Epilepsie(4)

denisa220972 spune:

Fetelor sunteti supermame, , sa va dea Dumnezeu sanatate.


Timpul vindeca ranile, acorda-ti timp.

Mutatia C677T-heterozigot, Mutatia A1298C-heterozigot, gena PAI1-4G/5G-homozigota. O sarcina oprita din evolutie la sapte saptamani.

stefanut-08 spune:

Buna dimineata,

Dau astazi 2 cafelute ca sa imi i-au revansa ptr zilele trecute!! Puiul meu este ceva mai bine dar inca nu si-a revenit complet. Noaptea nu a mai plans dar ziua tot este destul de agitat. A dat mult inapoi de cand cu toate problemele astea. Este moale ca un jeleu si il bate vantul din toate partile.
Vio - Bine ati revenit acasa!! Acum va asteapta o perioada de liniste, fara internari si drumuri de facut. Sper ca Irinuca sa fie bine si sa va bucurati de aceasta perioada de liniste!!
Magda - Sebi ce mai face?? S-au oprit crizele?? Sper sa fie bine pana ajungeti la recuperare.
Cata - voi ce mai faceti?? Ii place lui Robi in Italia??
Leti - Noi luam Rivotril de aproape un an si crize nu a mai facut deloc.Nu stiu daca de la el. Insa este posibil ca tremuratul ochisorilor care a aparut sa fie povocat de acest medicament.Cred ca toate aceste medicamente au efecte adverse dar ce putem face daca nu putem fara ele???? lui Tudor.
Denisa - multumim ptr aprecieri.
Ioana - multe salutari!!
Va doresc un Week-end placut!!!

Vio_irina spune:

In primul rand va pup pe toate si pe puisorii vostri dragi si-mi vine sa umplu pagina cu ,,Ce bine e acasa!!!".

In al doilea rand va anunt ca am sosit aseara pe la miezul noptii cauza fiind decalarea programarii de la 18,30 la 20,00.Pe Irina au tinut-o o vesnicie,adica o ora si putin ,astfel ca spre casa am pornit in jurul orelor 22,00 , a fost momentul in care m-am relaxat si eu de stresul cel mare iar cand am ajuns acasa mi-am dat seama ca eram lipsita de vlaga, ca vorbeam fara sa mi se auda glasul,tot asa, nu stiu nici cand am adormit...oboseala ,bate-o vina.

Si acum sa detaliez...
Noaptea de luni spre marti a fost linistita,Irina a dormit bine,fara plans,dimineata,pe la 6,00 am pornit spre Bucuresti,am facut internarea,aglomeratie mare,dupa amiaza i s-a pus branula in picior si i s-a facut prima perfuzie cu b6 care a durut fiind prea putin diluata cu ser fiziologic,am vorbit cu d-na conferentiar care era suparata ca mama dansei era grav bolnava,am facut programarea pentru rmn la dr. Virgil Ionescu pregatit sa intre in concediu de luni,asa ca ziua a fost destul de plina dar si favorabila noua(asistenta i-a gasit intr-un minut vena si a pus branula,l-am prins si pe dr.Ionescu in activitate).

