Copiii ALTFEL....AUTISTII

Nu stiu sa mai fi fost un subiect despre autism si nu stiu sa existe parinti printre noi care se confrunta cu problema asta. Din cand in cand suplinesc intr-un school district care are scoli speciale cu programe pentru autisti si copii cu alte probleme psihice. Nu stiam nimic despre ei cand am mers prima oara acolo. Recunosc ca imi era teama, la recomandarea unei colege inchiriasem filmul "Rainman' cu Dustin huffman , care a luat si Oscarul pentru interpretarea unui adult autist, dar eram departe de a fi pregatita... Prima reactie a fost exact aceea pe care n-ar fi trebuit s-o am: mi-a fost mila, m-a bufnit plansul cand incercam sa "pictez" cu mana unui copil de 12 ani care se uita in alta parte si scotea sunete necontrolate si din cand in cand se pocnea peste fata. Si, Doamne, sunt asa de frumosi! unul se uita la mine cu cei mai mari si verzi ochi vazuti vreodata, dar cand am incercat sa-l mangai, din reflex, s-a cuibarit jos si ma privea ca un animal ranit... M-am simtit neputincioasa si decurajata. Incercam sa-i "copiez" pe ceilalti profesori din aceeasi camera si ma izbea "raceala" si duritatea cu care ii tratau pe acei copii. Comenzile erau spuse pe ton militaros, repetate obsesiv, nu exista compromis, daca nu "executau" erau "pedepsiti" la tot felul de activitati, cum ar fi insiratul unor margele de lemn sau aranjatul unor cartonase dupa reguli necunoscute inca de mine... Apoi am inteles. Aici era o scoala unde se predau reguli de supravietuire. Elevii erau acolo ca sa-si antreneze capacitatile carora noi astia asa zis normali nu le dam nici o importanta... Rutina are un rol foarte important in viata lor, mancatul, toaleta, ora de somn, ora de studiu... Apoi i-am luat la un supermarket, sa fie "printre oameni" si sa-si reprime pornirile antisociale. Dupa care i-am dus la un Burger King si fiecare, supravegheat de profesor, a comandat mancarea, a platit-o, a multumit si la sfarsit si-a strans frumos pachetelul si a curatat masa.... Ma impresionau gesturile lor chinuite, ma uitam la ceilalti consumatori din respectivul restaurant si graba cu care infulecau neglijent, si ma intrebam retoric unde e echitatea in existenta asta. Altii se straduiesc sa atinga o normalitate conventionala, altii, nascuti deja la nivelul ei, o ignora si nu progreseaza nicicum.
A doua experienta de genul asta a fost cu copii ceva mai mici3-5 ani, adevarati ingeri care cantau si repetau la infinit ce auzeau la TV. Din cand in cand se crispau si se aruncau pe jos, tipau si se uitau parca prin tine. Incercam sa-l fac pe cel mai mic dintre ei sa stea pe un scaunel si nu voia nicicum, dadea din picioare si urla. La un moment dat s-a agatat de gatul meu, s-a lipit acolo, a incetat sa mai planga, doar suspina usor si-i simteam lacrimile mici si calde prelingandu-se pe pielea mea. M-am topit si l-am strans mai tare la piept. Dar profesoara lor principala (la clasele de autisti sunt numai teacher assistant,...n-as sti ce sa fac cu ei, oricum) mi-a spus foarte ferm: "Nu-l rasfata! Trebuie sa-l convingi sa shada pe scaun. Nu stii cat rau ii poti face daca-l rasfeti...Copiii astia sunt...ALTFEL. Si am inceput din nou sa ma lupt cu el, si iar a inceput sa tipe si mi se rupea inima si parca as fi vrut sa fug din camera aia, sa nu ma mai uit inapoi... dar nu puteam sa renunt asa, pur si simplu. cel mai teama mi-e ca intr-o zi am sa devin unul din acesti profesori "duri", care "antreneaza", care "imblanzesc" care "dreseaza", dar totul pentru o cauza nobila...As fi vrut sa stiu daca pot vorbi cu cineva dintre voi despre asta. Am aflat cu stupoare ca se inregistreaza un caz de autism la 250 de copii si ca rata ar fi in crestere...

