Epilepsie(7)
Raspunsuri - Pagina 3
pisellino spune:
ma bucur sa aud vesti bune de la voi
vio am inteles cu terapia 
La multi ani o primavara frumoasa tuturor!
va pupam
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
Vio_irina spune:
La multi ani,Dariuta,printesa frumoasa a primaverii!!!
Sa fii sanatoasa si mereu vesela,langa fratii si parintii tai minunati!
anarebi spune:
buna , de mult vreau sa scriu si eu la acest subiect dar ori nu am avut timp ori mi s-a parut f greu sa-mi amintesc perioada grea de acum trei ani dar iata... fetita mea rebeka are trei ani si doua luni cu diagnosticele de epilepsie crize generalizate ,hipotonie musculara, sindrom cerebelos, retard psiho-motor, strabism convergent, sindr pseudo-bulbar , iar daca am merge la neurolog ( unde nu am mai fost de un an jumate) sigur ar mai aduga niste sindroame, -la ultimul control asa ne-am despartit ca se mai uita pe niste sindroame
.sa incep cu nasterea care a fost prin cezariana de urgenta ( se pare ca totusi prea tarziu facuta ) nu intru in detalii , partea asta vreau sa o uit total si am iesit din spital ~ perfect sanatoase~ dar ceva totusi nu era bine, rebeka plangea tot timpul , dormea doua ore , trei ore plans si tot asa si ce am observat ca atunci cand o puneam la san si se linistea ii tremurau usor manutele apoi piciorusele si asa am ajuns la neurolog la varsta de trei luni de unde a inceput cosmarul.neuroloaga a zis ca pe eeg se vad modificari si sa incepem sa-i dam fenobarbital a fost si mai rau , apoi depakine , au crescut transaminazele dupa prima doza la 300 deci am renuntat , apoi rivotril (inlocuit cu frisium pt ca are si hipersalivatie)apoi synacten, prednison ,keppra , topamax si asa am ajuns ca la opt luni lua 5 medicamente si tremura toata ziua , din 24 de ore dormea doua iar restul plangea 22 de ore incontinuu, a fost o perioada de doua zile cand dupa atata plans nu mai avea voce si doar gemea. a fost cumplit. si atunci tata a zis ca pana aici ii scoatem medicamentele toate ( a fost f greu si partea asta , eu fiind farmacista si chiar credeam in medicamentele astea, plus multe intrebari daca facem bine sau nu .....dupa fiecare scadere de doza facea sindrom de abstinenta , a fost f greu si cu multe incertitudini))si asa am ajuns ca la varsta de doi ani si o luna i-am scos toate medicamentele.(medicamente pe care le-am introdus in trei luni le-am scos in 18luni!) intre timp am ajuns si in franta pt analize , si eeg iar acolo la fel eeg-ul nu a iesit normal dar medicii au zis ca nu sunt crize. ea si acum la adormire si trezire isi da ochisorii peste cap iar in somn are niste tresariri ciudate , care neuroloaga de aici zice ca sunt crize. nu stiu daca e coincidenta sau nu dar dupa ce i-am scos toate medic si am inceput sa-i dam homeopate la doi ani si trei luni a inceput sa zica unele cuvinte iar acum la trei ani vorbeste toata ziua de ne doare capul 
nu vorbeste corect , inca repeta f mult ce zice dar noi o intelegem si sunt convinsa ca cu cinci medicamente antiepileptice inca nu vorbea. pe plan motor e mai greu , mergem in patru labe dar din cauza sindromului cerebelos avem mari probleme de echilibru, nu stam in picioare , si inca cadem chiar si din pozitie sezanda.
am fost si noi in ucraina , dar din cauza banilor nu am mai ajuns de un an :( , acum mergem in ungaria langa szeged unde facem gimnastica dupa metoda deveny.
am vrut sa scriu si experienta noastra , inca nu e sigur la rebeka daca sunt crize de epilepsie ce face la adormire si in somn , dar alegerea noastra este pe moment fara antiepileptice. nu e usor , pt ca la neurologie a acceptat f greu acest lucru si doamne fereste sa se intampla ceva , tot timpul auzim ca a fost alegerea noastra.
cateva poze cu noi:)
https://picasaweb.google.com/117325344209420632156/Gipsszel
acum avem mana in ghips :(
va pup pe toate si va doresc un inceput de primavara frumos si linistit
cu drag ildi
Vio_irina spune:
anarebi,felicitari pentru ca ai gasit curajul sa scrii la acest subiect!
Rebeka e adorabila si se descurca foarte bine in ciuda afectiunilor enumerate de tine!
