Palatoschizis(4)Roxa, Lili, Nicoleta, curaj!

corina_tutza spune:

Nicoleta ma bucur de reusita operatiei! Doar dupa trei zile biberon? Pe noi nu ne-a lasat o luna sa papam cu bibe si in acest timp a uitat de el. De la cinci luni bea laptele cu lingurita, ingrozitor de greu. Vad ca si Karlita are voie cu biberon dupa putin timp de la operatie, acum ma intreb daca totusi nu s-a exagerat la noi!!!!!
Veronica, stai linistita ca o sa vorbeasca, Vlad care s-a nascut fara nici o probleme, la varsta lui Andrei nu avea decat cateva cuvinte in vocabular, acum vorbeste de ii zic sa mai faca un pic de pauza sa se odihneasca gurita! Lasa babele, asa l-au terorizat si pe un var de-al meu, deh bunica de la tara, cu tot felul de leacuri babesti si copilul nu a vrut sa vorbeasca pana pe la patru ani. Acum are 26 de ani si nici o problema. Asa ca stai linistita, o sa vorbeasca cu siguranta.

corina_tutza spune:

Nicoleta, ne poti de ceva info despre prietena ta? A avut si palatul afectat? Cum vorbeste? Cum s-a integrat? Eu ma gandesc cu groaza ca voi fi intrebata ce a patit Radu la gurita,si mi-e teama ca nu voi reactiona cum trebuie, mi-e frica sa nu fie respins de copii si deja imi fac o gramada de scenarii.Fetelor, voi v-ati lovit de asemenea situatii, Mihaela, Flori?

ginye55 spune:

Corina eu am fost intrebata la un moment dat in parc de o mamica ce a patit Edi la gurita...i-a spus exact ce are...ca s-a nascut cu o malformatie...a fost operat ...si gata. Eu cred ca conteaza f mult modul in care o spui, atitudinea ta...sa nu fie copilul perceput de ceilalti la modul "vai de el, saracul". Eu replica asta le-o retez din scurt. Dar ma gandesc din ce in ce mai des la momentul integrarii in gradinita...atunci, in colectivitate ma intreb cum va fi perceput Edi de ceilalti copii. Vad ca momentan, in parc, nu are nicio problema cu ceilalti copii...nu se uita ciudat la el, nu isi dau coate...semnul de la buza este vizibil...sper totusi ca in timp sa se mai atenueze...asa ca...atitudinea da tonul.

Flori, mami de Eduard Stefan (12.10.2008)

liliana26 spune:

eu credeam ca gingia se va rezolva o data cu buzita
intelesesem de la fete ca se face o interventie pt buzita'gingie si una pt palat...off!
nicoleta,mersi de info!ma bucur mult ca n-aveti pb cu papa...

sorryn81 spune:

Salutare tuturor!

Sunt taticul unei dulceti de fetita nascuta pe 10 august, la maternitatea Cantacuzino, cu palatoschizis posterior (despicatura doar la nivelul palatului moale).
Sper sa nu deranjez prin interventia mea pe acest forum, intrucat am vazut ca toate postarile vin din partea mamicilor. Multumesc anticipat de intelegere si toleranta. Mamica noastra e foarte ocupata cu mititica, si cu surioara ei de 1 an si 6 luni, asa ca am fost indriguit sa ma ocup de "butonat".

Am citit cu mare interes experientele prin care ati trecut, si recunosc ca toate informatiile pe care le-am aflat de aici ne-au ajutat sa trecem mult mai usor peste socul aflarii problemei de care sufera fetita noastra.

