Copii cu ticuri / Copii cu Sindromul Tourete

cristoiu spune:

Bre, eu nu stiu daca si ce fel de probleme au fost. DACA au fost. Eu stiu doar ce mi-a zis prietena mea, sotia lui, ca anumite mirosuri, printre care si parfumul mamei lui ii intensifica ticurile. Atit. Si ca desi i-a spus mamei lui, ea nu a facut nimic sa schimbe situatia, drept care cind vin in oras prefera sa stea la noi decit la ai lui. Dar astea sunt datele pe care le am si nu ma apluc sa speculez.

Olympia stii tu pe cineva cu tourete care s-a vindecat cu psihoterapie?

olympia spune:

Pentru mine e de-ajuns si imi confirma banuieile.
Cristoiu, am scris si mai in urma, reciteste subiectul ca nu mai reiau. Bine cu sila nu poti face nimanui. Daca vrei vorbim mai departe pe PM.

Revin ca sa mai adaug ceva referitor la diagnostic. Intreb: ce avantaj ar avea in Romania un copil cu ticuri daca i se pune diagnosticul Tourette, beneficiaza de vreun tratament, are vreun sprijin suplimentar in societate? Eu cred ca-i exact invers.
Pe de alta parte jumatate din cazuri se rezolva de la sine in timp... asta in statisticile occidentale, in Romania, nu stiu si acest "de la sine" ma duce cu gandul la mecanismele de adaptare care-s foarte diferite la fiecare dintre noi. M-as hazarda sa cred ca in Romania, cu exceptia copiilor institutionalizati, sunt inregistrate multe astfel de cazuri inainte de adolescenta.
Si atunci exista cazuri care, chiar daca se confrunta cu ticuri diferite, in decurs de 2-3 ani, ajung sa se rezolve cu trimitere la psiholog , si nu la psihiatru sau neurolog, unde automat un astfel de diagnostic sever s-ar inregistra. Probabil ca nici ei nu-l pun la varste asa de fragede.
Revenind la prietenul din Germania, nu stiu cazuri de adulti cu Tourette vindecati prin psihoterapie, de fapt nu stiu nici un caz de adult diagnosticat cu Tourette. Cred insa ca problemele de anxietate cu radacini in copilarie pot beneficia de psihoterapie. (Are Tourette legatura cu anxietatea, eu zic da, dar nu sunt specialist). Pe de alta parte gandindu-ma mai bine la prietenul lui Cristoiu, ma indoiesc ca un adult cu asa un diagnostic ar gasi usor loc de munca in Romania, chimist nici atat. Trist dar adevarat.

Bogdan-Marin spune:

Olympia vreau si eu sa intervin.
Ce avantaj ar avea in Romania un copil cu ticuri daca i se pune diagnosticul Tourette, beneficiaza de vreun tratament, are vreun sprijin suplimentar in societate?
Nici un avantaj. Tocmai din acest motiv am creat acest topic spre a fi de folos celor care pe viitor vor avea astfel de probleme.
Am intrebat daca exista o asociatie romana a copiilor cu Sindromul Tourette.
Se pare ca nu avem inca in Romania. Eu as vrea sa infiintez Asociatia celor cu Sindromul Tourette din Romania dar nu am timp. Serviciul pe care il am nu-mi permite sa ma ocup in mod activ si eficient de problemele unei asemenea comunitati.
Sper ca un cadru medical, orice persoana de buna credinta sa aiba timp si sa fondeze o astfel de comunitate. As fi bucuros sa donez o parte din veniturile mele modeste unei astfel de organizatii.
Tot ce putem face pentu moment, noi forumistii, este sa participam cat mai activ cu experiente traite de noi sau prietenii nostri pentru a putea sa tragem invataturi utile pentru binele copiilor.
Sa lasam deoparte orgoliile personale sau polemicile inutile si sa avem in fata un tel comun. Acela de a ameliora o problema medicala care nu are rezolvare inca.
Ca o completare privind starea baietelului meu.
A uitat de toate ticurile anterioare si isi gaseste altele cu o usurinta uimitoare. Acum pufneste din nas. Dar are acelasi tonus optimist si vesel. Intr-un final sper ca le va epuiza pe toate.
Deci nu indopati copii cu neuroliptice decat daca este ABSOLUT necesar
si sunteti intr-o situatie foarte grava asa cum am fost noi.
Aveti puterea sa renuntati la timp cand observati ca apar recactii adverse care pot fi ireversibile.
Multumesc Cristoiu pentru participare si observatiile realiste despre prietenul tau.
Avem nevoie de cati mai multi oameni care sa impartaseasca experiente legate de acest subiect.
Fiecare relatare conteaza.
Nici un detaliu nu este prea marunt.
Nici un efort nu este prea mare.
O zi buna va doresc.

