Lupta pentru viata copilului meu!
Raspunsuri - Pagina 3
fairy_adina spune:
marieta incearca la surprize surprize.... vezi pe internet.
Nu se stie niciodata. Dumnezeu e mare! Daca luptam cu totii nu ne va lasa...
Spune-i lui Claudiu ca moartea e ca nasterea, e o trecere. Intreaba-l daca a simtit ceva atunci cand s-a nascut. Spune-i ca la fel va fi si atunci cand va trece dincolo , dar ca nu acum a venit momentul ci mai are multe de facut. Si ca toti trecem dincolo atunci cand trebuie, cand soseste clipa. Spune-i ca mai are mult de trait, ca se va uita in urma la viata lui cand va imbatrani si va povesti nepotilor prin ce a trecut el, si mama lui cand era de varsta lor, ii va invata ca viata e cel mai de pret dar pe care ni-l face Dumnezeu, si ca trebuie sa o traim cat mai frumos, ca sa-si aduca aminte lumea de noi cat mai frumos.
Pentru copiii care pun astfel de intrebari exista si raspunsuri... Da-i acest raspuns. Face parte din maturizarea lui . Prematura e adevarat dar are nevoie de raspuns ca sa poata depasi psihologic aceasta problema. El nu trebuie sa se concentreze pe raspunsul la aceasta intrebare acum ci trebuie ajutat sa o uite ( e destul de greu cu copiii cu boli ca a lui)
Ca sa uiti o intrebare ai nevoie de un raspuns cat se poate de satisfacator. Vorbeste cu el. Chiar daca ti-e greu. Este important
(In strainatate se face terapie pentru asta.... oooof cat de in urma suntem.... cu sistemul medical)
Te imbratisez,
Spune-i ce ti-am spus.
Citeste-i Micul Print
Da-i un raspuns ca sa uite de aceasta intrebare
Adina
www.claudiu-cioca.tk" target="_blank"> Claudiu Cioca
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=62812" target="_blank">Maini condamnate la tacere
Dragostea de Dumnezeu rezolva toate problemele
doralina spune:
marieta,
Varul sotului meu sufera de distrofie musculara Duchenne,va implini 40 de ani peste cateva zile...
o sa pun o biografie aici,ca sa le dea speranta si altora
El zice ca secretul e psihicul,optimismul si credinta in Dumnezeu
el n-a urmat tratamentul acela,cred ca nici nu se inventase
doctorii se mira cum a trait atat
M-am născut în satul Meieni, comuna Popești, județul Vâlcea, pe Valea Luncavățului, aproape de Pădurea Cotoșmanei.
Părinții mei, Păunoiu Constantin și Păunoiu Ioana, oameni gospodari, m-au crescut cu dragoste și într-un mod cu totul special; mama mea, care nu mai este - a decedat în 3 februarie 1999 - mi-a dat o educație religioasă bazată pe fundamentele Bisericii Ortodoxe. Acest lucru mi-a marcat viața și creația literară.
Mama m-a adus pe lume în noaptea de 13 spre 14 decembrie - oficial în certificatul de naștere este înscrisă data de 14 decembrie - în anul de grație 1965.
Bucuria ei de a mă fi adus în lume a fost umbrita în jurul vârstei de 7 ani, când o boala ciudată, o neputință de neînțeles, începea să-și facă apariția: la început cu febra musculară, apoi cu rămânerea în urmă la orele de educație fizică față de colegii de școală primară. A început de atunci calvarul existenței mele, calvar și mântuire totodată. Mi-am căutat leacul, cum se spune, prin spitale, policlinici, cabinete medicale, între speranța și dezamăgire, iar în vara lui 1974, la 9 ani, Spitalul de boli neuromusculare Vâlcele Covasna, mi-a dat diagnosticul bolii: Distrofie musculară progresivă de tip Duchenne, boală nevindecabilă, care progresiv, duce la atrofierea gravă a segmentelor neuromusculare. Voi relata mai pe larg într-o carte de memorii întâmplarea aceea când o doctorița săsoaica i-a spus tatălui meu: Copilul dumitale, în timp, nu va mai putea să meargă . Și ce mă sfătuiți să fac? Nu-1 lăsați să stea, dați-i o ocupație, trimiteți-1 cu vitele, să nu stea în pat Numai așa mai puteți întârzia momentul când nu va mai putea să meargă. Pe mine mă scoseseră afară pe hol, dar am ascultat la usă acel dialog care și-a pus pecetea asupra vieții mele.
