Ne rugam pt VICTORIA - M&M mai-iunie 2008 (174)

socrate spune:

Doloress, Simona exact asta cred si eu. Diagnosticul este pripit, dar s-ar putea sa aiba un gram de adevar. Nu vreau sa ma culc pe o ureche sa o las asa si sa imi dau palme pe urma.
Si sotul meu le are pe ale lui el este foarte exigent cu toate si recunosc ca as fi vrut sa nu ii zic de toate astea dar ma cunoaste prea bine si se pare ca nu voi fi niciodata mare actrita...uof ce mi-am ratat cariera.
In fine, ideea e ca l-am programat la dna dr. Iuliana Dobrescu care este dupa tot ce am citit o dr. buna si la ea vin pentru confirmarea diagnosticului si din provincie.
Medicul de familie cand l-am sunat mi-a zis ca asta e diagnosticul pt toti copii, sa nu ma impacientez si sa mergem pana la capat sa cercetam ce se intampla si sa gasim cea mai buna solutie.
Mi-am comandat si cartea cu metoda ABA pentru ca sa il ajut cat mai bine. Asta este o metoda care ajuta copii chiar si cu autism, dar eu am luat-o mai mult ca sa ma ajute sa il indrum cat mai bine. Nu vreau sa ma credeti chiar nebuna deci copilul nu are asa ceva, dar este un ajutor bun si pt dezvoltarea generala. Asa ca mergem inainte. Marti mergem la psihologoped, intre timp am luat legatura si cu o alta dr care lucreaza mult cu copilasii cu autism si cu metoda ABA si care poate sa ii faca o evaluare.
Ceea ce vreau eu este o evaluare corecta si competenta si un plan de masuri. (deh poti scoate femeia din cursurile de management dar nu si cursurile din femeie).
Este intotdeauna o cale, nu e nimic grav, dar tb luate masuri.

Desiree fata desteapta.

Atat despre noi, va pupicim, mai revin cu noutati,

cleo78 spune:

job description: http://www.ejobs.ro/branded//433738

oare ma incadrez cerintelor?

MsBB spune:

Doarme "pacienta" asa ca profit sa scriu un mesaj...

Dana eu stiu doar sa pap gogonelele puse de mami .Sper totusi sa gasesti o reteta buna, ca-i pacat de gogonele . Sanatate multa!

Adriana merci ! M-am uitat si in urma, la cap anterior si am gasit comentariile legate de otita, mi-au scapat atunci si uite cum soarta m-a tras de maneca.Altadata sa fac bine sa nu mai trag chilul. Cu ocazia asta am citit si ca intrebai de aparat de aerosoli , cam tarziu insa m-am trezit .
Sanatate multa, sa scapati de diaree rpd si usor!


Socrate saru'na! De asta ma si tem cel mai mult, de complicatii si de felul agresiv in care a debutat otita asta.
Mi-a placut f mult tonul din mesajele tale de ieri si de azi si cum zice si Doloress - este bine de investigat fiecare mic amanunt, sa-i ajutam sa se adapteze, sa-i ajutam sa se intregreze, sa fie cat mai fericiti. Multa putere, rabdare si bafta sa dai peste cineva care sa-ti inteleaga framantarile, nelinistea si sa va ajute.

Simonix multumesc pt raspuns. Ai reusit sa ajungi la un sa-l vada pe Robert? Ce au zis? Sper sa nu fie vb de otita si sa va bucurati de un weekend frumos, asa cum meritati .


Desiree cum a mers la clinica? Ati inceput punctiile?


Andrada multumesc! Nu mai stiu ai mai pus pozele cu tine nashica pana la urma?

n-ai vrea sa fim colege de munca?

Va si va multumesc pt raspunsuri. Tare bine ar fi de-ar disparea toti mucozaurii,virusozaurii si bolesnitele astea.

Ma duc sa ma intind un pic ca m-a luat o moleseala ... .

Apropo de asta, ieri cand cautam in cap trecut comentariile legate de otita am gasit postul lui Dani ca s-a simtit rau. Totul este in regula, Dani? si multa sanatate. Poate n-ar strica sa-ti faci analizele, sa vezi ce si cum.


Cum a intrat Andra in viata mea...
Mandra bea laptic si iata... a mai crescut un pic...
Am inceput aventura nr.2

Victoria_mami spune:

'Neata, nu, nu am inceput punctiile, sist. imunitar e tot de 0.3 si mono de 0.6, deci impreuna sunt de 0.9. Trebuie sa fie cel putin 1 ca sa incepem, deci mai asteptam inca o saptamana. Daca si joi e tot asa, atunci o sa-i schimbe antibioticul, care ii coboara toate numerele (leucocite, hemoglobina si sist. imunitar). Acum luam antibiotic de 3 ori/saptamana, preventiv sa nu faca pneumonie. Urmatorii 2 ani o sa luam antibioticul asta. Ce nu inteleg eu: ei nu au voie sa schimbe antibioticul (protocol pus la punct de Dana Farber Institute din Boston) decat daca 2 saptamani la rand numerele sunt mici si trebuie sa amane tratamentul. Acum... ce nu inteleg eu e de ce prefera ei sa nu ii dea tratamentul de chimio si sa ii dea antibioticul asta 2 saptamani... in loc sa-i schimbe antibioticul si sa pastram planul de chimio asa cum e facut; dar, in fine, banuiesc ca au ei un motiv... ce stiu eu despre toate astea? Si nu ma mai intreb si nu-i mai intreb pe doctori ca ultima oara cand am intrebat-o ceva pe dr. am inteles ca mai bine imi scot creerul si-l arunc pe geam, macar nu-mi mai pun un milion de intrebari; acum, dupa ce mi-a raspuns am clarificat ca o sa traiesc cu securea deasupra capului tot restul vietii mele, ca o sa mor de griji de cate ori va face o febra, chiar si la 40 de ani, ca exista 10% sanse sa revina, desi exista 90% sanse sa nu mai revina vreodata. Am clarificat (inca o data) ca nu stie nimeni ce cauzeaza leucemia, ca nu imi poate spune nimeni de ce Victoria a facut, ca daca eu aflu ce cauzeaza leucemia o sa-mi dea premiul Nobel (asa mi-a zis dr.; eu i-am zis ca premiul i l-as da ei, eu vreau doar sa stiu)... un milion de intrebari fara raspuns. Daca cu 5 minute inainte de a muri cineva imi va spune ca au aflat ce cauzeaza leucemia, as muri fericita, indiferent daca e sau nu ceva ce am facut sau nu am facut eu, macar stiu!

