Epilepsie(5)
Raspunsuri - Pagina 19
adiardelean spune:
Sunt tare necajita.
La 12 Dariuta mea a fost zguduita de o criza urata... la noi ploua si este mohorat afara, aidoma sufletului meu.
Vio_irina spune:
Alina,imi pare rau ca baietelul tau e bolnavior,din pacate nu te pot ajuta cu vreo informatie legata de dr.din Boston.Noi am fost in Franta si am cerut opinii mai multor clinici europene dar si unui institut de cercetare din Seatle,cercetare cu precadere pe boli metabolice cu deficit de b6.
Ce varsta are baietelul tau?Care e dezvoltarea psihomotorie?
Va doresc sanatate multa!
Adi,sper sa fi fost singura criza,cea de la 12.
Irina mea e ca de obicei....astazi a fost trista,parca stia ca pleaca Fla,comparativ cu seara trecuta cand chiuia de fericire in prezenta ei.
Ma ingrijoreaza ca nu mai rade in hohote atunci cand o stimulez pupand-o sub barbita,e ceva vreme de cand n-o mai face si mi-e dor de rasul ei cristalin, nu stiu care-ar putea sa fie motivul.
Alta problema care ma framanta e mancarea,ea mananca creme moi care sa alunece pe gat,daca sunt mai vascoase i se lipesc de cerul gurii si-i vine sa verse.Ma tot chinui sa inventez creme,sa la diversific putin si incerc sa gasesc formule cat mai gustoase.
Bineinteles ca la prefera pe cele de fructe,e asa dragalasa cum deschide gurita dupa fiecare lingura,parca-i un pui de asteapta hrana de la pasarea-mama.
Adi,daca detii secretul vreunei creme minune pe care Daria o mananca cu pofta ,te rog sa-mi dai si mie.
Cu toate ca alimentatia e corecta,legume,fructe asociate cu lichide,ceaiuri,apa,sucuri de fructe sau zeama din compoturi,se constipa foarte rau,dr. mi-a spus ca hipotonia e cauza principala.
Off,si-ar mai fi multe dar mi-e sa nu deranjez cu vaicarelile mele...asta sunt ,nu pot sa mimez buna dispozitie,bucuria...cand voi avea motive de voie buna veti fi primele care-o sa le afle.
Julianne,ce face minunea mica?Dar tu?
Va pup si va doresc un sfarsit frumos de saptamana!
magda2010 spune:
care vaicareala vio?constipatia e problema serioasa,cica trebuie sa incepi direct cu suc de fructe,dimineata pe stomacul gol.si esti asa de dulce,ceri atit de putin,doar un ras cristalin...........
s-a prezentat sotul la comisie cu adeverinta de la medicul de familie,ca trebuie sa stea izolat la domiciliu 2 sapt,si sa nu crezi ca au acceptat f usor.am avut ghinionul ca anul asta ni s-a schimbat si managerul de caz,si au fost cam suspiciosi,si a mai fost o neregula cica cu biletul de la medicul specialist(neurolog) ala din care trebuie sa reiasa diagnosticul copilului.adica dr respectiv a scris paralizie cerebrala si parapareza spastica,iar astea nu sint de gradul I.
pacat ca nu l-au vazut pe sebica, nu cred ca mai comentau atat.
salvarea a venit de la fisa psihologica si un bilet de iesire de la spitalul de copii,din septembrie.
adica asa au legat ei ce si cum.
m-au dezgustat enorm toatea astea.
azi a nins atat de frumos.....doamne,ce mult mi-u incarcat sufletul acei fulgi de zapada!
adiardelean spune:
Vio, Dariuta nu prea sesizeaza gustul alimentelor sau nu este mofturoasa...cel mai bine mananca pireul de spanac facut cu sus de unt si lapte,amestecat cu cu ou fiert moale. La fel mananca si branza cu smantana si mamaliguta...pana la inceputul ac luni, totu era mixat.In prezent pisez cu furculita si sincer parca legumele au alt gust si ea este multumita.Mi-a fost teama sa nu se innece dar am sesizat ca la o bucatica mai mare are tendinta sa mestece sau plimba limbuta si scoate afara.
Problema constipatiei o cunoastem prea bine...acum sa spunem ca s-a rezolvat. De cand fructele le dau pe razatoare si astfel fibra nu este foarte mult afectata, legumele pasate, scaunul iase singur.
Avem antecedente grave, hemoroizi interiori, fisuri anale, 3 ani de microclisme cu glicerina...
avem stoc de microclisme in casa...
Daria are 20 dinti, ultimele exemplare i-au iesit la 2 ani jumatate.
azi a mai facut inca 2 crize
asta-i viata
ma cuprinde din nou deznadejdea...
poate voi fi auzita
Vio_irina spune:
Da,Magda,am vazut c-a nins la voi
.
Ma gandeam ca vor face figuri astia de la comisie,bine ca s-a terminat si ai obtinut certificatul.
Dar spune-mi cum e Sebica mititelul,a inceput sa-i treaca bubitele,cum s-a comportat?.Mi-era dor de tine,de atitudinea ta!
