Epilepsie(7)
Raspunsuri - Pagina 8
babette spune:
da, nana, tinta au fost crizele.
Eram disperati.... numarul sedintelor nu este fix, depinde de fiecare in parte, dar depinde foarte mult si de conditiile creeate in barocamera. Una este sa creezi 3 sau 4 metri adancime si alta sa creezi 16 metri. Oxigenarea fortata nu este aceeasi ! Terapia hiperbara este extraordinara pentru multe situatii.
Ceeace ai auzit tu despre crize care se intampla in barocamera nu sunt convulsii ca cele provocate de epilepsie. Multi medici care nu doresc sa se documenteze cu adevarat sau nu stapanesc bine informatiile, ca sa ascunda necunoasterea lor, spun la deruta ca provoaca convulsii. Nu-i adevarat ! Noi am facut 40 de sedinte in conditii de presiune si adancime serioase. Vlad era argint viu si numai eu stiu cum am reusit sa-l stapanesc ca sa faca toate sedintele fara pauze, intreruperi, etc... Nu a facut nici o criza ! Crede-ma ca inainte de a pleca, i-am facut un control amanuntit si EEG la d-na dr Burloiu. I-am spus ca am sa fac terapie hiperbara si a fost sincera, mi-a spus ca nu e documentata si nici nu-mi recomanda, dar nici nu-mi spune sa nu fac. Am facut totul pe raspunderea mea, asa cum am facut si operatiile lui Vlad (mi s-a interzis categoric sa-l operez din cauza crizelor) si la intoarcere, la un nou control, d-na dr Burloiu mi-a spus sa fac si a doua serie de hiperbara pt ca rezultatul a fost spectaculos din toate punctele de vedere.
Probabil ca experienta traita de mine personal si apoi cu fiica mea si-au spus cuvantul in cazul lui Vladut, sau poate ca pur si simplu am avut fler. Acum Vlad este oarecum binisor din punct de vedere motric, crizele sunt stopate, iar verbal, luptam mai departe. bineinteles si motric luptam sa obtinem si mai mult, dar cred ca mai are nevoie de o corectie la sold. Voi vedea.
Deocamdata incepem gradinita si dupa ce termin de asigurat rezervele de iarna, dupa ce vom mai face o cura la Gura Ocnitei , iar fiul meu care vine acasa de sarbatori, se va reintoarce la facultate in Germania, ii voi face un nou control la dl dr Ulici ca sa fiu sigura.
Atunci voi vedea ce voi hotara.
Sanatate multa
Happiness_4_us spune:
Babette, nu am auzit de la cineva informatiile alea, stiu sigur ca am citit la vremea cand era subiectul cu HBOT si tu conversai cu dr respectiv despre asta. Am dat un google si am gasit pe site- ul recomandat de el. In fine.
Si eu eram tentata la vremea aia sa incercam HBOT, insa m- a mai tinut pe loc si faptul ca le este pusa pe fatza o masca. Cel putin asa am vazut in fotografiile de pe site.
Sigur al meu copil s- ar zbate si ar urla din toti rarunchii daca ar fi asa, iar de sedat ca sa poata sta acolo, nu poate fi vorba.
Pe Vladut cum l- ai tinut? I s- a pus masca pe fatza? Banuiesc ca da ca altfel eu, care nu am nevoie de asa ceva, daca nu s- ar pune masca, nu as avea cum sa il insotesc.
Daca nu i s- ar pune masca ar fi perfect ca l- as convinge intr- un fel.
Partea prosta este si ca trebuie sa stea ceva timp cu ea, adica nu e vb de jumatate de minut, e vb de minute intregi.
De- asta ceream o adrersa de mail ceva. Sa te intreb mai multe detalii.
Ca una este sa vb cu cineva care a trecut prin, si alta sa citesti de pe internet informatii generale. Offf.
Noi acum suntem pe dieta ketogenica, cu reusita de 66% si suntem la dr. Craiu.
