Epilepsie(6)

Vio_irina spune:

Julianne,eu cred in imaginea descrisa de tine...

Mamici,sunteti bine?Dar puisorii?

toata lumea

adiardelean spune:

Julianne, se prea poate ca persoanele apropiate sufleteste ,chiar si prin intermediul durerii, sa rezoneze in anumite momente.
Nici eu duminica spre luni nu am putut dormi, stateam si ma gandeam... pana cand, pana unde, mai pot duce?
Ii spuneam aseara sotului faptul ca imi este frica, Daria sufera prea mult. Si totusi suntem datori sa privim inainte.
Poate ne vom intalni pe ac lume, Julianne, vom sta la o cafea si ne vom aminti... de momentele in care ne consideram implinite si fericite.
mai ai inca de luptat , hai, sa pasim impreuna in lupta si vom trai impreuna infrangerea sau victoria.
in urma cu doi ani, in fiecare noapte elaboram scenarii de abandon, in Universul meu eram eu si Dariuta. voiam sa renunt la viata dar nu aveam puterea de a o face.
m-am apucat de fumat
beam si imi era rau
plangean de rau,de durere? nici eu nu stiam
da, au trecut insa ranile sunt adanci
o privesc pe Daria si ii repet : te iubesc
cat timp oare?
cat a stat cu noi, mi-a dat o lectie dura despre a invata sa traiesti in suferinta
sufera dar vrea sa traiasca
anul ac a primit doua papusele de la Mosu, insa Arsenie le "gusta" cu placere si nu i le da ei.

pipici tuturor, as mai ramane cu voi dar imi este gata pauza...

Cata, ce faceti?
Robi este bine?
pupici la Irina-balerina

Vio_irina spune:

Adi,parca astazi are Alex serbare.
Mult succes si sa primeasca daruri frumoase de la Mos ca merita din plin.
Sa ne povestesti cum a fost.

Noi,la fel,cu bune si rele,Irina aseara(pe la 24.00) nu avea somn...cand plangea,cand radea,cand vorbea...mai avea putin si spunea mama...ma multumesc insa doar ca juma` de cuvant pe care-l spune intr-un fel,cu incisivii de sus peste buza de jos...E haioasa si perseverenta!Si o iubesc pe zi ce trece mai mult!
In cele din urma am luat-o langa noi pana a adormit profund dupa care am pus-o in patutul ei.Doarme asa frumos, cu manutele sub obraz!

Are scurte momente de interes pentru bradut,dupa care il priveste cu detasare.

Si viata curge fara sa aduca ceva semnificativ,ne intrebam aseara cand au trecut doi ani jumate,cat are balerina noastra,mai ieri o aduceam acasa si-o priveam cat era de maruntica si ma rugam sa treaca timpul mai repede,sa ma uimeasca cu progrese...acum as vrea ca timpul sa incremeneasca...

Va pup pe toate si pe pitici pe saturate!
S-auzim de bine!

stefanut-08 spune:

Buna dragele mele,

V-am simtit lipsa in aceste zile cand nu am reusit sa va scriu.
Adi - cum a fost la serbare?? ptr toti cei trei iezi ai tai. Mesajele tale sunt minunate si ma ajuta sa simt ca nu sunt singura pe lume. Le citesc mereu cand simt ca ma lasa puterile.
Si noi ne pregatim de serbare saptamana viitoare. Irina stie deja poezia, mai trebuie sa cumparam costumul. A trimis o lista lunga, lunga lui Mos Craciun si acum asteapta sa vada ce va primi. Pe lista ei a pus si cadouri ptr fratiorul ei mai mic. Mereu se gandeste si la el si asta ma bucura.
Stefanut a fost ceva mai linistit in ultimele 3-4 zile dar tot nu este ca inainte. Nu stiu de ce are perioadele astea de agitatie care sunt din ce in ce mai lungi. A inceput sa se lase iar tare pe spate, aproape ca nu il pot tine in brate din cauza ca se arcuieste pe spate.
Vio - Irinuca cum mai este?? o balerina frumusica.
Puiul meu a slabit fata de anul trecut, nu mai este un bebelus dolofan . Acum este un adevarat baietel, are 95cm si 14kg. Daca anul trecut nu se observa asa tare ca este diferit fata de alti copii, acum diferenta este foarte clara. Si eu as opri timpul in loc daca as putea!!
Cata - ma bucur tare mult ca Robi este bine. ptr voi amandoi.
Ma intrebai candva de Filip. In urma ultimelor analize s-a descoperit ca infectia cu Citomegalovirus ii produce crizele si agitatia. I-au modificat medicatia din nou dar agitatia nu ii dispare.Tot din cauza acestui virus face febra zile in sir, febra care nu cedeaza la antitermice obisnuite.
Leti, Magda, Ioana, Julianne -
Sa aveti o zi frumoasa!!

Vio_irina spune:

Stefanut,ce dor mi-era de tine!
Nu-ti face griji,Stef e destul de greut,14 kg,tot dolofanel e.
Cat despre agitatie,ce sa-ti spun,Irina,mai nou isi infige dintisorii in manute si e plina de vanatai.
E o manifestare noua...
Mi-e teama de ce ne asteapta,sunt satula de neputinte...
Mult succes Irinucai la serbare!