Yesterday I dared to struggle, today I dare to win!

casandra spune:

Baietelul meu a fost diagnosticat cu autism, anul trecut, in ziua in care implinea 3 ani. Doctorul care l-a vazut atunci era homeopat, noi am apelat la el in dorinta sa ii intarim sistemul imunitar si sa ii mareasca pofta de mancare. Doctorul ne-a spus ca e bolnav, ca ingrijorarile pe care le-am avut in timpul sarcinii, si intr-adevar am avut multe emotii in timpul sarcinii, datorita altei probleme de sanatate, descoperite in timpul unei ecografii, s-au transmis copilului si ca boala lui se numeste absenteism. Calin era neinteresat de alti copii, ii placea sa isi faca de lucru singur, nu spunea decat cateva cuvinte, dar toate astea le-am pus pe seama faptului ca este copil singur la parinti, crescut mai mult printre adulti. Nu stiam ce este absenteismul, am cautat pe internet si am gasit doar referiri la absenta de la servici. Am intrebat o prietena de ale mele, absolventa de psihologie, ce inseamna asta si mi-a spus ca absenteismul nu este o boala, dar autismul este. A fost prima data cand am auzit de autism. Am cautat iar pe internet informatii, am citit si m-am ingrozit, am recunoscut simptomele la Calin si am citit ca este handicap pe viata. Am sunat la doctor si l-am intrebat daca la Calin este vorba de autism si mi-a confirmat, mi-a spus ca nu ne-a spus de la inceput pentru ca nu a vrut sa ne sperie. Am hotarat sa plecam in Canada, unde, dine fericire, eram deja rezidenti, dar am fi vrut sa mai amanam momentul plecarii. Aici ne-a luat ceva timp pana sa ne dezmeticim si sa gasim resursele care sa ne ajute. Confirmarea diagnosticului de catre pedopsihiatru a venit in toamna anului trecut. Intre timp, am reusit sa il inscriem la un centru de stimulare, unde merge de 3 ori pe saptamana, dimineata, si la o garderie normala, pentru integrare, am inceput si terapie muzicala si l-am inscris la un program pre-reading, am urmat un workshop pentru parinti de copii cu deficienta de vorbire, am inteles ca autismul nu este un lucru chiar atat de ingrozitor, ca situatia copilului se poate imbunatati radical. Din iarna am inceput si o terapie comportamentala, sub indrumarea unui psiholog. Intre Calin de anul trecut si Calin cel de acum este o mare diferenta. Daca anul trecut, cand am venit aici, nu parea sa observe nimic din ce se intampla in jurul lui, alerga in continuu, iar cand nu alerga rasfoia paginile cartilor, acum e atent la absolut tot ce se intampla in jurul lui, nu-i scapa nimic, e saritor sa te ajute la treaba, orice ai face, cauta compania noastra, nu sta singur in camera pentru nimic in lume, e vesel, foarte vesel, mananca mult mai bine, programul de somn este mult mai potrivit, desi mai este loc pentru imbunatatiri. La capitolul joc, iarasi a facut progrese remarcabile, daca anul trecut doar studia jucariile, le aranja in linie, sau ridica turnuri verticale din cuburi de lego, acum se joaca cu masinutele, are o papusa baietel pe care o suie si o da jos din masina, il dezbraca, ii face baie, il piaptana, il imbraca, ii taie unghiile, ii face de mancare, ii da sa manance, il culca, il inveleste. E foarte bun si la puzzle. Socializarea iarasi e in progres vizibil, cauta compania copiilor, isi asteapta randul, participa la jocuri de grup. Sigur ca mai sunt probleme, capitolul toilet training nu este rezolvat inca. Si, marea problema este ca nu si-a dat inca drumul la gura, dar lucram intens la acest aspect, din cauza asta am si neglijat toilet training-ul, prioritara fiind dezvoltarea vorbirii. Intarzierea asta e explicabila si prin faptul ca am schimbat tara, la inceput, fiind Quebec, am incercat sa il orientam catre franceza, pana iarna s-a lucrat cu el in franceza, dar psihologul ne-a recomandat engleza, probabilitatea de reusita in engleza fiind mult mai mare. Engleza are gramatica mai simpla si, ce e drept, si noua ne e mult, mult mai la indemana. La gradinita, mediul a fost bilingv, din vara l-am mutat la o gradinita doar anglofona. Am observat ca engleza o intelege destul de bine, asteptam sa inceapa sa vorbeasca. Sper sa poata fi integrat intr-o scoala normala. Ma rog din suflet sa ii fie bine si ii multumesc lui Dumnezeu pentru progresele pe care le-a facut.

