Palatoschizis(4)Roxa, Lili, Nicoleta, curaj!

emanuelsrbn spune:

David s-a nascut cu palatoschizis total (palat tare lipsa si cel moale era format din doi omuleti pe lateral). In cazul lui, d-na dr. Bratu a decis sa opereze in 2 etape, intai palatul moale (dupa 6 luni, dar in functie de diferite amanari - minim o luna dupa vaccin, loc liber in spital, etc. a fost operat la 11 luni) iar palatul tare "cand va fi suficient material". Acum mai are o gaurica in palatul tare, mult mai mica decat la inceput si se pare ca se micsoreaza, din ce ne-am dat noi seama. D-na dr. ne-a chemat la control la 6 luni de la prima operatie, prin noiembrie.
Din ce am inteles de la d-na dr. Bratu, palatoschizisul posterior se opereaza dupa 6 luni, pentru ca muschiul are nevoie de aproximativ inca 6 luni dupa operatie sa se flexibilizeze si astfel sa se comporte normal pentru vorbire, la varsta la care copilul incepe sa vorbeasca.
In ceea ce priveste hranirea, este o diferenta enorma dupa operatia de palat moale. Practic acum David mananca orice, ca un copil normal, chiar daca inca mai are gaura in palatul tare. Inainte de operatie dadea orice pe nas.
Din cate am inteles de pe forum, la 3 luni se opereaza buza in cazurile de cheiloschizis.

Emanuel, tati deDavid (1.06.2009)

cellia78 spune:

Buna, Sorin si bine ai venit! Sa va traiasca cele doua minuni, sa fie sanatoase si sa va aduca numai bucurii!

Sunt mamica unei fetite diagnosticata cu palatoschizis posterior; are omusorul, dar e despicat pe din doua; nu e afectat decat omusorul, palatele sunt ok.

Fetita noastra are 1 an si 4 luni.
De operat mergem luna viitoare la dna dr Bratu; teoretic se putea face la un an; dar au venit pe rand niste dinti (teama de febra si complicatii), muci (scuze pt termenul folosit, dar astia sunt, asa le zice, prefer asa decat "academicul" secretii), iar dinte, iar muci; apoi venira in ordine: entero-viroza, bronsiolita si pneumonia. Apoi dna dr a mers in concediu. Apoi a venit canicula si sfatul dnei dr a fost sa o lasam pe septembrie din cauza caniculei; asta si in ideea ca nu e caz urat si poate fi amanat nitel.
Sper si ma rog ca luna viitoare sa incheiem, cu bine, acest capitol si sa respiram si noi relaxat.

Dc citesti prima pagina si prin urma, vei afla ca exista aici si Radu_Claudia, adica Simona, mami de Claudia; care s-a nascut fara omusor si anul trecut in noiembrie i-au refacut omusorul; tot la dna dr Bratu. Dar vine ea Simona si da detalii.

Eu una am refuzat sa-mi duc copilul la operatie la 6 luni. A fost alegerea noastra insa. Fiecare parinte decide pt copilul sau ceea ce considera a fi cel mai bine. Motivele mele si "povestea" ti le voi relata pe privat; doar ca te rog sa ma ierti, nu pot azi!

Pediatru........greu ne-a fost si noua si mi-am inscris si reinscris fata la 4 medici si abia acum a ramas la o dna dr care vad ca stie care e treaba; si care mi-o trateaza frumos si cu respect si nu ca pe copil cu nevoi speciale. In paralel, ca eu sunt cu furnici pe creier, merg lunar cu ea la dnul dr Stanciu; care si dumnealui stie si medicina si stie si cum anume se vorbeste cu parintii si copiii si care in plus stie si sa respecte fiintele din jur; stiu, raritate....pt tara asta "scumpa"! Tocmai de-aia la dumnealui la cabinet e mereu aglomerat si dumnealui sta zilnic peste ceea ce si-a "impus" drept program. Nu pleaca pana nu consulta si ultimul pacient sosit!

Intrebai de dna dr Bratu; o poti gasi in fiecare miercuri, pana la ora 19, in spital sau policlinica; dar mai degraba la etajul 2, unde are sectia; noi am mers mereu la dansa in zilele dumneaei de garda , seara si am stat calm si frumos de vorba, fara teama ceasului care sa anunte vreo operatie sau altceva; dimineata pot interveni multe - vizite in saloane, raport, etc,etc; cel putin asa mi s-a spus mie; ca, din moment ce dna dr e acolo, de garda, pana urmatoarea zi, de ce sa vin la prima ora motz cand biata femeie are atatea de rezolvat?

Sper sa te fi ajutat macar un pic!

Pe privat iti voi scrie maine, cum am zis; tot acolo iti voi lasa si nr de tel al dnei dr sa o suni sa va vedeti.

O zi buna va doresc!




