Ne rugam pt VICTORIA - M&M mai-iunie 2008 (207)

Victoria_mami spune:

Belle, sunt ametita, am crezut ca am scris: da, acum a trecut febra, la 11 i-am mai dat niste Tylenol si nu a mai facut febra. Pai nici aici nu prea recunosc ca au gresit, tot incearca sa-ti dea raspunsuri evazive, dar nah, io-s romanca! Ma bag tare in ei si intr-un final, intr-o forma, chiar si subtila, recunosc ca au gresit... In schimb de sefa de la urgente, recunoaste pe fata ca ei au gresit! De-asta mi-e si asa draga, ca nu le ia apararea daca au facut o prostie, isi ia notite si aduce tot in discute la sedinta. Adica, eu nu particip la sedinte, dar cel putin, asa da impresia. Si mi-a dat impresia de femeie foarte corecta si deschisa. Deci, eu tind sa cred ca ce spune aia face.

_
Mami si Daddy lupta impotriva leucemiei, impreuna cu Printesa Victoria Isabella 22.05.2008

VICTORIA


www.facebook.com/pages/Acute-Lymphoblastic-Leukemia/178051842277685" target="_blank">Acute Lymphoblastic Leukemia

belleane spune:

Desiree:cred ca ai scris, dar mintea mea nu stie sa calculeze diferentele de fus orar, ma gandeam ca ceea ce ai scris s-a petrecut ieri seara.

YLARI spune:

Desiree pupici, bine ca e bine Victoria!
La multi ani si din partea mea atat piticoatei Ana ptr care gateste mami a ei de zor cat si majorului tau, Lumi!!!!
Multa multa sanatate!!! Bucurii!!! Fericire!!! Etc...
Alysh, wow al treilea nepot!!!! Sa fie sanatos si fericit si parintii lui la fel!!!

YLARI si EVA alaturi de Desiree si printesa VICTORIA

POZE
Mami de Eva scumpa

bebedoiu
Trombofilie, Gena MTHFR Mutatia C677T genotip heterozigot si A1298C genotip heterozigot

cleo78 spune:

In primul rand sanatate Victoriei!

desiree, din experienta noastra de imunizare la gradi, Mara a facut febre peste 39, si seara. Vorbind cu medic, mi-a zis ca in mod normal temp. creste seara si la omu sanatos, cu aprox. 1 grad. La fel si Marei, ca Victoriei, ii crestea in 10min instant: 39.5, si nurofenii panadolii si ce mai aveam isi faceau efectul greu, si slabut, si deseori cu 0.5 unitati, maxim 1 unitate. Adica NICIODATA la boala dupa doza de anti termic, nu s-a dus temp. la frumoasa cifra de 37 (in plus nurofenu isi facea efect cam dupa 30-40min).
Mai repede au functionat: dezbracat, racit in camera, comprese umede pe la gat, sters cu prosopelul ud, lichide baute la temp camerei- cu astea am vazut in cateva min o scadere a temp - timp de ragaz pt a isi face efectul si antitermicul.
Asa am ajuns la concluzia ca ei ii bun un nurofen pt calmare dureri, ca altfel scadea o laie nu temperatura, si ii dau cand o vad clar afectata de situatie. Acum ma amuza situatia cand eu veneam agitata cu seringa de nurofen ca are copilul 39.5 si copilul tzopaia pe canapea...eu ca prostul stateam cu seringa in mana si ma bushea rasul: sa dau ori sa nu dau ca fiara asta nu are nimic.
Frica mea era ca in cursul noptii nu stiu ce se intampla, si la culcare o doza imi linisteste constiinta ca e sub control.

Whatever, si perioada de imunizare se va termina, moralul sus, cu fiecare viroza cu care va luptati, urlatoarea va fi mai usoara, imunitatea creste si se va descurca perfect. La noi greul au fost primele 7-8 luni (octombrie-> mai), dupa care totul a venit din ce in ce mai usor.