Rezerva 10,unde am stat,era o.k,curata,renovata,cu televizor,situata la etaj daca pot sa-i spun asa ca de fapt era podul sectiei mansardat,in toate saloanele aer conditionat,din prima m-a izbit o caldura care imi amintea de conditiile inumane din spitale,dar nicio grija,imi spune sotul,avem aer conditionat,numai ca,dupa ce am intrebat asistenta sef(a),mare ,,doamna",cu ,,experienta"... aflam ca aerul nu mergea,instalat din 2005,a fost folosit in exces pentru caldura si...s-a stricat,nu-i nimic,trec peste toate,nu ma las,nu apucasem sa verific prognoza meteo la plecare si imi spuneam ca trebuie sa urmeze si zile mai racoroase dupa atata canicula,deschid televizorul si aflu exact ce nu doream,caldura mare,mai ales in Buc.Rezerva era prevazuta cu doua ochiuri de geam la care nu ajungeam decat daca ma foloseam de ceva,in cazul meu de cutit ca era mai lung,in felul asta il deschideam sau il inchideam functie de cum batea soarele,hei ,si cu toate astea eram privilegiate ca ocupasem acest salon.
Nu urcam decat pentru mesele Irinei,pentru perfuzie si vizita medicala,in rest bantuiam pe toate aleile curtii spitalului si imi faceam cunostinte printre pacienti,adulti bineinteles,cele care ati stat acolo stiti la ce ma refer.Detin multe informatii despre ei,as putea sa redau numeroase conversatii sau moduri de a aborda straini,au un dar de a repera persoane care nu sunt internate acolo,trecatori etc.Pentru mine sunt fenomenali...blanzi,inofensivi,pierduti in lumea lor plina de reguli neintelese si de un umor tragic,din pacate,cei mai multi dintre ei abandonati si de familii.Se ascundeau pe unde apucau sa fumeze o tigara cersita sau sa bea o cafea fara sa fie vazuti de personalul medical.

Am cunoscut o rezidenta draguta si eficienta,dr.Stoian,ea s-a ocupat indeaproape de noi ,din pacate peste sase luni va parasi si ea spitalul si va merge aproape de casa ,adica in Constanta.Intr-una din zile am stat de vorba si cu d-na dr.in recuperare functionala,Ligia Robanescu,mi-a facut mare placere,personal o admir mult.
Perfuziile cu b6 nu au adus numic nou,se mentin spasmele de la trezire,d-na conf. considera totusi ca starea Irinei e echilibrata,schimbarea medicatiei fiind prea riscanta tinand cont de istoricul situatiei si asta e si parerea noastra ,a parintilor.Vorbe de incurajare,promisiuni ca va fi bine,observatii despre evolutia bolii lipsesc din decor cu desavarsire,adica de bine sau de rau,nimic.
Vineri dimineata ,nu ma vedeam decat acasa cand aflu ca branula nu mai merge,vena s-a spart,ce urma ma facea sa vad negru-verde-albastru,dar Dumnezeu a fost cu noi permanent si in doua,trei minute Irina avea branulica in manuta stanga.Musai aveam nevoie de ea la sedarea pentru rmn.Rezultatul il aflam marti,practic atunci se va face si biletul de externare.
EEG am facut si a iesit o.k.,ah si era sa uit, i-a masurat perimetrul cranian si s-a concluzionat ca nu are microcefalie.e la limita inferioara pentru varsta ei.
Cam atat,deja m-am lungit...
Va multumesc ca v-ati gandit la noi,vad ca Fla imi tine locul cu brio,s-a conversat putin cu voi,acum suntem acasa unde e liniste,racoare si miroase frumos.

Stefanut,imi pare rau sa aud ca puiul mic e nelinistit,s-ar putea sa fie caninii cauza,dar daca au inceput sa iasa nu se mai opresc si va veni si vremea linistirii.Ai grija de tine,protejeaza-te, sa nu stai in curent,ca nu-ti face bine la operatie si intreaba medicul despre un calmant pentru Stef ,macar pe perioada noptii,ai nevoie si tu si el de odihna.

Cata,vad ca v-ati adaptat cu totul,ma bucur mult si iti doresc sa functioneze dieta in continuare si Robi sa fie bine.

Magda,astazi ti-a trimis Fla pozele,sper sa la fi primit,ma voi ocupa sa caut unele mai de actualitate si voi invata si eu sa trimit prin mail,asta e un obiectiv pe termen scurt pe care mi l-am fixat,deh,omul cat traieste,invata!

