mi-e teama sa nu aiba autism

cilutza_84 spune:

asta e cumva inca o parte a luptei: faptul ca trebuie sa decizi la un anumit moment ce e mai bine pentru copilul TAU, pentru ca ce funtioneaza la unii, ca medicament, la altii se pare ca nu funtioneaza... vom vedea ce decizie vom lua. e tare greu, greu,greu. dupa ce ca il aud cum plange acum la inceput la terapie, va mai trebui sa suporte si injectiile. bietii copii! cand un adult mai face cate-o tampenie, mi se pare foarte corect si drept sa mai primeasca un baros in cap de Acela de Sus, dar copiii astia bolnavi ce Doamne iarta-ma au facut ca sa se chinuie numai pentru a ajunge la performanta de a se incadra in parametri normali.
cred ca acum imi scriu mie mai mult...
multumesc in cotinuare pentru raspunsuri. imi sunt de ajutor.
http://cilsart.blogspot.com/2010/10/no-name.html

bird70 spune:

Cineva mi-a recomandat un site si o carte foarte interesanta, sunt ale unui autist, inginer, student la master. Cartea este scrisa din experienta lui, nu are pretentii medicale, este felul in care el vede si intelege lumea. A fost scrisa pentru a ajuta parintii neurotipici sa inteleaga copiii lor autisti. Eu am inteles si aplicat instinctiv multe din metodele de care vorbeste el, poate din cauza ca eu am avut si varianta adulta la indemana. Banuiesc ca asta a facut la mine diferenta de gandire, faptul ca sotul meu este adult pe spectru, ca este foarte bine realizat profesional si ca a reusit fara ajutor, mai degraba impotriva 'ajutorului' acordat sa se dezvolte intr-o persoana minunata. Poate din cauza asta mie mi-a fost mai usor sa accept copilul asa cum este, sa nu caut sa-l 'insanatosesc', sa-l schimb, sa-l fac neurotipic. Indiferent ce credeti despre terapii si medicamente, eu va recomand cartea baiatului asta. Se numeste: Congratulations, your child is strange. O gasiti de download-at la sectiunea the goods: http://www.asdstuff.com/

Health is a state of physical, mental and social wellbeing and not merely the absence of disease or infirmity . World Health Organisation

bird70 spune:

Cilutza,
pornesti de la premisa ca copiii autisti sunt bolnavi, ca trebuie sa sufere si ca scopul/rezolvarea este sa-i aduci in 'parametrii normali'. Autismul nu se vindeca, cu nimic, nu se vindeca cu medicamente, cu terapii...cu nimic. Copilul tau este autist asa cum este cu pielea alba sau cu ochi albastri. Autismul este parte integranta din copilul tau, din personalitatea lui. Este asemanator cu un copil nascut fara un picior, nici un tratament nu va face copilul ala 'normal'. Exista posibilitatea sa-i pui o proteza, sa-l inveti sa se descurce cu un picior, sa-i inspiri incredere in sine. La fel si copilul autist, trebuie sa te concentrezi pe a ajuta copilul sa se descurce, sa fie independent, sa inteleaga lumea din jur. Copilul autist nu trebuie neaparat sa fie nefericit si sa sufere. Copilul meu e fericit, rade toata ziua, se simte bine in pielea ei. E adevarat ca are probleme, e anxioasa, ca se lupta sa inteleaga si sa suporte lumea din jur. Dar autismul nu o condamna la o viata de suferinta. Autismul in sine nu te face nefericit ci oamenii din jur, societatea care condamna pe cei care nu sunt 'normali', care iti cere sa fi in anumiti 'parametri'.