Chuny spune:

Bogdan, stai putin, tu inca nu ai diagnosticul asta. Ai vazut in linkul meu ca abea dupa un an de prezenta a ticurilor se poate pune acest diagnostic.

Abea dupa ce ai un diagnostic sigur te vei putea gandi la o activitate asociativa ... si, din experienta iti spun ca nu cadrele medicale se ocupa de asa ceva, ci familiile lovite de diverse patologii. Curaj in continuare, pana nu aveti un diagnostic, aveti inca speranta ca totul va fi doar o amintire intr-o zi!

Olympia,da, nu esti specialist si faci o mare mamaliga intre experienta personala si cunostintele medicale pe care le-ai dobandit prin diverse lecturi. Tourette este o boala neurologica, deci nu poate fi vindecata prin psihoterapie. Am zis bine vindecata, da ? Diagnosticul serios se pune in urma unui protocol care trebuie respectat si, daca e respectat, nu mai exista îndoiala si nici fals-diagnostic.

michelle-usa spune:

astazi am vb cu priena mea a carei fetitza in Romania a fost diagnosticata cu acest sindrom si caruia nu i s-a dat nici o restrictie la alimente, nimic...
cand a venit in Ameica primul lucru care a intrebat-o pe mama a fost"ce maninca?"
in momentul in care a facut restrictie totala la alimentele cu MSG si alti coloranti simptomele au incetat complet.

acum e atenta nu numai la alimentatie dar si la prod cosmetice, chimicale...

eu am gasit un site unde puteti verifica toxicitatea prod. cosmetice, produsele de curatat in casa...etc.

http://www.ewg.org/

sper sa fie de ajutor alaturi de rugaciunile noastre.
Doamne ajuta!

michelle

Chuny spune:

diagnosticata de cine cu Tourette? ... sunt sigura ca nu a fost conform protocolului ...

roxy spune:

eu cred ca regula asta ar trebui respectata de toti oamenii, egal adulti sau copii, sanatosi sau mai putin sanatosi.Ar trebui de la sine inteles sa refuzam sa consumam orice stim ca ar putea contine aceste substante atat de daunatoare.
De exemplu la noi la tv se face reclama foarte puternica la un iaurt cu niste bilute colorate care pocnesc in gura si fac limba colorata.Tinta e clar se adreseaza copiilor care saliveaza doar vazand reclama.Al meu nu a facut exceptie si atat m-a tocat la cap sa-i cumpar ca e bun ... pana i-am cumparat odata sa vada cum e.I-a placut normal, dar cand am vazut ca mai vrea, i-am pus in fata un mar si alaturi un pahar cu apa in care am dizolvat culori din tuburile de acuarele ale fratelui sau mai mare.S-a facut ca un suc, dar el a vazut cum l-am obtinut.Si l-am pus pe el sa aleaga ce vrea, marul sau sucul din culori.Era nedumerit, dar a trebuit sa-l fac sa inteleaga ca toate aceste produse atat de promovate nu iti fac bine, din contra.Te imbolnavesc.Si daca pe un copil normal sa zic asa, adica sanatos il imbolnavesc, cu atat mai mult pe un copil care are un teren propice pentru asta.
A ales marul , dar tot nu vroia sa renunte la iaurtul care pocneste pe limba si lasa limba colorata .Incerc pe cat pot sa-i fac sa intelega ca ei trebuie sa aleaga de pe raft ce le face bine, nu ce ii imbolnaveste, pentru ca nu voi fi o viata langa ei sa aleg in locul lor.Si asta se poate face doar facandu-i sa inteleaga zi de zi, cu explicatii pe intelesul lor cat de nocive sunt pentru sanatatea lor toate aceste ingrediente.