Leti,esti in gandurile mele mereu si sper sa mearga rivotrilul,am avut si noi o tentativa de o luna jumatate ,dar Irina era din ce in ce mai rau,asa cum spune si Magda,reactiile nu se potrivesc,la fiecare copil sunt altfel,noi l-am abandonat ca Irina era somnolenta si dezvolta tipuri noi de crize,oricum a incerca un medicament nu inseamna a fi nevoit sa-l pastrezi in lipsa eficientei lui.
Inca o data iti spun ca ma poti intreba orice doresti daca simti ca exista asemanari intre cazurile copiilor nostri.

Ioana,ce mai face Alex?Cum v-ati distrat la mare?

denisa220972,multumim pentru vot si pentru aprecieri!Eu iti doresc sa devina realitate visul tau cel mai pretios si sa ai parte de multa sanatate!Ai dreptare,timpul vindeca dar numai in asociere cu credinta in Dumnezeu!

Va trimit o imbratisare calda si multi pupici!

Vio_irina spune:

Am scris rezerva 10 in loc de 12,se pare ca oboseala persista,la 10 am stat anul trecut,era la parter,avea si grup sanitar dar l-au facut de doua locuri si nu cred ca as fi putut sa stau cu cineva din diverse motive care o au pe Irina in prim plan dar si pe mine in plan secund.

pisellino spune:

multumim de sustinere fetelor
robi e mai bine, fara crize doar ca a inceput sa se muste tare de mana dreapta, el se mai musca si in tara dar nu asa de des, acum ori se bucura ori plange ca imediat se musca de mana si lasa urme de ceas abia astept sa incepem odata terapiile
vineri am fost la spital, medicul lui robi m-a impresionat cat e de profesionist si de om in primul rand, noi mergem la el recomandati de doctorita lui robi de la Roma si pentru el asta e o mare onoare.l-a consultat el, sotia lui care e neuropsihiatru si fratele lui care e terapeut de m-am speriat cand am intrat si i-am vazut pe toti 3
mi-au spus ca aici in Brescia e orasul foarte bine organizat si ca totul se face ca la carte, deci m-a programat pentru centrul de terapii, astept sa ma sune cam in 20 de zile, m-a programat pentru dietist la Pavia, intr-un orasel de langa noi ca acolo are el un dietist bun pediatru, m-a programat pentru pediatru din zona mea ca sa-mi dea foaia pentru gradi a lui robi, deci face totul el, am avut mare noroc ca l-a sunat neuroloaga de la roma ca altfel nu stiu ce ne faceam.
mi-a spus ca robi va merge peste 2-3 luni la gradi acompaniat de asistent social care il duce si sta cu el la gradi si mi-l aduce acasa. va face psihomotricitate de 3 ori/ sapt + logopedie + fizioterapie + o terapie care nush cum se cheama, knaufer parca.
in nov. robi va face o noua rezonanta magnetica sa vedem daca e totul ok, oricum m-au incurajat si mi-au spus ca vad mari sanse in acest copil
la primarie nu am rezolvat inca, sper sa rezolv luni ca sa pot incepe si actele de pensia lui robi
cine zice ca vrea cafea lavazza? mi-am amintit de o faza: m-am dus intr-un bar sa beau o cafea cand am iesit de la spital ca ma zapacisem de cap si cer de la o romanca de sta pe strada cu mine o cafea lavazza cu ginseng, i-am zis ca ma lasa creieru' dar eu uitai ca ea nu mai stie sa "vorbeste romaneste" e venita aici de 2 ani si a uitat sa vorbeste romaneste super tare faza ca pe mine m-a umflat rasul si a trebuit sa vorbesc in italiana ca ea nu ma intelegea
vio ma bucur ca ati ajuns acasa si ca ati scapat de spital
stefanut cum mai sunteti?ai mai vb cu mama lui filip?
magda tu erai cu cafeaua te servesc cu mare drag
cam atat ca m-am lungit si ma tot striga sotzu' ca se foieste robi

ah, era sa uit, pisellino are traducere in italiana, este "mazarica" dar porecla lui robi i-a pus-o doctorita lui de la Roma, Pisellino fiind fiul lui Popeye si a slabaturei, am uitat cum o chema ca Robi cand era mic avea un ciuf de par in varful capului si semana cu Pisellino

