Boli rare. Sprijin. Ajutor

Deschid acest topic in speranta ca parintii ai caror copilasi au boli rare vor gasi informatii,sprijin si ajutor.
De asemenea ma adresez si parintilor cu boli rare, pentru ca strumfii nostri au nevoie de parinti sanatosi ca sa creasca bine.

Stiu ca nu este o viata usoara, stiu ca daca ai nesansa sa fii unicul dintr-o tara deja unii dintre doctorii de pe aici te socotesc mort.
E greu de la procurat medicamentele din afara,la procurat anumite alimente si e greu cand depinzi intr-o oarecare masura de cei din jurul tau.
de empatia lor ,de cele mai multe ori inexistenta.

pt a cauta daca boala respectiva este rara,va rog,accesati linkul de mai jos
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/pat_index.php?Lng=GB

in Romania exista comunitati ale bolnavilor cu boli rare,din pacate insa cei care au boli ff rare, nu au cu cine sa socializeze.majoritatea acestor forumuri sunt axate pe bolile rare relativ cunoscute.
accesati aceste linkuri pt detalii:

www.anbraro.wordpress.com
www.ziuabolilorrare.wordpress.com
www.bolirare.ro
www.edubolirare.ro

Pentru a obtine o autorizatie exceptionala de import pentru medicamnete este necesare adresarea catre ministrul sanatatii(am scis intentionat cu litere mici).
Voi descrie pasii necesari oricui este interesat.

De asemnea, pentru cei care au nevoie de anumite enzime sau de produse fara anumite enzime,fara gluten, fructoza, lactoza,ii rog sa acceseze urmatoarele linkuri:

www.sciotec.at(engleza)
www.sciotec.de(germana)

Pentru orice fel de intrebare,va stau la dispozitie.

Eu personal am o boala cu o incedenta de sub 1 la 100000 ( o suta de mii) si o a doua(asa-s eu norocoasa) cu o incidenta de 1 la mai putin de 35000 de mii.
cauzele sunt genetice la ambele.
NoRo este singurul centru de boli rare din Romania, inaugurat in urma cu 1 an la Zalau.

iata cateva randuri f importante:
"Bolile rare sunt definite ca boli care afecteaza mai putin de 2000 de indivizi dintr-o populatie. Exista boli cu aceasta frecventa (1/2000) dar si altele, foarte rare, cu frecventa de 1/100 000 de indivizi sau 1/1 000 000 de indivizi. Mai stim, conform inventarierii Orphanet, ca exista aproximativ 8000 de boli rare, cu frecvente diferite. Altfel spus, bolile sunt rare dar bolnavii sunt multi. Specialistii au facut un calcul, care, credem ca are un suport stiintific si au stabilit ca luand in calcul toate cele 8000 de boli rare si diferite (mucoviscidoza, sindromul Marfan, leucemiile copilului, sindromul Prader Willi etc, pana la 8000 (http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php) , 6-8% din populatia generala prezinta o boala rara. Daca populatia generala (europeana si mondiala) se bazeaza pe aceasta statistica, nu cred ca populatia romaneasca este diferita. Ori Romania mai are, sa spunem 17 mil. de locuitori, deci 6% (6-8%) din 17 000 000 realizeaza 1 020 000 de bolnavi. Departe de noi sa afirmam ca suntem un popor degenerat. Suntem la fel ca oricare alt popor european. Asta legat de valorile vehiculate in reportaj, valori regasite in toate documentele europene (va atasez la sfarsitul comentariului cateva linkuri), deci credibile, neeronate si cu atat mai putin fantasmogorice. De altfel, pot sa va spun ca Ministrii Sanatatii si alti oficiali din MS au stat de vorba cu specialisti implicati in bolile rare (Societatea Romana de Genetica medicala) si cu reprezentanti ai Aliantei Nationale a Bolilor rare si nu a pus nimeni la indoiala aspectele si valorile la care ne referim. Cat priveste filmarea copiilor fara protejarea fetei, sunt mai multe lucruri de spus: 1. Suntem pe un site medical iar bolile rare sunt dificil de diagnosticat din lipsa de experienta si informatii. Reportajul s-a dorit a fi unul educativ, instructiv. 2. Persoana cu o boala rara este mai usor marginalizata in societate. Specialistii si familia sunt primii care trebuie sa priveasca cu intelegere situatia acestor pacienti. Asa, vom convinge mai usor societatea sa nu faca diferente intre o boala rara si una comuna (o rinofaringita, de exemplu). Daca noi ii ascundem inseamna ca suntem de acord ca trebuie tinuti departe de scoli, institutii, societate. Sa nu uitam ca in multe boli rare, bolnavul are nevoi speciale dar intelectul este normal si atitudinea societatii il poate tine departe de educatie si integrare. 3. Nu in ultimul rand, aceste boli nu prea au tratament specific dar diferenta in evolutia bolii o face modul in care sunt acceptati in familie, sunt respectati, indragiti, au un confort de intelegere din partea societatii, colegilor, dascalilor , a noastra a tuturor...am vazut familii in care acesti copii “rari”sunt cei mai indragiti membri ai familiei si boala lor parea mult mai blanda…cazurile opuse nu vreau sa le discut aici.... Maria Puiu, Presedinte Societatea Romana de Genetica Medicala vicepresedinte Alianta Nationala a Bolilor Rare Romaniahttp://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:RO:PDF http://ec.europa.eu/health/archive/ph_threats/non_com/docs/rare_com_ro.pdf http://ec.europa.eu/health/archive/ph_threats/non_com/docs/raredis_comm_en.pdf http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_ro.pdf http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_ro.htm "

