Alinuta a fost operata, maine se intoarce acasa
Raspunsuri - Pagina 25
danna_J spune:
Buna Tina, am vorbit chiar acum cu Gabriela la telefon, erau in tren si se introceau de la Bucuresti unde au fost cu Alinuta sa-i faca comanda pentru lentila! Mi-a zis ca trebuie sa astept 2 saptamani pana sunt gata. Pentru ca erau in tren nu am putut sa ma inteleg prea bine cu Gabriela, totusi a reusit sa-mi spuna ca Alina distinge ceva cu ochiul, se observa o diferenta, merge in premargator iar eu nu pot decat sa ma bucur ca am reusit toti impreuna sa facem ceva chiar si in ultimul ceas ca Alinuta sa poate vedea... ma intreb ce se intampla daca nici acest ochisor nu putea sa fie operat fiind prea tarziu.De la 3 ani va putea sa poarte ochelari, va dati seama totusi ca impreuna am ajutat un copil sa iasa din intuneric? Ce se intampla daca ea nu mai avea nici aceasta ultima sansa?Sunt totusi trista pentru ca imi dau seama ca se putea evita sa se ajunga aici, sunt trista ca in Romania lucrurile nu merg asa cum trebuie, ca se poate ajunge la aceste situatii desi parghii exista sa fie evitate!As fii bucuroasa daca cineva si-ar asuma responsabilitatea sa caute si sa gaseasca motivele pentru care se ajunge aici? De ce nu sunt ajutate mamele care au copilasi nascuti prematuri si sufera de aceasta boala? De ce banii nu ajung la timp pentru operatii? De ce nu se face trimitere direct din maternitate la controale speciale oftamologice pentru noi nascuti stiind ca este o probabilitate foarte mare ca bebe sa dezvolte o retinopatie prematura? Cum poate sa fie diagnosticata gresit boala de specialisti? SI daca au facut-o (si in cazul Alinei sunt dovezi, chiar programari la operatii pentru o alta boala decat cea de care sufera micuta) de ce nu raspunde nimeni? Cum poti sa dormi stiind ca un copil nu vede pentru ca TU ca doctor nu iti faci meseria cum trebuie, esti superficial sau nepregatit?
tinatache spune:
danna, multumim de vesti 
Cristina
-----------------------------------------------
Explica-mi, si am sa uit
Arata-mi, si am sa-mi aduc aminte
Lasa-ma sa fac singur, si am sa inteleg.
Confucius
cristina_t spune:
dana_j , un raspuns la intrebarile tale ( dat de o englezoaica pe o lista de discutii despre probleme ale persoanelor cu deficiente de vedere) :
"You have so many other problems in your country
that this would be a 'little' problem. ROP used to be a very serious
eye condition here in U.K. too: leading to total blindness in some people in this country when I was born in 1951".
Deci, fiindca suntem cu mult in urma cu sistemul medical (cu orice de fapt...) aici in Romania - nu stiu daca chiar cu 50 de ani, dar macar 20 tot or fi.
Si te intrebi ce se intampla cu copiii astia ? pai iti pot spune eu: sunt vreo 3 gradinite pt ei in tara, si vreo 7 scoli+licee. Adica la 7 ani isi iau frumusel bagajele si merg la internat la scoala speciala, la 300-400 de km de casa ... Pe de alta parte, in tarile dezvoltate, exista programe de educatie speciala (early education se cheama) - adica de la 0 la 3 ani vin la tine acasa niste instructori specializati care se ocupa de copil, il invata sa-si foloseasca putina vedere pe care o are si il ajuta sa nu ramana in urma la alte "capitole" .. apoi copiii merg in gradinite/scoli/licee NORMALE unde li se pune la dispozitie echipament special ca sa citeasca/scrie etc, manuale/caiete speciale, dascalii stiu cum sa procedeze cu ei, astfel incat copiii nu cresc intr-o rezervatie ci intr-un climat cat mai normal.