Cat despre relatia cu urgenta, parerea mea este:

Eu in locul tau as pune altfel intrebari la oncolog:
1.care e protocolul la un copil sanatos cu temp.
2.care e protocolul la un copil cu leucemie si citostatice cu temp.
3.care e protocolul la un copil dupa citostatice cu temp.

sa iti dea scris (le construim noi grafice cu business flow-uri, sageti, id de protocoale, cartea si pagina de unde sa le ia ), sa stiti unde e Victoria. Din ce spui tu, cazul 3 nu exista pt ei. Pt ei ori esti in citostatice, si ramai acolo in spital la oncologie, ori vii de acasa deci nu ai nimic, decat o mama agitata.

Si poti sa le propui o colaborare pt manager-iere si control a serviciilor, testare si implementare. Voluntara, dar oricum deja cunosti lipsurile si.


P.S. chiar Luminel, ce a fost in mintea ta cu Stefanita? Iti placuse istoria? Ca a fost un moldovean vrednic, un nepot al lui Stefan cel Mare, (cica f. cult, mult mai educat decat tataia-su) ce e inmormantat tot la Putna.
Am glumit, maica mea mereu povesteste cum istetul de tata voia sa ma boteze Clementina, ca pe nu stiu ce matusa din Bucuresti. Deci se poate si mai rau. Ba mai mult, ieri am facut mishto cu colegii ca e un unu in Romania care il cheama BradPit, si-au batut joc parintii de el....

YLARI spune:

Buna fetelor, am reusit sa pun mana pe rezultate.
Asistenta a plecat acasa ce pana ei, ca doar e vineri si nu a mai sunat pe dna dr sa ii spuna ca au venit rezultatele. In fine, am vb frumos cu receptionera, am rugat-o sa imi dea pe mail, nu a scris corect mailul, am revenit, mi-a citit rezultatul, i-am dictat din nou mailul, si pe al sotului, si am primit vestile mult asteptate: nu s-au detectat bazaconii ptr cromozomii 13, 18 sau 21 si nici ptr X sau Y. The sex is masculin mandria lu socramiu, si dna dr are benoacle bune nenica, de la 12 sapt mi-a zis.
Va multumesc ptr sustinere. Imi cer scuze daca v-am zapacit azi, ce sa fac si eu intinsa in pat toata ziua cu nervii la maxim?

YLARI si EVA alaturi de Desiree si printesa VICTORIA

POZE
Mami de Eva scumpa

bebedoiu
Trombofilie, Gena MTHFR Mutatia C677T genotip heterozigot si A1298C genotip heterozigot

belleane spune:

Ylari: bravo, ma bucur.

alina_anto spune:

Multumesc pt sustinere fetelor!!!
Am inceput sa am emotii... La Sara nu am avut asa...
Lori, ce "coincidenta" sa avem copiii nascuti in aceleasi zile, nu?? Doar ca la Sara si Robert e diferenta de fix 1 luna, dar tot o zi de 9.
Sa stai cu tel langa tine maine, da? Urarile ti le fac maine.

Ylari Ma bucur ca e totul bine! Gata, puteti sa ii spuneti Evei.

Va pup!!!!


Alina 39+cu Filip-Andrei si mamica fericita de ScortzisoaraSara-Maria (09.05.2008)

AMR 1 ZI!!!

inais spune:

Alina pentru maine!! Nastere usoara si bebe papacios si cat mai cumintel! Lasa emotiile...pe maine! si astept pozele cu fratiorul Sarei!

Ylari felicitari pentru rezultate si pentru baietel!

Desiree sanatate multa Victoriei!

Lumi La Multi Ani pentru baiat si distractie frumoasa maine! O sa fi bunica tanara, dar o sa ai si sprijin/baza in el, cand noi vom avea inca copiii scolari! E bine sa fi mamica tanara! Daca stiam eu...

Intrebare: ai vostri mai dorm la pranz? Noi nu...de ceva timp deja. Azi am mers sa ne intindem...eu eram franta. Concluzia: am adormit eu! Ea, nici poveste...ma exaspereaza!

cleo78 spune:

de pe la 2 ani s-a rarit si la Mara. Si eu am nevoie de acea macar juma de ora dupamasa. Hai o ora.

alina, hai cu prafuitele

Victoria_mami spune:

Cleo, nu stiu exact la ce te referi cu pct. 3. La un copil care a terminat deja tot tratamentul sau la un copil care a facut tratament joi si are febra sambata (cum s-a intamplat la noi).

