Epilepsie(4)
Raspunsuri - Pagina 10
Vio_irina spune:
Buna dimineata!
Am lipsit din motive legate de anotimpul toamna-bulioane,zacusca,dulceturi,compoturi si sper ca saptamana viitoare sa inchei capitolul asta.
Noi suntem relativ bine,mai putin seara, cand Irina incepe cu nemultumirile ei,vrea numai in brate si o tine asa o ora,doua.
Tot e bine,ca cel putin nu mai plange noaptea,deocamdata.Ce ma bucura e faptul ca s-au rarit spasmele de la trezire,motivul,sincer,nu-l cunosc,cum va spuneam nu am umblat la medicatie.
Cata,curaj si putere,treceti voi si de momentele astea!
Ohh,da,Magda,avem vechime in a asculta melodii pentru copii de pe youtube,in felul ei,cred ca Irina le stie pe dinafara.
Stefanut,mi-era dor de tine!
Felicitari,ai baiat mare care intelege ca mami a inceput serviciul!
Ioana,Leti,!
Pentru ca va pregatiti de scoala sau gradinita,va doresc un an bun,cu multe invataturi, bucurii si sanatate cat cuprinde!
stefanut-08 spune:
Buna dimineata,
Ne intalnim din nou la cafeaua de dimineata. Astazi nu mai sunt asa de matinala, am lenevit cu puiutii mei in pat pana adineauri.
Stefanut doarme destul de rau noaptea iar dimineata doarme mai tarziu. In timpul zilei insa este vesel si bine dispus. Irinuca se joaca mult cu el si se bucura ca el rade.
Vio - Spor la facut muraturi, dulceturi si compoturi!! Anul acesta nu am facut asa de multe ca si anul trecut. Noroc de mami a mea care face de toate si ma aprovizioneaza si pe mine.
Cata, Leti, Ioana, Magda - va las si voua cate o cafeluta ptr mai tarziu.
Va doresc o duminica frumoasa alaturi de familii!!
magda2010 spune:
buna ziua!
noi sintem bine cu totii,dar am fost tare ocupati cu pregatirile de gradi,si sint si tare obosita ca n-am mai avut o zi libera de 2 luni.
ioana,sebi implineste 9 ani peste 2 saptamini si nu merge la gradi.a mers la un centru particular pina la 8 ani,dar asta e limita de virsta.anul asta a stat acasa si am facut doar recuperare doua zile pe saptamina.sint in iasi doua centre de zi,de stat, pt sebi,dar mi-e frica sa-l duc acolo pt ca nu vorbeste si nu as putea afla niciodata daca i s-a intimplat ceva.si il duc de acasa doar daca se lucreaza cu el,nu vreau sa-l duc doar asa ca sa scap de el.
ce face alex?tratamentul tot asa bine merge?
vio,gata camara?ai si vreo reteta deosebita,specialitatea casei?
pisselino,cum e cu robi?ai spus ca mai intri,tacerea ta ma ingrijoreaza,nu e semn bun.hai intra cu o lavatzza.
stefanut,sebi e bine,cu o singura criza f scurta(vreo 5 secunde) in ultima luna.dar,cred ca v-am mai spus,mereu stau in garda,ma tem sa nu fie linistea dinaintea furtunii.cindva o lasasem mai moale cu contabilizatul crizelor,dar de cind imi doresc sa ajung la un centru de recuperare,numai asta ma intereseaza. si numai bine tuturor
ioanacioc spune:
Magda,ma interesa daca Sebi are vreun diagnostic pus pe partea asta , a vorbirii,ca nici Alex nu vorbeste.
Nu stim unde sa ne mai ducem cu el , sa vedem ce zice si dr acum, cand vom merge la control,ca de inteles ,intelege tot ce i se spune.
Eu incerc sa il duc la gradinita normala,cateva zile pe saptamana.
A mai facut crize,dar ne-a avertizat dr ca nu vom scapa asa repede de ele,trat fiind abia la inceput,asa ca speram sa mearga totul bine si sa trecem la recuperare pe partea vorbirii.
Cata, ce faceti?
Vio,gata treaba?
Stefanut,a fost buna cafeaua,!
letitia78 spune:
Buna tuturor mamicilor.
Vio,noi cand am facut RMN-ul la Victor Babes la toti copiii din ziua aceea ne-a spus ca i-a adormit cu Dormicum.
Stefanut,cum este la lucru dupa o pauza mai mare?Eu nu prea astept sa vina acea zi,dar asta e,nici acasa nu putem sta si sa ne plangem ca nu avem bani.
