Epilepsie (3)
Raspunsuri - Pagina 7
pisellino spune:
fetelor noi azi am fost plecati 
au dat drumul la lac aici la noi si am stat si noi si ne-am uitat de pe marginea strazii, pe noi nu ne afecteaza ploile, dar ma gandesc la stefanut saraca a avut ce munci noaptea si in noaptea asta ploua iar 
e jale mare
va pupam, mai intru maine ca sunt obosita 
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
stefanut-08 spune:
Buna dimineata,
Va multumesc ca v-ati gandit la noi!! De ieri dupa-masa nu a mai plouat asa ca apa a scazut mult. Din curte am scos apa cu pompa asa ca incet lucrurile revin la normal. Irina a fost fericita sa se balaceasca cu cizme de cauciuc prin apa. Cand apa era prea mare si ii trecea peste cizme a stat cocotata pe gard. Este prea mica ca sa isi dea seama de pericol.Ieri a adunat broscute, rāme , pesti si alte animalute care au ramas prin curte.Ne rugam sa nu mai ploua si sa se retraga apele de peste tot.
Voi fetelor ce mai faceti?? Toata lumea e bine??
Eu am vorbit din nou cu medicul din Germania referitor la analizele genetice de asta data. M-a sfatuit sa incerc sa trimit sange prin unul din laboratoarele noastre si deocamdata sa nu facem drumul pana la el.La analizele metabolice asa am procedat si a fost bine.Asa ca am vorbit la Bucuresti sa vedem ce analize ne recomanda. Probabil ca in august cand vom merge acolo vom face recoltarea in Bucuresti.Eu ma gandeam ca e posibil ca plasma din sange sa isi piarda din proprietati si analizele sa nu mai iasa daca dureaza 2-3 zile pana ajunge in strainatate. Medicul m-a asigurat ca in cazul analizelor care privesc genetica nu se poate intampla asta. Ei analizeaza cromozomii si genele si astea raman nealterate.
Asa ca o sa facem si asta si cel mai probabil anul viitor o sa mergem in Germania sau Austria ptr alte investigatii. Eu sper ca pana atunci puiul meu sa fie mai bine.
Va doresc si voua o zi cu soare si fara ploi!!
Vio_irina spune:
Stefanut,ma bucur mult ca sunteti mai bine si s-au retras apele,poate vrea Dumnezeu sa se opreasca ploile si sa nu fie consecinte asa dramatice,oricum nu-mi pot lua gandul de la voi,ai grija de tine si de copii.
Noi am fost astazi la Bucuresti pentru orteze,i-a luat masura Irinei,pe 9 iulie sunt gata ca de pe 12 avem nevoie de ele la recuperare.
Am citit si niste materiale in lb.engleza pe net despre dependenta de piridoxina,m-am rascolit iarasi,eu ca eu dar sotul meu ,puternic din fire, s-a resimtit mai mult...a trebuit sa vin cu incurajari solide...si parca prinde contur povestea Irinei si se descurca itele cumva,am aflat si despre convulsii intrauterine,despre tari unde primul tratament in caz de spasme,convulsii,crize consta in administrare de vit b6 mai ales acolo unde traseul eeg este unul difuz ,necaracteristic epilepsiei.Sunt multe,multe aspecte pe care medicii nostri nici nu le iau in calcul
dar sa mai si actioneze adecvat.
Si eu stiu ca se fac analize genetice fara sa fie necesara deplasarea pacientului la clinica respectiva,cei de la Bucuresti iti vor spune care e procedura,pentru copil este extraordinar,transportul cu trenul,avionul ,masina personala fiind tare incomod.Cand am plecat noi,in Rom.erau 40 grade,am stat doua ore jumate pe aeroport ca avionul avea intarziere,in avion aer conditionat,in Paris 18 grade,prima zi de internare cu febra,la intoarcere Irina avea tot corpul plin de plasturi care acopereau intepaturile,lumea se uita curioasa...noi cu mai putine sperante ca la plecare...cat de tare sa fii si ai vrea sa nu-ti pese tot te afecteaza.