Sarcina a decurs fara absolut nici o problema, la ecografii nu s-a vazut nimic, si din ce am inteles e aproape imposibil de observat o astfel malformatie.
Nasterea a fost si ea la randul ei foarte normala, si bucuria venirii pe lume a micutei a fost spulberata ziua urmatoare cand avea sa aflam de problema copilului. Lucrul asta s-a intamplat abia a doua zi, si intr-un fel pe care numai in Romania il poti intalni. Dimineata urmatoare mergand sa alapteze pentru prima oara fetita, sotiei mele i se spune ca copilul este la prematuri si sa mearga acolo, iar acolo in usa de la intrare, o asistenta fara inima ii spune sec ca copilul are o malformatie la cerul gurii, si nu se poate hrani la san normal. Abia spre pranz d-nul dr. Craciun, seful sectiei de neonatologie, ne-a explicat ce inseamna o astfel de malformatie si ca nu este nimic grav si ca totul se va repara, fara urmari.
In aceeasi zi am alergat prin tot Bucurestiul dupa tetina speciala, am luat-o pe ceea de la Nuk, si bebe a acceptat-o foarte bine. La inceput, pana sa invatam cum s-o hranim mai dadea pe nas afara, dar acum foarte rar se intampla, si asta cand e infometata tare si trage ca hapsana din biberon.

La momentul de fata, mananca aproape 100 ml lapte matern la masa , la un interval de 3-4 ore. Crede-ti ca e normala cantitatea? Noi o vedem cu ochii cum creste si ia in greutate ceea ce ma face sa cred ca e ok.

Pasul urmator ar fi sa mergem la un control pentru a afla cand va fi operata. Suntem din Bucuresti, si am fi tentati sa mergem la d-na dr. Bratu. Cum pot intra in legatura cu dumneai sa obtin o programare?

Multumesc anticipat pentru ajutorul vostru.

corina_tutza spune:

Bun venit, Sorryn, acceptam si tatici .Sa va traiasca micutele! Informatii despre doamna doctor Bratu iti vor da fetele care opereaza la dansa sau le poti gasi pe prima pagina. In legatura cu laptele...eu zic ca mananca foarte, foarte bine comparativ cu baietelul meu. El abia reusea sa pape 30 ml, dar la intervale scurte de timp, obosea foarte repede si trebuia hranit chiar si din ora in ora. Asa ca din punctul asta de vedere sunteti niste norocosi.
Liliana, gingia se opereaza o data cu buza, dar in cazul nostru nu s-a inchis total(mai sunt cativa milimetri) si va fi nevoie de implant de os pe la 7 ani.Tot atuci se va face si retus la nasuc.

ginye55 spune:

Sorin bine ai venit! Nu esti singurul tatic, mai e si Emanuel, tati de David. Cum spunea si Corina, pitica ta mananca f bine. Nici Edi al meu nu manca mai mult de 30 ml la o masa...manca mai tot timpul, niciodata nu era satul.

Flori, mami de Eduard Stefan (12.10.2008)

emanuelsrbn spune:

Salut Sorin,

In primul rand, sa-ti traiasca dulceata!

Nu esti singurul tatic de pe forum. Eu sunt Emanuel, tatal lui David, pe care l-am operat la d-na dr. Bratu. Mai este un tatic pe forum, Stefan si cu siguranta mai intra si altii care chiar daca nu scriu, cu siguranta ne urmaresc...

Pentru a merge la dumneaei, suna la spital (www.mscurie.ro/meniu_content.php?meniu_nr=2&language=ro&id_meniu_back=9&nume=Contact&id_pagina=6" target="_blank">http://www.mscurie.ro/meniu_content.php?meniu_nr=2&language=ro&id_meniu_back=9&nume=Contact&id_pagina=6) si afla cand este d-na doctor de garda, ca sa mergeti intr-o dupa-amiaza (preferabil dupa ora 17:00 cand este iesita din operatii).
Poti sa mai mergi la control si dimineata pana in 8:00 - 8:15, inainte de vizita doctorilor, dar este aglomeratie si agitatie mai mare la ora aia.

Daca ai si alte intrebari, le asteptam...

