Ajutati un baietel sa mearga iar !
Raspunsuri - Pagina 24
Anina_n spune:
quote:
Originally posted by lorelei_19
Scrisoarea ta pentru revista rumänien-direkthilfe e perfecta, Alexandra (sau anangel_lexi) ! am ramas inmarmurita si zapacita. si mi-au dat lacrimile! Dumnezeu sa te rasplateasca, suflet bun!
Ana, tare emotzionata
Paul are nevoie de noi:
http://www.ana-design.ch/paul/paul.htm
Ana, unde putem citi si noi scrisoarea ?
Nina, tare curioasa
lorelei_19 spune:
Nina o s-o pun cu draga inima, dar deocamdata trebuie s-o traduc, Alexandra a scris-o direct in germana. Cand am putzin timp, o traduc si apoi o putem folosi si la mailing.
Paul are nevoie de noi:
http://www.ana-design.ch/paul/paul.htm
Anina_n spune:
Super, abia astept sa o folosesc ! 
Nina, mami de 
www.babiesonline.com/babies/n/ninacristina" target="_blank"> Nina-Cristina (10.01.2002) www.desprecopii.com/forum/topic.asp?ARCHIVE=true&TOPIC_ID=19346" target="_blank">Povestea nasterii !
Paul are nevoie de noi:
http://www.ana-design.ch/paul/paul.htm
mamicaluitheo spune:
mai donez 1.020.000 impreuna cu prietena si mama mea.
cu cine ma intalnesc sa dau banii?
andreea si baietii
lorelei_19 spune:
Hei, Andreea, multzumim frumos 
foarte frumos din partea ta! sa va dea Dumnezeu sanatate si tzie si mamei si prietenei tale
Paul are nevoie de noi:
http://www.ana-design.ch/paul/paul.htm
vikinga spune:
Lorelei tare mult asa vrea si eu mail-ul in lb germana! Nu ma descurc prea bine cu lb asta asa ca mi-ar fi de o mie de ori mai usor sa il am. Eu am donat deja 80€ pentru Paul, dar am vorbit aici cu amici de ai mei despre Paul si sunt care ar vrea sa ajute. Si o scrisoare bine scrisa ar ajuta enorm! Alexandra mii de Nu stiu daca ei vor contribui cu foarte mult, dar oricum, mic cu mic se stringe.Trebuie fetelor sa reusim sa-l ajutam pe Paul!Vikinga& micul viking Aldo(15noi2003) http://community.webshots.com/user/vikinga109
mamicaluitheo spune:
Sa ne dea Dumnezeu sanatate la toata lumea si sa fim scutiti de boli si tristeti.
am capatat ajutor de unde nu m-am asteptat .pentru binele facut familiei mele macar , putin, incerc sa ma revansez.
din putinul meu sa fie si la altii.
din putinul meu sa fie pentru copii mai suferinzi decat au fost baieteii mei scumpi.
sa ne fereasca Dumnezeu de cat putem duce.
sa ne dea Dumnezeu pe masura posibilitatilor noastre.
Va iubesc, iubesc despre copii si marea familie, iubesc viata si iubesc copiii mai presus decat orice pe lumea asta.
cu multa dragoste pentru voi
andreea si baietii
paula2003 spune:
Cred ca ne-am cunoscut zilele astea si nu am stat prea mult de vorba dar am citit unde mi-ai spus si sunt tare indurerata.
Multa putere sa treci peste toate si sanatate multa micutului. Din putinul pe care il am am sa-ti depun in cont luni.
