Epilepsie(7)
Raspunsuri - Pagina 9
stefanut-08 spune:
Buna seara dragele mele,
Noi am lipsit o perioada ptr ca am fost la hiperbara la Constanta. A fost foarte greu dar am reusit sa facem 13 sedinte.In primele 5,6 zile a fost destul de bine, am reusit sa ii tin masca pre toata perioada celor 5 etape de oxigenare. Apoi probabil ca a obosit si a fost mai greu. Am incercat cu acel cort de care spuneai tu Catalina dar nu a mers cgiar bine. A facut terapia dar plangea tare, se abureau peretii si nu vedea nimic, transpira tot, erau ude toate hainele pe el dupa cele aproape 3 ore in barocamera. Am incercat doar o zi apoi am continuat cu masca. Mai cu plans, mai cu joaca, pana la urma am reusit. Speram sa se vada rezultate. Peste 3 saptamani mergem din nou in Ucraina apoi facem o pauza pana in primavara. Probabil ca in aprilie vom merge la Tg Mures la hiperbara ca este mai aproape de noi.
Babette - ma bucur tare mult ptr Vladut. Voi cate sedinte de hiperbara ati facut pana acum??? Ce alte terapii mai faceti?? Stefanut a evoluat mult pe plan motor, merge bine dus doar de o manuta, face cativa pasi singur, se ridica, merge pe langa pat...dar psihic e mai rau. Nu stiu ce terapie sa facem, in Suceava nu gasim terapeuti ptr ABA sau alte terapii de acest gen. Doar ce facem noi acasa cu el dar e mult prea putin.
Va pupam!!!
babette spune:
stefanut,
noi am avut un program foarte bine stabilit inainte de a incepe hiperbara. Terapia hiperbara nu este practic o terapie, decat in alte cazuri, de ex epilepsie, dar pentru paralizie cerebrala, hiperbara deschide posibilitatea de receptie a organismului pentru terapiile clasice. Adica, organismul reactioneaza la terapii clasice si rezultatele obtinute se vad mai repede, se obtin mai usor. Nu este bine sa astepti trei saptamani pana sa faci tratament in Ucraina si mai ales nu este bine sa faci pauza dupa ce te intorci. Dupa parerea mea, daca nu faci intensiv tratament inainte si mai ales dupa hiperbara, degeaba ai facut efortul. Noi am facut asa: plecat de acasa pe 1 sept
-tratament Zalau
=hiperbara
-trat. Zalau
-trat. Gura Ocnitei
-trat. Zalau
-hiperbara
-trat. Zalau
-trat. Gura Ocnitei
-trat. Zalau
M-am intors acasa de Paste !!!
Intre terapii se intampla sa trec pe acasa doar ca sa ma odihnesc intre drumuri (de ex Constanta-Zalau, a fost cu escala de 12 ore acasa ca sa dorm si sa pot conduce mai departe, caci sunt aprox 900 km !!)
Noi am facut 40 sedinte in doua transe, bine incadrate in tratamente clasice. Eu nu dau sfaturi nimanui, n-as vrea sa ma intelegi gresit,
eu asa am inteles ca se obtin rezultate dupa ce m-am documentat.
Fiecare face cum considera ca e bine, pentru ca fiecare isi cunoaste copilul si stie ce e mai bine pentru el.
Noi n-am fost in Ucraina, noi mergem la Gura Ocnitei, la gradinita speciala (face logopedie, terapie ocupationala, kineto) face foarte multa miscare prin curte (zilnic 4-5 ore) cu diverse (tractoras, tricicleta....) Noi suntem multumiti ca evolueaza, chiar daca ritmul nu este prea rapid.
In Suceava trebuie sa fie gradinita speciala , dar cauta, trebuie sa fie un centru special de recuperare care sa aiba si logoped sau psiholog. Am sa caut si eu si daca gasesc, o sa postez aici.
babette spune:
Stefanut,
verifica ce scrie aici. Totusi nu cred ca ai nevoie de terapie ABA, mai curand are nevoie de sedinte de terapie ocupationala si logopedie.
"Sprijin pentru copiii cu autism
Suceava -Prin Programul Centrului de Terapie pentru Copii cu Tulbur#259;ri din Spectrul Autist „Nazaret” din municipiul Suceava, acreditat din luna mai 2011, ini#355;iat #351;i sus#355;inut de Funda#355;ia FARA, sunt ajuta#355;i 20 copii cu tulbur#259;ri autiste. Beneficiarilor li se stimuleaz#259; dezvoltarea psihic#259;, motorie, cognitiv#259; prin terapie cognitiv#259;-comportamental#259;. Centrul „Nazaret”, centru de zi pentru copii din spectrul autist, este primul de acest fel din nordul României.