Tudor de pe data de 8 ia Rivotril,1/4 seara si vreau sa spun ca noaptea nu a mai facut crize.Inca nu am primit telefon de la Bucuresti ca sa ne spuna cand mergem.Astazi chiar a fost cum nu l-am mai vazut de aproape 2 luni,vesel,fara crize si foarte energic.Nici nu stiu ce sa fac,sa ma bucur mi-e frica,vb.aceea sa nu fie linistea dinaintea furtunii.
A,am uitat sa va spun ceva,daca traia Andrei ar fi trebuit sa-mi conduc copilul in clasa I,astazi.Dar inca mai sper ca poate voi reusi cu Tudor sa trec prin aceste sentimente.
Va doresc numai bine la toate mamicile cu care vb.si multa sanatate copilasilor si mult ajutor de la Dumnezeu.
Vio_irina spune:
Off,Leti,ultima parte a mesajului tau m-a daramat pur si simplu.
Cu toate ca mai am un copil alaturi de care am simtit bucuria inceputului de an scolar,astazi si pentru mine a fost o zi trista.
Am vazut copii mergand cu flori la gradinita si la scoala, zburdand plini de viata si n-am putut sa nu ma gandesc ca, pentru noi,adica pentru familia noastra,sunt mult mai mari sansele ca momentele astea sa nu existe in viitor decat cele care ar putea sa faca posibil acest lucru.
Mi-e greu sa exprim ce simt... si te inteleg perfect dar nu sunt capabila acum sa te incurajez altfel.
Iti spun doar:Gandeste-te ca ai sus,in ceruri, un ingeras care vegheaza asupra ta si asupra fratiorului lui.
Pe de alta parte, atat ma bucur ca Tudor e mai bine, tocmai pentru ca stiu ce inseamna ca timp de 2,3 luni sa nu ai drept mangaiere nici macar zambetul copilului tau.
Si,da,Leti,bucura-te,traieste cu fericire zilele bune , nu va urma nicio furtuna,sta si in puterea noastra s-o indepartam,gandind pozitiv.
Referitor la anestezie,nu stiu cum mi-a scapat,de obicei cer amanunte despre tot,ma intereseaza orice detaliu,dar programul incarcat, oboseala,emotiile si caldura aia sufocanta m-au afectat si pe mine.
Ma gandesc ca daca as fi stiut ce substanta a folosit as fi putut afla eventualele reactii adverse si asa poate mi-as fi explicat starea ei de agitatie din ultimul timp.
Noi l-am facut la Matei Bals,la o clinica particulara,Pro Vita,la dr.Virgil Ionescu,zice-se cel mai bun in domeniu.
Cum este RMN-ul lui Tudor? si te imbratisez cald!Sanatate multa si putere!
Magda,nu sunt gata,mai am cate ceva de facut,cum spunea si Stefanut, mama e baza,adica merg la ea cu toate cele si acolo le conserv iar la inceputul lui nov. le aduc acasa.
Nu am retete speciale, ah ,ba da,am o reteta de gogosari in otet din cartea scrisa de Radu Anton Roman,sunt deliciosi...
,in rest,vinete coapte,ardei copti pentru congelator,suc de rosii,rosii in suc de rosii cu ardei gras,patrunjel si frunze de telina,bulion pentru ciorbe,castraveti in otet,dulceata de prune,fructe de soc,adica de-astea de sezon,zarzavat pentru ciorbe (la congelator-morcovi,telina,pastarnac,radacini de patrunjel,ardei gras verde si rosu,frunze de telina- toate tocate sau rase,puse in pungute cat pentru o ciorba).
Ma bucur ca sunteti bine!
Mult succes la gradinita!
Ioana,faptul ca Alex intelege tot e foarte bine,inseamna ca puteti comunica cu el. Un logoped l-ar putea ajuta enorm iar atunci cand copilul e cooperant rezultatele vin neintarziat.
Alex executa comenzi?Mananca singur?Se imbraca fara sa fie ajutat?Merge la toaleta?
Trebuie sa speri in continuare!
Stefanut,Cata!
ioanacioc spune:
Vio,am facut logopedie,insa nu s-au vazut rezultate,vom incerca sa mergem iar.
In privinta comenzilor,executa numai ce ii convine,de mancat, mananca numai hrana rece, singur,iar la toaleta ,nu, olita este baza.
Acum ,saracutul,cu atatea medicamente,nu stiu,dar imi este f greu,asa cum spuneati si voi, sa vad copiii mergand la scoala,iar noi batem pasul pe loc.