Emanuel, tati deDavid (1.06.2009)

ralucaserban spune:

Buunaaa ziuaaaaa!!!!!! Deci, sa va spun ce mai face fi-miu!: i-au iesit toate maselele (mai au sa creasca, nu va faceti iluzii!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) si acum ii ies toti 4 canini deodata!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.
Deci, nu mai pot! Ma maraie toata noaptea si toata ziua!!!!!!!!!! Noaptea am rezolvat-o: il droghez cu niste Nurofen sau Panadol si e mai bine, dar ziua e teroare!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bine ca inca mananca, ca am ctit p-aci ca ar fi fost cazul sa fie mofturos la mancare, nu e! E bine, inca!
Am fost in weekend, din nou la munte, la C-lung si am stat numai prin curte, cu mata (care l-a muscat de mana! (bine, nu rau, dar, oricum....). Asta pt ca a tras-o cat a putut de blana, de-i ramasese in mana tot parul saracei pisici!), cu puisorii (care l-au ciugulit de mana!!! ca a vrut sa le dea mancare (ca la porumbeii din piata primariei din Pitesti) si aia nu au stiut multe, l-au papat si de degetel!!!!!!!), cu celelalte gaini si cocosi care se uitau cam chioras, asa, la el...etc...A! sa nu-l uit pe ham! Nu se poate uita de ham, ham a fost tot scopul in sine de a pleca la bunici! Nici nu se trezea bine, nu deschidea ochii fara sa-l strige pe ham, deci ham este chestia suprema acolo!
Cam asa..Ieri a cazut de si-a zdrelit fruntea, d'astea!
Ne mandrim cu un copchil energic foc!
Va pupam si mai vorbim!!!!!!!!

Raluca, mami deDavid (1.06.2009)

sorryn81 spune:

Multumesc pentru primire si sunt placut surprins de rapiditatea raspunsurilor venite de la voi.

Corina, multumesc de gandurile bune. Si voua sa va traiasca si sa fie sanatosi baieteii. Se pare ca mi s-au indeplinit doua dorinte dintr-o data, si anume nu-s singurul barbat de pe aici, si a doua Emanuel si-a operat baietelul la d-na doctor Bratu, asa ca am cui sa cer detalii. Da, se pare ca sunt fericiti in privinta mancarii, aproape ca mananca ca un copil normal, numai ca o jumatate de ora dupa alaptare o tinem in brate intr-o pozitie cat mai verticala.

gynie, nici nu a durat prea mult si Emanuel a si dat un semn de viata. Cred ca e cazul sa se inmulteasca si numarul taticilor pe aici
Ii spuneam mai sus si Corinei, multumim lui Dumnezeu ca totusi fetita noastra are o forma usuara a bolii, si pe langa lucrul acesta ne ajuta si ea mitica prin cumintenia ei. Pana acum in afara de socul si frustrarea situatiei, nu am avut prea mult de chinuit. Vor urma cu siguranta operatia, perioada de recuperare, problemele de vorbire (sper sa nu fie, imi e teama de asa ceva), care vor fi momente dificile cu siguranta.

Emanuel Si tie sa-ti traiasca baietelul si sa fie sanatos.
Am sa te contactez pe private sa-ti cer mai multe detalii despre operatie. (Am trimis pe e-mail)

As vrea sa mai intreb cateva lucruri, si cei care pot raspunde le sunt recunoscator:
-Palatoschiz posterior, la ce varsta se opereaza, mergand pe varianta in care copilasul ia normal in greutate si este intr-o stare de sanatate buna?! Am vazut ca fie la 3 luni, fie la 6. Nu stiu ce sa cred.
-Din ce am observat eu micuta noastra nu are omulet, cat de mult afecteaza lucrul acesta asupra dezvoltarii ulterioare a vorbirii, hranirii, etc? La operatie se reconstruieste daca nu exista?
-As dori sa merg la un pediatru care sa aiba habar de malformatiile astea, fiindca am avut supriza sa intalnesc un pediatru care nu stia prea multe despre subiectul acesta. Puteti sa imi recomandati pe cineva?

Multumesc mult!