Epilepsie(4)
Raspunsuri - Pagina 18
stefanut-08 spune:
Buna dimineata la toata lumea,
Astazi reusesc si eu sa beau cafeluta cu voi si ma bucur tare!!
Julianne - suntem alaturi de tine!! Te imbratisez si iti doresc multa putere ca sa poti fi alaturi de micuta ta. Asa este boala asta, dureaza pana se gaseste medicamentul sau doza care sa opreasca crizele.Noi nu putem decat sa ne rugam si sa speram ca va fi mai bine.
Sa aveti o duminica cat mai placuta!!
pisellino spune:
Julianne bine ai venit draga mea, suntem toate aici in aceasi oala 
asa e cu epilepsia, nu se cunosc cauze, tratament, nu se cunoaste nimic 
noi abia acum cand robi al meu are 3 ani s-a descoperit ca are sindrom angelman, face crize de la 8 luni. nu te descuraja ca sunt cazuri care se vindeca, sunt miracole, fetita ta e mica are toata puterea sa mearga inainte, bebelusii sunt luptatori 
noi am trecut aproape prin toate tratamentele, ia sa le enumar si io de curiozitate
carbamazepina
frisium
keppra
tolep
fenobarbital
depakine
ACTH
piridoxal 5 fosfat
piridoxina
topamax
sabril
dieta chetogena in prezent + depakin "a rilascio modificato"(nush ce inseamna, sunt granule)
si daca ma gandesc si mai bine sigur mai sunt da nu mi le amintesc acu pe toate
stefanut tot nu mi-ai zis cum te cheama
pup tuturor o zi frumoasa
POZE ROBI
produse copii mamici preturi foarte bune
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
stefanut-08 spune:
Salutare,
Cata eu sunt Elena, am uitat sa ma prezint.la toata lumea
Happiness_4_us spune:
Eu am intrat sa mai anunt inca o data ca am medicamente pe care nu le mai folosim si daca e vreun pitic in tratament cu vreunul din ele, le pot trimite cu drag prin posta.
Lamictal( lamotrigina) de 5mg- am 6cutiiX28 tablete si expira in dec 2011 In Ro nu se gasesc de 5 mg.
Decortin H de 5mg- cortizon - 400 tablete- expira in martie 2012
Carnitor 330mg( levocarnitina) 180buc- expira in sept 2013
Cata, pe langa Depakine, Robi ia si un hepatoprotector? Ca Depakine e f periculoas ptr ficat. Hepatoprotectorul se da minim in primele 3 luni de la administrarea Depakine.
Sanatate multa puilor mici!
Mamica fluturasului Andrei si
22+ 
Am produse la bazar. Ajuta si tu!
pisellino spune:
nana inca nu ia hepatoprotector ca a inceput de sapt trecuta depakine.robi a mai incercat depakine dar nu forma asta granulata, o incercam si pe asta andreius?toate bune la voi? va pupam
POZE ROBI
produse copii mamici preturi foarte bune
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
Julianne spune:
Multumesc stefanut si pisellino, asa este, drumul e lung si greu, monstrul pitit in creierasul copilasilor nostri se pare ca e dificil de doborat. Off, pisellino, ce lista lunga!
In fiecare zi ma trezesc cu speranta dar la capatul ei ma prabusesc in deznadejde. Si asteptarea asta e asa grea!
Ieri a fost "cuminte" si spre seara indraznisem sa cred ca vom scapa si noi o zi fara criza; dar de unde, tocmai pe la 9 pm cand sugea, de fapt era pe punctul de adormire, mi s-a incovrigat in brate. Iar eu tocmai ii multumeam lui Dumnezeu ca avem o zi fara crize.
multa sanatate.
Vio_irina spune:
Va strang in brate cu intreaga mea putere pe toate ca sa simtiti cat de dor mi-a fost de voi.
Am lipsit din mai multe motive printre care si probleme personale de sanatate pe care sper sa le fi rezolvat,probleme care m-au tinut departe inclusiv de Irina de care nu m-am despartit pana la momentul respectiv niciodata, deci va puteti imagina cat de greu mi-a fost.Dar, pentru ca a stat pe timpul zilei cu sora mea care imi seamana la voce dar si fizic,Irina s-a comportat exemplar,asa cum am rugat-o inainte de plecare,a fost linistita,relaxata,noaptea a dormit bine cu tatal ei.
La intoarcerea mea,dormea,iar eu nemaiavand rabdare sa stau fara s-o ating, s-o mangai,s-o pupacesc,s-o simt am inceput s-o fac cu riscul trezirii.Nu s-a trezit dar zambea cand ii pupam
obrajorii,barba,manutele,parul...doamne,si-mi parea asa schimbata,mare si frumoasa,cu adevarat ingerul meu pe pamant de care sunt total dependenta.
Pe seara cand s-a trezit ne-am iubit amandoua,i-am vorbit dar nu puteam s-o iau in brate iar ea se uita intr-un anume fel prin care-mi arata ca-si doreste acest lucru,s-o ridic si s-o lipesc de mine ca de obicei.I-am dat lapticul si medicamentele dupa care a inceput sa vorbeasca pe limba ei,in lumea ei,era fericita ca-i venise mamica acasa.