Cecilia, mami de Nicolle Adelina

sorryn81 spune:

Emanuel
Mersi mult pentru detaliile date pe privat.Mi-au fost de mare ajutor, m-am lamurit cum stau lucrurile si sper ca saptamana viitoare sa mergem la d-na doctor Bratu pentru primul control. Sunt foarte curios si nerabdator sa aflu ce ne va spune de Clara. Pana acum, in maternitate si-au dat cu parerea toti, pareri care de cele mai multe ori se contraziceau, ceea ce a amplificat sentimentul nostru de frustrare si disperare.

Ma bucur pentru David, ca lucrurile au evoluat asa de bine, si asta imi da curaj sa cred ca si puiutul nostru va fi un copil cat se poate de normal.

Cecillia, multumesc mult pentru gandurile bune si intentia de a-mi povesti experientele prin care ai trecut. Cu siguranta ca ne vor fi de folos cu trecerea timpului, cand probabil ne vom lovi si noi de aceleasi probleme. E adevarat ca suntem la inceput, inca nu am racit, nu ne-au iesit dintisori, muculeti nu avem, dar uneori sunt inevitabile astfel de neplaceri.
Legat de pediatru poti sa-mi dai detalii despre d-na doctor la care mergi? Cum pot lua legatura cu dumneai?
Astept maine mesajul de la tine cu telef. d-nei doctor Bratu, si multumesc tare mult inca odata pentru ajutor.

Sanatate multa!

iulyana spune:

BUNA SEARA SORIN ........eu sunt mamica unei minuni de fata de 9 anisori,nascuta cu palatoschizis si tot la d-na doctor BRATU am operat-o ,dar si eu am ales varianta cea mai buna pentru micuta mea ,binenteles la recomandarea d-nei doctor de care sunt foarte multumita ,noi din anumite probleme de sanatate si avind despicatura palatului foarte mare cu omuletul despartit in 2 am operat-o la 6 ani si sincer nu regret nimic poate ca asa trebuia sa fie fiinca atunci cind sa nascut micuta mea operatiile se faceau numai de la 3 ani asa ne-au spus ,ca sa nu existe nici un risc cu anestezia si de cite ori programam operatia se intimpla ceva ,ori era racita sau i-au facut vaccinul si nu trebuia ,chestii de genul asta ,pina cind am reusit sa fie operata .........pot spune ca e o mare vorbareata, cinta superb de frumos (pling mereu cind o aud)e premianta si a terminat a I a cu note si medii de FB....... deci e un copil minunat .......acum noi asteptam luna noiembrie sa se mai intervina cu o operatie pentru alungire de palat ..............au avut o echipa de suedezi care a vazut-o si au zis ca DA terebuie sa -i mai faca o interventie .......SPER CA AM FOST DE FOLOS UN PIC SI VA DORESC MULTA SANATATE MICUTEI SI SA CREASCA MARE SA VA BUCURATI DE EA ..........sunt niste minuni de copiii .........

daca viata nu ne va ucide vom fi nemuritori......mergi inainte ...........viata nu poate fii un film in reluare ..........

iulyana spune:

FETELOR SUNT UN PIC SPERIATA MICUTA MEA A SCOS UN PREMOLAR SI LA 2 ZILE SIA SCOS SI CANINUL,PE CARE STIU CA LA SCHIMBAT , NU STIU CE SA FAC, SI CE SA MAI CRED , CA AM VB CU DOCTORA EI STOMATOLOG LA TELEFON SI NE ASTEAPTA DUPA 1 SA O VADA ,ASTA A MEA MICA I-SI SCOTE SINGURA DINTII SI HABAR NU AM CIND A REUSIT CA M-AM TREZIT CU EA LINGA MINE SI CU DINTELE-N MINA ,SPUNINDU-MI :MAMI MAI TREBUIE SA MAI VINA ZINA MASELUTA INCA O DATA SI AM INCREMENIT CIND AM VAZUT-O........DOCTORA A ZIS SA STAU LINISTITA NUMAI LINISTE NU AM ..premolarul se vede ca-i da sa iasa dar caninul???????????????...asteptam

daca viata nu ne va ucide vom fi nemuritori......mergi inainte ...........viata nu e un film in reluare .....

NicoletaZ spune:

Bine ai venit, Sorin! Cred ca deja ai primit toate informatiile de la fetele (si tatii)care au copiii cu tipul malformatiei celei mici. Mama, ce mancacioasa este.
Corina, eu vreau sa iti spun ca nu am intrebat-o niciodata pe prietena noastra pana acum despre problema. Desi am banuit ceva. Este complet integrata. Este o fata draguta (as putea spune ca arata foarte bine) si are prietene ( noi am cunoscut-o printr-o prietena comuna, cu care a fost colega de scoala). Ea nu a avut decat o despicatura foarte mica de palat (cativa milimetri), dar a fost mai urat pe nas si i-a lipsit din gingie. La nas a avut 4 interventii. Acum se vede numai o cicatrice pe buza. A fost recent la dr. Varcu (care face si operatiile pt. Pe muchie de cutit) si i-a spus ca ii scoate cicatricea si costa 200 Eu (clinica privata). La nas nu mai intervine pt. ca au fost multe interventii. Singurul lucru ce nu se poate reface este V-ul buzei. Oricum, ea arata bine si asa. Nasul este o.k Si sa nu uitam ca operatiile au fost facute acum multi ani. A avut probleme cu dintii care au crescut mai mici pe portiunea lipsa de gingie, dar are facuta lucrare si nici nu se mai vede.
De ce va este atat de frica de cicatrici? Cand vor mai creste, se pot scoate cu laser.
In privinta integrarii, cred ca este foarte important rolul nostru, ca parinti si modul in care acceptam noi problema. Gura lumii nu o opreste nimeni. Exemplu: Ieri au ajuns mai repede la noi niste prieteni si noi mai aveam cateva minute pana sa ajungem acasa. Pana sa ajungem noi, o vecina "binevoitoare" i-a instiintat ca am plecat cu fata la spital ca plangea. Noi eram la plimbare cu cea mica.
Sau... Eu nu am ascuns-o pe cea mica. Daca am mers la cumparaturi, am luat-o cu noi. Si am auzit si exclamatii de genul "Aoleu". Dar, am intalnit si o persoana care era bunica de fetita de 9 luni. Si mama de copil nascut cu hemipareza stanga. A fost singura persoana necunoscuta care a venit si m-a intrebat ce are cea mica. Si fiica ei mi-a spus ca a suferit 7 operatii. Si mi-a demonstrat ca si cu o problema mai mare decat a copiilor nostri se poate duce o viata normala. Era casatorita si avea o minune de fetita. Si sfatul lor a fost sa o crestem in asa fel incat sa nu simta ca este diferita de ceilalti.
Asa ca totul depinde numai de cat de bine ne vom putea asuma noi rolul.
Liliana, depinde si cat de afectata este gingia si cat de afectat este nasul. Numai medicul la control iti poate spune de cate operatii este nevoie si daca se poate face totul intr-o singura operatie. Intr-adevar, buza cu gingia si cu nasul se opereaza odata, dar... decizia este a medicului.

NicoletaZ spune:

Mama, am avut limbarnita. O pazesc pe cea mica si nu am somn. A racit si tuseste si stranuta si se ineaca prin somn. Am emotii din cauza asta. Vineri mergem sa ii scoata firele si este nevoie din nou de anestezie. Bineinteles ca va fi foarte scurta anestezia, dar am emotii cu raceala. A racit in spital. Era curent. Nu are febra, dar tuseste si are mucisori (ai dreptate, Cecilia, cu "mucisori"). Pediatra care a consultat-o a spus ca nu se aude nimic la plamani si nici nu se vede nimic in gat. Sper sa fie totul in regula. Oricum trebuie scoase firele. Si ea este in continuare pe tratament cu antibiotic. Si sirop de patlagina.

liliana26 spune:

nico,ti-am dat "add"pe mess,dar nu am reusit...

radu_claudia spune:

buna sorin, sunt simona si eu am fetita cu ambele palate si fara omulet si am operat-o la 7 luni jumate' la dr bratu la palatul moale si reconstructia omuletului si urmeza cealalta operatie sa o facem dupa ce implineste 2 ani ca este posibil sa se mai inchida palatul moale in timp odata cu dezvoltarea si cresterea capusorului si nu o sa mai fie nevoie de grefa de os.
stiu ca este greu si toti la inceput ne-am speriat insa cu trecerea timpului o sa faca parte din rutina si o sa vi se para ceva ''normal'' daca se poate spune asa.intradevar sunt momente greu incercate de viata sa iti vezi copilul pe masa de operatie dar asta e ce sa facem nici noi nici ei nu avem vreo vina.
oricum am citi ca fetita ta mananca super bine si nu va confruntati cu probleme la mancat si la luat in greutate ceea ce este un atuu ptr voi si ce va urma.va doresc sa va gasiti puterea si curajul sa faceti fata acestei mari provocari.ptr orice nelamurire noi suntem alaturi de voi si de toate mamele care citesc mesajele noastre si au intrebari.
si ca sa va enervez oleak va mai cer cate un vot http://concurs.citgrup.ro/index.php?vote=7e6bb0df093672fdb7b59a591905e41d
multam'frumos!

radu_claudia spune:

eu una mai nu sunt lamurita cu o chestie:
claudiei i-au iesit 4 dinti sus,4 masele (2 sus 2 jos), 2 dinti jos, si atat.
nu trebuia sa ii iasa inca 2 jos? inainte de masele????sa aiba 4 sus cu 4 jos apoi canini , masele .....
stau putin cu groaza sa nu cumva sa nu ii cresca dintii de jos, e posibil? ati auzit sau avut cazuri asa?
acum face iar febra,diaree,nervi,baleeeeeeeeeeeee,si toata ziua cu mana in gura si plange.
nu stiu ce anume ii mai iese ca nu ma lasa ''putoarea'' sa vad.