În mintea mea de copil s-a produs ceva neașteptat, parcă s-a rupt ceva în mine, iremediabil. Nu voi mai putea merge, cum adică?! Să nu mai alerg, să nu mă mai joc cu alți copii... Nu se poate! în timpane îmi răsuna acel Nu-1 lăsați să stea! care m-a însoțit tot timpul. Și de atunci nu am mai stat Am mers la scoală, am jucat fotbal, am mers cu vitele, chiar dacă de multe ori îmi zdreleam genunchii, căci îmi pierdeam cu fiecare lună, anotimp sau an, echilibrul în mers și cădeam de cele mai multe ori in genunchi. Cădeam și mă ridicam de fiecare dată. Dar nu m-am lăsat, m-am târât pe drumuri și pe dealuri, prin gări și trenuri, în vacanțele în care mergeam la câte un spital din țară. Impreună cu tatăl meu am trecut prin Râmnicu-Vâlcea, Sibiu, Brașov, Călan, Slăntu-Gheorghe, Cluj, București, Azuga, Mangalia, prin spitalele unde credeam că vom putea ameliora și întârzia acel destin implacabil. Și într-adevăr am întârziat acel moment până pe la vreo 22 de ani, când nu m-am mai putut ridica din pat. In tot acest timp am învățat carte, am terminat școala generală, apoi am intrat la liceu cu mare greutate, fiindcă inițial nu eram acceptat pe niciunde. Diriguitorii socialismului multilateral dezvoltat îmi explicau că boala mea e nevindecabilă și că statul socialist nu-și permite să școlarizeze pe cheltuiala lui un element care nu va putea munci și răsplăti societatea, pentru ce investește în el, cu alte cuvinte, eram o povară de care nimeni nu avea nevoie.
Tatăl meu, cu lacrimi în ochi, îi intreba: Și ce să fac,tovarășilor, cu el, nu vedeți că e premiant?! Il țineți acasă!. Momente de coșmar de care n-aș fi vrut să-mi amintesc...
Tatăl meu nu s-a lăsat și le-a spus cu un curaj nebun, pe care numai disperarea ți-1 poate da, că își depune carnetul de membru de partid, renunțând la această calitate, fiindcă el nu mai crede într-o orânduire care se laudă ca are grijă de oamenii muncii. Deși își putea pierde locul de muncă (lucra ca operator chimist la Combinatul chimic, azi Oltchim) și se putea trezi în postura de a fi persecutat, tatăl meu a riscat totul. Văzându-i hotărârea, forurile diriguitoare din județ și de la Ministerele Muncii, Sănătății și Invățământului, m-au trimis în clasa a IX-a la un Sanatoriu-Scoala din Mangalia, o monstruozitate în care profesorii de la un liceu din oraș ne predau orele de curs la pat.
Am învățat cu chiu, cu vai în acele condiții vitrege și am mers mai departe.
Am fost transferat la un liceu economic special din rețeaua Ministerului Muncii pentru elevi cu nevoi speciale din Câmpulung-Muscel, județul Argeș, unde am terminat clasa a X-a.
Printr-un ordin venit de sus de la cabinetele 1 si 2 dictatoriale, toate acele licee și scoli profesionale s-au comasat: băieții au fost transferați la București, în Comuna Voluntari, iar fetele la Iași, în Cartierul Nicolina.
Toată acea armonie între oameni cu nevoi speciale, între băieți și fete, care în anii urmatori sfârșeau prin a se căsători, s-a destrămat. Clasele a Xl-a și a XII-a acolo la marginea Bucureștilor au fost un calvar. Stăteam ca într-un lagăr, fără căldură iarna, iar în timpul zilei fără program de odihnă. In tot acest dramatic parcurs existențial cărțile de literatură m-au însoțit ca niște prieteni devotați, mi-au dat încrederea și curajul acela nemăsurat că voi ajunge la liman.
Primele poezii le-am scris în acei ani ca o descărcare de tensiune existențială dîn coșmarul îndurat.
După terminarea liceului, boala s-a agravat și mergeam din ce în ce mai greu, așa că n-am mai putut să-mi continui studiile și am rămas acasă, în satul meu drag. Mă simțeam izolat și m-am refugiat în literatură. Am citit timp de doi ani cât nu citisem într-o viață și am scris poezie cât pentru trei volume.