Despre ce spui tu referitor la comportament, intr-adevar, nu e bine sa iei in brate sau sa mangai, sa acorzi atentie, copilului in timpul unei crize de plans sau de suparare. Pentru ca atentia ta este un fel de recompensa pentru comportamentul sau si, in felul asta, va invata ca, daca vrea sa aiba parte de atentie, poate sa faca o criza. Ideea e ca la copiii autisti, toleranta la stress e foarte scazuta si la orice refuz, sau cerere din partea ta, sunt dispusi sa faca o criza. Nu il dresezi, folosind o atitudine categorica, ci il determini sa se stapaneasca, sa se calmeze, ca sa poata fi receptiv la lumea inconjuratoare. Ei NU SUNT ALTFEL, si un copil neurotipic, dragalit in timpul unei crize, va invata ca poate obtine ceea ce vrea, printr-un tantruum. Problema e ca dezvoltarea copiilor autisti este arestata de acest comportament. Daca reusesti sa controlezi comportamentul, sa il indrepti catre unul pozitiv, ii oferi sansa unei dezvoltari normale. Orice raspuns pozitiv din partea lui, trebuie incurajat, ca el sa dobandeasca incredere in el si in lumea inconjuratoare.

ANDRUSHKA spune:

Multumesc, Casandra, raspunsul tau m-a miscat foarte mult. In primul rand, ca sa explic titlul topicului, cuvantul ALTFEL nu l-am vrut nicicum ofensator, de fapt din postul precedent lipseau ghilimelele, era un citat din replica profesoarei, si am observat ca este o expresie preferata de ei; anul trecut am facut un curs in care instructoarea vehicula tot timpul expresia 'kids that are different', "atypical" si alte variatiuni pe aceeasi tema. Nu vreau sa vezi in acel "ALTFEL" o linie de demarcatie intre 'normalitate' si 'dincolo de ea'. Si ar mai fi si o alta versiune. Vrem sau nu vrem sa admitem, oamenii care nu au cunoscut pe nimeni cu o astfel de problema automat ii catalogheaza ca "altfel"- asta in termenii cei mai delicati.De aceea am folosit exact cuvantul asta, ca sa le capteze privirea cumva, sa se opreasca asupra problemei si sa reflecteze putin. uite, iti dau exempul cel mai la indemana mie. mama mea e un om foarte bun, sensibila, ce sa mai, painea lui Dumnezeu. Si totusi plina de prejudecati si refuzand sa analizeze unele lucruri. Cand i-am spus ca am sa lucrez cu copii cu nevoi speciale, a reactionat ca si cum i-as fi spus ca vreau sa lucrez la deratizare sau la sapat de shantzuri. Pentru ea toti sunt la fel si cei care lucreaza cu ei, fiind mereu in mediul ala, vor deveni ca ei curand, curand... Ce naivitate si ignoranta, dar cat rau poate sa faca o atitudine ca asta...nu mai e nevoie sa explic. Pentru oameni ca mama mea am pus eu cuvantul "altfel" acolo unde e. Si nu vreau sa te superi pe mine, iar daca te deranjeaza, intr-adevar, am sa-l iau de acolo, pentru ca in definitiv nici nu e atat de important.