Health is a state of physical, mental and social wellbeing and not merely the absence of disease or infirmity . World Health Organisation

cilutza_84 spune:

bird70,

iti dau dreptate in mare masura. si multumesc pentru link. dar unui copil care nu are un picior, ii pui acea proteza(nu ca exista posibilitatea sa-i pui una, i-o pui si gata), ca sa reuseasca sa se descurce singur si sa fie independent, sa se integreze social, pentru ca parintii nu traiesc la nesfarsit. parintii mei au murit cand eu aveam 12, respectiv 14 ani. nu stiu cum sa-ti spun...ce bine ca eu am ambele picioare...daca nu le aveam, ce Dumnezeu as fi facut?! nici acum, dupa mai bine de 10 ani de cand ei au disparut, eu am momente cand simt ca nu am trecut peste durerea aia.
mie mi-e mila de pinkutz al meu si de alti copii autisti, pentru ca totusi el trebuie sa treaca prin niste chestii mai dure, ca sa ajunga sa se descurce singur si sa se integreze social. te-ai gandit cum ar fi ca tu sa fii in locul copilului tau? si pinkutz e vesel si cateodata sta la el in camera si rade cate 15 minute de mama focului, uneori ma apuca si pe mine rasul, ca ma bucur ca el se bucura. dar cand ma duc sa vad de ce rade si observ ca rade pentru ca se uita la propria manutza, nu inteleg nimic si ma intreb: oare ce-i asa funny sa te uiti la mana ta si sa razi cu atata pofta? ca sa nu mai vorbim ca in 2 secunde poate sa il apuce un plans feroce fiindca, ia ghiceste, se uita tot la manutza lui...:(
ca sa nu-ti mai spun ca sunt absolut convinsa in australia nimeni nu se uita atat de chioras la un copil autist. pentru simplu motiv, zic eu, ca acel popor are IQ-ul mai ridicat.
ideea e ca eu nu ma plang ca am un copil bolnav sau diferit sau care nu-i normal sau autist sau cum mai vrei sa-i spui, ideea era ca eu consider o nedreptate ca el si altii ca el trebuie sa faca eforturi suplimentare ca sa fie independent si sa se descurce singur. oricum prefer un copil "mai ciudat" decat unul ce apartine turmei. m-a intrebat odata cineva: copilul tau face vrum, vrum cu masina? si am spus ca nu face vrum, vrum, ci tine masina in maini, o intoarce cu rotile in sus si le invarte si le studiaza cu atentie. si omul mi-a zis: a, pai nu e ok, asta-i semn de autism. pana la urma urmei nu cred ca, autist, neautist, orice copil trebuie sa faca vrum, vrum cu masina pe jos, poate ca lui nu i se pare interesant sa faci vrum, vrum...nu? tatal copilului meu imi povesteste cat de multe chestii ale lui pinkutz se potrivesc de minune cu ceea ce facea el cand era mic. pe vremea aia nu stia nimeni nimic despre autism, dar cu siguranta ca daca se stia ceva, un medic i-ar fi pus acest diagnostic. uite ca tatal copilului meu e acum un om care are un job, si inca unul in care are mari responsabilitati, canta la pian, a scris carti, a lansat discuri, face proiecte, dar ii e frica sa mearga cu avionul, ba as putea spune ca il apuca paranoia numai daca vede o reclama la tv cu un avion si stie ca el peste 2 saptamani ar trebui sa zboare nu stiu unde sau daca doarme dupa-amiaza 2-3 ore, cand se trezeste il apuca frica aia mare de orice si depresia. se autocontroleaza si isi revine...
nici despre mine nu ti-as putea spune ca sunt prea normala, deci copilul cum sa fie?....
si autismul se vindeca, adica nu autismul se vindeca si nu asta e de fapt important, e important ca pinkutz sa poata merge la toaleta singur la un moment dat, sa se imbrace singur, sa spuna daca ii e foame sau nu, sa accepte oamenii din jur, sa poate avea un job cand va fi mare, inainte de asta sa se poata descurca decent la scoala s.a.m.d. pentru toate astea depune un efort suplimentar. si normal ca suferi cand te intrebi: da' de ce tocmai copilul meu sa depuna acest efort suplimentar. it's not fair! despre asta e vorba. de fapt e o lupta a parintilor la nivel psihologic. de parca nu ar fi suficient ca viata in sine e acelasi lucru....

cilutza_84 spune:

hello again,

am pus lucrari noi pe blog :)
http://cilsart.blogspot.com/2010/10/memories.html

multumesc din nou pentru toate cuvintele si raspunsurile si povestile si sfaturile si incurajarile voastre.
cele bune tuturor !

kariguld spune:

chiar daca mi se pare fortata comparatia unui copil care nu are picior cu unul cu autism, sunt de acord ca im ambele cazuri parintii cauta modalitati de a-i adapta la viata si cum sa se descurce mai bine.
recurg la acel "ceva" ce le imbunatateste viata si ii ajuta sa se adpteze.
suntem deja intelesi asupra aspectului ca lipsa piciorului sau autismul nu se pot schimba/scoate din copil. piciorul va lipsi pana la moarte, autismul nu se va vindeca nicodata, insa viata acelor copii se poate schimba substantial in bine cand se aplica terapie/proteza/suport psihic + multa dragoste.