Potrivit directorul FARA pe regiunea de Nord, Rachila P#259;str#259;v, scopul acestui centru este „ca ace#351;ti copii s#259; fie integra#355;i în societate #351;i preg#259;ti#355;i pentru o form#259; de educa#355;ie. Ne-am propus s#259; oferim un num#259;r mare de servicii, folosind metoda Teacch (tratament #351;i educa#355;ie pentru copiii cu autism #351;i tulbur#259;ri de limbaj) #351;i s#259; sprijinim p#259;rin#355;ii pentru a face fa#355;#259; provoc#259;rilor din sfera autismului. Mul#355;i p#259;rin#355;i vor participa ca voluntari la centru”.
Un alt program care vine în sprijinul copiilor cu dizabilit#259;#355;i, sus#355;inut de FARA, este Programul de Educa#355;ie Timpurie pentru Copii cu Nevoi Speciale „Sf. Theresa”, care se deruleaz#259; în localitatea Baia, de la începutul anului 2010. În acest program sunt inclu#351;i 24 de copii cu dizabilit#259;#355;i, care beneficiaz#259; de servicii de recuperare #351;i terapie, kinetoterapie, educare, socializare."
"Psihologi suceveni, specializa#355;i în terapii de recuperare a copilului cu autism
de Daniela MICU#354;ARIU
(cite#351;te alte articole de la acela#351;i autor)
Cu sprijinul „Romanian Angel Appel Fundation”, 12 psihologi din cadrul Direc#355;iei Generale de Asisten#355;#259; Social#259; #351;i Protec#355;ia Copilului (DGASPC) Suceava au fost instrui#355;i în terapii de recuperare a copilului cu tulbur#259;ri din spectrul autist (TSA), în cadrul proiectului „#350;i ei trebuie s#259; aib#259; o #351;ans#259;”.
În momentul de fa#355;#259;, dup#259; cum a declarat director executiv al DGASPC Suceava, Margareta Is#259;il#259;, beneficiarii direc#355;i (copiii) #351;i indirec#355;i (familiile acestora) ai Centrului de Recuperare a Copilului cu Dizabilit#259;#355;i au intrat într-un program specializat de interven#355;ie.
„În acest sens, exist#259; o strâns#259; colaborare între personalul din centru, psihologi #351;i familiile implicate. Conform unei conven#355;ii interna#355;ionale, ziua de 2 aprilie este Ziua Mondial#259; de Con#351;tientizare a Autismului, prilej cu care dorim s#259; tragem un semnal de alarm#259; cu privire la #351;ansele de recuperare, dac#259; diagnosticarea #351;i interven#355;ia sunt realizate timpuriu”, a completat Margareta Is#259;il#259;, care sus#355;ine c#259; exist#259; disponibilitate #351;i dorin#355;#259; din partea speciali#351;tilor din cadrul DGASPC Suceava de a se implica, „oferind sprijin (transfer de competen#355;e reprezentan#355;ilor legali) copiilor cu TSA - suflete minunate, talente deosebite #351;i, nu arareori, min#355;i sclipitoare, în spatele barierelor de comunicare #351;i al stereotipiilor”.
Cite#351;te mai mult pe Monitorul de Suceava: http://www.monitorulsv.ro/Local/2012-04-02/Psihologi-suceveni-specializati-in-terapii-de-recuperare-a-copilului-cu-autism#ixzz26qeIdz88
pisellino spune:
elena ce dor imi era de tine 
ma si gandeam eu ca sunteti pe la recuperari 
ma bucur mult ca ati ajuns la hiperbara si ma bucur de stefanut ca are progrese pupa-l de la robi.cu crizele cum stati?sper ca bine 
hiperbara si noi cand am facut la firenze am intrerupt terapiile normal ca schimbasem tara dar eu am vazut anumite imbunatatiri si fara un program de terapie intensiv in acelasi timp.cat despre timp...3 ore dureaza la constanta?
pai cred ca nici un copil nu sta atat si cred ca toti ies uzi leoarca de acolo 
la firenze dura o ora dar poate e mai bine cu 3 ore o fi mai intensiv
babette multumesc pentru sfaturi esti experimentata bine 
eu inca ma intreb cum ai rezistat la programul pe care l-ai scris eu nu mai cunosc nici o bunica asa de devotata sa se implice atat de mult pentru viata nepotelului, avem multe de invatat de la tine
vio cum sunteti?hai vino cu noi aici la cafea
adi?cum stati?