Importanta e povestea baietelului tau si modul cum progreseaza si se dezvolta el. Auzisem ca, daca diagnosticul e pus la timp si se lucreaza intensiv cu copilul intr-un mediu organizat, dar si in familie,recuperarea se produce in 80 % din cazuri. Copiii pe care i-am vazut eu aveau si alte probleme medicale care ii impiedicau sa recupereze atat de rapid cum s-a intamplat cu Calin. Ma bucur ca ati avut sansa sa ajungeti in Canada, ma intreb ce s-ar fi intamplat daca ramaneati in Romania...Chiar, in Romania sunt programe pentru autisti?

Am lucrat si inainte cu copiii, si, crede-ma stiam sa dau "ignore" la un tantrum din asta , desi ma durea sufletul sa-l vad nu odata pe micutz cum se lovea ca sa obtina putina atentie. Si am obtinut rezultate. Dar acum, in situatia de fata, nu am stiut cum sa reactionez. Cred ca mi-a luat-o inainte instinctul de femeie fata de un copil care are nevoie de comfort, si nu cel de educator.Iar impresia de "dresaj" iarasi n-a fost exprimata la modul malitios, dar eram o ignoranta in mijlocul unor profesionisti care faceau asta de zeci de ani si, prin ochii ignorantului,asta mi s-a parut la inceput ca faceau, pana sa vad efortul lor si metoda pe care o aplicau. Tocmai asta voiam sa vorbesc cu tine si sa ma ajuti sa depasesc stadiul de ignborant total. normal ca am inceput sa citesc, sa conspectez, dar vreau sa vorbesc concret cu cineva, cu tine si cu alti parinti care trec prin asta sau poate cu cei care au lucrat cu acesti copii. Va admir puterea si curajul si daruirea.
Cu respect,
Andreea



Yesterday I dared to struggle, today I dare to win!

casandra spune:

Draga Andrushka, pe mine nu ma deranjeaza ca ai folosit cuvantul altfel, important e ca tu si ceilalti educatori sa realizati ca, in ciuda dificultatilor pe care le au, sunt tot copii, si, cu ajutor, pot sa depaseasca dificultatile, ca handicapul lor poate fi lasat in urma, in cele mai multe cazuri, poate nu complet, dar progrese se pot face in toate cazurile. Pana la urma toti suntem diferiti si altfel unul fata de altul. Eu am subliniat ca nu sunt altfel, doar ca sa atrag atentia ca la nici un copil nu trebuiesc incurajate crizele de plans, nu numai in cazul autistilor, principiile comportamentale sunt acceleasi pentru toata lumea, deci nu pentru ca sunt altfel, ci pentru ca sunt tot copii.
Sunt sigura ca nu ai folosit termenul dresat, in mod malitios, important e ca tu, ca educator, sa nu ai impresia asta.
Mai vorbim, acum e tarziu.
Cu drag,
Casandra

n/a spune:

Si eu lucrez ca teacher's assistant intr-o scoala de copii cu nevoi speciale din Montréal. Scoala are si clase anglofone si clase francofone. Am lucrat in multe clase insa nu am observat nici o diferenta intre evolutia -spre vindecare, evident - a copiilor anglofoni fata de cei francofoni...asta, apropo de ideea cu limba engleza. Multi copii sunt imigranti, deci engleza sau franceza ar fi a doua limba a lor.
In clasa in care lucrez acum am cativa copii autisti. O fetita de 12 ani care are un talent la desen exceptional, insa nu vrea sa vorbeasca cu nimeni. Ar vrea sa deseneze tot timpul.
Si aici se pune accentul pe repetarea pana la obsedant a acelorasi reguli: toaleta, masa, comportament, etc. Acesti copii au nevoie de rutina, de schimbari cat mai mici in mediul lor, pentru a se simti in siguranta.