POZE ROBI
produse copii mamici preturi foarte bune
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

stefanut-08 spune:

Buna dimineata,

Revin la obiceiurile bune si dau cafeluta de dimineata.. Peste numai doar 2 zile voi fi la servici dimineata si nu stiu daca voi reusi sa va salut la prima ora. Puiul meu a dormit mai bine si s-a mai linistit. Incet, incet , incepe sa faca lucrurile pe care le putea inainte, adica sa se ridice in picioruse, sa se ridice de pe burta pe genunchi.....dar inca mai dureaza. Parca nu mai are atata putere in manute, se sprijina cate putin pe ele si isi da imediat drumul pe burta sau pe spate.
Vio - ma bucur tare mult ca ati ajuns acasa, ca Irinuca este mai bine, ca nu se vad semne ca boala a evoluat in mai rau...Multumesc frumos ca te gandesti la mine, acelasi lucru este valabil si ptr tine. Ai umblat numai pe drumuri in ultimul timp si oboseala s-a acumulat asa ca ai grija de tine si odihneste-te. Sunt cu gandul la voi!!
Cata - ce vesti bune ne aduci!! Sa dea DD ca Robi sa uite de faza cu muscatul manutei. Si Stefanut scrasneste din dinti in ultimul timp, si asta e ceva nou la el. Ce diferenta fata de sistemul din Romania unde trebuie sa umbli de nebun ptr ca puiutul sa faca terapii pe care oricum le platesti.
Cu mama lui Filip am vorbit chiar zilele trecute. Filip este mai agitat decat inainte si face spasme la trezire. Mersul nu mai este asa de nesigur dar in rest nu e prea bine. Peste 2 saptamani are programare la Obregia si vor face inca un RMN ptr a putea face comparatie cu cel facut in urma cu 7 luni. Si ea ma intreaba de tine de cate ori vorbim si iti transmite salutari!!
Ioana, Leti, Magda - voi ce mai faceti??
Sa aveti o duminica frumoasa!!

magda2010 spune:

buna dimineata,

avem parte de o zi de toamna astazi,chiar imi era dor sa-mi fie frig.eu iubesc ploaia tare mult,imi incarca bateriile la maxim.deci m-am trezit in forma,numai ca a trebuit sa vin la servici.


vio,am vazut printesele,sint foarte frumoase.
irina are o privire atit de senina,curata,inteligenta,este un copil foarte dulce..d-na robanescu nu te-a incurajat deloc,nu ti-a spus cum vede evolutia ei in timp?vezi progrese dupa seriile de recuperare?as vrea sa te mai intreb cum e partea psihica,dar nu stiu daca sa indraznesc.

nu mi-am anulat programarea de la gura ocnitei,dar am s-o fac sapt asta.crize asa mari cum a fost cea de acum 3 sapt n-a mai facut,dar lucrurile nu sint tocmai bune,mai are noaptea niste crize maruntele.eu nu stiu in ce consta recuperarea de la centru,dar doctorita de acolo a fost f categorica,2-3 luni fara nici un fel de criza si apoi pot merge la recuperare.bine ca s-a terminat luna asta de concedii,voi merge la dr cu sebi,dar ma indoiesc ca are doctorita o solutie salvatoare,doar sa-i majoreze iar doza.vom vedea.
lupta asta cu inamicul epilepsie este fara sfirsit la noi.sint 8 ani de cind nu s-a gasit formula si doza perfecta,de ce as crede ca o gasesc intr-o luna?de fiecare data cind am incercat sa fac ceva pt sebi,nu am reusit.
si mai e sistemul asta care nu te ajuta deloc.trebuie sa ai tu lectiile facute si sa stii la usa cui sa bati,daca nu,indicatoare nu sint,orbecaiesti asa,sperind ca esti pe drumul cel bun.ar trebui sa existe echipe de medici care sa-ti coordoneze recuperarea.banuiesc ca asa este in centre,dar din pacate noi nu avem acces momentan,mama ma-sii de epilepsie.
ma bucur pt robi,cu siguranta sinteti pe drumul cel bun,sa nu va intoarceti in rominia niciodata,sau,dupa cum am mai spus,doar in vacante.

si duminica frumoasa!

