PRIETENE FARA TITLU (85)

Continua discutia pe forumul nou. Apasa aici

Raspunsuri - Pagina 5

monica70 spune:

Salutare !
Hai ca vin si eu cu vestile proaste,sorry.
Ultimul rezultat 35 mm nodulul la plaman,plus inca doua noi leziuni aparute de 3 mm si 11 mm.Bonus un nod limfatic nou in zona para-aortica 18 mm.Clar efectul inhibitorului Braf s-a dus deja (media de functionare e 6-8 luni) si din august anul trecut,cam acolo-s.
Acum s-a cam dus si planul cu operatia aia la plaman,asa ca incep sa trimit mail-uri sa vad daca ma primeste careva undeva,la vreun trial cu celalalt medicament ipilimumab.
Revin ca taman au sosit strumfii de jos.

marchplayer spune:

Monica, ce vesti urate ai!!! Mie nu-mi vine sa cred ca treci prin asa ceva!!! Sincer habar nu am ce simti!!
As vrea sa-ti urez ceva dar orice as spune mi se pare asa fad si fara sens in comparatie cu gravitatea acestei probleme...
Nu stiu cum dar vreau sa invingi!!

miraklucker spune:

Offff, mai moni. Imi pare asa de rau. Zic si eu ca Daniela, nu stiu cum dar trebuie sa invingi. De ce zici ca nu mai poti sa faci operatia?

Intrasem doar sa va spun ca am pus pozele, dar pe FB.

Denisam spune:

Moni- nu pot sa cred ca treci prin problemele astea cand erai Mai bine putin- de ce nu mail poti face operatia? Vreau sa avut- iti pot adduce ceva de aici- off ce greu este
Da ca tot e inca ziua cu vesti proaste nici mie a 2- a mamografie ca a treb sa repet nu a iesit ok la ambii sani si va treb sa fac biopsie- cand nu stiu, curand dar dc nu au zis data inca banuiesc ca nu e super grav- tb specialistul sa faca hartiile- info astea le am de la radiologisti experimentati care mi- au spus frumos totul fara sa ma sperie- acum sa ne rugam la DD sa faca minuni pt Moni si sa apara cu solutii care dau rezultate bune.
A si la noi Emma are conjunctivita deci pierderea Maine inotul si sa vedem cat de aglomerat e WE.
Va pup si Doamne Ajuta!

Denisa cu Emma Andrea 6 ani si Mark Alexv4 ani

monica70 spune:

Buna dimineata ,dau o cafea!
DENISA hai mai nu mai veni si tu cu vesti de-astea Sper sa te programeze rapid si sa iasa ok biopsia aia sa iti iei o grija de pe cap (ca parca n-ai avea destule )
Imi pare rau de Emma cu conjunctivita.
MIRA nu e neparat ca nu mai pot face operatie,ideea e ca nu se mai justifica ,adica nu e "curativa" = vindecatoare, daca mai ai si in alte parti crocobauri.Adica daca ai doar la plamani ceva, se scoate,se poate face chiar si rezectie daca e afectata o portiune mare etc. si probabil o vreme esti ok.Asa ca de-aia daca exista si acum mai exista oarece comparabil cu trecutul,se prefera tratament sistemic.
Imi amintesc acum doi ani ca am citit pe-un forum de supravietuitori de-un nene care a supravietuit cu melanom stadiul IV ... 25 de ani.Cum? Cu 50 de operatii! Dar pentru asa ceva trebuie urmarit in permanenta (cu CT) si harst intervenit rapid.In plus trebuie si ceva noroc sa nu fie afectate in principal creierul ,ca acolo e mai jale,apoi organele/zonele vitale.Respectivul facuse si vreo doua preinfarcturi (avea 65+ ani) si avea toate sansele sa crape de inima nu de melanom