Te-as ruga sa-mi spui si mie care a fost dezvoltarea psiho-motorie a fetitei tale pana la scoaterea medicamentelor?adica isi tinea caputul, va recunostea,va urmarea cu privirea,isi folosea manutele,prindea jucarii?achizitiile au aparut brusc dupa incetarea medicatiei?
Sanatate multa si progrese!
anarebi spune:
multumesc vio-irina, intr-adevar e un copil adorabil, mica noastra minune,iar unul dintre motivele pt care am mers la neurolog pe langa ca plangea si tremuraturile ce le facea la supt a fost si ca nu urmarea cu privirea nimic, nu tresarea la sunete , nimic, se uita toata ziua in tavan ( si urla)iar dupa ce am inceput tratamentul situatia a fost si mai rea ce sa se dezvolte ?, asa ca la opt luni era o leguma ( care plangea toata ziua).la diagnostice mai are si hiperagitatie, da din maini si din picioare incontinuu, sunt niste miscari involuntare probabil de la sindromul cerebelos.nu intindea mana dupa jucarii nu o interesa nimic, nu se uita la noi , dar tata si acuma pomeneste ca si in perioada in care plangea toata ziua avea momente cand se calma cateva secunde si zambea ... iar zambetele astea ne-au tinut pe noi in viata.
acuma capul a inceput sa si-l tina cam pe la varsta de 11 luni ( dar dupa cum ziceam si azi are titubatii ale intregului corp ) sa stea in fundulet fara sprijin cam pe la un an si 9 luni, si de mers in patru labe ( foarte greu ) la doi ani si patru luni.nu au fost achizitii bruste, lent au aparut poate singura achizite brusca si neasteptata a fost vorbitul , aici pot sa zic ca de la o zi la alta a inceput sa vorbeasca , chiar f mult[:D
eu multumesc lui Dumnezeu pt fiecare lucru nou pe care-l face si zice si continui sa ma minunez de ea in fiecare zi, cum lupta si nu se lasa daca vrea ceva ( acum suntem la faza cand vrea sa se ridice peste tot si nu se lasa , reuseste de multe ori apoi binen-teles pica si asa am ajuns cu mana in ghips)
despre antiepileptice , poate daca neuroloaga ne si scotea unul cand incerca altul nou , poate altfel eram acum dar ea doar ne introducea si nu scoteam nimic si asa am ajuns sa luam fenobarbital frisium keppra topiramat si prednison toate deodata la opt luni!!!!!! iar noi i le dadeam doar ca zicea ea.....
nu stiu , daca nu era tata poate eu si azi inca le dadeam dar asa...
va pup ildi
adiardelean spune:
Multumim pentru felicitari, Vio. Sanatate sa va dea Bunul Dumnezeu voua si tuturor copilasilor in suferinta.
Noi ne-an reintors seara de la tratament suntem vioaie si foarte optimiste. Dupa un an de drumuri si tratamente se pare ca aceasta cale reflexo-masaj-acupunctura este cea mai indicata pentru noi. Daria exerseaza ridicatul in patru labute , este fericita si... cel mai important plange cu lacrimi. Niciodata nu m-am bucurat de lacrimile cuiva cat ma bucur de cele al Dariei. Daria mea s-a vaitat pana in momentul de fata. Acum plange !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Apreciez rationalitatea lui Ildi. Se aseamana in mare masura cu a noastra a mamicilor hotarate a lupta. Imi aduc aminte de Daria cu 8 antiepileptice... scoase fara avizul medicilor. Poate voi avea curajul necesar de a elimina si depakine-rivotril pe care le administram din obisnuinta si nu din nevoie.
Crizele acum seamana a ceva de n-ar mai fi... trearituri cu zambete si plans...
Nu dorim sa revedem vechile crize generalizate...
Am sarbatorit ziua Dariei la clinica cu tati si personalul de acolo, drag noua... am avut tortulet cu lumanarica si ... multa voie buna
cat despre cadouri... o multime ... hainute tocmai bune si pentru la anul cand speram noi, vom merge la scoala...
va iubim pe toate
Vio_irina spune:
Ildi,te inteleg,la Irina efectul antiepilepticelor a fost devastator...chiar daca niciun medic n-ar recunoaste eu stiu,am fost clipa de clipa langa ea si am vazut toate transformarile...acum regret enorm ziua cand i-am dat prima doza de depakine,si apoi rivotril,synachten,prednison si apoi keppra...toate astea au facut-o un mic monstru pufos si inert,ii disparuse zambetul,nu-si mai misca membrele...dar atunci nu aveam cum sa prevad,credeam ca e licoarea miraculoasa.Aveam oare de ales?As fi putut gasi curajul de a nu i le da?Nuuu...
Nici la ea traseul eeg nu avea specific epileptic iar creierul a aratat bine la toate examenele rmn...e mult de povestit si dureros.