pisellino spune:
acu am recitit mesajul si ioi ce dea emoticonuri am pus 
repostez sa precizez ca 'terapiile' pe care le-am intrerupt cand am mers la firenze erau de fapt apa de ploaie era o terapista care venea acasa si facea cu robi logopedie si masaj reflexo dar nu se cunostea nimic, de fapt nici nu tin minte exact daca venea in perioada aia sau mai devreme ca nu a tinut mult 'terapia'
hai gata va las noapte buna
stefanut-08 spune:
Buna dimineata la toata lumea,
Babette - multumesc tare mult ptr mesaj. Stiu ca hiperbara este ca un "dopaj " ptr organism si ca terapiile care urmeaza il ajuta sa progreseze. Noi o sa facem pauza dupa ce ne intoarcem din Ucraina in sensul ca nu vom mai pleca de acasa dar facem kineto de 4 ori pe saptamana acasa.Mergem si la o piscina unde facem gimnastica in apa. De 2 ani am gasit o doamna terapeut care a lucrat in Elvetia cu copii si suntem multumiti de cum lucreaza cu el.
La Suceava am fost la d-na psiholog de care spuneai in mesaj. Timp de cateva luni am mers de 2 ori pe saptamana dar nu mi-a placut cum lucreaza, de fapt nici nu pot sa spun ca era chiar vorba despre o terapie adevarata. Daca micutul nu era interesat deloc, si asa este el mereu, spunea ca nu are ce sa ii faca. Poate va creste si va coopera. Noi locuim la 40 de km de Suceava si faceam drumul dus intors de multe ori doar ptr 15 minute de terapie.
As vrea sa pot pleca perioade mai lungi prin centre de recuperare dar din pacate nu pot mai mult. Eu lucrez iar sora mea sta cu el pana dupa masa cand ma intorc eu. La servici nu pot renunta ptr ca salariul este foarte bun si asa putem sa platim toate terapiile pe care le facem. De 3,4 ori pe an am reusit sa facem terapii totusi dar mai mult nu as putea sa plec de la servici.
Cata - cum v-ati aco,modat in Germania?? Imi este dor cateodata de Germania. Am fost anul trecut dar cateva zile doar. Dai lui Robi un pupic din partea noastra!!!
Vio , Adi - va salut cu drag.
pisellino spune:
deci...noi am fost sa vb cu terapista lui robi, eu credeam ca trebuie sa prezentam actele numai asa ca prima intalnire da de unde ca tanti numai a zis ''hallo roberto'' l-a dezbracat si l-a urcat pe masa de terapii eu am ramas masca dar ea mi-a zis sa-i povestesc de robi in timp ce ea lucreaza 
deci oficial am inceput terapia bobath de 2 ori pe sapt prima luna, apoi crestem numarul.sunt foarte bucuroasa si am vb multe cu ea as mai scrie acu dar s-a trezit ratzoiul credeam ca doarme mai mult da de unde
va pup
ah ce faceti in weekend frumos?
babette spune:
pisellino,
ma bucur pentru voi.Robi cum a reactionat, ii place?
Noi am fost cam ocupati. Cum toate se scumpesc pe la noi, am stat sa-mi pregatesc rezerve pentru iarna. Nu le-am terminat, dar am pus totusi cate ceva. Azi am mai completat ardeii pentru umplut si patrunjelul verde. N-am plecat nicaieri, sti, spalat, mancare, curatenie....
In timpul saptamanii sunt cu gradinita, recuperarea.....
Acum ma indrept catre "vastele apartamente"... ai mei dorm deja.
Sanatate si succes cu toate....
pisellino spune:
babette lui robi ii place foarte mult mai ales ca incepe cu un masaj pe care robi il adora normal sa-l vezi cum sta cu mainile in sus pe spate parca e la scarpinat e comic azi mergem iar, acush plecam
am vazut si eu la televizor babette ca toate sunt scumpe e greu acum, eu am scapat de pus muraturi ca abia ne-am mutat si pentru muraturi nu e bine sa fie puse asa pe graba(regula inventata de mine) poate mai tarziu pun si eu cate ceva dar nu stiu ce sens are ca acum se gasesc de toate si iarna, gust chiar daca iau acum tot nu are asa ca nu e ca la mama acasa
va pup fetelor o zi buna
Anne45 spune:
Pisellino, imi cer scuze ca dau buzna in casuta voastra dar vroiam sa-ti scriu 2 randuri .
-Am tot citit si rascitit povestea voastra. Va "cunosc" virtual de aproape 2 ani. Acum cateva zile mergand sa scot banii din banca-nu zic banca sa nu fac publicitate -mi-au cazut ochii pe revistele celor care se ocupa de Telethon-si m-am dus cu gandul la voi si la problema lui Robi. Nu stiu daca sti la ce ma refer -sunt cei care fac cercetari si strang fonduri pentru malatiile rare. Ma gandeam ca te poate ajuta cu ceva informatia asta . Iti pot trimite informatii de contact pe PM daca te poate ajuta .
Numai bine !!