Lupta pentru viata copilului meu!
Raspunsuri - Pagina 3
fairy_adina spune:
marieta incearca la surprize surprize.... vezi pe internet.
Nu se stie niciodata. Dumnezeu e mare! Daca luptam cu totii nu ne va lasa...
Spune-i lui Claudiu ca moartea e ca nasterea, e o trecere. Intreaba-l daca a simtit ceva atunci cand s-a nascut. Spune-i ca la fel va fi si atunci cand va trece dincolo , dar ca nu acum a venit momentul ci mai are multe de facut. Si ca toti trecem dincolo atunci cand trebuie, cand soseste clipa. Spune-i ca mai are mult de trait, ca se va uita in urma la viata lui cand va imbatrani si va povesti nepotilor prin ce a trecut el, si mama lui cand era de varsta lor, ii va invata ca viata e cel mai de pret dar pe care ni-l face Dumnezeu, si ca trebuie sa o traim cat mai frumos, ca sa-si aduca aminte lumea de noi cat mai frumos.
Pentru copiii care pun astfel de intrebari exista si raspunsuri... Da-i acest raspuns. Face parte din maturizarea lui . Prematura e adevarat dar are nevoie de raspuns ca sa poata depasi psihologic aceasta problema. El nu trebuie sa se concentreze pe raspunsul la aceasta intrebare acum ci trebuie ajutat sa o uite ( e destul de greu cu copiii cu boli ca a lui)
Ca sa uiti o intrebare ai nevoie de un raspuns cat se poate de satisfacator. Vorbeste cu el. Chiar daca ti-e greu. Este important
(In strainatate se face terapie pentru asta.... oooof cat de in urma suntem.... cu sistemul medical)
Te imbratisez,
Spune-i ce ti-am spus.
Citeste-i Micul Print
Da-i un raspuns ca sa uite de aceasta intrebare
Adina
www.claudiu-cioca.tk" target="_blank"> Claudiu Cioca
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=62812" target="_blank">Maini condamnate la tacere
Dragostea de Dumnezeu rezolva toate problemele
doralina spune:
marieta,
Varul sotului meu sufera de distrofie musculara Duchenne,va implini 40 de ani peste cateva zile...
o sa pun o biografie aici,ca sa le dea speranta si altora
El zice ca secretul e psihicul,optimismul si credinta in Dumnezeu
el n-a urmat tratamentul acela,cred ca nici nu se inventase
doctorii se mira cum a trait atat
M-am nãscut în satul Meieni, comuna Popeºti, judeþul Vâlcea, pe Valea Luncavãþului, aproape de Pãdurea Cotoºmanei.
Pãrinþii mei, Pãunoiu Constantin ºi Pãunoiu Ioana, oameni gospodari, m-au crescut cu dragoste ºi într-un mod cu totul special; mama mea, care nu mai este - a decedat în 3 februarie 1999 - mi-a dat o educaþie religioasã bazatã pe fundamentele Bisericii Ortodoxe. Acest lucru mi-a marcat viaþa ºi creaþia literarã.
Mama m-a adus pe lume în noaptea de 13 spre 14 decembrie - oficial în certificatul de naºtere este înscrisã data de 14 decembrie - în anul de graþie 1965.
Bucuria ei de a mã fi adus în lume a fost umbrita în jurul vârstei de 7 ani, când o boala ciudatã, o neputinþã de neînþeles, începea sã-ºi facã apariþia: la început cu febra muscularã, apoi cu rãmânerea în urmã la orele de educaþie fizicã faþã de colegii de ºcoalã primarã. A început de atunci calvarul existenþei mele, calvar ºi mântuire totodatã. Mi-am „cãutat leacul”, cum se spune, prin spitale, policlinici, cabinete medicale, între speranþa ºi dezamãgire, iar în vara lui 1974, la 9 ani, Spitalul de boli neuromusculare Vâlcele Covasna, mi-a dat diagnosticul bolii: Distrofie muscularã progresivã de tip Duchenne, boalã nevindecabilã, care progresiv, duce la atrofierea gravã a segmentelor neuromusculare. Voi relata mai pe larg într-o carte de memorii întâmplarea aceea când o doctoriþa sãsoaica i-a spus tatãlui meu: „Copilul dumitale, în timp, nu va mai putea sã meargã . „ªi ce mã sfãtuiþi sã fac? „Nu-1 lãsaþi sã stea, daþi-i o ocupaþie, trimiteþi-1 cu vitele, sã nu stea în pat Numai aºa mai puteþi întârzia momentul când nu va mai putea sã meargã.” Pe mine mã scoseserã afarã pe hol, dar am ascultat la usã acel dialog care ºi-a pus pecetea asupra vieþii mele.
