Palatoschizis si formele sale (9)
Raspunsuri - Pagina 3
iulyana spune:
buna CECILIA ! I-MI ESTE GROAZNIC DE FRICA MAI ALES DE CIND AM VAZUT ACESTE INFORMATII ....ai dreptate in ceea ce scri dar eu ma gindesc oare de ce au inceput problemele cu auzul care pina acum nu au fost ...m-as bucura daca vei avea timp sa ma luminezi si pe mine un pic ....cum ati aflat ca nu este suspecta si ce analize sau ce teste trebuiesc facute ....O SEARA PLACUTA SA AVETI 
iulyana spune:
FAC UN APEL LA PARINTII CARE AU CUNOSCUT SAU STIU PERSOANE CARE AU FACUT ACEASTA OPERATIE DE FARINGOPLASTIE SI-MI POT DA DETALII ,V-AS FII RECUNOSCATOARE DIN SUFLET ......MULTUMESC 
cellia78 spune:
Buna dimineata!
Corina, am priceput! Scuze, credeam ca tu generalizezi...
Da, iti dau dreptate, palatoschizis in forma lui dura (cheilongnatopalatoschizis si nu numai), ar trebui sa fie vazut la ecografii, in sarcina; dar avem ghinionul de a ramane insarcinate in aceasta tara, unde sunt "asa" medici ( NU generalizez! Cinste si respect medicilor ce nu-si uita calitatea de a fi OM!); dar asta este o cu totul alta discutie.
Din pacate, putine sunt mamicile care nasc un bebe cu aceasta malformatie si care sa fie ajutate, carora sa li se dea vestea in mod calm, cu explicatii, care sa fie linistite de catre medici.
Important este sa incerci sa-ti revii; important este ca se "repara" (da, cu suferinta pt bebei), important este sa vedem si partea buna in aceste intamplari; important este sa devii om senin si echilibrat pt copiii tai si pt tine; copiii tai au nevoie de stabilitate, de mami zambitoare; nu le-ar face bine sa o vada pe mami trista sau plangand; sunt patita, nu-ti spun ce spun doar din neant asa; desi eu boceam si aveam caderi cand ea dormea sau departe de ea, ma simtea si intram toti din casa intr-un cerc vicios; si asta nu facea bine nimanui. 
Iuliana, despre sindromul DiGeorge......linkul pe care l-ai pus tu este plin de informatii; ia-ti niste timp si citeste cu atentie ce scrie acolo; daca ai intrebari in privinta fetei (desi eu nu cred ca s-ar incadra; dar nu-s medic si daca as fi, nu as pune diagnostic pe net; plus ca nu cred ca o usoara problema de auz da acest diagnostic), parerea mea este sa mergi pt inceput la un medic genetician sa te lamureasca in privinta unor teste; apoi pediatru, apoi cardiolog, apoi neurolog; ordinea cam asta a fost la noi, dar nu cred ca este o ordine impusa; mergi la medicul de familie sau pediatru (la noi medicul de familie al fetei este pediatru) si discutati. Parerea mea de om neavizat este ca mergi prea departe cu asa ceva; daca ar fi avut acest sindrom ar fi fost candva depistata, la cati doctori au vazut-o in atatia ani.
Ia uite ce am gasit eu la o simpla cautare despre faringoplastie:
http://www.sleepapneasurgery.com/pharyngoplasty.html
http://surgery.med.umich.edu/plastic/patient/ped_procedures/pharynoplasty/
Al doilea site mi se pare foarte informat; si poti lua legatura cu unul din cei doi medici de la acea clinica.
E drept, e in engleza. Dar asa si acolo se gasesc cele mai pertinente informatii.
Cred ca daca ai reusi sa scrii unuia (sunt sigura ca raspund), ai avea raspunsuri la multe dintre intrebarile tale.
Pe aceeasi pagina, ai si informatii legate de ingrijirea copilului ce a suferit o astfel de operatie.
Merg la "hartiile" mele. Poate mai vin.
coryna_k spune:
'Neata!
Principii terapeutice in despicaturile palatului secundar (despicatura palatina-DP)
http://www.spitaluldecopii.ro/public/Despicaturile-labio.pdf
coryna_k spune:
Eu credeam de aceasta operatie de palatoschizis ca, chirurgul inchide palatele doar le coase acolo si gata. Totusi depind multe de reusita ei , normal sa nu se deschida, sa functioneze ceva muschi de pe la ureche, si sa se faca legatura intre faringe. (explicatie a la corina).