Scuze pentru raspunsul meu pe langa subiect, dar cred ca are legatura totusi.
Multa sanatate .

olympia spune:

Chuny, rabdarea mea e mare ... poti continuape acelasi ton, daca simti nevoia.
Este o boala neurologica inca insuficient cunoscuta si cu baza genetica. Cel mai interesant e faptul ca dintre cei diagnosticati cu Tourette , ticurile dispar in jumatate din cazuri pana la maturitate, deci se vindeca. Organismul isi recastiga in mod misterios echilibrul fizic si psihic in jumatate din cazuri. Cum? Ce factori intervin pozitiv in asta? Medicatia nu, ba e si periculoasa... Eu pot gandi ca mediul conteaza enorm pentru aceasta jumatate fericita, ceva ii ajuta pe ei sa se adapteze, pe ceilalti nu. Eu nu mi-as lasa copilul la noroc ca la ruleta ruseasca sa rezolve asta singur, cu speranta ca va face parte din jumatatea fericita si cred ca un psihoterapeut poate contribui si el la acest ajutor.
Eu am vazut doi, nici nu stiu daca erau psihoterapeuti sau doar psihologi, amandoi bugetari in sistem, recomandati insa de pediatrii cu experienta de-o viata. Amandoi mi-au semnalat aceleasi probleme, aceleasi surse de tensiune pentru copilul meu. N-a fost o terapie de durata, am fost la cateva sedinte, am identificat problema si am operat schimbarile. Imbunatatirea s-a vazut imediat.
Bogdan, baietelul vostru face sport, miscare in mod regulat ? Role, bicicleta, inot? E priceput la asta, ii place? E in continuare singur sau ati reusit sa aveti un grup de prieteni pe care-l frecventeaza?

Mai zic ceva, copilul meu a avut ticuri trei ani. Intre timp, le-am ignorat sperand ca-i ceva minor, trecator, cand s-au agravat am investigat alte posibile cauze foarte diverse, de la oftalmologice pana la paraziti intestinali sau carente de minerale. Erau si perioade de pauza, destul de scurte si perioade in care se estompau mult. Colega lui clasa de care ziceam, tot asa. Stiu asta pentru ca au facut primara si generala impreuna, o vedeam aproape zilnic.

Chuny spune:

Nu inteleg de ce tot aduci cazul tau in discutie, copilul tau nu are Tourette !! Mi se pare foarte periculos faptul ca dezinformezi!

Tu amesteci sfaturi de bun simt cu ideea unei "vindecari miraculoase" a unor bolnavi care de fapt nu sunt bolnavi ... Cu alt cuvinte vinzi gogosi folosindu-te de experienta personala care are, in realitate, doar cateva puncte in comun cu Sindromul Tourette.

In rest nu am zis ca nu sunt de acord cu unele sfaturi de ale tale, doar cu ideea de a vinde" miracole". Copilul tau nu a avut si nu are Tourette. Poate nici copilul lui Bogdan nu are.

Sfatul cu alimentatia mi se pare foarte util.

olympia spune:

Unde dezinformez?
Inventez eu statistici?
Vorbim de ticuri. Am avut experienta asta, m-a ajutat asta... Atat spun. Nu-l cunosc pe Bogdan, tu nu ma cunosti pe mine. Zici ca unele sfaturi sunt bune dar de ce insist cu ideea de vindecare? Pentru ca se poate, pentru ca am vazut copii cu ticuri care desi le-au avut ani, au scapat de ele. Era Tourette diagnosticat? La mine nu, la fetita nu stiu, nu m-au informat parintii ei. Cum e poveste veche de 10 ani nu stiu nici daca ar fi fost posibil. E sau nu acest diagnostic la copilasul de care vorbim? Inca nu. Si atunci, care-i problema? Eu imi mai amintesc cel putin doi useri de pe forum care s-au confruntat cu problema asta, ca nu impartasesc experienta e alegerea lor.

Chuny, ca sa clarific, am impresia ca disputa dintre noi are la baza un singur lucru: diagnosticul pus dupa protocol, cum zici tu. In ce masura este asta realizabil in Romania fara greseala azi, nu stiu. Tu stii exact? Zici ca ar dura cam un an... bun si pana atunci, nu faci nimic, nu inerci nicio schimbare care ar putea fi benefica? Daca sa zicem se confirma diagnosticul peste un an? Te resemnezi, nu incerci tot ce poti sa estompezi efectele, sa ameliorezi, sa ajuti , cat inca vorbim de un copil , apoi de un adolescent? Nu acum ar beneficia de orice posibila sansa? Cine sa i-o dea? Numai parintii ar putea, societatea nu-i interesata ca-s cazuri rare, programe nu-s ca daca nu implica medicatie nu ies bani si nu-i interes. Si atunci, unde anume gresesc eu in ce spun?