Hipospadia-va spune ceva?

Buna! Sunt o mamica noua pe acest forum si va propun un subiect pe care inca nu l-am intilnit aici in ultima vreme si nici doctorul Popescu de la rubrica "Doctorul va raspunde" nu l-a abordat,chiar daca i-am trimis un e-mail. In fine, asa m-am hotarat ca cele mai pertinente raspunsuri la intrebarea mea le puteti da voi, cei sau cele care, au avut sau au de-a face cu asa ceva:hipospadia. Sa fiu mai clara: am un baietel de 1 an jumate care s-a nascut cu hipospadia (pentru cei care nu cunosc, nu e o boala, ci este ceva genetic, legat de organul genital masculin)si m-ar interesa daca mai sunt parinti in situatia mea si ce au facut pentru a rezolva problema! Daca existati dati un raspuns acestei probleme si vom conversa pe forum. Va multumesc ca m-ati primit in rindul vostru si sper ca vom putea discuta cat mai mult de acum inainte!

ciuf spune:

Salutare,
baietelul meu a fost operat la 9 luni de hipospadia (acum are aproape un an). Intradevar este o boala genetica care se poate rezolva si apare cam o data la 350 cazuri. Acum depinde de gradul bolii, unde este gaurica dispusa: la baza putzicii sau catre capat. Copilasul meu a avut gaurica undeva putin mai jos de unde ar trebui sa fie.
Apoi la multe cazuri penisul se curbeaza din cauza uretrei ca este prea scurta. Deci s-ar necesita si o mica operatie "cosmetica".
Operatia se recomanda a fi de la 8 -12 luni pentru a-i fi mai usor copilului.Dureaza de la o ora in sus, la noi a durat o ora jumate, cu ocazia asta se face circumcizie pentru a folosi o bucatica de pielita ca sa i se acopere vechea gaurica. Timp de o saptamana, puiutul nostru a avut penisul bandajat si sonda atasata. Dupa 5 zile, de fapt, i-am scos sonda si bandajul si a putut urina normal.
Eu iti recomand sa faci cat mai repede operatia, pentru ca puiutul tau se chinuie cand urineaza (jetul nu este cum ar trebui sa fie, banuiesc ca nu poate face pipi stand in picioare) si este dispus la infectii urinare.
Du-te cu copilul la un urolog si el iti va spune ce e de facut.
Si Ludovic al VIII-lea a avut boala asta si a fost operat, adult fiind, pentru ca nu putea avea copii.
Sper ca ti-am raspuns la toate intrebarile si crede-ma ca sunt documentate bine. M-am interesat foarte mult despre aceasta boala de cand l-am nascut.
Numai bine,
Ciuf si Luca
http://community.webshots.com/user/ciufa

sim1 spune:

Multumesc Ciuf si Luca,
Si noi l-am operat pe Ovi(baiatul nostru) dar in prima faza i-au marit orificiul ca sa faca pipi cum trebuie si sa nu faca infectii urinare.
Ni s-a spus ca la 5-6 ani o sa i se faca a doua operatie prin care i se va aduce orificiul in virf, si se va face si cosmetizarea atunci, cu circumcizie cu tot.
Din cite vad nu spui ca ar fi existat o fistula. Noi am citit ca la 50% din cazuri poate aparea asa ceva.
Copilul cum a reactionat? Cum a suportat sonda? A stat doar in pat? ati prins cumva sonda!?
sim1

filofteia spune:

Si eu am deschis subiectul acesta ceva timp in urma. Insa nimeni nu a raspuns.
As dori sa precizez ca daca nu doresti o comunicare pe forum putem sa ne sriem pe e-mail.
Baietelul meu are acum 4 ani. L-am operat la 3,6 ani de hipospadias. Din ce am reusit eu sa adun ca informatii si din experienta proprie am constatat ca am facut foarte bine ca am asteptat pana la varsta asta. Apoi am vazut ca si in afara sunt medici care prefera operatiile dupa 3 ani.
Operatia pot spune ca a fost un succes. La el a fost un hipospadias mediu... cu curbura... destul de urat... Operatia a durat aproximativ 5 ore. Pana acum a m fost la 3 contoale. A ramas cu o fimoza si jetul este cam subtire. Probabil va fi nevoie de inca o operatie pentru largirea gaurii.. si vom vedea cum evolueaza curbura...
In ianuarie trebuie sa ne ducem iar la control.
Vezi ca exista un grup pe yahoo "mumswithhypospadiaskids" vei invata multe de acolo. Si ei au esecuri multe... asa cum spunea doctorul nostru este tare pacatoasa. Esecurile sunt cam de 50% asa cum stii si tu.
Majoritatea celor intalniti ( si o sa vezi ca si cei de pe forum) erau la a 4 - 5 - a operatie.
Eu ce sa spun ... penisul arata foarte bine acum si poate urina din picioare.
Si inca un sfat... daca poate urina din picioare nu -i face operatia... Este insa optiunea ta.
As putea vorbi mult si bine despre subiectul asta ... sunt 4 ani de cand am citi tot ce a aparut in cartile noastre de medicina si pe net. Daca ai intrebari nu ezita sa mi le pui.
Sanatate puiului tau!