De ce nu mai scriu decat 3 pers.aici?
Si eu preferam sa scriu pe privat, dar ma gandeam ca intrebarile/ raspunsurile puteau ajuta si alte persoane.
cellia78 spune:
Coryna, multumim!
Am incercat sa pun linkul tau pe prima pagina, dar nu ma lasa; e timp, poate la urmatorul capitol, daca ajungem pana acolo 
; mi-am notat sa nu uit unde e linkul sa-l iau atunci.
coryna_k spune:
CECILIA, pe mine m-a ajutat sa trec mai usor peste soc fiica-mea. Venea in vizita la spital cu tati si doamne cate complimente ai facea lui bebe "fratiucu meu", "sorucu meu", "micutu meu", " ai tare scump tu mami"
Dupa ce am venit acasa nu mai vroia sa mearga la gradi + ca au urmat sarbatorile de iarna... multe is de povestit cate facea sora-sa cu el si pentru el.
Cand nu era ea acasa, in capul meu suna mereu PALATOSCHIZIS, cand venea ma umplea de-o energie pozitiva si-i vedeam iubirea aia pura, neconditionata pt fratioru' ei. Ea nu prea stie ce are Raul, cand da pe nasuc ami zice ca asa fac bebelusii, nu baga atatea de seama, desi am stat odata toti la masa si am incercat sa-i explicam ce are fratioru' ei ,ea raspunde "si ce daca?". Totusi, e un copil si isi traieste copilaria, bucurandu-se neconditionat de fratele ei
cellia78 spune:
Corina, bravo fetitei tale!Asta e atitudinea pe care trebuie sa o avem si noi, oamenii mari!
Doar ca noi gandim prea mult, filosofam...
iulyana spune:
buna seara ! multumesc mult din suflet CECILIA pentru informatii ,mi-au fost de mare ajutor ,am mai primit raspunsuri la unele din multele intrebari pe care le am .........ACUM SA-TI RASPUND LA CE MI-AI ZIS IN LEGATRURA CU MEDICII ..........micuta mea nu a fost vazuta decit de medicul de familie 2 la numar si 2 medici specialisti printre care unul orl de la noi si cei de la bucuresti , 2 logopezi atit .....din acest motiv mai pun intrebari pe acest forum si poate mai gresesc citeodata si nu ma fac inteleasa ,fiinca inca mai am si eu nevoie de informatii MULTUMESC MULT SI CELOR CARE MI-AU RASPUNS SI MI-AU FOST ALATURI LA MULTI ANI CELOR CARE AZI ISI SERBEAZA ZIUA NUMELUI !
cameliam spune:
Buna, mamici
Vad ca vorbiti mult de logopedie in acest capitol, ma tem ca doar pe acesta l-am citit din urma.
Noi ne laudam cu niste sunete noi in urma celei de-a doua operatii (in aceasta ordine): B, P, T, D si uneori C si L dar foarte incet.
Ca si cuvinte, in sfarsit: TATA! Papa, apa, pipi, hai. In principiu, daca in cuvant sunt consoane pe care ea le poate pronunta si ii silabisesc cuvantul si are chef sa exerseze, reuseste sa-l pronunte dupa mine. "Bu-ni" - dar pe buni nu o striga asa, tot "A" ii spune. Insa incet incet e interesata sa vorbeasca corect, sa spuna cuvintele asa ca noi. Probabil are un rol important si faptul ca de o luna merge la gradinita, toate cuvintele de mai sus au fost achizitionate in aceasta perioada.
Sezatia mea e ca pur si simplu nu stie cum sa combine literele ca sa iasa cuvantul dorit si trebuie ca eu sa-i arat silabisind, ea sa repete de cat mai multe ori pana cand il invata. E vorba de exercitiu si multa rabdare, insa sunt mult mai optimista ca pana acum. Lucrez cu ea la un cuvant la 3-4 zile, nu mai mult. Acum incercam sa lucram la "bu-ni", sa-l foloseasca uzual. Dupa aceea voi cauta un alt cuvant pe care stiu ca-l poate pronunta, poate ba-na-na sau pe-pe-ne...vedem :)
Numai bine,
Cami