CryssUK spune:

Eu nu sunt mamica unui copil autist , ci aupair-ul lui,cea care are grija de el,il iubeste , il ocroteste si il pedespseste cand nu este cuminte.
Jake, a implinit joi 7 ani, dar arata ca un copil de 5 ani,f frumos,cu obrajori carnosi si ochi mari si albastri.E mai mic poate pt ca mama lui e mai slabuta si mica ,deci nu pun pe seama bolii faptul ca e asa.
El nu are o forma grava de autism, doctorii spun ca este un pragmatic language disorder,deci o problema ce se afla la nivelul invatarii vorbirii.
Aparent este un copil normal,este f sociabil, vorbeste cu toata lumea, spune poezii, cantece, are o memorie extraordinara ,dar el invata cuvintele f greu.Stie de exemplu ce inseamna lady, dar daca ii spui woman el nu stie ce inseamna!
Are probleme in a intelege sentimentele si reactiile celorlalti si daca el e vesel nu intelege cum de altcineva poate fi trist sau nervos. De fapt, intelege ca celelat e trist , dar nu intelege de ce ,e revoltat pe faptul asta , ca si cum nu ai avea dreptul sa fii trist daca el e vesel.
Sper norocul lui, parintii au decoperit la un an si ceva despre problema asta si au inceput sa lucreze enorm cu el. Mama lui a invatat tot ce se putea despre copii cu probleme si acum lucreaza part time in domeniul asta.
In educarea si progresul unui astfel de copil, este f important sa muncesti enorm cu el, sa il iubesti, si sa aplici un set de reguli fara de care copil nu poate evolua.
Referitor la pedepsirea lor cand gresesc (noi ii spunem ''time out''), este covarsitor de importanta in educatia lui,este singurul mod de a-l opri sa faca o obraznicatura ,de a-l invata ce e bine si ce e rau.Astfel de copii, invata f greu de ce un lucru e rau, ei cred ca ceea ce fac e bine, se enerveaza si isi pierd controlul,tipa,arunca cu obiecte si ei tb invatati ca nu e bine asa.
Treptat , ei se obisnuiesc cu modul asta de a fi opriti de la a face ceva rau si inteleg ca au gresit.Jake, merge singur in camera lui in ''time out'' si apoi ma striga sa vin sa imi spuna ceva ....si imi spune ca ii pare f rau si ca ma iubeste.
Dar, inainte de a-l pedepsi pe copil, trebuie sa ii dai un avertisment sa il anunti ca daca nu este cuminte va tb sa mearga in ''time out''.Asta se poate face prin :action reply(repeti rugamintea pe un ton calm, dar ferm) sau numeri pana la 3.
Pt acesti copii, este vital sa ii opresti de la prostii,pt ca altfel viata lor ar fi un haos.
este un citat care spune un maree adevar:
''modul cel mai sigur de a-ti face copilul mizerabil,este sa ii satisfaci toate dorintele ''Henry Home

Nu stiu ce ai vazut tu exact un centrul acela pt copii autisti, dar noi il incurajam mereu pe Jake, ii spunem ca de destept, ca e frumos , ca e cuminte, de cate ori face ceva bun , noi il laudam pt ca el sa inteleaga ca acel lucru e bun, ca sa aiba incredere in el.
Tb avuta mare grija, ca acesti copilasi sa nu se simta mereu opriti de la ce vor, mereu persecutati.Ei tb sa inteleaga ca sunt iubiti,ca sunt copii asa cum sunt toti copii.
El este cel care imi deseneaza inimioare si pupici si imi scrie ca ma iubeste.El, cel care la inceput fugea de mine si nu voia sa il ating, acum vine si ma pupa si ma imbratiseaza.
Eu cred cu tarie ca totul este o compensatie pe pamant si ca acesti copii f speciali vin cu har de la D-zeu.Au un soi de inocenta si de dragoste neconditionata care e altfel decat la copii normali si numai cel care traieste langa un asa copi poate sa inteleaga ce spun!
Jake,pt mine acum , este cel mai important, frumos si destept copil de pe pamant si o sa imi vina f greu sa il parasesc peste inca un an!
Cu drag,
Cristina