Intre timp am citit tot ce-ati scris si m-am bucurat nespus pentru reusitele lui Stef Luptatorul,pentru starea de bine a lui Sebi,dar... m-am intristat citind de Robi,Alex si Tudor,tuturor le doresc sanatate multa iar mamicilor minunate putere si un mare brat de.
Julianne,ma bucur ca ai prins curaj si ni te-ai alaturat,sper din suflet sa te ajute sa treci mai usor peste probleme,pe mine m-a ajutat,am gasit aici niste mamici puternice si luptatoare, gata oricand sa sara in ajutor cu o vorba buna,de incurajare.
Imi pare rau, e putin spus,ma doare ceea ce i se intampla micutei tale si te inteleg perfect,esti in fazele de inceput,dupa parerea mea cel mai greu de depasit, cunosc si dimensiunile pe care le capata speranta si deznadejdea in momentele astea cumplite si intr-adevar asteptarea umple paharul prin cruzimea ei.
Daca vrei si esti pregatita ne poti povesti mai multe despre fetita ta,despre dezvoltarea ei psihomotorie,despre nastere,despre medici,investigatii,despre ce simti tu...noi suntem aici
ioanacioc spune:
Vio,sanatate multa iti doresc si bine ai revenit si multi pentru frumoasele tale!
Julianne spune:
Multumesc pentru cuvintele calde, Vio. Si eu ti-am simptit lipsa!
Ai scris despre centrul de recuperare de la Gura Ocnitei si m-au invadat amintiri de demult, acolo am avut bunicii dar s-au prapadit cu ani in urma. As vrea din nou sa zburd prin acele paduri asa cum faceam odinioara, fara griji, fara tristeti. Acum mi-e greu sa proiectez imagini de viitor, dar visam sa imi duc copila intr-o zi prin acele locuri. Oh, Doamne, ce sa fac cu toate visele, planurile pe care mi le faceam nu cu mult timp in urma, ca orice mama din lumea asta Acum nu ma pot gandi decat la ziua de maine, la crizele de azi, la rezultatul testelor, etc
Mi-am dat seama ca eu ma aflu la inceput de cosmar si m-am gandit ca poate voi nu ati mai vrea sa retraiti acele stari; de aceea nu am stiut ce sa fac, daca sa scriu sau nu.
Fetita mea are ceva intarzieri de dezvoltare, nu stim daca sunt efectul crizelor si medicamentelor sau aceasta hipotonie vine la pachet cu altele, incluzind convulsiile, fiind vorba de simptome ale unui sindrom grav. Deocamdata ne bucuram de fiecare zambet, sunet..nu-si tine bine capul, tonusul e slab, etc
Azi am avut intalnire cu echipa de metabolics a spitalului (noi nu suntem in tara) si ne-au spus de ceva variatii descoperite in doi cromozomi. Urmeaza teste viitoare, ne-au luat si noua, parintilor, probe de sange. Am inima de plumb, totul parca e plumb in jurul meu, si aerul...dintre toate, daca as fi putut sa negociez, as fi ales orice dar nu probleme genetice.
cam asta, nu stiu ce sa mai zic; e de necrezut cum astfel de evenimente in viata noastra ne zdruncina din temelii, totul este up-side-down; parca orice acum pare usor de dus, dar nu asta, nu sanatatea copiilor
va imbratisez pe toate
stefanut-08 spune:
Buna dimineata,
Vio - ma bucur nespus ca ai revenit printre noi.Sa iti dea D-zeu multa sanatate!! imi place asa de mult sa citesc postarile tale, parca mi-as citi propriile ganduri. Intr-adevar copilasii nostri sunt ingerii care ne fac sa mergem mai departe si sa fim puternice orice ar fi. Si eu ma uit la puiul meu cu mare drag, mi se pare ca este cel mai frumos copil din lume si sunt fericita ca D-zeu mi l-a dat mie. Il iubesc asa de mult si probabil ca asta ma face sa ma tem mereu ptr el. Irinei si multe salutari Flaviei.
Julianne - intr-adevar faza aceasta de cautare a unui diagnostic este cea mai grea. Toate am trecut prin asta dar Dzeu si puiutii nostri ne dau puteri ca sa mergem mai departe. Si ptr mine a fost groaznic sa descopar ca puiul meu are probleme mai ales ca am mai trecut o data prin asta si totul s-a terminat tragic.Au fost luni in care nu am vrut sa vad pe nimeni, am plans pana la epuizare si ma intrebam mereu "de ce??", simteam ca nici nu pot sa respir....Acum am renuntat sa ma gandesc la viitor, ma gandesc doar la ziua de astazi, ma bucur de fiecare clipa alaturi de puiul meu si parca totul este mai bine.Este de ajuns sa il privesc pe stefanut, sa il strang in brate si simt ca pot invinge orice greutate. Sigur vei trece si tu cu bine peste aceasta fazi si va fi bine. micutei tale.
Magda,Cata, Leti, Ioana - sper ca sunteti bine si voi si puiutii vostri!!
sa aveti o zi buna!!