Am debutat la 20 de ani în Vâlcea literara", foaie a Societății Literare Anton Pann", cu o prezentare a scriitorului Ion Soare. Au urmat poezii publicate sporadic, începând cu anul debutului, 1986, în Tribuna de la Cluj-Napoca, apoi în Luceafărul" și în Suplimentul literar" al Scânteii Tineretului-1987, 1988,1989. Am trimis în 1987 un volum editurii Dacia din Cluj-Napoca, care mi-a răspuns inițial că mi-1 publică, apoi am primit o notiță din partea directorului editurii care-mi scria că nu intru în planurile lor editoriale. Apoi n-am mai primit nici un răspuns.
După 1989, mai precis în mai 1990, mi-a fost difuzat pe Radio România Tineret un grupaj de poezii. Am trimis frecvent poezii, până când, în mai 1995, mi-au acordat premiul al doilea pe țară la emisiunea Sub zodia metaforei. Am luat alte două premii la concursurile organizate de Radio-Craiova.
Câte un prieten îmi cumpăra o România literară sau o Tribuna la care trimiteam, dar nu mai urmăream dacă-mi răspundeau sau nu. In schimb am citit mult, cărțile nu mi-au lipsit niciodată. Am desfășurat o activitate publicistică în ziarele din Râmnicu-Vâlcea, în special la Reporter , Curierul de Vâlcea , Monitorul de Vâlcea. Am păstrat prea puțin din aceste articole și din poeziile publicate în revistele de cultură.In afară de ziarul Reporter, nimeni nu mi-a dat un leu pentru tot ceea ce am scris. Eu nu aveam bani să-mi cumpăr o carte și ei nu-mi plăteau munca. De aceea am întrerupt publicistica. Eu visam Carte, publicarea primului meu volum.
Sanșa mea, salvarea mea din izolare, a fost ca un prieten, preot în Popești, contra unei sume modeste de bani mi-a adus o mașina de dincolo, pe care am înscris-o cu mare dificultate în circulație. Acest lucru se întâmpla în anul 1997. Eu nu pot sa conduc, am prieteni care fac acest lucru, așa ca prin intermediul lor am putut să mă deplasez, să caut edituri și sponsori în Râmnicu-Vâlcea.Asa am tipărit prima mea carte, Strigare numelui, în ianuarie 1998. Visul meu de-o viață s-a împlinit în acel an cristic, la vârsta de 33 de ani.
Lansarea primului meu volum a avut loc pe 11 ianuarie 1998 la Biblioteca Județeană "Antim Ivireanul" din Râmnicu-Vâlcea. Atunci am dat primele interviuri posturilor locale de televiziune Vâlcea 1" și Etalon" . Am fost și pe postul TVR 1 la emisiunea Info-Art, înainte de jurnal. De atunci sunt invitat cu o anume regularitate la emisiunile culturale ale posturilor de televiziune locală.
Am înființat în decembrie 2001 Cenaclul Lumina din Comuna Popești. In data de 9 aprilie 2002 postul național de televiziune, filiala Cluj, a realizat
emisiunea Garantat sută la sută la Popești, subiectul fiind Cenaclul Lumina, emisiune realizata de Cătălin Stefanescu.
Din 1998 am publicat aproape în fiecare an câte o carte, patru volume de versuri și unul de eseuri: Strigarea numelui 1998, Jocul secundei - 1999, Scrisori către aproapele - 2000, Banchetul reginelor - 2002, Arheologie sensibila - 2002, prefațate, două dintre ele,de Constantin Zărnescu și Valentin Tașcu din Cluj-Napoca. Am deja scrise încă trei volume de versuri și lucrez la un volum de eseuri Agapologia și la unul de aforisme și cugetări.
ilorianp@yahoo.com
http://www.agonia.ro/index.php/author/0006462/index.html
marieta_alexandru spune:
Carie,
,ma rog ca Dumnezeu sa-ti rasplateasca inzecit bunatatea inimii tale,sa fiti cu totii sanatosi,sa nu cunoasteti niciodata durerea si suferinta!
Fetelor,multumesc pt. incurajari!
Adina,am incercat sa-i explic asa cum am putut eu mai bine,tot timpul l-am incurajat dar are unele momente cand optimismul il paraseste!Am trimis si la surprize-surprize,n-am primit nici un raspuns pana acum,poate pe viitor,pe noi ne preseaza ingrozitor timpul,evolutia bolii este necrutatoare!