mamica dulce spune:

am citit tot ce ati scris...sunt foarte impresionata.Stiam despre autism,cum se manifesta,despre rutina,despre anumite talente exceptionale...dar numai lucruri oarecum superficiale,articole fara sentiment.Citind ce ati scris...am ramas practic fara cuvinte,doar un munte de simtaminte aproape imposibil de exprimat in cuvinte.Aproape inconstient m-am substituit andreei in meseria ei,si cristinei si mai ales casandrei,a carei curaj,,credinta si daruire o sa.mi ramana vesnic in suflet.Inconstient mi-a trecut prin minte in timp ce citeam..daca ar fi copilul meu asa...ma gandesc ,ma rog lui Dumnezeu sa faca recuperarea tuturor copiilor cat mai usoara si sper sa am candva sansa sa fiu de ajutor.
Sunt foarte miscata si admiratia si respectul pentru parintii acestor copii,pentru profesorii lor sunt imense.
Anca

http://www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=mamica%20dulce

poze noi cu puisorul(1 an si 7 luni)
http://f2.pg.photos.yahoo.com/ph/anca20_ro/album?.dir=/5ee0

casandra spune:

Eu va multumesc pentru incurajari, dar eu am ajuns sa ma confrunt cu autismul fara sa vreau, alegerea nu am facut-o eu. Ca parinte, nu ai alta optiune decat sa fii alaturi de copilul tau, daca el trece prin asta, nu poti decat sa incerci sa il salvezi. Admiratia mea se indreapta catre profesorii si educatorii care au ales sa fie alaturi si sa ajute acesti copii, care nu sunt ai lor. Munca si daruirea lor e atat de importanta in evolutia copilului. E adevarat ca parintele e principalul terapist, dar fara ajutor e greu sa inaintezi.

Si noi, ca si Cristina, folosim recompensele, il laudam si il incurajam din plin, il punem in "time out" pentru comportamente neacceptabile, pe care vrem sa le inlaturam cat mai curand, iar comportamentele pe care nu vrem sa le incurajam, dar ne-am propus sa le inlaturam mai tarziu, le ignoram.

La centru de stimulare unde merge dimineata Calin, educatoarele sunt tot timpul zambitoare, par a avea o energie inepuizabila si au o atitudine foarte pozitiva fata de copii. E adevarat ca centrul nu este numai pentru autisti, nici nu stiu daca mai este alt copil autist acolo, dar Calin merge cu placere acolo.

Milena Surdu spune:

N-am mai scris aici de mai bine de un an. Pe atunci eram foarte ingrijorata in legatura cu fiica mea si-mi impartaseam temerile altor parinti, in speranta ca voi gasi pe cineva cu care sa vorbesc. Nu am gasit. Nu am cautat motive, doar m-am retras. Daca sunteti interesati de situatia din Romania a copiilor cu autism, o parte din raspunsuri le puteti gasi pe www.autism.ro.
Casandra, multe salutari si numai bine lui Calin.

Milena

CristinaT spune:

Felicitari... va admir!

4 ani - februarie 2004
http://community.webshots.com/user/cristinat7

Dorsilia spune:

Buna!

S-a dovedit stiintific o conexiune intre starea de ingrijorare a mamei in timpul graviditatii si incidenta cazurilor de autism la copii acestor mame ?

multumesc
lia