Na si sa va zic iute.Ipilimumab ala sigur se gaseste in Bucuresti (am trimis eu vreo 3-4 persoane acolo - printre care pe un prieten de-al lui Cosmi ),iar ieri am aflat ca se gaseste si in Timisoara.Dar rata de raspuns durabil e 10-15%,raspuns total maxim 20%.In schimb am gasit un trial ipi + un vaccin taman unde-i ... Anda Sapt. trecuta am aflat stirea ca ipi+vaccinul respectiv impreuna au o rata de raspuns de 50%.Asa ca aseara am trimis mail,respectivul mi-a si raspuns rapid ca doar din iulie incep trialul ala,dar ca mai au acum unul cu ipi si daca nu gasesc in Ro ,ma primesc acolo.I-am raspuns ca in iulie e perfect,ca intre doua tratamente chiar e necesara o pauza de 30 zile si luna iunie ar fi numai bine pauza.Acum sa vedem daca imi da raspuns afirmativ.Daca nu, o sun pe-Anda si-o trimit pe capul lui sa-l convinga
DANIELA pai ce sa simt,sunt in grafic asa din aproape in aproape.Uite ca am apucat sa-l vad pe Tudor mare si vorbaret,pe fratelo insurat,am prins si bebelina,sper sa apuc si pe Diana-n clasa intai si pe Tudor la gradinita si tot asa cu panzele intinse-nainte.

Diana a plecat in excursie si se intorc abia pe la 16-17 Problema e ca azi avea la gimnastica ultima repetitie inainte de serbare,de la 17,15 si nu stiu daca va ajunge.

Acum ne luam si ne ducem in Gradiste oleaca sa punem si niste rasaduri de rosii si ardei si sa mai zburde Tudor pe-acolo.

In plus nu mai stiu daca v-am zis,ca mi-a sarit portelanul de pe un dinte de sus si trebuie schimbati (oricum se misca lucrarea) asa ca de ieri is si fara dintii de sus din fata vreo 3 saptamani
Nu prea m-as duce asa in Bucuresti la PET-CT,asa ca poate ma programez doar pe sfarsitul lunii iunie.

G_I_O spune:

of Moni nu mi-a venit sa cred cand am citit .
Nici nu stiu ce sa-i zic, am ramas blocata, ca si fetele....
sa-ti dea DD puterea si optimismul de pana acum sa infrunti boala asta!!!

Denisa bafta si ie, sper sa nu fie nimic grav.

marchplayer spune:

nu pot sa fac decat asta!!! nu-i deloc ok si nu esti deloc in nici un grafic!!! Mai ai multe de vazut, mai ai multe de facut!!! Copii au nevoie de tine....Avem nevoie de o minune...., ma rog pentru o minune...

Denisam spune:

Fetele-aici nu e nevoie de lacrimi da, MONI este o persoana f puternica si echilibrata si optimista si va razbate-va fi bine,sunt convinsa, o stare proasta nu ajuta deloc,deci haideti sa o sustinem emotional in continuare cat de mult se poate
Moni-mergi la Bucu cand se poate dar si trimite si Andei tot c e trebuie ca e imposibil sa nu functioneze ceva.
Eu inca nu ma panichez ,desi am istorie in familie si sansele sa nu fac ceva sunt minime sper sa nu fie f grav si cu tratament sa scap mai usor-m-am obisnuit sa am mereu incercari si cu ajutorul lui DD se va rezolva-ne rugam si suntem optimisti si vom INVINGE, da

Denisa cu Emma Andrea 6 ani si Mark Alexv4 ani

asteryaro spune:

Moni,draga mea, m-ai facut sa plang.
Denisa, la fel si tu.
Dragele mele... nu cred ca as avea puterea voastra, in special a ta Moni. Nu ma pricep sa incurajez, pot doar sa va rog din tot sufletul meu sa nu renuntati nicio clipa si sa nu abandonati, fiindca aveti copii pe care trebuie sa-i vedeti mari!!!

Uneori Dumnezeu are niste planuri atat de greu de inteles.
Ma straduiesc din raspunteri sa afisez o atitudine optimista, dar zau de-mi iese.................