Va pup pe toate

pisellino spune:

buna ziua mamici
vineri am fost la control cu robi, a facut analize de sange la care a urlat mititelul de nu mai stiam ce sa-i fac(nu i-a gasit din prima vena) a facut o electroencefalograma si asta m-a cam pus pe ganduri. nu i-a iesit nici un varf epileptic, nici o anomalie epileptica, i-au iesit in schimb, sa traduc de pe foaie "anomalii lente, activitate dezorganizata a creierului, specifica sindromului Lennox-Gastaut" doctorita lui mi-a zis ca au gresit aia ca de fapt robi are sindrom angelman pai cum au gresit aia?ei nu au citit traseul eeg? oricum, azi se uita medicul lui robi pe traseu si ma suna sa ma lamureasca ca eu am ramas in stand by, nici nu mai stiu ce sa cred dar probabil au incurcat fisele ca robi avea mereu varfuri epileptice la traseu.
am facut si vizita cu asteptatul medic Valeri, e seful sectiei de neuropsihiatrie, medic pe care l-am asteptat de la ora 2 la 5,30 ca atunci a venit si vizita a durat sa nu exagerez dar nu mai mult de 10 min adica am intrat si mi-a spus "mda,copilul nu e autist, are clar semne de alt sindrom, deci sa sunati pe 10 ianuarie ca sa ii facem un filtru DGS pentru evaluare" eu nu am raspuns nimic, nu i-am mai spus nici ca logic are semne de alt sindrom ca are angelman, am iesit afara cu foita cu nr de tel pe care mi l-a dat si m-am apucat de bocit ca o fraiera ca ma asteptam la o vizita normala adica sa-l evalueze pe robi sa-mi zica ceva eu de fapt am mers la el pentru confirmarea de terapie ABA dar nu i-am mai zis nimic, omul se grabea ca atunci ajunsese si imi facuse o "favoare" ca m-a chemat prima, i-au zis asistentele ca stam de la 9 de dimineata in spital pt controale
deci a trecut si ziua de vineri, nu mai vreau sa-mi amintesc ca ma pun iar pe bocit, maine mergem la Aprilia sa il evalueze pe Robi, eu nu stiu ce naiba inseamna la ei evaluarea asta si de ce trebuie facuta de atatea ori, maine ma conving si eu
in rest toate bune si frumoase, fara crize


POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

Un grapefruit este o lamaie care a avut o sansa si a profitat(Wilde) Robi imi doresc din tot sufletul sa fii un grapefruit si sa profiti de tot ce e bun pe lumea asta

pisellino spune:

inca nu v-am citit ca ma roade robi la cap intru mai tarziu si va mai scriu

POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

Un grapefruit este o lamaie care a avut o sansa si a profitat(Wilde) Robi imi doresc din tot sufletul sa fii un grapefruit si sa profiti de tot ce e bun pe lumea asta

adiardelean spune:

buna, dragele mele
va simt lipsa zi de zi , insa timpul parca se comprima.
Daria nu este bine, crize si iar crize.Vineri am fost la dr.neuropsih.si drept urmare azi i-am facut analiz de sange in speta ionograga . am vrut si pe cea urinara dar imi tb recoltata spun ei intreaga cantitate urina pe 24 ore????????????????? fara sonda nu am nici o sansa.
in fct de rezultate vom primi o schema de reechilibrare cu sol perfuzabile.
daca n-ar fi Arsenie as lua-o razna...
Alex a trecut cu bine sebarea dar spre rusinea noastra nu am fost nici eu nici sotul la serbare... mi-a fost tare mile de el, spunea ca are emotii iar noi...
este un copil bun care in aparenta intelege insa ce se petrece in adancul sufletului sau nu stiu...
l-am recompensat in alt mod ...
ranile se trateaza dar nu se vindeca si totusi am incredere in rabdarea si bunavointa lui
Arsenie a primit o superba tricicleta pe care o vazusem intr-o revista, adaptabila la copii de la 6 lini la 2 ani.
cand i-a adus-o vineri sotul , topaiam eu de bucurie.Si Alex, foarte incantat si-a plimbat fratiorul prin toate casa.
Am impodobit bradul, anul acesta in rosu caci este mai incitant pentru Arsenie. Baietii sunt foarte bucurosi .
Ieri am fost la maslu si ne-am rugat pentru toti copilasii bolnavi. Dariuta a rezistat eroic in biserica, 3 ore . Arsenie parca este in elementul lui... se uita pe pereti si gangureste "cot la cot " cu preotul. Seara cand am ajuns acasa Daria s-a declansat... trei crize una dupa alta si a adormit epuizata.
Va pup plange Arsenie

Happiness_4_us spune:

Letitia78, ti-am dat PM.
Scrie-mi te rog toate datele tale, ca sa-ti pot trimite Lamictalul cand ajung in Ro.
Multumesc!

Sanatate multa puilor!

---

Mamica fluturasului Andrei si 29+ Maria

pisellino spune:

stefanut mie imi pare ca e destul de bine stefanut la greutate si inaltime, nu te ingrijora ca or sa treaca toate.cat despre filip.. salut-o pe mama lui din partea mea
vio si robi se musca de-si deseneaza ceasuri, a inceput de cateva luni bune si continua nici eu nu stiu cum sa-l opresc si are niste dinti asa ascutiti

POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

Un grapefruit este o lamaie care a avut o sansa si a profitat(Wilde) Robi imi doresc din tot sufletul sa fii un grapefruit si sa profiti de tot ce e bun pe lumea asta