În mintea mea de copil s-a produs ceva neaºteptat, parcã s-a rupt ceva în mine, iremediabil. „Nu voi mai putea merge, cum adicã?! Sã nu mai alerg, sã nu mã mai joc cu alþi copii... Nu se poate!” în timpane îmi rãsuna acel „Nu-1 lãsaþi sã stea!” care m-a însoþit tot timpul. ªi de atunci nu am mai stat Am mers la scoalã, am jucat fotbal, am mers cu vitele, chiar dacã de multe ori îmi zdreleam genunchii, cãci îmi pierdeam cu fiecare lunã, anotimp sau an, echilibrul în mers ºi cãdeam de cele mai multe ori in genunchi. Cãdeam ºi mã ridicam de fiecare datã. Dar nu m-am lãsat, m-am târât pe drumuri ºi pe dealuri, prin gãri ºi trenuri, în vacanþele în care mergeam la câte un spital din þarã. Impreunã cu tatãl meu am trecut prin Râmnicu-Vâlcea, Sibiu, Braºov, Cãlan, Slãntu-Gheorghe, Cluj, Bucureºti, Azuga, Mangalia, prin spitalele unde credeam cã vom putea ameliora ºi întârzia acel destin implacabil. ªi într-adevãr am întârziat acel moment pânã pe la vreo 22 de ani, când nu m-am mai putut ridica din pat. In tot acest timp am învãþat carte, am terminat ºcoala generalã, apoi am intrat la liceu cu mare greutate, fiindcã iniþial nu eram acceptat pe niciunde. Diriguitorii „socialismului multilateral dezvoltat” îmi explicau cã boala mea e nevindecabilã ºi cã statul socialist nu-ºi permite sã ºcolarizeze „pe cheltuiala lui” un „element” care nu va putea munci ºi rãsplãti societatea, pentru ce investeºte în el, cu alte cuvinte, eram o povarã de care nimeni nu avea nevoie.
Tatãl meu, cu lacrimi în ochi, îi intreba: „ªi ce sã fac,tovarãºilor, cu el, nu vedeþi cã e premiant?!” „Il þineþi acasã!”. Momente de coºmar de care n-aº fi vrut sã-mi amintesc...
Tatãl meu nu s-a lãsat ºi le-a spus cu un curaj nebun, pe care numai disperarea þi-1 poate da, cã îºi depune „carnetul de membru de partid”, renunþând la aceastã calitate, fiindcã el nu mai crede într-o „orânduire” care se laudã ca are grijã de „oamenii muncii. Deºi îºi putea pierde locul de muncã (lucra ca operator chimist la „Combinatul chimic, azi „Oltchim”) ºi se putea trezi în postura de a fi persecutat, tatãl meu a riscat totul. Vãzându-i hotãrârea, forurile diriguitoare din judeþ ºi de la Ministerele Muncii, Sãnãtãþii ºi Invãþãmântului, m-au trimis în clasa a IX-a la un Sanatoriu-Scoala din Mangalia, o monstruozitate în care profesorii de la un liceu din oraº ne predau orele de curs „la pat”.
Am învãþat „cu chiu, cu vai” în acele condiþii vitrege ºi am mers mai departe.
Am fost transferat la un liceu economic special din reþeaua Ministerului Muncii pentru elevi cu nevoi speciale din Câmpulung-Muscel, judeþul Argeº, unde am terminat clasa a X-a.
Printr-un ordin venit de sus de la „cabinetele 1 si 2” dictatoriale, toate acele licee ºi scoli profesionale s-au comasat: bãieþii au fost transferaþi la Bucureºti, în Comuna Voluntari, iar fetele la Iaºi, în Cartierul Nicolina.
Toatã acea armonie între oameni cu nevoi speciale, între bãieþi ºi fete, care în anii urmatori sfârºeau prin a se cãsãtori, s-a destrãmat. Clasele a Xl-a ºi a XII-a acolo la marginea Bucureºtilor au fost un calvar. Stãteam ca într-un lagãr, fãrã cãldurã iarna, iar în timpul zilei fãrã program de odihnã. In tot acest dramatic parcurs existenþial cãrþile de literaturã m-au însoþit ca niºte prieteni devotaþi, mi-au dat încrederea ºi curajul acela nemãsurat cã voi ajunge la liman.
Primele poezii le-am scris în acei ani ca o descãrcare de tensiune existenþialã dîn coºmarul îndurat.