sim1 spune:

Draga Filofteia,
Pentru inceput vreau sa-ti multumesc pentru mesaj si cred ca vom putea discuta mai lejer pe mail. Pentru asta iti voi scrie adresa mea de mail in mesaj privat, dar as vrea neaparat sa-ti spun ceva referitor la faptul ca tu ai scris mai demult despre acest subiect, si nu ti s-a raspuns: in primul rand esti in Romania, in al doilea rand probabil ca multe persoane gandesc ca hipospadia e o boala "rusinoasa" si in al treilea rand sa nu uitam ca apare la 1 copil din 500 sau chiar mai multi. Am vrut neaparat sa spun treaba asta aici pentru ca, pe viitor, mai multe mamici sa treaca peste pudoare, si sa fie deschise schimbului de informatie si implicit sa fie mult mai relaxate in abordarea si tratarea acestui subiect. Vreau sa-ti spun ca eu am scris un e-mail la dr. Popescu de pe site-ul asta si nu am primit nici un raspuns si nici macar la dictionar la litera H nu este mentionata aceasta afectiune. Asta este! Din cate mi-am dat seama cazul tau a fost destul de complicat, avand in vedere pozitia orificiului; la copilul meu gaurica este la baza capului penisului iar penisul in sine nu este curbat. Dar tot trebuie sa-i fac operatia pentru ca trebuie adusa gaurica in varf altfel nu va putea avea copii (asa mi-a spus doctorul)
Osa incerc sa te contactez cat mai curand dar nu prea am timp disponibil pentru ca trebuie sa ma ocup de copil. Eventual seara cand doarme.Pana atunci iti urez o zi buna si iti multumesc inca odata pentru amabilitatea de a-mi scrie.Sim1

ciuf spune:

Sim, copilasul meu a suportat destul de bine operatia. A fost greu in prima zi, ne-am chinuit cu el, nu putea sa adoarma de dureri, cu toate ca ii dadeam calmante, dar a doua zi dim. cand s-a trezit, crede-ma, ca era alt copil, nu mai avea nici o durere.
Ref. la sonda prinsa, am folosit doua scutece. Sonda ii tinea putica dreapta si nu putea sa se indoaie, ca in felul asta l-ar fi durut rau de tot. In primul scutec ii faceam gaura prin care treceam sonda, iar in al doilea curgea urina.
Timp de doua sapt. nu am avut voie sa-l tin cumva pe soldul meu, sa nu calareasca vreo jucarie si am avut grija sa nu mearga prea mult de-a busilea ca sa nu il jeneze acolo.
Ii faceam bai de doua ori pe zi cu sare, pentru a se vindeca mai repede operatia.
Gaurica noastra a fost destul de aproape de cea normala, dar putica a fost un picut stramba.
La controlul de 4 sapt. dupa operatie, doctorul mi-a spus ca totul e in regula.
Acum ce sa spun, mai depinde si de mana cui face operatia.
Sanatate multa,
Ciuf si Luca
http://community.webshots.com/user/ciufa

filofteia spune:

Draga Sim...
revine aceeasi problema cu Romania! Eu am fost si afara, am incercat un contact direct si cu cei de afara si sa stii ca si ei au aceleasi probleme...de psihic. Eu incerc sa stabilesc un contact cu toti cei care se lovesc de aceasta problema...
Iti voi scrie pe e-mail... mai ales pentru ca nu am foarte mult imp la dispozitie...
Pentru inceput... daca gaurica este aproape de cea normala va fi o operatie usoara. In salon cu mine a fost si un baietel de 7 ani care putea urina din picioare, dar mama sa spunea ca avea jetul foarte subtire si gaurica nu era chiar in varf. Eu drept sa-ti spun m-as mai fi gandit inainte sa-l operez, dar fiecare alege pentru copilul sau.
Cert este ca operatia a durat doar o ora ( fata de 5 ore a lui Adi) si ca i-a scos sonda la 5 zile ( fata de 10 zile a lui Adi) si ca l-a chemat la urmatorul control pentru 6 luni ( fata de 4 luni pe Adi).
Deci depinde foarte mult de gravitate. Iar daca spui ca nici nu este curbat sansa de reusita a operatiei creste undeva spre 90%.
Si inca ceva important... baietelul de 7 ani a suportat mult mai usor spitalul... si toate celelalte...
Draga Ciuf,
la noi nu exista o asistenta care sa vina acasa daca ai nevoie de ceva, cum am inteles ca este sistemul de asigurari medicale din ale state. Asa ca este de preferat sa stai cu copilul in spital. Spre exemplu in una din zile a plans foarte rau si i-au desfundat sonda... Eu nu as fi avut pe cine sa chem acasa...
Pentru alte mamici....
Asa cum spune si Sim... hai sa lasam pudoarea si sa incercam sa invatam unele de la altele.

gabrianah spune:

si noi sintem cu diagnostic de hipospadia glandis, nathan are 3 ani si 2 luni.
dupa ce v-am citit raspunsurile ieri, m-o apucat toate transpiratiile..am mari emotii. sa va spun si de ce. medicul pediatru, in care avem mare incredere , ne-a spus ca el nu crede ca e caz de operat, si cind ii aminteam, spunea sa mai asteptam ca nu e cazul de operatie probabil. si ca ne va trimtie si la urolog, dar el asa crede ca e ok si fara operatie. pe mine m-a bucurat mutl vestea asta, si mi-am si scos din minte problema asta.
la dr nu am mai mers cred ca de un an de zile..deci in ultimul timp nu l-a mai vazut..
acum vrem sa mergem din nou si sa ii cerem parerea. mie mi-e tare groaza ca daca ne trimte la urolog, acesta sigur va zice ca il opereaza..
citind ce ait scris cu operatia pina la 2 ani, mi se pare ca am "pierdut trenul"..eu as prefera sa fie cit mai mare la virsta operatiei, dar nu o sa ramina cu traume mai mari asa?
voi cum le-ati explicat copiilor , ce ii face acolo?
frica mea ce mare e ca dupa operatie, din cauza durerii, poate se inhiba si nu mai vrea sa faca pipi deloc.. si asa avem pb cu kk destule..:)
la nathan uretra se deschide foarte aproape de locul unde ar trebui, dar e totusi sub centru.deschiderea e mare, jetul e puternic.nu se curbeaza deloc. nu are fimoza.
pisu din picioare nici nu am incercat sa il pun sa faca, probabil daca are multa urina adunata, ar fi ok, dar de cele mai mule ori face pipi in cantitati mai mici si dese .
infectii urinare nu a facut.
ce sa zic..trebuie sa imi fac curaj mare. nu ii place la medic, urla de cum il vede ca intra in cabinet...
in acelasi timp, daca trebuie operatie, ar trebui cit mai repede, nu?
noi aspteptam acuma al doilea copilas, sint in luna 5-a.

m-as bucura sa mai scrieti la subiect, o sa va mai tin si eu la curent cu noi.
ana si nathan

ciuf spune:

