Palatoschizis si formele sale (8)
Raspunsuri - Pagina 16
ginye55 spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui jullyy Buna fetelor! Sunt disperata ca tocmai am vazut ca e desprinsa operatia, arata aproape ca inainte de a fi operat palatul moale!!! Simt ca mor! Stiu ca mai sunt mamici care au trecut prin chestia asta si as fi vrut sa stiu in ce conditii s-a reintervenit? La cat timp? Noi am operat-o la Timisoara. Dak stiti ceva de politica lor va rog sa-mi raspundeti. Mi-e groaza sa ma gandesc ca nici de bani nu mai am cum face rost, k sa nu mai spun de chinul prin kre a trecut Raysa dupa operatie si mi-e groaza s-o trec din nou prin aceleasi chinuri................. |
Jullyy imi pare rau ca nu a reusit operatia. Nu stiu daca am inteles bine, dar cred ca daca te duci tot la Timisoara, o parte din costurile operatiei vor fi suportate de clinica . Noua asa ne-a zis inainte de operatia de palat. Cami iti poate da mai multe detalii despre asta.
Poate ar fi bine sa mai ceri o parere si in alta parte, la alta clinica.
Geo76 spune:
Buna, Iullyy. Imi pare foarte rau de ce i s-a intamplat fetitei tale. Eu iti scriu din partea unei prietene. Fetita ei, nascuta in dec. 2010, urmeaza a fi operata in octombrie, anul acesta, tot de palat moale si tot la dr. Utrila. Prietena mea ma roaga pe mine sa iti scriu din partea ei si sa iti cer cateva detalii despre operatia in sine. V-ati mai dus si a doua oara cu fetita la TM? S-au sudat firele? Noi suntem din Craiova. Multumim mult!
iulyana spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui NicoletaZ Julyy, nu stiu daca este cazul sa intri in panica. Asteapta sa mergeti la control. Nu stiu ce sa iti spun. Cred ca, intr-adevar, te-ar ajuta daca ai vorbi cu cineva care a operat copilul la Timisoara. Noi l-am operat in Brasov. La noi, intr-adevar, s-a desfacut un pic ( a fost tot palatul inchis ), dar numai la suprafata si deja muschii incep sa apropie ce s-a desfacut. Eu stiu ca noi vom mai trece si prin alte operatii, asa ca nu imi fac probleme ca va trebui reintervenit numai pentru acest lucru. Dar la noi este mai complicat, fiind despicatura dubla labio-maxilo-palatina. Iuliana, noi nu ne-am grabit. Asa se fac operatiile si in afara tarii. Poti sa intri pe diverse site-uri din afara si sa vezi ca acestea sunt varstele la care se opereaza. Numai ca depinde foarte mult de tipul malformatiei si de starea bebelusului. Fiecare copil difera de celalalt. Mie nu imi pare rau nici o clipa ca am ales asa. Pentru ca cea mica a mea incepe sa vorbeasca si este important sa poata vorbi corect. Si asta este si parerea d-nei dr. Bratu, desi nu sunt fan-ul ei. Mie medicul mi-a spus ca nici o malformatie de genul acesta nu este identica cu alta. Pe un alt site scria un tatic despre faptul ca suntem niste fraieri, ca in Franta se rezolva cu o singura operatie. Nu este adevarat. Se poate ajunge si la 10 operatii. Depinde despre ce este vorba. Si mie imi este tot mai greu cu fiecare operatie, dar este spre binele ei. |
NicoletaZ spune:
Iuliana, nu te-am certat. Eu mi-am spus parerea, cum ai facut-o si tu. Cred ca faptul ca se poate desface operatia ar trebui sa o privim ca pe... un nenonoroc. Cred ca se poate intampla oricui in lumea asta. Depinde atat de mult de atat de multi factori externi, incat...
Ma bucur, Iuliana, ca la voi se poate rezolva din atat de putine operatii. Noi nu avem acest noroc. Dar mergem mai departe. Cu Dumnezeu inainte.
bebedulcik spune:
va salut dragele mele,si pe voi puiuti va pup dulce.
imi pare nespus de rau ca sunt operatii care s-au desprins un pic.va doresc multa sanatate si sa treceti cu bine.
Iuliana fetita ta este cea mai mare din cate stiu eu pe acest forum,nu?