---

Bazar general pe DC

*********************


VREAU SA NU MAI FIU DIFERIT! MIHAITA
Speranta si incredere pentru David


_M-am nascut pentru succes!

cilutza_84 spune:

CORECT !!!
FOARTE BINE ZIS !!!

"vina" a fost cred ca a mea ca am inceput sa duc un pic discutia raportandu-ma la mine si la problemele mele sufletesti de mama.
raman insa optimista, atat cat pot deocamdata, si nu ma dau batuta!
DOAMNE AJUTA !!!


http://cilsart.blogspot.com/

alexpa spune:

http://www.paginamedicala.ro/stiri-medicale/Legea-autismului_-in-vigoare-din-2011_9699/

pisellino spune:

Ma tot gandesc daca sa scriu sau nu, vad ca deja sunt o multime de opinii referitoare la autism, pro/contra terapii si nu vreau sa fiu pentru/impotriva nimanui
cilutza in primul rand te felicit ca ti-ai dat seama de copilul tau ca e ceva in neregula, ca ai insistat, ca te-ai interesat, etc, nu toti copiii beneficiaza de mame ca tine,ai respectul meu pentru asta si ca sa dau un exemplu, m-am dus la centru de terapii in romania si tatal unui copil mi-a spus:"am tot asteptat sa se vindece singur, am tot asteptat sa vorbeasca ca blaga la nu stiu cati ani, am crezut cand mama/soacra mea imi spuneau ca aberez si vad probleme unde nu sunt, acum copilul meu are 14 ani, nu scoate NICI un sunet,am inceput terapiile de la 7 ani, deja prea tarziu"
eu personal sunt tipul de mama care spera sa fie doar un cosmar din care sa-si revina puiul meu, tipul de mama care a incercat si hiperbara, terapie prin muzica si din februarie incepem cu aba, tipul de mama care ma agat ca idioata de orice speranta si care vreau cu disperare sa cred ca exista un tratament minune
bird eu inteleg foarte bine parerea ta dar le sustin si pe celelalte mame care cred in ABA, immunocal si restul
copilul meu "a fost" suspect de autism, as fi preferat sa aiba autism, are in schimb retard psihomotor, stereotipii, epilepsie, izolament, toate insemnand Sindrom Angelman.terapiile sunt aceleasi ca pentru autism, oricum parerile sunt impartite radical la noi, un medic zice ca are autism 2 zic ca n-are autism, ca are "tratti autistici" ce naiba o mai fi insemnand.
ma agat de orice speranta, orice noutate referitoare la boala asta, orice
din februarie probabil incepem ABA care aici in italia costa 450 de euro + tva pe luna
incerc sa-mi inteleg copilul, nu reusesc, nu pricep de ce cand il intreb daca vrea apa si se uita la sticla doar flutura din maini, nu inteleg de ce se musca de-si face ceasuri la maini, nu inteleg de ce se tranteste pe jos si de ce e agresiv si ma musca cu zambetul pe buze.ma gandesc ca inainte sa incerc sa-l introduc pe robi in lumea noastra ar trebui mai intai sa intru eu in lumea lui.
respect toate mamele de copii speciali
sybille esti deosebita pentru mine, poate intr-o zi ne-om intalni, franta nu e asa departe


POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

Chuny spune:

Catalina, tu mie in seara asta mi-ai dat o lectie. Asta pt ca tu ai puterea sa crezi si sa lupti, pe cand eu am momente cand imi zic ca nu are rost ...



Mi-am facut blogul privat, prea multi ochi cascati la durerea mea si nu toti cu inima curata. Cine mai doreste sa stie ce e cu noi sa imi dea un semn pe privat, dar sa fie om bun :-)