Filofteia, nu stiu ce sa zic cu asigurarile din state.
Acum sa-ti spun cum a fost la noi si sa-ti dai seama ca nu a fost deloc usor pentru noi.
Deci dupa operatie, am fost chemati de anestezist sa ne vedem "leguma" si sa fim langa el cand se trezeste. Asistenta m-a invatat cum sa-i tin tubul de oxigen, sa-i dau apa, cum sa-l tin in brate si sa-i schimb scutecul. Ne-a aratat putzica, care credeti-ma ca nu a fost o imagine tocmai placuta, parea ceva mutilat si numai sange. Dupa o ora, dupa ce situatia lui Luca s-a stabilizat, ne-a trimis acasa. Deci la o ora dupa operatie ne-am dus acasa, facand un drum de o ora jumate cu masina pana in orasul nostru.
Ne-a recomandat doctorul Tylenol cu Codeina pentru dureri.
Sonda i-a fost prinsa de scutec cu scoci. Caca se facea in primul scutec, urina in al doilea. 5 Zile am stat cu o prietena ca sa ma ajute la schimbatul scutecului, copilul meu este foarte activ si nu sta un moment locului, si sa nu ii trag din gresala sonda.
Timp de 4 saptamani nu l-a vazut nici un doctor.
Dupa 5 zile de la operatie, sotul s-a bagat cu el in cada (apa cu sare) si i-a scos sonda si bandajul. Deci nu a facut-o nici un cadru medical specializat. Probabil ei au considerat ca asta este ceva foarte simplu de facut.
Eu nu am putut sa fac asa ceva, noroc cu sotul.
In schimb, mai cunosc un caz in State, unde copilul (operat la 8-9 luni) a fost dus la spital pentru a-i scoate bandajul si sonda.
Ana, la noi pediatru nici nu a vrut sa ne spuna prea multe despre hypospadias. Ne-a trimis direct la urolog ca el e cel mai in masura sa ne spuna ce ar fi de facut.
Oricum doctorul nu ti-ar recomanda operatia daca nu ar fi necesara.
Iar despre varsta, nu stiu ce sa zic. pe Internet, daca va uitati, veti vedea ca se recomanda cat mai repede operatia, pentru a nu suferi copiii prea mult, si cu cat e mai tarziu cu atat ei vor fi traumatizati ca li s-a umblat "acolo".
Dar totusi ca sa astepti pana la 7 ani sa operezi copilul mi se pare prea mult.
Sanatate la toti puiutii,
Ciuf si Luca
http://community.webshots.com/user/ciufa

sim1 spune:

Draga Ciuf
Si soacra-mea este in state si are 4 copii fara nici un fel de probleme si dupa ce a nascut au lasat-o acasa la o zi. Lucru pe care in Romania nu-l vei intalni nici peste 5 ani, sau poate daca esti vreo vedeta pe aici. Asta ca o paranteza la subiect. Si mie mi-a recomandat medicul pediatru sa fac operatia pe la 5-6 ani pentru ca, avand in vedere ca rata de esec la astfel de operatii este destul de mare, prin faptul ca se va putea intelege cu copilul, ne va ajuta si pe noi si pe el. Vreau sa va spun ca gaurica la baietelul meu este chiar sub capul penisului, dar ca nu se curbeaza de loc.In cazul tau doctorul a luat deciziile corecte dar vezi tu... mediul era altul, spitalul era altul, doctorii avand conditii probabil au abordat in alt fel problema (nu spun ca si la noi sunt doctori la fel de competenti dar nu prea au cu ce si nici cu cine, nu toti au bunavointa. Si faptul ca ti-au explicat ce trebuie sa faci dupa si cum sa ai grija de el, este un lucru rar intalnit pe la noi. Eu pot fi un exemplu foarte bun: cand l-am operat prima oara pe copil, mi l-au smuls din brate si plangand l-au dus in sala de anestezie (nu au putut sa-l anestezieze cu mine langa) si mi l-au adus dupa 10 minute mi l-au pus in brate si ... atat. Nu mi-au spus nici macar ce trebuie sa fac. M-am dus in salon, si dupa vreo 10 min. a aparut o asistenta care mi-a spus cum sa il ingrijesc. Vezi asta este marea diferenta intre noi!!
Pentru Gabrianah, sa stii ca eu nu cred ca trenul este pierdut pentru micut si mai cred ca ar trebui sa-l asculti pe medicul chirurg si nu pe pediatru, si sa-ti mai spun ce mi-a zis doctorul, gaurica poate e functionala si destul de deschisa dar daca sperma cand va fi mai mare nu va iesi din varf nu va putea avea copii.
Te-am lamurit macar partial?
Hai ca v-am pupat pe toate
Sim1

gabrianah spune:

multumesc fetelor de raspunsuri!
o sa mergem la dr. pediatru( el ne da trimiterea la urolog in spital)poate saptmina viitoare. miine dimineata mergem la controlul anual la inimioara( Nathan s-a nascut cu o valva mai strimta),joi avem serbare la gradinita, iar vineri am eu programare la gine.asa ca nu apucam sa mergem in zilele astea.plus de asta, ne mutam in 2 saptmini..
dar o sa va scriu sigur.
asa m-as bucura sa ne vada un urolog bun si cu experienta...
va pup, ana