Multa sanatate tuturor.
paula2003
& alexandra 
http://pg.photos.yahoo.com/ph/alexa13tinta/
vikinga spune:
Lorelei sau Alexandra as putea sa am si eu mail-ul in lb germana, plsss. Timpul trece mult prea repede si e timp pretios pt Paul.Vikinga& micul viking Aldo(15noi2003) http://community.webshots.com/user/vikinga109
lorelei_19 spune:
Scrisoare pentru Mailing
Lieber Weihnachtsmann,
Ich weiss, du denkst ich werde dir eine gaaanz lange Liste schicken mit dem was ich mir dieses Jahr zu Weihnachten wuensche. Aber meine Liste wird diesmal nur ganz kurz sein. Denn was ich mir zu Weihnachten wuensche, ist bloss eine Reise. Ja, genau, eine Reise, und zwar nach Kiev, in die Ukraine. Warum gerade dort? Weil sich dort der einzige Arzt in dieser Welt befindet, der mich gesund machen kann. Der mir wieder die Hoffnung geben kann, dass ich wieder mal laufen werde, dass ich endlich mal werde schneller laufen koennen, als meine 4-jaehrige Schwester, Ana.
Lieber Weihnachtsmann, ich bitte um Entschuldigung, ich habe vergessen, mich vorzustellen:
Ich heisse Paul Ungureanu Mironov, ich bin 7 Jahre alt, besuche die erste Klasse (uebrigens mir gefaellt Schule sehr gut, hast du gesehen was fuer gute Zensuren ich bis jetzt bekommen habe?) und seit ungefaehr 3 Jahren wird das Gehen fuer mich mit jedem Tag eine groessere Last. Denn ich leide an eine seltene aber schwere Krankheit, die Aerzte nennen sie Progressive Duchene Muskeldistrophie. Hier in Rumaenien, wo ich wohne, haben die Aerzte gesagt, dass es fuer diese Krankheit keine Behandlung gibt. Aber meine Mama hat sich erkunding, gesucht und gefragt und biszuletzt hat sie etwas gefunden, dass mich wieder gesund machen kann. Es geht um ein Klinikum in der Hauptstadt der Ukraine, Kiev, das einzige in dieser Welt, wo eine Behandlung fuer diese Krankheit durchgefuehrt wird. Die Behandlung besteht aus einem Mioblastentransfer in den kranken Muskeln, die die „Distrophin“ Substanz erzeugen, die meine Muskeln brauchen. Diese Behandlung wird in 3 Etappen gemacht und kostet 33.000 Euro. In Juni war ich bei der ersten Behandlung, die mir sehr gut getan hat. Im Moment kann ich auf Zehenspitzen gehen, was mir sehr viel bedeutet, denn eines Tages hoffe ich wieder neben meiner Schwester rennen zu koennen. In Juni hatte meine Mutter nicht all das noetige Geld fuer die erste Behandlung (15.000 Euro) sondern nur die Haelfte, aber wir waren sehr verzweifelt und sind trotzdem nach Kiev gefahren. Meine Mama hat gefleht, gebeten und biszuletzt haben die Aerzte von dort akzeptiert, dass wir nur 7.500 Euro bezahlen und den Rest bei der zweiten behandlung bezahlen. Die zweite Behandlung folgt jetzt, in Dezember und bis dahin muessen meine Eltern die 7.500 Euro sammeln die wir schulden und noch 10.000 Euro (die Kosten der zweiten Behandlung). Insgesamt 17.500 Euro. Obwohl uns viele Freunde helfen, haben wir bis jetzt nur 3500 Euro gesammelt und die Zeit draengt.
Lieber Weihnachtsmann ich weiss du bist sehr beschaeftigt, du musst dich ja fuer die grosse Reise vorbereiten, musst so viele Spielsachen vorbereiten. Ich weiss, dass mein Wunsch nicht etwas Gewoehnliches ist, aber ich weiss auch,dass deine Elfen zaubern koennen und ich hoffe sie werden auch fuer mich ein Wunder tun. Lass es dir gut gehen und pass auf dich auf“
So klingt der Brief, den Paul dieses Jahr an dem Weihnachtsmann geschickt hat. Er denkt, es ist eine der wenigen Chancen das Geld zu sammeln, dass er fuer die Behandlung braucht. Denn er weiss, dass der Weihnachtsmann Kinder liebt und Wunder tun kann. Was er aber nicht weiss, ist dass in jeder von uns ein bisschen vom Weihnachtsmann steckt. Und er weiss auch nicht, dass er ohne unsere Hilfe bald einen Rollstuhl brauchen wird, und danach... Danach koennte von Paul nur noch eine Erinnerung bleiben.