Merci din suflet si multa sanatate!
pisellino spune:
Nana unde am facut noi nu se pune masca la copii, doar la adulti, copiilor li se pun niste casti speciale ca de aviator ca de altfel nici robi al meu nu putea sta o ora ca atat dureaza sedinta, casca era speciala si pentru fiecare copil in parte nu e refolosibila si a costat 100 de euro parca nu mai tin minte pretul exact dar la baza gatului are un cauciuc si copilul nu o poate scoate dar le este simpatica la toti nu am vazut nici un copil sa se zbata cu casca sau sa o scoata, lor le e foarte interesanta ca e ca un balon 
si in felul asta tot oxigenul intra sigur acolo unde trebuie nu se disperseaza.cat despre convulsii robi a avut o convulsie in timpul sedintelor dar nu din cauza oxigenului ca eram la jumatatea sedintelor, pur si simplu incepuse perioada de convulsii care de obicei tinea o sapt-doua si atunci spre mirarea mea a tinut vreo 2 zile deci a fost ok.atunci parca au oprit sedinta nu mai tin minte dar daca au oprit a fost pentru sperietura lor nu pentru a mea care eram obisnuita cu robi.eu te sfatuiesc sa incerci, rau in nici un caz nu ii va face lui andrei si vei trage singura concluziile daca se merita sa continui sau nu.
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
pisellino spune:
uite asa era casca
http://www.google.it/imgres?q=casco+per+ossigenoterapia+iperbarica&um=1&hl=ro&biw=1360&bih=558&tbm=isch&tbnid=nA-T16dgEOm5UM:&imgrefurl=http://www.sanitelitalia.it/ASPX/ProdottiCat.aspx%3Ftipo%3D21&docid=W6098RkMywW1VM&imgurl=http://www.sanitelitalia.it/IMGCATEGORIA/Casco%252520Amron.jpg&w=250&h=203&ei=H-dWUMDSMYnDtAaQm4CYDg&zoom=1&iact=hc&vpx=729&vpy=272&dur=64&hovh=162&hovw=200&tx=106&ty=99&sig=104830849045218239485&page=1&tbnh=114&tbnw=142&start=0&ndsp=24&ved=1t:429,r:12,s:0,i:105
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
pisellino spune:
corectez site-ul http://www.sanitelitalia.it/ASPX/ProdottiCat.aspx?tipo=21 pentru robi fix de la sanitel am cumparat-o de la firma asta
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
babette spune:
Aceasi casca o au si cei din Constanta, si ei o folosesc la cei mici. Numai ca la Constanta sedinta dureaza 2 ore si jumatate. O jumatate de ora dureaza crearea conditiilor de barocamera (coborarea la adancimea indicata si presiunea recomandata), apoi 5 serii de oxigenare de 18 min fiecare, cu 2 minute pauza si apoi diferenta de timp este alocata revenirii la normal. Mai au si pentru cazuri deosebite (cuiva ii creste tensiunea sau pur si simplu are nevoi normale) o ante-barocamera care poate scoate intr-un minut maxim, pe cel in nevoie. noi am fost foarte multumiti, depinde mult si de starea de spirit cu care mergi acolo. Daca ai indoieli, retineri, teama, etc, se transmite automat si copilasului si nu e bine. Noi am avut foarte multa incredere, speranta si increderea ne-au ajutat, am luat-o ca pe o vacanta, desi in 20 de zile, nu am reusit sa ne si plimbam pe faleza macar.
Cata, acum cum se simte Robi? In Germania ati inceput vreun tratament? Ceva recuperare faceti?
pisellino spune:
babette robi acum e bine am scapat si de criza zilnica 
sper sa o tinem cat mai mult asa.de terapii inca nu am inceput, am programare pe vineri sa vorbesc despre medicul care se ocupa de terapia bobath si restul terapiilor le va face la gradinita.problema este ca aici au doua feluri de gradinite speciale, una pentru copii cu probleme motorii si una pentru copii cu probleme neurologice, robi avandu-le pe amandoua nu stiu exact la care va merge.pentru a rezolva problema asta si pentru a lua decizia corecta ne vor trimite acasa saptamana asta un psiholog care il va evalua pe robi si ne va sfatui unde se incadreaza mai bine.sunt avansati chiar si fata de italia de romania nici nu fac comparatie.am observat ca germanii sunt foarte diplomati si se feresc sa foloseasca anumite cuvinte(retard,sindrom,epilepsie,etc) la fel cum facea si doctorita lui robi de la roma cu mine ca sa-mi protejeze psihicul meu si-asa de mult la pamant.vorbesc frumos si sper sa ramana asta impresia mea despre ei.alte aspecte la robi nu s-au ameliorat cine stie ce,de vorbit inca nu vorbeste, nu ma imita, nu coboara scarile(de urcat le urca tinut de o mana) are un mers nesigur si 'a base alargata' nu stiu cum sa traduc, ca o ratza mai exact.stereotipii are atunci cand vrea ceva foarte tare spre exemplu apa, sta si flutura mainile pana ii dau sau cand ma joc eu cu jocurile lui,ca el de jucat nu e prea interesat.alta problema a ramas inca mesele pe zi care sunt un calvar si pentru mine si pentru el, am incercat in toate felurile, l-am tinut si fara sa ii dau sa manance in speranta ca va avea mai multa pofta dar degeaba nu mananca si gata.daca m-as lua dupa el ar la o singura masa pe zi si aia probabil pe la 10 seara.de felul meu sunt foarte rabdatoare si am un calm deosebit de mica(mama crede ca e de la fenobarbitalul cu care m-am captusit ani buni) deci nu ma agit la masa ca sa ma gandesc ca poate ii transmit si lui robi si de-aia nu mananca, nu, pur si simplu nu vrea.de mestecat nu mesteca foarte bine,inca ii dau mancarea mai maruntita ca uneori se preface ca mesteca, plimba marul pe la masele si inghite asa de imi sta inima in loc si prefer sa i-l fac bucatele mici.de inteles nu intelege foarte multe din cate arata, el poate stie mai multe dar nu poate sa mi le arate, adica nu ma prea inteleg cu el pe limba mea, mai mult mergem pe limbajul lui de semne destul de restrans.