Leti,imi pare rau,dar se spune ca dupa furtuna iese intotdeauna soarele(este valabil pentru toata lumea),trebuie sa gandim pozitiv! toate mamicile si puisorii lor!
magda2010 spune:
buna dimineata,
diagosticul lui sebi este encefalopatie infantila,pe rmn lui apareau f multe malformatii,talboul clinic al bolii asociaza retard psihomotor grav,diplegie spastica,epilepsie,incontinenta urinara,elemente de autism.nu intelege decit o parte din ce spun,lucrurile cu care ne confruntam zilnic,de fapt.la 2 ani spunea 10 cuvinte,apoi a facut o pauza lunga pina anul trecut cind brusc a inceput sa spuna-trei,patru f corect.aici va spun o poveste nostima.eram la tara,la bunici,sebi era pe deal cu strabunica,iar eu am fost nevoita sa merg dupa apa.cind m-am intors bunica imi spune ca sebi stie sa numere,de ce nu i-am zis?iar eu m-am uitat mirata la ea,n-am crezut-o,erau totusi 7 ani de cind nu spusese nici un cuvint nou,a incercat ea sa numere degetele lui sebi,iar sebi nimic,ridea si atit.iar intr-o zi,se uita emi la mickey mouse si acolo se numara,si il aud pe sebi spunind-trei........patru...........
deci strabunica stia ea ce spune
nu vad spun cit am plins.de bucurie,bineinteles. il mai visez uneori noaptea vorbind,alergind,asta imi face tare rau,dar visele nu le pot controla.in rest,eu ma abtin sa ma gindesc la ce-ar fi putut sa fie.mereu plec de la ceea ce am si incerc sa traiesc fericita cu ce am.dar se trezesc altii din jurul meu facind scenarii,intrebind in ce clasa ar fi trebuit sa fie daca......mie toate astea imi fac rau,si am observat ca si voua la fel.
iar cind m-a intrebat una idioata de ce nu il duc sa-l las undeva la un centru,institutionalizat adica,m-am trezit multumindu-i lui dumnezeu ca mi l-a dat mie pe sebi,sa-l iubesc si sa-l ingrijesc,ca daca era pe mina idioatei,era rau.si n-a inteles de ce n-as putea trai macar o zi daca l-as da de linga mine.
vio,cum adica ardei copti la congelator?mie imi plac ardeii copti la nebunie,nu siam ca ii pot pune pe iarna.adica ii coc si ii pun la congelator?mai pun ceva?,tot o sa ne cunoastem intr-o zi.miine abia ajung cu sebi la control,dar cum sa ma mai pling acum cu o singura criza intr-o luna?si aia ffff scurta.
Vio_irina spune:
Lasa,Ioana,ca va merge si Alex la scoala,inca e micut,poate-si da drumul si cu vorbirea si totul va fi bine in cele din urma.
Magda,ai cuprins in mesajul tau toate trairile noastre,ce ne face bine si ce nu si cat de tare ne iubim copilasii nostri minunati.
Pai,coc ardei grasi si capia,le scot cotorul si semintele(pentru a face economie de spatiu) si ii pun la pungute pe care le introduc in congelator,identic ca la vinete.Iarna ii scoti si ii prepari cum vrei tu,cu ulei,otet,miere ,sare.Mie nu-mi ajunge spatiul ,ca dac-ar fi dupa mine as pune de toate in congelator,adica fructe si legume la greu,verdeata nu prea-mi place ce-i drept,isi ia gust de buruieni si prefer s-o cumpar proaspata din piata,ca acum se gaseste si iarna.
Astazi i-am lasat pe-ai mei parinti singuri cu treaba
,sper sa ajung dupa amiaza la ei sa duc niste capace de borcane,ca nu prea mai merg alea de anul trecut.
Succes maine la control!Si eu cred c-o sa ne cunoastem intr-o zi!
Stefanut,servici usor si pupici puilor tai!
Cata,ce face Robi?
Leti,!
Va doresc sanatate multa,multa!
ra_mi_ella spune:
magda. Nu te mai intrista atat. E adevarat ca e foarte dureros cand cei din jur nu ne inteleg durerea si nu realizeaza ca pentru noi cele mai banale lucruri par minuni, avand in vedere problemele copilasilor nostri, dar mare e Dumnezeu si poate vom reusi macar sa ii punem putin pe picioare, atat cat sa se descurce in viata. Si pentru mine e cumplit cand toata lumea ma intreaba in ce clasa e copilasul meu (pentru ca el de obicei trece ca un copil normal, nu se observa deloc ca ar avea o pb.) si in clipa in care tb sa spun ca nu e la scoala si sa mai si dau explicatii, se "pune eticheta".
Oricum, asa cum zicea cineva nu oricine ar putea trece prin ce trecem noi si sa mai obtina si niste rezultate care sa ne dea puterea sa mergem inainte.