Waehrend unsere Kinder gluecklich um uns laufen, rennen und spielen, gibt es irgendwo ein Kind, dass nur davon traeumt und es gibt eine Mutter und einen Vater die verzweifelt nach einer Loesung suchen, die ihr Kind retten koennte.
In den folgenden Zeilen finden Sie Pauls Geschichte erzaehlt von seiner Mutter:
„Mami, wenn Gott gut ist, warum muss es mir weh tun?“
Telefonnummer Ani Mironov +4 0742.043.374
Ich heisse Any Ungureanu Mironov und bin die Mutter eines erst 7 Jahre alten Jungen. Ich moechte Ihnen den Fall meines Sohnes Ungureanu Mironov Paul beschreiben, der schwer krank ist. Wir sind seit 2001unter der aufmerksamen Beobachtung der Aerzte aber die richtige Diagnose wurde erst in Maerz 2003 festgestellt: zunehmende Duchenne Muskeldystrophie.
Die Krankheit wird von der Abwesenheit eines Proteins in den Muskeln verursacht, Dystrophin. Die Studien und die weltweiten Krankheitsfaelle haben bewiesen, dass ohne eine passende Therapie ein Kranke erst bis im Alter von 9-10 Jahren gehen kann. Nach diesem Alter muss er einen Behindertenstuhl benuetzen-der Kranke stirbt im jugendlichen Alter wegen sehr schweren Infektionen oder der Herzschwaeche.
Obohl sich mein Sohn Paul bis im Alter von 4 Jahren normal entwickelt hat, hat er ploetzlich angefangen immer schwerer zu gehen, was mich dazu gebracht hat, mit ihm zum Arzt zu gehen. Das Ergebnis war unvorstellbar: zunehmende Duchenne Muskeldystrophie. Der Test wurde dreimal durchgefuehrt und es wurde sogar eine Muskelbiopsie gemacht. Als ich erfahren habe, dass es in Rumaenien keine Behandlung dafuer gibt, habe ich mich an internationalen Behoerden gewendet. Da habe ich erfahren, dass niemnad in der Welt Paul helfen kann. Alles Geld in der Welt konnte ihn nicht retten. Die meisten Informationen hatte ich von Eltern deren Kinder an dieselbe Krankheit litten.
Vor einem Jahr hatte ich keine Hoffnung, aber jemand hat mir gesagt: „du wirst genug Zeit haben, um nachher zu weinen, jetzt musst du alles tun was du kannst, um ihm die wenigen Tage die ihm uebrig geblieben sind, zu erfreuen.“ Der erste Antrieb war in das Haus meiner Mutter in Gura Humorului umzuziehen und ihm eine glueckliche Kindheit anbieten, die zu seinem Bedarf angepasst werden sollte. Ich wollte ihn ueberzeugen, dass sein Leben normal ist und nicht das Leben der anderen Kinder die laufen, gehen und atmen koennen.
Konto geoeffnet bei RAIFFAISEN BANK
Gura Humorului Filiale
Für Lei: RO52RZBR0000060004313435
Für EURO RO46RZBR0000060004313446
codul SWIFT - RZBRROBU
Kontoinhaber:
Any Ungureanu Mironov.
Mein Sohn weiss jetzt, dass er ein Muskelproblem hat, das mit der Zeit geloest sein wird. Nach einem Jahr von dem Erfahren der Diagnose, kann mein Sohn die Treppen nicht mehr allein hinaufsteigen, er geht nur auf Zehenspitzen. Er ist in dem Alter in dem er sich wuenscht „Batman“, Spiderman“ oder „Gica Hagi“ zu sein (aber nur ich spiele Fussball mit ihm, die anderen Kinder haben keine Geduld, fuer sie ist er nur ein Kind mit gefesselten Fuessen, der staendig faellt). Mit jedem Tag fuehle ich, dass er ein wenig aus seinem kurzen Leben verliert.