Hai ca am intrat pentru a te incuraja si am sfarsit prin a ma vaicari,imi cer scuze...
si va doresc o noapte linistita si senina!
stefanut-08 spune:
Buna dimineata,
Astazi se anunta o zi frumoasa asa ca sunt bucuroasa de la prima ora. Curtea incepe sa se usuce, florile mele arata cam urat dar asta e, la anul poate vor fi frumoase din nou. Bine ca am scapat cu atat, speram sa nu mai ploua.
Vio - multumesc de incurajari, nu face nimic ca povestesti din experienta ta. Stiu ce greu este pe drumuri cu un copil mic si de asta as incerca sa trimit analizele fara sa mergem si noi.Am vorbit deja cu d-na doctor Birca, este un medic deosebit. Astazi o sa ii trimit un CD cu Stefanut ptr ca nu l-a vazut de 9 luni si vrea sa vada cum este acum.Pana ajungem la ea o sa aiba timp sa studieze cam ce analize am putea face. Analiza ptr depistarea sindromului Angelman despre care vorbea Ioana se face gratuit la noi in tara.Trebuie sa mai facem un EEG si daca constata ceva specific acestui sindrom atunci vom face si aceasta analiza.
Ptr noi este foarte greu si drumul la Bucuresti.Stefanut nu a putut dormi aproape deloc in masina asa ca au trecut foarte greu cele 9-10 ore pana la Bucuresti.Ultima data am fost in noiembrie si am prins zapada si viscol pe drum asa ca a durat vreo 3 ore in plus.
Ma simt asa de neputincioasa ca nu imi pot ajuta copilasul mai mult...Nici macar nu stim cauza suferintei lui.
Cata - voi ce mai faceti?? Cum mai e vremea la Piatra Neamt??
Magda, Letitia, Ioana - multe salutari.
pisellino spune:
robi a facut ieri multe crize, nu le-am mai numarat pe alea de azi-noapte ca nu am reusit sa le simt pe toate, de ieri dimineata a fost foarte foarte mofturos, a vrut numai in brate, seara eram deja terminata, a incercat el cumva sa ma anunte ca incep iar crizele.
nu mai sunt asa de suparata, ma gandesc ca bine macar ca a stat mai mult fara crize, a stat o luna asa ca e un semn bun, oricum continui dieta.
va salut, intru mai tarziu, acu beau o cana mare mare de ness
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
ioanacioc spune:
Buna dimineata,ma bucur ca sunteti bine ,Stefanut,chiar daca ni le-ar face pe toate gratuit,sotul meu nu mai vrea sa auda de Romania,cand este vorba despre sanatatea lui Alex ,bine acum nu pentru orice maruntis mergem acolo,insa a spus ca acestea le vom face acolo sa fie el sigur,am trecut prin prea multe lucruri urate legate de sistemul nostru sanitar,suntem dezamagiti ca de 6 ani nu stiu ce sa ne spuna ,nu stiu sa ne puna un diagnostic corect,merg numai pe bajbaite,face tratament de atata timp si nu se vede nici o imbunatatire,doar luam multe medicamente,nenorocim si celelalte organe care sunt bune.M-am cam lungit cu vorba,dar traim intr-o tara in care sanatatea este varza.Vio,Cata,Nana,Magda,Letitia,si celelalte mamici primiti de la noi .
Vio_irina spune:
Cata,sunt alaturi de tine si de Robi,fii tare ca trece raul si vin zile mai bune,eu zic ca e bine ca o luna nu a facut nimic,poate usor, usor se mareste perioada pana nu va mai face deloc crize.
Ai grija cu nessul acela mare,sa nu-ti faca rau si tie ca nu ai nevoie de asta acum ,mai bine fa-ti un suc natural, ia niste vitamine si dormi cand doarme Robi...sunt convinsa ca stii ce ai de facut dar iti mai repet si eu ca as vrea sa te ajut si nu stiu cum. si sanatate multa!