_
Mami si Daddy lupta impotriva leucemiei, impreuna cu Printesa Victoria Isabella 22.05.2008

Victoria Isabella, Printesa Noastra Perfecta!

Reallaura spune:

Desiree draga de tine, cate framantari...eu zic ca ii dau antibioticul mai putin tare din acelasi motiv pentru care nu prea se recomanda antibiotice...ca sa nu devina rezistente bacteriile si sa nu mai aiba cu ce le combate, cu atat mai mult cu cat e un tratament pe antibiotic de f lunga durata. 2 ani.Nici nu e o sfera mare de antib, evita si ei cat pot sa ajunga la ultima reduta. si sper sa reincepeti chimio intr-o sapt.
Socrate ma bucur ca s-au mai linistit apele si la voi, sunteti pe drumul bun si faci f bine sa cercetezi de la cea mai mica suspiciune. la DUmnezeu ca numai El ne poate ajuta.
Esme esti teribila. Cum ti-a venit ideea sa tai tortul si sa-l asezi asa in forma de fluture nu stiu. IAr rochitele, mai ales aia bleu te mueres! esti f tare!

belleane spune:

Desiree: Draga mea, stiu ca ai 1001 intrebari stiu ca traiesti cu securea deasupra capului, stiu ca de-abia astepti sa vina ziua cand vei afla ca totul a disparut dar trebuie sa ai rabdare, sa crezi si sa speri ca totul va fi bine. Oricum la intrebarile tale nu exista inca raspunsuri clare ci doar presupuneri. Am vazut zilele trecute un reportaj pe Trinitas Tv cu tatal lui Siluan si m-a uimit seninatatea cu care vorbea despre boala copilului si privea aceasta incercare ca pe o sansa oferita de dumnezeu pentru intarirea credintei. El spunea ca boala lui Siluan si toate cate s-au intamplat l-au apropiat de Dumnezeu si a vazut cu acesta ocazie cum multe lucruri care pareau imposibile s-au rezolvat doar prin vointa divina(inclusiv suma uriasa stransa).
Eu cred ca trebuie sa ai rabdare, sa tragi aer in piept si sa mergi mai departe cu incredere ca totul va fi bine. Pana acum ai rezistat eroic,esti un exemplu pentru mine de curaj si rabdare. Ii trimit Victoriei un pupic de la fetele mele si mult curaj si putere sa invinga toate greutatile.

aldaesme spune:

Mersi, mersi...da aia cu fluturele e dintr-un link de pe youtube pe care il pusesem pe aici in urma cu ceva vreme. N-am avut timp sa fac ceva mai smecher asa ca am folosit rapid ce imi ramasese in minte

Apropo de rochite, si aia verde cu care a fost la mare tot ma-sa i-a facut-o. Curios e ca acu' ca e mai mare sunt mai speedy Gonzales decat atunci cand era o pishcotea mica. Verde-3 seri a cate doua ore, turcuaz sau ce culoare o fi, 4 seri a cate doua ore iar cea in dungi e defapt facuta anul trecut in vreo doua saptamani, dar la vremea aia ii era un fel de ....rochie de seara lunga

uikend here we come...

esme

cleo78 spune:

esme, unde au vazut fetele rochiile tale? da si mie link, asa, la botu calului


desiree, si eu zic ca fetele - prea multe intrebari, intr-o zona unde nici medicii nu au raspuns - ca daca aveau, se inventa si prevenirea leucemiei. Consider ca sa ai incredere in ei, au schemele lor medicale, testate, cu cifre si grafice din care aplica ce e cu maximum randament- si am incredere oarba in ei, ca uite - dupa 1 luna de chimioterapie - boala a dat inapoi.
Va recomand sa va bucurati de clipele de seninatate, furtuna a trecut, de acum incolo va fi totul bine si frumos si soare. O imbratisare calda de la toate fetele

aldaesme spune:

Pe pagina 5 la finalul postului meu este link. Sa nu ai impresia ca sunt mari opere de arta...doar asa niste chestii, da' tin de cald in cresa si Lorelei e incantata sa le poarte

Esme

cleo78 spune:

esme, superbe! Aia bleo e inceputa de la gat in jos? intrebarea e: jos, la partea talie/fund, ai crescut? cu cat? si unde (lateral sau cum)?

de torturi, tac. si inghit. si baloshesc. si innec tastatura.