Dupã terminarea liceului, boala s-a agravat ºi mergeam din ce în ce mai greu, aºa cã n-am mai putut sã-mi continui studiile ºi am rãmas acasã, în satul meu drag. Mã simþeam izolat ºi m-am refugiat în literaturã. Am citit timp de doi ani cât nu citisem într-o viaþã ºi am scris poezie cât pentru trei volume.
Am debutat la 20 de ani în „Vâlcea literara", foaie a Societãþii Literare „Anton Pann", cu o prezentare a scriitorului Ion Soare. Au urmat poezii publicate sporadic, începând cu anul debutului, 1986, în „Tribuna” de la Cluj-Napoca, apoi în „Luceafãrul" ºi în „Suplimentul literar" al „Scânteii Tineretului”-1987, 1988,1989. Am trimis în 1987 un volum editurii Dacia din Cluj-Napoca, care mi-a rãspuns iniþial cã mi-1 publicã, apoi am primit o notiþã din partea directorului editurii care-mi scria cã nu intru în planurile lor editoriale. Apoi n-am mai primit nici un rãspuns.
Dupã 1989, mai precis în mai 1990, mi-a fost difuzat pe Radio România Tineret un grupaj de poezii. Am trimis frecvent poezii, pânã când, în mai 1995, mi-au acordat premiul al doilea pe þarã la emisiunea „Sub zodia metaforei”. Am luat alte douã premii la concursurile organizate de Radio-Craiova.
Câte un prieten îmi cumpãra o „România literarã sau o „Tribuna la care trimiteam, dar nu mai urmãream dacã-mi rãspundeau sau nu. In schimb am citit mult, cãrþile nu mi-au lipsit niciodatã. Am desfãºurat o activitate publicisticã în ziarele din Râmnicu-Vâlcea, în special la „Reporter , „Curierul de Vâlcea , „Monitorul de Vâlcea”. Am pãstrat prea puþin din aceste articole ºi din poeziile publicate în revistele de culturã.In afarã de ziarul „Reporter”, nimeni nu mi-a dat un leu pentru tot ceea ce am scris. Eu nu aveam bani sã-mi cumpãr o carte ºi ei nu-mi plãteau munca. De aceea am întrerupt publicistica. Eu visam „Carte”, publicarea primului meu volum.
Sanºa mea, salvarea mea din izolare, a fost ca un prieten, preot în Popeºti, contra unei sume modeste de bani mi-a adus o maºina „de dincolo”, pe care am înscris-o cu mare dificultate în circulaþie. Acest lucru se întâmpla în anul 1997. Eu nu pot sa conduc, am prieteni care fac acest lucru, aºa ca prin intermediul lor am putut sã mã deplasez, sã caut edituri ºi sponsori în Râmnicu-Vâlcea.Asa am tipãrit prima mea carte, „Strigare numelui, în ianuarie 1998. Visul meu de-o viaþã s-a împlinit în acel an cristic, la vârsta de 33 de ani.
Lansarea primului meu volum a avut loc pe 11 ianuarie 1998 la Biblioteca Judeþeanã "Antim Ivireanul" din Râmnicu-Vâlcea. Atunci am dat primele interviuri posturilor locale de televiziune „Vâlcea 1" ºi „Etalon" . Am fost ºi pe postul TVR 1 la emisiunea „Info-Art”, înainte de jurnal. De atunci sunt invitat cu o anume regularitate la emisiunile culturale ale posturilor de televiziune localã.
Am înfiinþat în decembrie 2001 „Cenaclul Lumina” din Comuna Popeºti. In data de 9 aprilie 2002 postul naþional de televiziune, filiala Cluj, a realizat
emisiunea „Garantat sutã la sutã” la Popeºti, subiectul fiind „Cenaclul Lumina”, emisiune realizata de Cãtãlin Stefanescu.
Din 1998 am publicat aproape în fiecare an câte o carte, patru volume de versuri ºi unul de eseuri: „Strigarea numelui — 1998, „Jocul secundei - 1999, „Scrisori cãtre aproapele - 2000, „Banchetul reginelor - 2002, „Arheologie sensibila - 2002, prefaþate, douã dintre ele,de Constantin Zãrnescu ºi Valentin Taºcu din Cluj-Napoca. Am deja scrise încã trei volume de versuri ºi lucrez la un volum de eseuri „Agapologia” ºi la unul de aforisme ºi cugetãri.
ilorianp@yahoo.com
http://www.agonia.ro/index.php/author/0006462/index.html
marieta_alexandru spune:
Carie,
,ma rog ca Dumnezeu sa-ti rasplateasca inzecit bunatatea inimii tale,sa fiti cu totii sanatosi,sa nu cunoasteti niciodata durerea si suferinta!
Fetelor,multumesc pt. incurajari!