cam atat pe azi va las ca ne culcam
noapte buna
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
Happiness_4_us spune:
Babette, te rog mult, trimite- mi si mie, daca ai, o adresa de mail a dr Ion, la care sa- i pot trimite un email.
As vrea sa vorbesc personal cu el despre situatia noastra, sa vad ce imi recomanda.
Merci din suflet!
babette spune:
Cata, eu nu pot sa te sfatuiesc unde e mai bine sa inceapa Robi terapia, cred ca nici tu nu prea poti hotara, de acest lucru se vor ocupa cei de acolo. Totusi, eu am pus mare accent pe comunicare si de cand era micut tare, la fiecare comanda sau situatie pe care i-o spuneam, faceam si un gest care sa reflecte cat de cat ceea ce doream eu. De fiecare data vorbele noastre au fost insotite de gesturi si asa am inceput sa comunicam. Acum ne intelegem in general bine, chiar el vine si-mi explica cu unu-doua cuvinte si cu gesturi tot ce face sau ce vrea. Nu e perfect, dar e o comunicare bunicica. A fost atras mereu de calculator si mai ales de fimulete de pe youtube cu copii in actiune, si noi l-am lasat sa se uite, i le puneam noi la inceput, acum si le pune singur.Asa a inceput sa imite copiii si sa faca si el. Inchide si deschide calculatorul cand vrea, acum are si el unul al lui si-l incurajam sa-l foloseasca.
Deci, dupa parerea mea este mai important sa se dezvolte psihic, sa reuseasca sa se faca inteles si atunci se va dezvolta mai bine.
Probabil ca pt el este greu si faptul ca afost mereu intre doua sau chiar trei limbi si nu mai stie nici el ce sa inteleaga. Nu stiu, asa ma gandesc. Cred ca ar fi bine sa vorbiti o singura limba in casa. Dupa cum spui, are si stereotipii care apar mai acut atunci cand vrea ceva. Daca ar putea sa se faca inteles, cred ca ar fi mai usor pentru toti. Incearca si cu un limbaj gestual, poate asa va incepe sa comunice. Oricum tu trebuie sa vezi ce spun cei de acolo, dar paralel incearca si asta.
Succes !
babette spune:
nana, eu nu am discutat pe maill cu domnia sa. Eu am sunat si am vorbit direct la telefon. Daca nu poate pe moment, revine el imediat ce se elibereaza. Eu asa am facut si am discutat mai bine de jumatate de ora.
Nu am adresa de maill decat cea prevazuta in site-ul lor, ti-as da-o cu mare drag.
Am spus ca nu e usor sa stai in barocamera, dar este necesar ! Noi nu am folosit casca, m-am straduit sa rezist asa cu masca si m-am descurcat. La inceput am mers dupamasa in speranta ca va dormi dupa masa de pranz, dar nu a mers. Apoi am mers dimineata si a fost mult mai bine, chiar adormea pe la seria a doua sau a treia de oxigenari. Cel mai greu este in ultima jumatate de ora, la revenirea la normal, caci atunci nu poti sta nici tu fara masca. Ii cantam, ii povesteam, ne jucam, se juca cu un biberon cu apa de faceam uneori stropi pe jos, dar nu se supara nimeni, toti spuneau ca e important sa reusim. Si am reusit ! Ieseam de acolo uzi de ne storceai pe amandoi si la 10 minute dupa aceea eram perfecti amandoi de ziceai ca beam 5 cafele odata!
A fost o incercare teribila, dar cu rezultate foarte bune pt noi.
D-na Craiu nu v-a recomandat niciodata petinimid?