Sabina spune:

anemia hemolitica autoimuna e sub 1 la 100000, dar nu o gasesc la boli rare...poate din cauza ca e foarte putin cercetata.
eu personal nu am auzit de nimeni cu aceeasi boala, desi ma invart prin spitale de 3 ani.



Zero toleranta pentru lipsa de toleranta fata de un copil!

Cum mi-am alaptat copiii


Sabina's blog, Sofia Galagia si bb Gheo

histamina spune:

sabina,
daca nu o gasesti la bolile rare la linkul indicat,exista mai multi pasi pe care ii poti face:
1. o adresa catre min sanatatii prin care soliciti recunoasterea acestei boli ca fiind rara si alocarea tratamentului din fondurile CNAS.
2. mult mai eficient, stabilesti o audienta la Raed Arafat si urmezi instructiunile date de domnia sa, aceleasi ca mai sus,dar veia vea sprijinul dansului.
3. te adresezi celor de la orpha.net, cu expunerea situatiei.

Sabina spune:

la linkul strain este, la cel romanesc nu.
da, ar trebui facut ceva, pt ca unul dintre tratamente nu e asigurat in Ro, e vorba despe Rituximab, e aprobat doar pt limfoame si poliartrita reumatoida.
Decamdata am facut splenectomia si reduc cortizonul treptat, vreau sa ma bucur de putina liniste...nu am energie sa umblu cu adrese samd.
Insa n-ar trebui bolnavii care abia rasufla sa faca asta :(



Zero toleranta pentru lipsa de toleranta fata de un copil!

Cum mi-am alaptat copiii


Sabina's blog, Sofia Galagia si bb Gheo

histamina spune:

nici una din bolile mele nu-s recunoscute in romania, dar la linkul acela este.
nu-i vina mea.
si uite asa ma milogesc si eu de x sau y sa imi aduca medicamentlee in tara.
pe baza linkului respectiv, unde arati ca international maladia e recunoscuta ca BR sau boala orfana,de aici si num ele linkului, faci pasii 1 sau 2.

abramburika spune:

din pacate am avut si eu o astfel de experienta si stiu ca este ingrozitor de greu, pe toate planurile ... vreau doar sa va doresc multa putere si o imbratisare stransa !!

******
in al 9-lea cer ...
www.desprecopii.com/POZECONCURS/folderview.asp?folder=Iarna 2012" target="_blank">ingeras fericit (a1)

histamina spune:

ambramburika,multam fain.
sabina,
poti sa ii scrii doamnei Dorica dan, pe adresa doricad@yahoo.com pt ca dansa sa te ajute in demersurile tale.dansa este presedinta asociatiei de boli pacientilor cu boli rare din romania(in continuare scriu voluntar cu litere mici) si este un om extraordinar.

eu mai am medicamente pt 3 saptamani!

ch_dana spune:

Histamina, ai incercat sa iei legatura cu dr. Arafat ?

Sau sa te duci la Pro TV ?


...Doamne, in ce tara traim...ai grija de tine !

histamina spune:

dl Arafat, un mare OM, e sprijinul meu nr 1.
dar pe amandoi ne-a invins UNIFARMUL.
ne-a invins sistemul.
ma ajuta, incearca,dar dansul e din alta lume decat cea a colegilor dansului.

incep campanie presa, dar nu pro tv si nu nominal,pt ca lucrez in sistem.da, exact in acel sistem.
culmea, nu-i asa?

pisi-pis spune:

In Romania bolnavii de miastenia gravis se chinuie de ceva timp, prin intermediul asociatiei lor, sa faca rost de medicamente indispensabile, si boala lor e destul de "comuna" comparativ cu alte boli rare, are o incidenta de 1-5 la 10 000. Si medicamentele nu sunt importate pt ca sunt prea ieftine, si nu aduc profit suficient. Pai atunci ce sa mai zic de alte boli mult mai rare?

Poate o solutie ar fi sa se alieze bolnavii cu boli autoimune, sa faca o asociatie a bolnavilor cu boli autoimune. De exemplu rituximabul de care povesteste Sabina ca este folosit ca tratament, a inceput sa fie folosit si pt miastenie, in cazul in care nu raspund la cortizon si imunoglobuline.

Exista si un grup de discutii pe yahoo, am fost inscrisa, dar are asa putina activitate ca nici nu mai stiu care e adresa.

Mami de Laura (14.06.2010) si Mitza Fetitza

histamina spune:

da.
dupa discutiile de ieri cu unifarmul, incep sa cred ca am savarsit o grava infractiune:acea ca traiesc,desi diagnosticul si statisticile spun ca nu ar trebui sa fie asa.