David-steluta mea de mare(3)LA MULTI ANI!
Raspunsuri - Pagina 21
Leditia spune:
Buna tuturor.
Nu am mai scris de mult,dar am trecut printr-o perioada tare grea si am fost extrem de obosita.Lucrurile merg spre bine zic eu,in sensul ca David doarme mai bine de cateva nopti.
Am si o stare usor depresiva,poate ca citesc prea mult si ma iau o mie de ganduri,poate ca ma las prada gandurilor negre..cine stie..
Am o mie de planuri in ceea ce-l priveste pe David si totusi stiu ca stau cu securea deasupra capului,stiu ca ducem o lupta pe viata si pe moarte,stiu ca inevitabilul se va produce intr-o buna zi,dar eu nu pot accepta asta,desi in sufletul meu stiu ca orice i-as face,oricat de mult ma voi zbate,daca nu se va gasi un tratament care sa vindece boala asta,starea lui se va deteriora extrem de mult.
Da,sunt si oameni care ajung la varste mai inainte,dar formele difera si de obicei acei oameni au trait ani buni si au ajuns la maturitate fara tratament si au o forma extrem de usoara..Atunci cand simptomatologia incepe atat de timpuriu,cand problemele se tin lant inca din nastere,nu mai poti gandi asa,stii foarte bine ca nu e o forma usoara deloc.
Vorbeam aseara cu sotul meu ca vreau sa mergem si anul asta la Timisoara pt evaluare,ca vreau sa-l duc la salina,ca vreau sa caut gradinita,ca vreau..vreau..vreau..m-am trezit ca am ajuns sa-mi fac planuri pe termen lung,desi eu nu stiu nici ce si cum va fi maine.
Nu vreau sa sune patetic,nu vreau sa se creada ca ma victimizez,departe de mine aceste ganduri,e doar realitatea crunta care ma mai pocneste si pe mine uneori si-mi dau seama ca e al naibii de greu,ca uneori sunt total depasita,ca-mi doresc atat de multe pt el si totusi nu stiu cate ii pot oferi,ca-mi doresc sa fie un copil normal si totusi nu este,ca-mi doresc sa-si traiasca copilaria la fel ca restul si totusi ma ia groaza cand ma gandesc la gradinita si boli si evolutia bolii lui..Si vreau sa socializeze..si vreau sa faca tot ce fac si restul copiilor si totusi nu poate,caci isi petrece viata printre aerosoli,zeci de medicamente,regimuri alimentare..etc etc..Si oare cum sa-i explic eu lui ca nu are voie atat de multe lucruri..si cum sa-i explic eu lui ca tot ce facem e necesar si nu exista cale de intors si nu exista compromisuri..Si oare cand voi fi linistita ca poate merge intr-un loc de joaca pt copii,ca se poate juca in noroi ca restul copiilor,ca se poate juca cu animalutele ca orice alt copil,ca poate merge in excursii,ca poate merge la un club...si cate si mai cate..nuu,nu voi fi niciodata linistita pt ca nu are voie,pt ca timpul lui e ocupat oricum de prea multe terapii..terapii care sa-l tina in viata..si totusi aceste terapii nu-i asigura o viata lunga,cu toate eforturile depuse..
Este o boala atat de perfida si incep s-o inteleg din ce in ce mai bine,o vad cum zi de zi imi macina copilul,vad cum tusea lui progreseaza,vad cum boala evolueaza si eu nu pot face nimic..
Sunt total debusolata ca se tot vorbeste de ani de zile ca iese nu stiu ce medicament pe piata,apoi altul si tot asa si totusi nu iese nimic,ca toate dau chix intr-un final,ca de curand doua dintre ele au dat chix si s-au anulat ani si ani de studiu..Sunt oameni in lumea asta care nu mai au timp,sunt oameni care inca mai spera,sunt oameni care se roaga ca sfarsitul sa nu fie dureros,desi au trait o viata in chin,medicamente,spitale,terapii,restrictii severe..
E dureros sa citesti povestile a zeci de adolescenti cu aceasta boala..eu le-am citit si mi s-a rupt sufletul in bucati.Nu stiu de ce am facut-o,poate pentru ca voiam sa ma pregatesc,poate ca voiam sa stiu ce gandesc acesti copii mai mari,sa stiu cum sa-mi pregatesc psihic propriul copil..nici eu nu stiu,dar stiu ca nu pot inchide o astfel de pagina,cumva ,prin povestile lor,imi vad propriul viitor,sau viitorul copilului meu..apoi ma intreb care viitor,pot eu spera intr-un viitor?!
Nici nu stiu daca sa trimit aceasta postare..cumva imi doresc sa-mi descarc sufletul,dar in nici un caz sa se interpreteze gresit,nu ma victimizez,nu ma plang,nu vreau sa fiu patetica..Poate evenimentele din ultima vreme m-au adus aici,poate ca ma zdruncina si ma trezeste la realitate atunci cand copilul meu tuseste intr-una,iar eu trebuie sa fiu mereu atenta la sunetul acesteia,la cum se aude,la cum e,la cum respira,cat de incarcat este..atunci cand vad ca deja problemele incep sa fie cat se poate de serioase,din ce in ce mai serioase..Poate pentru ca imi este groaza de perioada care va veni,poate pt ca mi se strange inima gandindu-ma ca iar vine vara si nu-mi vin in minte decat momentele in care David era sa se sufoce de cateva ori..si nu-mi vine in minte decat ziua in care eu mi-am lasat casa la indemana unor necunoscuti si alergam cu el in brate k nu mai putea sa respire..spre spital..si nu-mi venea in minte decat,Doamne,daca ajungem deja la oxigenoterapie,e deja inceputul sfarsitului..si ce se intampla,de ce totul asa repede..SI in fiecare vara a fost cumplit,iar el desi sta la mare nu s-a bucurat deloc de privilegiul asta,dimpotriva..sta mai mult in casa vara decat iarna..Ma ia groaza ca atatea luni m-am chinuit sa recupereze greutatea pierduta intr-un timp atat de scurt si stiu ca va veni iar vara si el acum are greutatea de la 1an jumate..Simt ca nu o pot lua iar de la capat,numai eu stiu prin ce momente de groaza am trecut 2 veri la rand,cand imi pazeam copilul noapte de noapte sa nu se sufoce,sa vad ca respira...
Ma uitam ieri ce este in biblioteca mea,cate medicamente pot avea pt un singur copil,ma uitam la teancul imens de kreon..Doamne ce multe sunt,ma uitam ce am in frigider...cumplit..Si ma gandeam,ca va trebui sa-mi cumpar un dulapior special pt toate aceste zeci de medicamente,pt aparatele de aeorosoli,pt ce va mai urma sa-i cumparam..si nu mi-e usor deloc in astfel de momente..cam atat..
cu drag,David si Leditia.
POZE CU NOI
de David Christian
Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar umanitar pt David si alti copilasi speciali!.
Dodo-pui spune:
Ledi 
Blogul Speranta moare ultima
Blogul lui Bogdan Andrei , goblenuri
Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la
Dumnezeu imposibilul!
Laura25 spune:
Leditia, te imbratisez strans, strans si ma rog din suflet sa fie bine, fiecare zi sa fie una buna. Esti o mama extraordinar de puternica. 
capitolul 4: http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=161172
Am marfa la bazar umanitar DC
Laura, mami de shtrumphi gemeni: Bianca Andreea si Rares Mihai (13.06.2005)
Cugetari gemene, Poveste cu shtrumphi
'Cos what I feel is the only truth for me