Vio_irina spune:

Stefanut,ma bucur ca puiul mic incepe sa-si recapete increderea in el,cred ca despre asta e vorba,a trecut printr-o operatie urmata si de o indigestie ,nu-i simplu deloc,nici noi nu ne-am fi refacut mai repede,iar pe ei ii afecteaza chiar si o raceala banala.
Vei vedea ca va fi din ce in ce mai bine.

Magda,mersi,sunt tare mandra de amandoua,ai dreptate,Irina are o frunte si o privire profunda, de geniu ,asa imi place sa spun eu,pare ca stie foarte multe...dar,in realitate nu este asa,din pacate,boala o afecteaza la fel si psihic si motor.
Cateodata intoarce capul cand e strigata,zambeste cand isi aude numele, ma urmareste in timp ce-i vorbesc,reactioneaza la zgomote emise de jucarii,telefoane dar nu o face cu interes,se uita spre usa stiind ca pe acolo apare cineva,rade cand este stimulata(pupata sub barba,intr-o anumita zona),vocalizeaza(ei,ai,ae),se intoarce de pe spate pe burta si invers,se rostogoleste daca are manutele sub ea,nu in lateral,se sprijina binisor pe coate.
Toate astea le face dupa o munca de recuperare de la varsta de 8 luni ,un an la Bucuresti sub indrumarea d-nei Robanescu,de sase luni la Gura Ocnitei.
Nu,nu mi-a dat nimeni sperante,cu atat mai mult cu cat nu se cunoaste cauza retardului iar d-na Robanescu e rezervata in a face pronosticuri in astfel de cazuri,mi-a spus insa ca din experienta a observat ca hipotonii recupereaza mai usor,ca in cazurile unde spasticitatea e severa se lucreaza mai greu si deasemenea progresele sunt mici dar ,cred ca acelasi lucru e valabil si in cazul hipotoniei severe,sau cel putin asta e parerea mea dupa recuperarea facuta de noi pana-n prezent.
Poti sa indraznesti sa ma intrebi ce vrei,nu am retineri in a-ti raspunde.

Cata,sa nu revii in tara decat in vizita!

Sanatate multa!

denisa220972 spune:

Dragutele nu aveti ptr. ce sa-mi multumiti, asa am simtit eu,in momentele in care va citeam am simtit ca ma linistesc sufleteste, nu ma intrebati de ce? eu cred ca fara stiinta lui DD si intrumarea lui nu putem face nimic in viata, totul vine de la El.
Sanatate multa voua cat si copiilor vostri.
O saptamana buna!





Timpul vindeca ranile, acorda-ti timp.

Mutatia C677T-heterozigot, Mutatia A1298C-heterozigot, gena PAI1-4G/5G-homozigota. O sarcina oprita din evolutie la sapte saptamani.

ioanacioc spune:

Buna dimineata,
Noi nu suntem bine,Alex trece printr-o perioada proasta,crizele sunt tot mai puternice si nu mai stim incotro sa mergem.
Sunt tare dezamagita de sistemul asta de tot .....,sunt suparata ca l-am nascut in Romania ,in tara asta jalnica d.p.d.v. al sanatatii......
Nu pot sa cred ca nu exista si alti copii,alte cazuri asemanatoare,doar nu o fi unicat?
Miercuri avem programare la dr. Tismana,sa vedem ce spune si d-lui,sper sa gaseasca o solutie ca nu mai putem,am ajuns la capatul puterilor
Sa aveti patre numai de lucruri bune si multa ,multa sanatate! pe toata lumea