Es gibt Momente in unserem Leben, da denken wir uns passiert das nicht. Und trotzdem...
Ich als Mutter habe die Pflicht um das Leben meines Kindes zu kaempfen und und die passende Behandlung fuer Pauls Leben zu finden.
Biszuletzt habe ich etwas gefunden. Ein Kind aus Rumaenien hat sich eines aerztlichen Eingreifens in der Ukraine erfreut und so habe ich erfahren, dass der einzige Ort in der Welt wo experimentelle Eingreifen mit erfolgreichen Ergebnissen durchgefuehrt werden fuer Muskeldystrophie, in Kiev in der Ukraine ist, bei National Medical University Cell Therapy Clinic. Diese Eingreifen werden von Professor Dr. Alexander Smikodub durchgefuehrt, der Praesident des Embryonic Tissues Center (infocenteer@emcell.com).
Im Rahmen des Institutes wird die genische Therapie durchgefuehrt, die in ein Mioblastentransplant besteht. Das heisst, in den Muskeln werden einige gesunde Muskelzellen gestellt, die das fuer die Auferhaltung der Koerpermuskel noetige Dystrophin ersichern. Die Therapie besteht aus 3 Phasen, im Laufe von 18 Monaten, jede Phase einmal in 6 Monaten.
Nach den Besprechungen und der Korrespondenz mit dem Personal aus dem Klinikum, hat mein Sohn die Bewilligung erhalten, diese Therapie anzufangen. Die Therapie haette er schon in Mai 2004 anfangen, haette ich die finanzielle Kraft gehabt, diese Therapie zu bezahlen.
Die Kosten des Eingriffs betragen 33.000 Euro, die man in 3 Tranchen bezahlen kann, jede Tranche an ungefaehr 6 Monaten. Die erste Tranche betraegt 15.000 Euro, die zweite 10.000 Euro und die dritte 8.000 Euro.
Also biszuletzt kann ihn das Geld doch retten. Es ist sehr dringend denn diese Behandlung versichert das Stoppen der Krankheit – wenn wir dort ankommen erst nachdem er im Behindertenstuhl ist, wird es viel schwerer sein.
Wenn ich diese Summe Geld haette, wuerden Sie jetzt diesen Brief nicht mehr lesen. Es ist der Hilferuf einer Mutter die sich fuer ihr Sohn nur ein Einziges wuenscht: Gesundheit. Die Gesundheit die man in diesem Augenblick nur mit Geld kaufen kann. Ich habe sehr viele Menschen angesprochen. Ich weiss, dass niemand gezwungen ist, mir zu helfen. Ich bin am Anfang nur zu Institutionen gegangen, die durch Gesetz Kinder helfen sollten. Danach habe ich versucht, Sponsoren zu finden (Firmen die Steuerermaessigungen bekommen haetten im Falle einer Hilfe). Jetzt wende ich mich an allen, die das Leben eines Kindes retten moechten.
Anbei lege ich beweisende Dokumente (Diagnose, Empfehlungen der rumaenischen Aerzte, die Antwort des Klinikum aus Kiev, Einordnungszertifikat der behinderten Personen, Identitaetsausweis.
Beneficiary:
ZAO Industrial Insurance Alliance
Beneficiary's bank:
Ukrainian Credit Trade Bank, Bank Identification Code MFO 321723, Kiev, Ukraine
Beneficiary’s bank account:
26505001001049
Beneficiary’s bank
swift code
UCTBUAUK
Intermediate bank:
Commerzbank AG, Frankfurt Main, Germany
Intermediate bank swift code:
COBADEFF
Intermediate bank account:
400886712901
Recipient: Any Ungureanu Mironov
Invoice #8470; 41/39A from May 14, 2004
#8470;
Payment for
Amount
1.
Insurance payment (Medical Insurance Contract under the Program Hospital for Outpatients #AG 05/02/04/1/021)
2 000,00 Euro
2.
Insurance payment (Contract of Medical Insurance in case of illness #AG 05/02/04/3/028)
10 000,00 Euro
3.