Adina,am incercat sa-i explic asa cum am putut eu mai bine,tot timpul l-am incurajat dar are unele momente cand optimismul il paraseste!Am trimis si la surprize-surprize,n-am primit nici un raspuns pana acum,poate pe viitor,pe noi ne preseaza ingrozitor timpul,evolutia bolii este necrutatoare!
Doralina,apreciez munca,devotamentul si curajul varului sotului tau dar esti sigura ca este vorba de DISTROFIE MUSCULARA PROGRESIVA DUCHENNE?Te intreb asta pt. ca sunt mai multe tipuri de distrofie musculara,cea de tip Duchenne este cea mai grava dintre toate,fiind fatala in jurul varstei de 18-20 de ani iar mainile nu se mai pot misca pe la 14-15 ani,oricata gimnastica medicala se va efectua!
Multumesc mult pt. incurajari,suntem constienti de evolutia nefericita a acestei cumplite boli si de aceea suntem atat de disperati!
LauraNicole spune:
L-am pus si pe Claudiu pe satul nostru de la UNesco .Ne rugam pentru el .Daca am gresit ceva , sa-mi spuneti .
http://www.unesco.8m.com/Romch/all.htm
Comorile mele:http://www.geocities.com/nickysweet4u/nickysweet4u.html
They need us :
http://www.unesco.8m.com/Romch/all.htm
marieta_alexandru spune:
Laura,multumim din suflet,este bine cum ai trecut!
LauraNicole spune:
Cu placere .
Comorile mele:http://www.geocities.com/nickysweet4u/nickysweet4u.html
They need us :
http://www.unesco.8m.com/Romch/all.htm
boeru spune:
Am reusit sa termin de trimis o scrisoare despre Claudiu la toate firmele din contactele mele, am dat si link catre despre copii si site-ul lui Claudiu, le-am scris si eu cate ceva. Sunt vreo 400, sper sa iasa ceva!
O sa revin cu niste telefoane luni sa vad reactiile!
Viata este facuta din bucatele mici de ciocolata, cand mai dulce cand mai amara, important este sa stii sa le gusti pe fiecare in parte.....
Raducu cand avea plete
Petrecere 2 ani la gradi
marieta_alexandru spune:
Boeru,esti o draguta,multumim mult!
Doamne ajuta!
doralina spune:
Sigur e de tip Duchenne.Si-a refacut analizele acum doi ani pt o doctorita a incercat sa-l includa intr-un program de cercetare,dar s-au impotmolit lucrurile la un moment dat.
O sa revin dupa sarbatori pe larg cu povestea lui.Scrie o carte de memorii.Se roaga in fiecare zi 3ore,cu ex de respiratie. apoi poate sa scrie o ora, apoi se odihneste, citeste psalmii
fairy_adina spune:
De cand am inceput sa scriu pe acest forum, miracolele se tin lant. Astazi au venit la noi doua fete, de varsta lui Claudiu. Voiau sa inregistram cu ele piesa compusa de noi "Poveste de Craciun". Am terminat treaba si, la sfarsit, m-au rugat sa le fac un site. Le-am intrebat cum vor sa se numeasca trupa. Mi-au spus : trupa DC. Am inceput sa rad. Cum ? voi nu mai sunteti copii .. de ce DC. Ele nu au inteles. Au zis ca li se pare cu schepsis DC = de ce? ca ii lasa pe oameni cu semnul intrebarii.. Atunci le-am aratat situl Desprecopii.com. Am deschis din meniu direct la pagina de la umanitare. Le-am povestit despre cazurile de aici. Au vazut situl lui Claudiu . Si au izbucnit in cor. Dar are varsta noastra . Apoi au inceput cu intrebarile. Apoi au zis : (idee care mie poate ca nu mi-ar fi venit niciodata) - De ce sa nu fie acest single dedicat special lui Claudiu? Poate unii dintre cei care vad acest site ar vrea sa doneze bani pentru Claudiu cumparand Single-ul nostru de Craciun... asa cum au facut copiii aceia cu felicitarile ... Mai ales ca tot voiam sa ne cheme DC.
De ce nu...? le-am raspuns. Si v-am scris voua. De ce nu?
Piesa e gata maine cu vocile lor . Au deja fotografii. Daca vreti... Spuneti. Poate citeste admin . si vrea sa ne dea idei...
www.claudiu-cioca.tk" target="_blank"> Claudiu Cioca-saptamana asta puteti face ceva pentru el -0900900050-fiecare apel donati 5 euro
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=62812" target="_blank">Maini condamnate la tacere
Dragostea de Dumnezeu rezolva toate problemele