Doralina,apreciez munca,devotamentul si curajul varului sotului tau dar esti sigura ca este vorba de DISTROFIE MUSCULARA PROGRESIVA DUCHENNE?Te intreb asta pt. ca sunt mai multe tipuri de distrofie musculara,cea de tip Duchenne este cea mai grava dintre toate,fiind fatala in jurul varstei de 18-20 de ani iar mainile nu se mai pot misca pe la 14-15 ani,oricata gimnastica medicala se va efectua!
Multumesc mult pt. incurajari,suntem constienti de evolutia nefericita a acestei cumplite boli si de aceea suntem atat de disperati!
LauraNicole spune:
L-am pus si pe Claudiu pe satul nostru de la UNesco .Ne rugam pentru el .Daca am gresit ceva , sa-mi spuneti .
http://www.unesco.8m.com/Romch/all.htm
Comorile mele:http://www.geocities.com/nickysweet4u/nickysweet4u.html
They need us :
http://www.unesco.8m.com/Romch/all.htm
marieta_alexandru spune:
Laura,multumim din suflet,este bine cum ai trecut!
LauraNicole spune:
Cu placere .
Comorile mele:http://www.geocities.com/nickysweet4u/nickysweet4u.html
They need us :
http://www.unesco.8m.com/Romch/all.htm
boeru spune:
Am reusit sa termin de trimis o scrisoare despre Claudiu la toate firmele din contactele mele, am dat si link catre despre copii si site-ul lui Claudiu, le-am scris si eu cate ceva. Sunt vreo 400, sper sa iasa ceva!
O sa revin cu niste telefoane luni sa vad reactiile!
Viata este facuta din bucatele mici de ciocolata, cand mai dulce cand mai amara, important este sa stii sa le gusti pe fiecare in parte.....
Raducu cand avea plete
Petrecere 2 ani la gradi
marieta_alexandru spune:
Boeru,esti o draguta,multumim mult!
Doamne ajuta!
doralina spune:
Sigur e de tip Duchenne.Si-a refacut analizele acum doi ani pt o doctorita a incercat sa-l includa intr-un program de cercetare,dar s-au impotmolit lucrurile la un moment dat.
O sa revin dupa sarbatori pe larg cu povestea lui.Scrie o carte de memorii.Se roaga in fiecare zi 3ore,cu ex de respiratie. apoi poate sa scrie o ora, apoi se odihneste, citeste psalmii
fairy_adina spune:
De cand am inceput sa scriu pe acest forum, miracolele se tin lant. Astazi au venit la noi doua fete, de varsta lui Claudiu. Voiau sa inregistram cu ele piesa compusa de noi "Poveste de Craciun". Am terminat treaba si, la sfarsit, m-au rugat sa le fac un site. Le-am intrebat cum vor sa se numeasca trupa. Mi-au spus : trupa DC. Am inceput sa rad. Cum ? voi nu mai sunteti copii .. de ce DC. Ele nu au inteles. Au zis ca li se pare cu schepsis DC = de ce? ca ii lasa pe oameni cu semnul intrebarii.. Atunci le-am aratat situl Desprecopii.com. Am deschis din meniu direct la pagina de la umanitare. Le-am povestit despre cazurile de aici. Au vazut situl lui Claudiu . Si au izbucnit in cor. Dar are varsta noastra . Apoi au inceput cu intrebarile. Apoi au zis : (idee care mie poate ca nu mi-ar fi venit niciodata) - De ce sa nu fie acest single dedicat special lui Claudiu? Poate unii dintre cei care vad acest site ar vrea sa doneze bani pentru Claudiu cumparand Single-ul nostru de Craciun... asa cum au facut copiii aceia cu felicitarile ... Mai ales ca tot voiam sa ne cheme DC.
De ce nu...? le-am raspuns. Si v-am scris voua. De ce nu?
Piesa e gata maine cu vocile lor . Au deja fotografii. Daca vreti... Spuneti. Poate citeste admin . si vrea sa ne dea idei...
www.claudiu-cioca.tk" target="_blank"> Claudiu Cioca-saptamana asta puteti face ceva pentru el -0900900050-fiecare apel donati 5 euro
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=62812" target="_blank">Maini condamnate la tacere
Dragostea de Dumnezeu rezolva toate problemele