Insurance payment (Contract of Insurance upon accidents
#AG 01/01/04/4/013)
1 000,00 Euro
4.
Insurance payment (Medical Insurance Contract under the Program Hospital for Inpatients #AG 05/02/04/2/021)
2 000,00 Euro
Total amount: 15 000,00 Euro
The invoice is valid for payment till 21.05.04
IN PLUS- traducere recenta!-
Nutzniesser: ZAO Industrial Insurance Alliance
Bank des Nutzniessers: Ukrainian Credit Trade Bank, Bank Identification Code MFO 321723, Kiev, Die Ukraine
Bankkonto des Nutzniessers: 26505001001049
Bank Swiftkode des Nutzniessers: UCTBUAUK
Vermittlungsbank: Commerzbank AG, Frankfurt Main, Germany
Swiftkode der Vermittlungsbank: COBADEFF
Konto der Vermittlungsbank: 400886712901
Empfaengerin: Any Ungureanu Mironov
Rechnung Nr. 41/39A vom 14. Mai 2004
Nr./Zahlung fuer/Summe
1.Versicherungszahlung (Krankenversicherungsvertrag durch das Programm Hospital for Outpatients #AG 05/02/04/1/021) 2 000,00 Euro
2. Versicherungszahlung (Krankenversicherungsvertrag im Falle einer Krankheit #AG 05/02/04/3/028) 10 000,00 Euro
3. Versicherungszahlung (Unfallversicherungsvertrag #AG 01/01/04/4/013) 1 000,00 Euro
4. Vericherungszahlung (Krankenversicherungsvertrag durch das Programm Hospital for Inpatients #AG 05/02/04/2/021) 2 000,00 Euro
Totalsumme: 15 000,00 Euro
Die Zahlung muss bis am 21.05.2004 durchgefuehrt werden.
Certificat medical
Klinisches Krankenhaus Colentina
Das Institut fuer Medizin und Neurowissenschaften 5.01.2004
Neuropatologisches Laboratorium
Dem Kranken Ungureanu Mironov Paul, im Alter von 7 Jahren, wohnhaft in Bukarest, Papazoglu Strasse Nr 84, Sector 3, wurde in unserem Labor eine Muskelbiopsie durchgefuehrt, in Folge deren man die Diagnose zunehmende Duchenne Muskeldystrophie festgestellt hat.
Diese Krankheit kann in Rumaenien nicht geheilt werden. Die einzige Behandlung die vorlaeufig als erfolgreich angesehen ist, ist das Mioblastentransplant. Die Behandlung wird in der National Medical University Cell Therapy Clinic in Kiev in der Ukraine durchgefuehrt.
Dr. Marilena Alexianu
Das Institut fuer Medizin und Neurowissenschaften
Neuropatologisches Laboratorium
Analysenbericht Nr 4232
Ungureanu Paul – 6 Jahre alt. Diagnose: Muskeldystrophie
Biopsie des linken gastrokhnemianischen Muskels: Muskelfragment mit deutlicher Groessenveraenderlichkeit der Muskelfasern, Faseranwesenheit in der Nekrobiose und Hyperzusammenziehung, ein Plus an Fasern mit inneren Zellkernen, sehr seltene regenerierte Fasern. Die innere Struktur der Fasern ist normal, ausser denjenigen in der Nekrobiose und Hyperzusammenziehung. Kollagene Endo- und permisielle Proliferation. Imunohysochemie: Dystrophin 1,2,3-abwesend, Merophyn anwesend, Utrophyn anwesend.
Schlussfolgerung: Zunehmende Duchenne Muskeldystrophie.
Dr. Marilena Alexianu
Dr. Alexandra Vrabie
Quelle: http://www.jurnalul.ro/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=7158
Wenn 33.000 Menschen je 1 Euro fuer Paul geben wuerden, wuerde er das ganze Geld fuer die 3 Behandlungen haben.
Lasst uns zu Weihnachten Paul das Gehen schenken!
Paul are nevoie de noi:
http://www.ana-design.ch/paul/paul.htm