Suflet sfasiat.

mamaluiRalph spune:

Multumesc din suflet.

Astazi am avut iar vesti foarte rele.
Nu primim nimic pozitiv de la dr.
I-au dat totusi un nume boli lui Timon ,,Epilepsie sub efectul unei boli metabolice" .
Asta inseamna ca s-ar putea sa nu aflam niciodata ce forma de epilepsie are pentru ca sunt foarte variate.
In urma unei discuti cu un specialist in indrumarea parintilor cu copii epileptici am aflat ca in urma unui atac de epilepsie persoana in cauza dupa 3-4 minute ar trebui sa iasa singur din criza in caz contrar trebui sa ii se atministreze diazepan sau un medicament asemanator pt relaxarea muschilor (prescris de dr).
Timon la primul atac epileptic nu pot sa spun cat a stat in criza pt ca pentumine a fost enorm de mult si nu am mai fost coerenta imi aduc aminte franturi din noaptea de miercuri.
La al doilea atac i-au administrat imediat diazepan si la foarte scurt timp a facut a treia criza si i-au administrat cel de al 2-lea diazepan fara efect dupa aproape o ora au reusit sa il stabilizeze cu dormicum.
O foarte mare parte din Timon al nostru a plecat deja si dupa convorbirea din seara asta cu 2 Dr este cam o chestiune de timp pana nu il vom ai avea.
Doamne tot sper ca se face dimineata si ma trezeste alarma din cosmarul asta care ne distruge.
Timon doarme acum si m-am bucurat ca a adormit in bratele mele asa pot sa ii simt mirosul si sa ii simt corpusorul lui micut care nu imi da nici o clipa drumul de la mana ca si cum toata increderea lui sunt la mine.
Astazi am avut o zi cu Timon si Robert toata ziua, si am vazut cum se transforma sub ochi nostri. Cat de bland era si un copiilas care ne pupa tot timpul si venea la noi si spunea mama ma, ma, ma, sau daca vedea ca unul dintre noi plange venea si intreba daca ne doare si bineinteles uram mangaieri ,imbratisari si pupaturi ca sa nu mai plangem si acum ne uitam la ingrasul nostru iubit ca este foarte agresiv si ne loveste si musca mai tot timpul este agitat si nu isi gaseste locusorul sa doarma cum facea tot timpul.
Asa ma doare ca nu mai rosteste MAMA.
Il iubesc din tot sufletul si toata fiinta mea si as vrea cu toata inima toate durerile si problemele lui sa le am eu si el sa nu mai aibe nimic.
Ne uitam la el plangem suntem secatuiti pe dinauntru si totul din nauntrul striga in disperare COPIILASUL MEU, COPIILASUL MEU.



Multumesc tuturor pentru rugaciun si incurajari sper din suflet sa se asterne o minune Dumnezeiasca pete Timon al meu.
Sa va bucurati de fiecare data cand va auziti copiilasul strigandu-va mama sa va ganditi ca asa ma striga si pe mine Timon.

Happiness_4_us spune:

Nu pot sa cred ca exista medici care pot spune asa ceva unor parinti indurerati.
Cm se numeste boala metabolica? Nu va resemnati si cautati informatii.
Speranta moare ultima, ea ne hraneste noptile de nesomn si neliniste, sufletul sfaramat in mii de bucati iar intrebarea de ce noua? O sa o rostim pana in ultima zi a vietii noastre!
Putere multa si multa sanatate puiului mic!

Chuny , m- ai facut sa plang.

mamaluiRalph spune:

Chuny ce are baietelul tau? este alaturi de tine in foto?

copiloi spune:

mamaluiRalph spune:

nu poate sa o denumeasca precis si nici nu stiu cu siguranta daca vor avrea vrodata un raspuns concret.
Cel mai recent ar fi intr-un fericit caz dupa 3 luni si pana la 6 ani (am citit undeva).
Dr de aici sunt foarte buni dar ce nu auzi niciodata in Olanda este exactitatea unei afectiuni tot timpul (cel putin in situatile mele)am auzit mereu ,,s-ar putea, nu pot sa spun precis''.
Timon se presupune (tot ce scriu este,,s-ar putea") ca infectia pe care a avut-o pe 30 decembrie sa declanseze ceea ce el avea deja, uneori spun ca de la nastere alteori ca nu se poate sa aibe de la nastere (nu stiu daca am spus ca la MRI i-au gasit la a doua analizare 2 foarte micute pete negre si de aici cred ca este o afectiune metabolica urmate de epilepsie.
Dar ,,presupun" ca de fiecare data daca va face o infecti isi va pierde memoria ceea ce sa intamplat acum, si se poate sa isi piarda si functile locomotori (din fericire dupa ziua de miercuri functile locomotori le-a recuperat ) vorbitul nu.
Astazi am primit o alta veste rea nu are probleme cu auzul numai ca legatura la creer nu se face cum ar trebui si din cauza asta unele sunete creierul nu le percepe si asa la varsta lui nu mai poate vorbi pt ca nu aude cum ar trebui.

Chuny spune:

Da, e baietelul din poza. Are o boala genetica rara ... putea sa fie bine si nu a fost sa fie ...

Mami de Ralph si Timon, ma plec in fata ta, nu exista nimic mai dureros decat ceea ce traiti voi ...

bAly spune:

draga mami de Ralph

iti inteleg durerea... acum citeva luni am trait spaima ca unul din copii nostri are epilepsie. Am fost si suntem mai nroocosi si s-a infirmat diagnosticul, speram sa ramina la fel in continuare..

In fine... in perioada cautarii de raspunsuri am dat peste acest site si vreau sa zic ca din ziua in care am aflat de el parca am renascut.

Site-ul http://www.medra.com/video/epilepsy-treatment-video.html

Daca nu merge link-ul da cautare pt Medra. E expus pe site cazul unei fetite din Canada care la 3 anisori banuiesc ca a fost diagnosticata ca si baietelul vostru cu acelasi sindrom epileptic. Oricum atit de bine se potrivesc povestile....nu mai spun mai multe, doar cauta si incearca sa iei legatura cu cei de la clinica si poate exista totusi o speranta si pt micutul vostru.


Va doresc muuulta muuulta putere sa luptati alaturi de Timon.


Alina, mamica de 3 copilasi: Andreea (9 ani), Laura (6 ani) si Adrian Theodor (1 an)

alynta27 spune:

Draga mama multa putere sa treci peste imensa durere! Incearca (stiu, inteleg ca e aproape imposibil) sa nu disperi! Dumnezeu sa va ocroteasca! Este foarte bine ca sunteti acolo si nu in tara!

Alina-Mirela mami deMaria(14.09.2010),Matei (15.05.2009) si David (27.06.2007)

POZE

Cum a aparut Printul!
Un ingeras in viata noastra

histamina spune:

rezolvat cu pomelnicele.
ai o armata de preoti, de calugari ce va vor pomeni.

sunt alaturi de tine,desi disperarea din sufletul unei mame,doar ea insasi o poate simti cu adevarat.

Happiness_4_us spune:

Sper din suflet sa renasc si eu si viata noastra sa se schimbe la 360 grade.
Oricum, chiar si ptr moment, speranta iar si- a fcut loc in sufletul meu, mai ales ca al doilea copilas a fost programat si am recoltat si celule stem si bucata din cordonul ombilcal , sa fie in caz de asa ceva.
Doamne ajuta!

Multumesc inca o data!
Sanatate tuturor!