Vio_irina spune:
Adi,ne rugam si noi cu tine,pentru voi,pentru noi,pentru toti copilasii bolnaviori...poate rugaciunea colectiva e mai puternica.
Da,si eu ii dau spanac cu galbenus,cateodata mananca bine,altadata refuza.Ii mai fac pilaf cu legume in care introduc dovlecelul,care nu-i lipseste in speranta ca mai combate constipatia sau mancare de dovlecel pe care o mixez usor.
Nici Irina nu face diferenta intre gusturi,daca-i apropii o bucata de portocala sau de mar de gurita,se zbate,la fel reactioneaza daca incerc sa-i dau ciocolata sau o prajitura,am testat toate posibilitatile...
Asta vara a mancat foarte bine fructe pisate cu furculita,cum spui tu,capsuni,cirese,ii lasam bucati mai maricute si le plimba prin gura,dupa care le inghitea.Eram asa incantata!
Acum cu fructele astea de sezon e mai greu.
Da,deci trebuie sa ma astept sa-i iasa inca patru molari.
tudoras spune:
draga vio irina ce sa iti spun. tudoras are 5ani si 5 luni .dezvoltarea psihomotorie e ... asa si asa. din pacate nu merge inca singur in picioare dar multumesc lui d-zeu ca la diagnisticele pe care le are se prezinta bine. merge de o manutza destul de bine. psihic este ca de nivelul unui copilas de 2,6- 3 ani , acum depinde si de psihologul la care am fost.sti cum e vorba aia cate marii atatea palarii. el are ventricolul drept distrus complet. partea proasta e ca hemoragia de la nastere a afectat di partea stanga . din aceasta cauza nici un doctor nu doreste sa il opereze. el face convulsii generalizate, nu dese dar foarte grave. multe dintre ele s-au soldat cu coma, iar altele nu am putut sa le oprim nici cu desitin . avem noroc mare cu sanda magureanu care cu noi s-a comportat ireprosabil si doctora diana barca la fel. de aceea acum sunt atat de hotarata sa ajung cumva ( numai d-zeu stie cum o sa reusim) la doctora din boston. nu vreau sa ma mai plang. va doresc tuturor multa tarie si incredere in fortele proprilor nostri ingerasi.
cand dumnezeu inchide o usa , cu siguranta va deschide alta chiar daca pare a fi iadul pe pamant.
magda2010 spune:
buna dimineta!
va poftesc eu la cafeluta,vin si cu ceva optimism poate va trebuie?
ninge iarasi ata de frumos!
vio,sint tare mindra de sebi, a suportat varicela mult mai bine decit emi,nu degeaba ii spun eu "eroul lui mama",el pe toate le suporta mult mai bine decit noi.optimismul meu vine si din faptul ca il vad fericit.eu ma consum,ca nu merge,ca nu vorbeste,ca nu poate face cutare lucru.dar el e fericit,nu stie de ce este lipsit,ce i s-a furat,si nu sufera.
deci,referiror la varicela a fost mai rau primele 2 zile ,cit cu eruptia,a facut febra dar dupa prima administrare de nurofen,n-au mai fost probleme.am stat mai mult linga el si l-am scarpinat usurel,a stat ca un motan linga mine.deja au inceput sa se transforme in cruste.
alina,vreau sate intreb daca ai facut recuperare in vreun centru de recuperare,gen oradea,sibiu,1 mai?sebi are parapareza(ma intreb daca o fi acelasi lucru ca la voi,dipareza ai spus),adica are doar picioarele afectate.adica vad ca esti din ardeal,aproape de toate centrele astea mari,in moldova nu este nici unul.
eu tare as vrea sa incerc dar cica epilepsia este contraindicata acolo,pt ca se face recuperare intensiv.stii ceva despre asta?
va pe toate,weekend frumos!
adiardelean spune:
<<cand dumnezeu inchide o usa , cu siguranta va deschide alta chiar daca pare a fi iadul pe pamant>>
ce frumos si totodata inspaimantator suna... si totusi ai dreptate, Alina
inca o zi, oare ce va mai fi
nu mai vrem crize
vreau sa-mi spuna mama sau macar sa ma priveasca
este o fetita frumoasa cu tenul alb si ochi rotunzi, cu trup de gimnasta.este elastica, sta in spagat,atine genunchii cu fruntea
imi laud fetita mea unica
vreau sa ne jucam cu papusile
vreau sa ma plimb prin magazine cu fetita mea...
am ramas fara glas strigandu-mi neputinta
sunt un om rational care rezolva ce-si propune insa cu Daria nu am nici o putere... am incercat , am lovit in pereti, am strigat...
scz, caci v-am ales pe voi pt a-mi striga frustrarile, sunt singura cu copiii si nu vreau sa-i necajesc
gata, m-am linistit
inapoi la obisnuita viata
va pup
magda2010 spune:
adi
te simt deprimata.ai pe cineva care sa te ajute cu copii si gospodaria?