Va rog raspunsuri _ Colangiocarcinom tip4

flavia maria spune:

Monica,
Eu nu mai am cuvinte sa-ti multumesc dar cu siguranta Dumnezeu te va rasplati pt ceea ce faci si ceea ce esti!
Sora tatalui meu locuieste in Italia si o voi ruga sa-i traduca diagnosticul si sa le scrie ea...Intru sa citesc detalii si mai vorbim!Am citit si eu pe forum si am plans si m-am bucurat in acelasi timp pentru toti acei oamneni minunati care scriu acolo...invat incet, incet din experienta fiecaruia...
Fugi si odihneste-te cu puiutul tau!
Sa-ti traiasca nepotica si sa va bucurati de ea!!!


are mama 2 baieti : ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)

flavia maria spune:

Din ceea ce am citit pe net studiul acesta se refera la:
"Evaluarea eficientei de diagnostic CT colangiografie, cu un contrast intravenos la excretia biliara; (Biliscopin) la pacientii cu boala maligna; a cailor biliare si în evaluarea de complicatii postoperatorii."

Eu inteleg ca este un studiu pentru diagnosticarea bolii...!? Substanta respectiva "BILISCOPIN" este o substanta de contrast si nu este o substanta pentru tratarea bolii...sau am inteles eu gresit?
Mai citesc...

are mama 2 baieti : ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)

zmotocel spune:

ai inteles bine. este un studiu de diagnosticare a stenozelor de cai biliare, printre care poate fi si tumora Klatskin (nu este specific pt asta). nu se ocupa de tratament.
din cate stiu eu nu exista markeri tumori specifici pt acest tip de cancer.

monica70 spune:

FLAVIA imi pare rau ca-i numai de diagnosticare n-am fost atenta,n-am citit decat titlul si substanta,eram bucuroasa ca macar a aparut ceva cand am dat cautate Klatskin.Raman atunci restul de colangiocarcinom in general.
Daca tot ai matusa in Italia,uite inca doua studii acolo ,eventual sa le scrie lor deocamdata.
https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/trial/2007-003056-12/IT
https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/trial/2009-017428-17/IT
una-i cu VANDETANIB,cealalta cu GEMOX.Sper ca astea-s cu tratament, ca nici pe-astea nu le-am citit in amanunt - numai ce m-am trezit .
Si intereseaza-te si ce fel de chimio primeste acum,e util de stiut la cautari (sa nu fie respectivele substante la criterii de excludere)
Oricum,cum ti-am mai zis, nu uita ca la fiecare exista si criterii de includere/excludere,deci nici nu-i sigur ca il primesc la orice fel de studiu.
Si cel mai sigur e:
1. de cautat special pe forumurile americane,vazut ce substante/tratamente au dat rezultate la supravietuitori si cautat trialuri cu acelea.
2. de cautat la trialurile din SUA pentru colangiocarcinom Klatskin
Aici e motorul de cautare
www.cancer.gov/clinicaltrials/search" target="_blank">http://www.cancer.gov/clinicaltrials/search
,dar m-am blocat fiindca nu gasesc in lista aia nici colangiocarcinom nici Klatskin si nu stiu unde sa-l incadrez (e alt gen de cautare decat cel din UE) ,clar ma resimt ca n-am dormit azi-noapte Poate ne ajuta cineva de specialitate,sa stiu la care din lista aia sa-l incadrez,fiindca altfel e ingrozitor de mult de cautat,ca aia au in SUA fff multe trialuri.
Ei sunt mai avangardisti si s-ar putea sa aiba ceva si mai promitator decat exista acum in Europa,iar daca au ,sigur mai degraba sau mai tarziu apar si in Europa.

monica70 spune:

Bingo ca le-am gasit si pe cele din SUA - traiasca cafeaua !
http://www.cancer.gov/clinicaltrials/search/results?protocolsearchid=10418437
Aici sunt 3 pagini de studiat.
Iti mai pun odata linkul si cu cele gasite in Europa,aici e doar o pagina.
https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search?query=cholangiocarcinoma

flavia maria spune:

Mii de multumiri pentru tot...incep sa studiez...

Tu cum esti ? Cum te simti ?

Te rog sa te odihnesti...fugi la nani!!!

Si maine e o zi ...cu ajutorul lui Dumnezeu gasim drumul pe care trebuie sa mergem...

Iti doresc sa ai o noapte linistita!