Si asta iar nu stiu sigur ce vrei sa spui, ca nici nu vreau sa raspund aiurea. "Pt ei ori esti in citostatice, si ramai acolo in spital la oncologie, ori vii de acasa deci nu ai nimic, decat o mama agitata."
Dar pana ma lamuresti, iti spun eu: un copil la tratament (in cei 2 ani de tratament +6 luni dupa terminarea tratamentului) ramane internat in sectia oncologie daca are febra si: a) nu se gaseste sursa de infectie; b) sistemul imunitar este sub 0,5; c) are sistem imunitar peste 0,5, se stie cauza infectiei, dar nu reactioneaza la anti-termicele obisnuite, gen ibuprofen, acetaminofen si e 'grav'.

Eu le cunosc protocoalele (? Protocolurile??? ) prea bine, stiu ce trebuie facut cand ajungem in urgenta, stiu ce teste sunt necesare, deja recunosc cateva simptome, as sti si ce trebuie facut, daca x, y, z... e greu, insa, cand dai peste cate un rezident care dupa ce ca nu stie ce are de facut, nici nu admite ca nu stie si mai face si pe atot stiutorul si 'screws up left-right and center'. Cum am dat peste cretinul ala care a intrat cu tylenol in camera cand Victoria era in soc septic! L-am scos afara! Si apoi am fost lasati singuri in camera cu asistenta. Pe vremea aia (iunie 2010, la 2 saptamani dupa diagnosticare) nu stiam nici eu ce ar trebui facut. Asistenta, insa, a lucrat inainte la oncologie si ea i-a salvat viata Victoriei. Apoi au chemat oncologistul, care s-a simtit chiar ea depasita si a chemat echipa de Critical Care. Asta ptr. ca am stat in urgenta cateva ore si nu s-a facut nimic, ptr. ca rezidentul nu a stiut ce sa faca! Si ptr. ca eu nu aveam experienta, simteam ca ceva nu e in regula, dar habar nu aveam ce sa fac sau ce sa cer sa se faca. Cand, insa, in sectie fiind internate, Victoria incepuse sa prezinte aceleasi simptome, am recunoscut imediat si am chemat asistenta care a chemat dr., care nu a venit in 2 minute; am chemat-o iar si a 3-a oara i-am spsu asistentei ca daca dr. nu intra in camera in maxim 2 minute, chem eu echipa de Critical Care (ca e dreptul meu). Nu au trecut 2 minute si a intrat dr. in camera. A zis ca inca nu e in soc septic. Deci, se indrepta spre soc septic, dar deja aveam experienta si am reactionat si am ridicat vocea si a aparut dr. la timp. Si aici am ajuns sa cred ca e dezastru, desi sunt imbunatatiri, am impresia ca in cazul Victoriei isi fac treaba cand au ajuns sa le fie frica de 'gura' mea si de reclamatii. Ca ori de cate ori cineva a facut ceva, chiar si un milimetru gresit, i-am sanctionat! Le-am instiintat supervisor-ul imediat, am urlat la jumate din spitalul ala, i-am certat, am ajuns in cateva momente (putine, ce-i drept) la un grad de frustrare care ma facea sa plang cu lacrimi! Si erau lacrimi de frustrare, de neputinta in fata unui sistem intreg! Si da, vad imbunatatiri. Si mi-ar place sa cred ca am contribuit, eu si gura mea mare, la imbunatatirile aduse in sistem, cel putin in acest spital. Daca in iunie 2010, nici nu se instiinta oncologul, acum nu se iau nici un fel de decizii fara sa i se ceara opinia, in prealabil, oncologului, care are acces la pasaportul copilului, are acces la toata informatia legata de tratament si mai ales, are cunostintele necesare luarii unei decizii corecte. Caci, un pacient de la oncologie cu febra 38,3 nu e la fel ca si un copil sanatos cu febra 38,3.
Hai ca iar m-am lungit, va multumesc din nou ca ma lasati sa ma descarc aici, cu voi.

_
Mami si Daddy lupta impotriva leucemiei, impreuna cu Printesa Victoria Isabella 22.05.2008

VICTORIA


www.facebook.com/pages/Acute-Lymphoblastic-Leukemia/178051842277685" target="_blank">Acute Lymphoblastic Leukemia