miopiei, cauta pe net "corneal refractive therapy" cred ca este disponibila in Germania, si cauta si chestii din alea cu aparate/exercitii pentru relaxarea ochiului.

cristina_t spune:

cristina74, revin cu adresele promise:

http://www.speranta-specialcenter.ro -asta e un centru in Timisoara care se ocupa cu "early intervention" ; in mesajul anterior am scris gresit "early education".

Un articol despre o fetita nevazatoare de care se ocupau ei poti gasi cautand pe www.google.ro centrul speranta Melisa (bifezi optiunea pagini scrise in limba romana)

cristina74 spune:

Buna,
Iti multumesc mult mult de tot Cristina T acum incep sa caut la toate adresele pe care mi le-ai dat, am vazut cele pentru proteze.Pentru proteza te-ai dus pe cont propriu sau va vazut vreun doctor.
Am mai vorbit si noi cu dr. Balta care deja se consultase cu dr. Burloiu si ne-a spus sa revenim la 6 luni la control.
Dr. Burloiu ne-a povestit cazul unui baietel de 9 ani acum care are la ambii ochisori retina dezlipita si vede la 1 m, uimitor.
Multumesc mult pentru incurajari Helbi si iti doresc si tie numai bine si apropo de Germania stii ce ma intrebat dr. neonatolog cind a aflat ca am fost la operatie, cum s-au purtat cei de acolo cind au aflat ca sintem din Romania, parca asta conta!

cristina_t spune:

draga cristina74, despre tipul asta de proteza am aflat de pe net.
[...]
Am editat mesajul - povestea e lunga, e o chestie personala, si e disponibila la cerere :-) pe P.M. sau e-mail.