N-as vrea sa fiu inteleasa gresit,sub nicio forma nu pledez pentru autoterapie si chiar am mare incredere in medici,in general,dar copilei mele i-a fost inimaginabil mai rau dupa inceperea tratamentului cu substantele astea blestemate...
Tarziu,dupa luni, chiar ani si-a recapatat infatisarea normala...atunci nu realizam,abia acum cand revedem pozele facem diferenta,poate de-asta le-am pus pe un folder separat pe care il accesam cat mai rar cu putinta.
Este minunat ca aveti progrese, va doresc din suflet sa va fie din ce in ce mai bine si asteptarea sa nu fie lunga pana Rebeka va pleca pe piciorusele ei!
Adi,ma bucur enorm pentru voi,pe viitor iau in calcul si eu terapia la care ati apelat.
Povestea Dariutei o stiu pe de rost,mi-amintesc cand ai scos medicamentele sperand la mai bine... dar acum sunteti pe drumul bun si doar asta conteaza.
Si noi am sarbatorit-o pe Irina cu doi ani in urma la centrul de recuperare,cu tort,dulciuri si `La multi ani` cantat de copilasii de acolo.
Pup mult obrajorii-n lacrimi si sa reveniti cu vesti bune!
Astazi am fost la medic pentru certificatul necesar la comisie.Dr. a fost incantata de evolutia Irinei,i s-a parut mai tonica, mai atenta...o,ce mult conteaza o apreciere oricat de mica ar fi ea!
Poimaine plecam la Bucuresti iar de luni incepem prima serie de recuperare din acest an.
Cat voi lipsi veti fi in gandurile mele.
Sanatate multa va doresc!
pisellino spune:
ildi esti curajoasa 
felicitari tie si tatalui tau.si robi a stat o perioada fara medicamente cand facea dieta ketogena si a mers bine dar din pacate crizele isi facusera din nou intrarea lor triumfala si a trebuit sa reincepem medicamentele. eu personal nu stiu ce sa cred dar medicamentele oricum nu sunt o joaca nu le pot scoate si introduce cand vreau ca daca ar fi dupa mine robi de maine nu ar mai lua nimic 
am riscat o data si desi nu a fost o experienta urata acum nu as mai avea puterea sa o fac am devenit mai slaba am devenit prea ganditoare prea pesimista.din pacate medicamentele nu au un efect pozitiv niciodata e de ajuns sa intri pe forumurile de adulti sa citesti ce li se intampla cu antiepilepticele si deja te convingi ca trebuie scoase dar imediat vine si parerea medicului care te priveste ca pe o mama denaturata(cel putin asa am fost privita eu in romania) aici din fericire am un medic pentru robi care ma intelege si e alaturi de mine orice decizie as lua nu e o ingamfata cu principii stricte si crede mult in miracole si in dragostea de mama, datorita ei nu am luat-o razna pana acum, e persoana care ma influenteaza mai mult decat mama mea si ii voi multumi toata viata.epilepsia farmacorezistenta nu se trateaza cu antiepileptice dar deja intru in alte polemici si ma opresc aici.
adi imi pare bine ca daria isi revine incet incet cred ca e o scumpete de fetita la multi ani cu intarziere si noi am petrecut multe aniversari in spital si ale mele si ale sotului si sarbatori mereu in spital dar mergem inainte fara sa ne uitam in trecut.
vio te inteleg atat de bine...
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
anarebi spune:
vio , parca ai descris-o pe rebeka bebelus, si noi evitam sa ne uitam la pozele din perioada aceea, si nici eu nu sustin autoterapia, dar de doua luni de cand am reinceput serviciul la farmacie nu mai cred cu aceeasi tarie in medicamente ( chiar ma batea gandul cateva zile sa-mi schimb locul de munca) , apoi m-am calmat si la orice reteta de epilepsie care apare in farmacie intreb o groaza de lucruri persoana respectiva :) iar situatia nu e chiar asa grava in majoritatea cazurilor _ cu timpul s-a ajuns la monoterapie, trebuie gasit medicamentul pt fiecare caz dar din pacate in cazul epilepsiei e un pic ca la loterie
maine ii luam jos ghipsul la rebeka , sper ca s-a vindecat mana bine ca nu a prea tinut-o nemiscata , ba din contra....
va doresc un weekend placut si sa va intoarceti cu rezultate de la recuperare
Happiness_4_us spune:
Daca cineva are nevoie de Synacthen injectabil 1mg/1ml, sa imi trimita PM.
Este produs de Novartis si am aproape 50 buc, nu mai stiu exact, expira in 2013.
Sanatate multa puilor minunati iar ptr voi mamici scumpe, o imbratisare calda de la noi!