Sunt asa de suparata , chiar ieri a sunat cineva la noi la usa - strangea bani pentru un copil cu ROP ... azi am sunat la Asociatia Nevazatorilor din Romania, ma gandeam ca poate sunt si la noi programe pt copii micuti - mi-au spus ca se ocupa numai de adulti !!!
danna_J spune:
... si totusi cine se ocupa de micutii acestia? NU esita o asociatie si pentru ei? Sunt neglijati complet? Ma intreb daca este adevarat ca statul prin ministerul sanatatii aloca int-adevar (dupa spusele Gabrielei) 66% din banii necesari operatiei bebeilor care supera de ROP pana la varsta de 1 an, de ce nu ajung banii unde trebuie? Sau, ce trebuie sa faca parintii sa ajunga la banii ce li se cuvin pentru operatie? Haide sa fim si suparati, de ce nu? Avem si de ce! Poate reusim impreuna sa facem ceva sa nu lasam acesti copilasi in intuneric!
an-k spune:
Cristina, am citit ce ai scris tu, am citit si ce a scris Dana, e de nepermis ce se intampla si la capitolul medicina asa de in urma nu suntem, din cate am intales aceste controale se fac in bucuresti la micutii nascuti prematur, si atunci este o operatie posibila in Ro, ar trebui sa se faca un program de informare a mamelor(cum exista multe alele- ex. cancer la san), iar acestea informate pot merge la control cu bebelusii cum au iesit din maternitate, cat despre cazul Alinutzei..., sunt multe de descoperit- sunt sigura!, cineva este vinovat ca au fost plimbate de colo pana colo pana a implinit copila 1 an, multumesc lui Dumnezeu ca s-a putut face ceva, dar daca se astepta si mai mult?, sunt semne de intrebare, de ce nu i-a spus nimeni ca poate obtine accest procent de la stat?, pana atat de tarziu... sper sa putem urni o campanie, dar habar nu am ce trebuie facut, ma simt atat de mica...
M-am gandit ca ar trebui postat un subiect la generale, poate creeat de tine Cristina, deoarece tu stii mult mai multe despre Rop, aici pe forum este o ziarista din Bucuresti- Adrianaangi(parca- imi cer scuze daca nu am retinut corect numele), poate va fi de acord sa scrie un articol despre ce se intampla in Romania cu bebelusii nascuti prematur. Cristina daca esti de acord sa deskizi acest subiect la generale si te pot fi de folos cu vre-o informatie- despre Alinutza, cu cea mai mare placere.
multa sanatate va doresc!
anca si micutza Bianca(14/03/2005)
cristina_t spune:
an-k, am mai spus-o, eu as putea fi un "martor" intr-o eventuala campanie. Dar nu mai mult de atat - nu sunt de profesie jurnalist, nu am experienta, nu am legaturi cu ONGuri sau alte organizatii. Am o slujba destul de grea si am de crescut un copil cu probleme, care are nevoie de mai multa atentie decat copiii sanatosi. O buna parte din timpul meu este dedicata gasirii de informatii despre problemele ei de vedere - de exemplu de pe net am aflat ca pot sa-i fac un fel de proteza speciala pentru ochisorul distrus (care a ramas vizibil mai mic decat cel "bun"); desigur ca ai nostri medici spun ca nu exista asa ceva, abia cand le-am aratat-o s-au convins. Si ca un mic detaliu, o proteza costa 1000 euroi, si se schimba cam la 6 luni, plus ca trebuie sa ajungi in strainatate ca sa o faci. Legea asigurarilor sociale .ro zice ca asigura protezele pentru copii, ba le si schimba oridecateori e nevoie ... singura problema e ca nu au contract cu nici un furnizor de proteze oculare (fiindca platesc atat de prost incat nimeni nu face contract cu ei).
Asa ca am tot felul de "campanii" personale de dus (ar mai fi pe viitor una grea: sa o duc pe a mica la o scoala "normala" )
Sper ca intelegi ca nu pot face mai mult decat am facut deja; m-am pus la dispozitia a 2 jurnaliste de aici de pe forum, si daca nici ele nu pot face nimic, cu atat mai mult nu cred ca are vreun rost sa ma mai zbat eu.
A, si apropos de sistemul medical din .ro, cand fetita avea cateva luni si ma agitam sa aflu unde sa merg cu ea si ce sa fac, doctora de familie mi-a propus .... "Surprize, surprize" . Iar ditamai oftalmologul de copii de la spitalul judetean imi zice la 3 luni ale fetitei: "e ceva in neregula cu ochii, nu stiu ce e, rugati-va la Dumnezeu , si mai veniti peste 6 luni", si astepta sa iesim mai repede pe usa afara ...
Sunt sigura ca lucrurile astea se vor schimba in viitor, numai ca pentru unii din noi o sa fie mult prea tarziu...
tinatache spune:
iar eu cu cererea: mai stiti ceva de Alinutza? vede cu ochisorul operat? Cum ii merge?
Cristina
-----------------------------------------------
Explica-mi, si am sa uit
Arata-mi, si am sa-mi aduc aminte
Lasa-ma sa fac singur, si am sa inteleg.
