A venit randul meu sa va cer ajutorul

Raspunsuri - Pagina 2

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns olim spune:

sibyle, si noi ne gandim la voi
peste 3 luni ne mutam in zona Nantes, marius v-a lucra acolo , asa ca poate reusim sa ne intalnim
daca pot sa te ajut cu ceva astept pm

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns balanta_tm spune:

sybille, eu sunt mamica unui ingeras diagnosticat in utero cu agenesis of corpus callosum (lipsa legaturii dintre cele doua emisfere cerebrale), plus anormalitati in emisfera stanga. Prognosticul a fost crunt: daca am fi pastrat sarcina, copilul s-ar fi nascut grav bolnav. Desi a fost un copil foarte dorit (facut prin FIV), dupa ce am avut si rezultatul detaliat al RMNului, am discutat cu medici specializati si am rascolit internetul, am decis sa renuntam la sarcina. A fost o decizie cumplit de grea, fatul era deja mare (cand am aflat de anomalie avea 22s si 1z iar cand am nascut avea 23s si 5z).

Manifestarile anomaliei cromozomilale ce o are fiul tau sunt similare cu manifestarile ce le-ar fi putut avea bebele meu daca s-ar fi nascut (e posibil ca-n cazul meu sa fi fost mai grave).
Dupa ce am aflat de anomalie, sotul meu s-a inscris pe un grup de discutii unde scriu cu precadere mamici din USA si Canada care se confrunta cu astfel de probleme si acolo isi impartasesc experientele lor si invata sa faca fata situatiei. Stiu ca primeste zilnic mailuri de pe grupul de discutii. O sa il intreb diseara cum te poti inscrie acolo si iti trimit detaliile pe MP. De asemenea, are adresa de email a unei doctore neurolog pediatru din Franta cu care el a vorbit despre prognosticul bolii bebelusului nostru si o sa ti-o trimit si tie, dar tot diseara.

Nu pot sa pretind ca inteleg ce simti si prin ce treci, fiindca eu traiesc o durere diferita de a ta; pot doar sa spun ca stiu cum e sa te doara sufletul pentru copilul tau si sa simti ca nu poti face mare lucru...E cumplit.



mama ingerasului Albert (23s si 5z), 10.08.2010

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns petra spune:

Sibylle,
Nu pot sa te ajut decat cu o vorba de incurajare, sa va dea D-zeu putere sa va puteti ajusta viata voastra de familie dupa cerintele si nevoile copilului vostru, sa aveti puterea de a-l ajuta si sustine tot timpul.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Chuny spune:

Leditia, stiu bine ca stii asta. De multe ori ma gandeam la tine si ca trebuie sa-ti fie inuman de greu sa te uiti in ochii puiului tau care inca nu stie ce povara poarta. Acum ma uit si eu in ochii lui Vladimir si mi-e foarte greu.

Lala, mersi.

Olim, ne vedem! :-)

Balanta, imi pare rau pentru tot chinul vostru si imi dau seama ca trebuie sa va fie foarte greu. In ceea ce ma priveste sunt fericita ca nu a trebuit sa iau o astfel de decizie si ca am aflat abea acum. Poate vi se pare absurd, dar Vladimir este Lumina ... cu toate problemele lui.



Sib http://aripicarecrescinnoi.blogspot.com/ ***** www.helpsonia.com/povestea-soniei" target="_blank">MULTUMIM PT CEEA CE ATI FACUT PT SONIA



Nasterea ariciului Vladimir ***** ***** Anna, o nastere cu viteza

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns mihaela77O spune:

Sibylle,multa putere!

e normal ca Vladimir sa fie Lumina.....de multe ori(e prima data cand marturisesc public acest sentiment),ma gandesc ca poate daca as fi stiut dinainte,din timpul sarcinii ce probleme ar fi putut avea Mihaita,poate as fi renuntat,insa azi realizez ca nu-mi imaginez viata fara el.....cand vine si ma pupa sau imi zambeste,ma topesc....asa a vrut Dumnezeu...sunt convinsa ca vei gasi puterea sa lupti pt Lumina ta!
te imbratisez!

MIHAELA DE ANDREEA(03.04.1997) SI MIHAITA(25.09.2003)
Blogul lui Mihaita
Vreau Sa Nu Mai Fiu DIFERIT
A&M


Viata...


Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Chuny spune:

In capul meu incet se precizeaza ceea ce doresc. Eventual cine vrea sa ma ajute sa scrie pe forumuri de copii cu probleme de sanatate din tarile lor si sa intrebe daca exista copii cu aceasta anomalie. O sa fac cat de curand o adresa de email la care pot fi contactata ... sau un blog ...

Tot ceea ce am putut gasi cu google am gasit, dar nu e mare lucru si nu e destul.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns nelia spune:

Sibylle, ! Mi s-a rupt sufletul cind am citit, am sperat pina in ultima clipa. Vreau doar sa-ti spun ca sint alaturi de tine, de voi, cu un gind bun macar...

Eu stiu acest forum, poate poti lua legatura cu unele mamici: http://www.mamanpourlavie.com/forum/sujet/former-un-groupe-de-mamans-d-enfants-spa-ciaux-ted-dysph-tda/page/2

Si: http://www.autisme.qc.ca/TED/les-ted-sont/desordre-desintegratif.html

Ma mai interesez si cind reincep scoala si daca aflu ceva, iti scriu.

CORNELIA, mami de www.dropshots.com/nelia#date/2009-03-30/13:05:37" target="_blank">AGATA, TUDORA si LISANDRU

Life is just what happens to you, while you're busy making other plans. (John Lennon)

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns oanagabriela spune:

Sibylle, va doresc din suflet multa putere si incredere pentru a putea sa-l ajutati cit mai mult pe Vladimir .
Eu ma gasit urmatoarele forumuri in limba franceza:
http://idic-et-cie.forumactif.fr/
http://www.angelmanforum.org/
http://www.enfantdifferent.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=1386
http://forum.magicmaman.com/



Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns DarkBendis spune:

Sibylle, eu voi scrie pe forumurile de aici, tu sa-mi spui ce si eu o sa o fac.Trimite-mi PM oricand poti.

Multe urari de putere si incredere, si o imbratisare mare familiei voastre frumoase!




Dark Bendis
& Hogmanay Baby (31.12.2008)

"I dream of wolves. With them I run."
"Ye harm none, do what thou wilt shall be the whole of the Law"

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns coraly spune:

http://organizedwisdom.com/Childhood_Disintegrative_Disorder

Daca te descurci in engleza, pe pagina asta gasesti linkuri cu toate probleme legate de aceasta boala, tratament, bloguri, grupuri de suport.

Multa putere!

Coraly, Sergiu (3 ian 2005) si Dominic (11 mai 2009)

www.flickr.com/photos/13756075@N03" target="_blank">poze

Alaptatul - Help Line

Mergi la inceput