Te imbratisez cu mult drag,

Flavia






are mama 2 baieti : ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)

RAMONELLA spune:

Offff,imi pare rau ca si voi treceti prin asa ceva...
Sa incep si eu cu povestea mamei mele :(((
In octombrie a fost operata de pietre la bila,si atunci i-a scos si pietrele si bila...Am inteles ca ce biopsie s-a facut atunci a fost totul ok.In ianuarie,merge la un ecograf,ca tot o durea burta,si era foarte obosita.Acolo ii spune ca are chisturi la ovare,ceea ce la varsta ei,58 de ani nu mai sunt chisturi hormonale.O trimite de urgenta sa faca RMN...acolo ii gaseste la ovare,uter si pelvis...O opereaza de urgenta,ii scoate tot afara,ovare,uter...scoate tot ce poate din pelvis...ca nu a putut sa scoata tot...Apoi dupa o saptamana o deschide iara,pt ca nu a avut scaun deloc,si ii rearanjeaza intestinele...In fine,mie si fratelui meu nu ne spune nimic ca ar fi cancer,desi lor li s-a spus inainte de operatie ca e cancer stadiu 3 la ovare...ca sa nu ne ingrijoram...oricum eu mi-am dat seama din tot ce am citit pe internet.
Vine biopsia,e cancer...oricum eu nu stiu multe detalii despre stadiu,nici nu vreau sa intreb...si cu siguranta si ei ocolesc subiectul...Asa,si dupa operatie le spune medicul ca de fapt tumoarea principala n-ar fi pornit de la ovare,ca alea ar fi metastaze,ca ar fi bine sa-si faca colnoscopie si endoscopie...Isi face endoscopie,la stomac nu e nimic,dar la colnoscopie nu reuseste sa inainteze din cauza aderentelor de la intstine formate in urma operatiei...
mai duce o data toate probele la Oncologie si nu-si puteau da seama de fapt de unde a pornit totul...Si ce stabilesc ei in urma biopsiei,ca ar fi cancer la caile biliare :((...tata imi spune mie ca e un cancer mai bland..hahaha...
Si incepe sa faca saptamanal chimioterapie cu Gemcitabina si sa ia pastile Tarceva zilnic...
Am trimis blocurile de parafina si in Turcia la Anadolu,ei au zis ca in primul rad ar fi cancer la ovare,peritoneal si apoi la caile biliare.I-a aratat si doctoritei rezultatul,dar a zis ca merge tot pe acelasi tratament,
Dupa 8 saptamani de tratament a facut CT si a zis ca e mai bine,i-a mai ramas un chist in jurul buricului,care a scazut de la 1,5 cm la 1 cm...
Ea e destul de slabita,e si normal pentru ca a avut o operatie f mare...A slabit mult pt ca nu prea poate manca mai nimic...e balonata...
Suntem disperati,nu mai stiu ce sa fac,am cautat ca bolunda tot felul de remedii miraculoase..din pacate internetul e plin de asemenea remedii...
Ceea ce ia naturist e Flavin7,si rezvestratrol...A baut si suc din iarba de grau,care e f bun pt asa ceva,a baut si suc de sfecla cu morcov si mar...numai ca nu le mai poate bea ca se baloneaza f tare...
Toata lumea zice sa renunte la proteina animala,sa manance numai cruditati...cum sa faca asta daca nu poate???De abia poate sa manance ceva...orice macar sa aiba in stomac...
Suntem disperati,eu nu concep viata fara ea...suntem atata de apropiati...ii iubeste atat de mult pe nepotei...cateodata ma intreb de ceeee??????de ce ea?????????????stiu ca nu e bine,stiu ca ma cert cu Dumnezeu....Tata zice ac e doar o incercare si ca vom trece cu bine peste ea.sa va rugati mult,si la Sfantul Nectarie care vindeca cancerul...Minuni s-au mai vazut,trebuie sa credem ca va fi bine.Cand am aflat,cred ca 2 saptamani am plans in continuu,si ziua si noaptea...eram disperata....si acum sunt...ma trezesc cateodata noaptea si ma gandesc la ce e mai rau...dar trebuie sa fim tari,.sa ne rugam la Dumnezeu sa fie bine!!!
offf,e atat de greu....multa sanatate va doresc!!!

flavia maria spune:

Draga mea,
Ti-am trimis PM......


are mama 2 baieti : ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)

My_Lady0091 spune:

multa putere, fetelor!

softurela spune:

Ramona, of draga de tine. Tu tot ma intrebai de mama mea si tu nu te-ai mai plans de ale tale.
Stiu, e greu, tare greu dar nu se stie niciodata, ea trebuie sa va vada increzatori altfel pierdeti lupta.
Nu stiu ce sa-ti urez in situatia data, cuvintele nu mai au valoare.



Mami de fetite: Diana (15.dec.2007) si Bianca (15.iun.2010)

Nasterea unui Miracol: http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=134518