Confucius
danna_J spune:
Tina, chiar acum am terminat convorbirea cu Gabriela care s-a bucurat foarte mult sa ma auda. Mi-a povestit ca a fost marti la Bucuresti la o clinica particulara unde i-a pus Alinutei lentila pe ochiul drept pe care o va tine o luna dupa care trebuie sa mearga la din nou la clinica sa o curete si sa o repuna si tot asa in fiecare luna pana la 3 ani cand va putea sa poarte ochelari.Alina, mi-a spus Gabi, este schimbata, distinge lumina, imaginea de la televizor, se vede clar o imbunatatire si este bine, fericita, umbla cu premergatorul se joaca cu Mihaitia (fratiorul ei). As fi vrut sa o sun mai devreme dar nu am avut timp, noi ne-am mutat intre timp, incet, incet reusim sa ne instalam.Un W/e placut si sa auzim de bine!
helbi spune:
Ce ma bucur ca se vede o schimbare, chiar daca e mica, in situatia Alinei. Sa-i de-a Dumnezeu sanatate si parintilor multa putere!
Dana, multumim pt vesti! Si eu m-am tot gindit la Alina in ultima perioada!
cristina74 spune:
Buna fetelor,
Din intimplare am gasit acest mesaj.Tot din decembrie caut pe cineva cu care sa discut despre acest subiect.
Va voi povesti pe scurt cum baietelul nostru are retinopatie gr 4A in avansare.
Am nascut prematur la 31 de saptamini gemeni.Nu va pot povesti cit de bucuroasa am fost cind am aflat ca am gemeni dar din pacate toata aceasta fericire s-a transformat in haos.Pot sa va spun ca am facut nu stiu cite analize inainte de sarcina sa nu cumva sa am vreo problema dar toate au fost in regula.
Controale lunare la un doctor din Polizu pentru ca acolo am vrut sa nasc sa nu am nici o problema.Dar toate s-au dovedit desarte.
Am nascut prin cezariana Tudor 1800gr, Gabriel 1600gr.Au stat la terapie intensiva obligatoriu.
Am trait clipe de cosmar in fiecare ora ni se spunea ca nu au nici o sansa, stateam in salon cu mamici de prematuri unde " dragutele " de asistente veneau si ne intrebau "Care este mama copilului mort?" . Ni se taia pamintul de sub picioare.Dupa 10 zile cel mare a iesit de la terapie intensiva, raminid cel mic.La 17 zile l-am pierdut pe cel mic.Ce sa va povestesc ca la 5 dimineata venea o asistenta gretoasa sa ma cheme de urgenta ca cel mic se simte rau si sa ma duc la el sa il intaresc,intram acolo cu toate puterile dar cind il vedeam plingeam non stop( ca si acum).Intram sa-i duc laptele la orele de masa si suna alarma de la monitor, nu venea nici o asistenta iar cind le chemam veneau si opreau doar alarma.Ce sa va spun a fost un cosmar, ma mentinea pe linia de plutire doar cel mare care era bine.In ziua cind a murit cel mic ne intilnim cu medicul ginecolog si ne spune " e acum ati intrat si voi in normalitate" am ramas fara cuvinte.
Am stat 6 saptamini in spital, dupa care am plecat acasa la insistentele doctorilor care m-au pus sa semnez fisa lui la plecare, pe care dupa ce am semnat au scris ca am plecat la cerere.
La o luna fara o zi d-na doctorNASCUZTY A a venit la control si nu a vrut sa-i faca controlul fiindca nu implinise o luna. Poate ca daca i se facea atunci controlul baiatul meu poate vedea. Au trecut doua saptamini in care nu li s-au mai facut control la ochi.In a 7 a saptamina am plecat acasa si primul control facut a fost la ochi.