Mi-as dori foarte mult sa o aud cum vorbeste,poate o sa postezi un filmulet cu ea vorbind,sunt sigura ca vei bucura mult si pe celelalte mame.
iti multumesc anticipat
alina_11 spune:
Buna. Pentru istoric. Mama de Eduard, nascut cu palatoschizis, unilateral, doar palatul moale si partial palatul tare. Operat in 10 iunie 2010 la Timisoara de dr. Urtila. Operatia si recuperarea a decurs foarte bine. Pana in momentul de fata este ca un copil perfect normal. Nimeni nu isi da seama ca exista sau a existat o problema la Edi. Intre timp mai avem un baietel de 5 luni, care era si el suspect la ecografii de aceasta malformatie dar din fericire s-a nascut fara nici o problema. Multa putere tuturor parintilor si sanatate copiilor!!!
ginye55 spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui alina_11 Intre timp mai avem un baietel de 5 luni, care era si el suspect la ecografii de aceasta malformatie dar din fericire s-a nascut fara nici o problema. |
Mi-am tinut respiratia pana am ajuns la finalul frazei! Ma bucur ca totul e ok cu Eduard si ca bb2 e sanatos!
Eu ma gandesc adesea la bb 2, dar parca mi-e frica. Daca va avea si el malformatia?
ginye55 spune:
Jullyy ai mai luat legatura cu cei de la Timisoara? Ce face puiul?
ginye55 spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui coryna_k Buna. Sunt Corina,mamica lui Raul Stefan care are sindromul pierre robin,deci si ambele palate despicate.Nu stiu ce sa fac mai bine zis ce sa aleg,unde sa-i fac peratia.La cluj ne-a zis ca-i inchide tot palatul la 1an jumate,la bucuresti doar palatul moale acum la 6 luni.Am uitat sa mentionez ca suntem din baia mare.Accept orice sfat,ca doar de aceea am intrat! |
Buna!
Cu alesul asta...grea decizie... Nu pot decat sa-ti sugerez sa citesti topicul de la inceput (sunt 8 capitole)...O sa gasesti parerile fiecareia dintre noi despre clinicile pe unde am operat copilutii. Multa putere sa treceti cu bine peste operatie.
jullyy spune:
Buna fetelor! Multumesc mult pentru mesaje, incurajari si sustineri! Am fost luni la TM si spre marea noastra uimire dr. Urtila ne-a spus si ne-a si aratat ca operatia este absolut in regula!!!!!!!!! Slava Domnului! Nu stiu ce-am vazut noi in gura fetei dar cand ne-a aratat dr s-a vazut ca e ok. Mai are doar un fir la lueta care ii atarna si urmeaza sa pice. Imi cer scuze dak am parut prea panicoasa dar eram disperati numai la gandul primei operatii si prin ce-am trecut cu Raysa.... Slava Domnului ca e ok.
Geo, in legatura cu operatia ce sa-ti spun?... A durat 2 ore, dar nu asta a fost problema la noi, cat perioada postoperatorie. Dar nu stiu cat putem fi noi luati drept etalon, pentru ca din cate am mai citit pe forum au fost copii care s-au comportat super dupa operatie. Fiica-mea a dormit foarte mult dupa operatie, desi ne asteptam din ce zicea personalul medical sa fie foarte agitata. A iesit din operatie la 17.30 si a dormit pana a doua zi la 6.00. Cu mici intreruperi de durere probabil. In fine, a doua zi trebuia sa bea ceai sau supe.Fiica-mea n-a vrut nici pana la operatie sa puna gura pe apa sau ceai, si evident mi-a refuzat sa bea. Si de aici tot chinul care a urmat. A inceput sa se deshidrateze, nici venulele nu mai mergeau si am venit cu avionul urgent in Iasi de-am internat-o in terapie intensiva si am mai tinut-o 4 zile in perfuzii. timp in care mi-a si racit de-si tusea plamanii cu totul. Practic de aici si frica noastra ca s-a despicat operatia. Dar cum spuneam, nu trebuie sa fim luati drept etalon ca evolutie. In ceea ce priveste clinica din punctul meu de vedere e ok. Acum nici nu stiu altceva despre alte clinici sau medici ca sa-mi dau cu parerea. Noi am fost multumiti, cu atat mai mult cu cat am aflat acum ca totul e ok,iar dl dr a fost binevoitor si ne-a aratat si explicat ca e in regula.
Acum asteptam sa incepem sa vb mai multe k sa-mi pot da seama dak dezvolta ceva tulburari de vorbire. Sa speram ca nu!
Va pupam!
Anca-Iulia, mami de Raysa-Nicol, 12.04.2010