Stefanut,Ioana,Magda,Letitia,va pup si va doresc o zi buna!
letitia78 spune:
Buna,imi pare bine Stefanut ca la tine nu este chiar asa de rau cum arata pe la TV despre localitati din SV.Bine ca totusi s-au rarit ploile nu nu mai sunt asa de mari cantitativ.
Tudor de doua zile a facut o criza si nu prea stiu care e cauza ca acum nu este racit,dar si-a revenit.
Vreau sa va intreb la copiii vostri cat dureaza pana isi revin dupa o criza?Tudor are nevoie de cateva ore bune,la inceput este ca o mamaliga si treptat inecepe sa-si revina cu cate ceva.
Ness-ul nu este bun,daca tot vrei sa bei cafea mai bine fa-ti naturala.Iti distrugi inima si ficatul.Nu te supara pe mine dar nu ti-o zic cu rea vionta.ingerasilor dragi si 
din curtea mea pentru toate mamicile.
Anca, mami de Tudor - 26 mai 2009
Vio_irina spune:
Letitia,multumim pentru flori,gestul tau e deosebit,ca tine de altfel!
La Irina,de-a lungul timpului crizele si-au schimbat aspectul,frecventa si durata de aceea si modul in care se resimtea dupa era diferit.De multe ori dupa consumarea crizei isi revenea ca si cum nu s-ar fi intamplat nimic ,alteori se simtea extenuata, adormea imediat si hipotonia, asa cum spui tu, era mai evidenta,nici capul nu reusea sa-l tina,se prelingea pur si simplu printre bratele mele.
Acum,la trezire are niste manifestari pe care le-am descris cu ceva timp in urma,iar in momentele de dupa acestea ,in general e trista ,prefera sa fie lasata in pace,spun eu ca ,,mediteaza" in lumea ei.
Refacerea,revenirea depinde foarte mult de tipul de criza,de intensitatea ei,de durata,de locul unde s-a produs descarcarea electrica in creieras si de multi alti factori necunoscuti noua.
Daca pana acum Tudor a facut decat convulsii febrile e bine sa informezi medicul cu privire la criza noua descrisa de tine iar eu iti doresc din suflet sa fie ultima.
Sanatate si multi pupici lui Tudor!
stefanut-08 spune:
Buna dimineata,
Cam liniste pe aici... va ademenesc cu o cafeluta fierbinte!!
Cata - imi pare tare rau ca Robi a facut iarasi crize. Iti doresc multa putere sa treci peste zilele astea mai grele. Sigur e un semn bun faptul ca o luna nu a facut nici o criza. Poate pauza dintre ele va fi din ce in ce mai mare. Astept vesti mai bune de la voi!! ptr mamica puternica si lui Robi.
Ioana - si noi suntem dezamagiti de sistemul medical din tara dar in doctoruta Birca de la Obregia am incredere.Analiza ptr Angelman nu stiu daca o sa o facem, iar celelalte le vom trimite in Germania.Medicul de acolo m-a sfatuit sa fac asta si sa mai asteptam cu un drum obositor pana acolo.Nu il cunosc pe acest medic, tinem legatura pe mail.Am o prietena buna in Germania care lucreaza in Munchen la o clinica si ea a intrat in legatura cu el.Spune ca este un neurolog foarte bun, care are experienta multa si este cam cel mai cautat din Germania.Nici noi nu avem un diagnostic dar eu cred ca bolile astea neurologice fara o cauza anume sunt cel mai greu de diagnosticat.Sunt multe lucruri pe care medicina inca nu le-a studiat inca.
Vio - voi cum mai sunteti?? Va doresc o duminica frumoasa ca sa puteti iesi la plimbare. Va invidiez ca locuiti la munte!!
Letitia - multumesc ca te-ai gandit la noi. Tudor ce face??
Magda - multe salutari!!
Va doresc o duminica placuta tuturor.