Diagnostic Retinopatie 3+ pus de dr. Nascutzy.Operat de urgenta cu laser. Au urmat foarte multe controale de 2 sau 3 ore in care cel mic plingea pina la epuizare.Alte doua operatii cu laser la ochiul drept pentruca avansa si ochiul sting ni s-a spus ca este mai bine. Dupa alte doua saptamini a urmat un alt control in care dr.Nascutzi ne-a spus ca este foarte grav si ca va face poze la ochisori si va trimite in Germania.IOMC are un program cu cei din Germania.De acolo ni s-a dat un raspuns ca trebui operat de urgenta si avem doua posibilitati Germania orasul Kiel sau America Michigan.Dar ne-au pus pe noi sa scriem dr. de acolo si sa asteptam. Zilele treceau si stiam ca fiecare clipa este foarte importanta.Din fericire ne-a raspuns cel din Germania ca il opereaza costul era de 9000 de euro.Ne-am adunat de la toata lumea si am plecat.L-au operat pe Tudor la ochiul drept operatia a reusit. Urmind sa-l urmarim pe cel stg.Am ajuns in tara ne-am dus la d-na dr. dinnou sa-l controlam la stg.Nu pot sa va spun cum ne-a primit ,ca datorita dinsei am ajuns acolo si noroc ca am avut bani.Nu am inteles niciodata dupa ce ca sintem destul de suparati de cele intimplate mai trebui sa fim si jicniti?De fiecare dat am fost draguti si cu aceasta doctorita dar degeaba, ajungem sa dam bani nu pentru servicii ci ca sa se poarte frumos cu noi.Am mai avut un soc prin faptul ca la aceste controale i se administra dormicum ca sa-l adoarma.Medicament interzis copiilor sub un an pentru ca avea o serie de contrindicatii ca convulsii, abnee, si multe altele.Veneam acasa si copilul timp de 5 ore plingea non stop.Pina cind am pus mina pe o agenda medicala si am citit toate acestea.Destul de grav ca nu am citit dupa primul control si prima criza.Le-am spus medicilor si ne-au spus ca a facut aceste crize ca era obostit.
Am ajuns dinnou in Germania ptr. ca ochiul stg. a avansat. Dr. ne-a spus ca intii il controleaza la dreptul si apoi decide ce va face.
Trebui sa va spun ca a fost singurul dr.la care am vazut tristete prin faptul ca rezultatul primei op. nu a fost cel dorit.
A iesit din operatie si ne-a spus ca nu-l va opera la stg. pentruca dr. nu este bine si ca va mai incerca la dr. ceva, la stg. sa decida natura. Considera ca va avea aceleasi premize dupa operatie ca si dreptul si mai bine sa lase asa.
Am venit acasa dupa 4 luni de la nastere in sfirsit stateam acasa.Am plins tot drumul de intoarcere la gindul ca baiatul meu nu va vedea.Am mers cu masina pentru ca dupa operatie nu avea voie sa zboare.
S-a dat peste cap cu toate inclusiv masa.Dr. ne-a spus sa nu-i mai facem control deocamdata ca oricum numai in timp vom vedea si nici nimeni nu-i va face ceva.
Acum la 4 luni si 3 saptamini am fost la control la dr. Balta care ne-a spus ca din pacate la ochiul drept retina este detasata total si la stg. partial. Ne-a trimis si la dr. Burloiu acesta avind un aparat care masoara si poate determina daca vede ceva.Am fost si la dinsul, din pacate ne-a spus ca ochisorul drept nimic si cu stg poate lumini si umbre dar vom vedea in timp.Am ramas surpinsa de faptul ca atit in Germania ci si la clinica de oftalmologie controlul nu a durat mai mult decit citeva secunde, cind i-am spus dr. Burloiu ne-a spus ca asa este normal ptr. ca este foarte traumatizant pentru cei mici acest control.
Asa este din pacate Cristina T societatea romina nu are nimic pus la punct pentru acesti copilasi, asta i-am spus si dr. din Germania, ca sa nu mai spun ca noi sintem din Ploiesti iar aici in afara faptului ca exista o asociatie altceva nimic.Nu stim pe ce drum sa o apucam.
Am inteles ca este foarte important primul an in stimularea si educatia lor ca sa se poata descurca dar nu stim cum si toata lumea da din umeri cind intrebam.
Ne-am hotarit sa incercam sa facem macar o gradinita in Ploiesti sa vedem daca reusim ceva pentruca nu sint multi copilasi cu acest gen de probleme.De la asociatie ne trimeteau la TG.Frumos ca acolo au si internat.Cum isi inchipuie acesti oameni ca ne putem lasa copilul asa de mic asa de departe.
Dar asta nu este tot in fiecare luna mergem la Polizu pentru eco la cap si de fiecare data cei de acolo ne fac se ne simtim si mai rau prin faptul ca ei nu isi explica de ce s-a intimplat asa pentru ca nu a stat asa de mult la oxigen decit 72 de ore si ei cred ca este ceva genetic.Ce convenabil mod de a se disculpa.
Am ajuns din acea familie fericita care astepta doi baietoi, o familie care are un mormint la care mergem sa aprindem o luminare si un baietel care nu va vedea niciodata.
Aceasta este povestea noastra sper ca nu v-am plictisit si rugamintea mea cea mare este daca ne poate da cineva vreun sfat in modul de educatie il asteptam.