Epilepsie (3)
Raspunsuri - Pagina 5
Vio_irina spune:
Stefanut,multumim pentru cafeluta!
La Irina mea sunt prezente in continuare manifestarile la trezire,incerc sa fiu langa ea in momentul trezirii si s-o linistesc cat pot.Fac tot felul de calcule cu ce-ar mai fi de facut.Noaptea nu se mai odihneste bine cu toate ca e sub nitrazepam si n-ar fi nimic daca ar sta treaza si n-ar dormi dar plange si nu stiu ce sa-i fac,mai tace daca o iau in brate si ma plimb cu ea.De la 4.00 la 6,00 nu am dormit.I-a iesit un caninutz si ne bucuram asa de mult ca asteptam minunea asta de o jumatate de an(ar putea fi cauza agitatiei).In rest e vesela,vocalizeaza,mananca binisor.
Cat despre somnul lui Stef,daca este linistit nu cred ca trebuie sa-ti faci griji.
Ioana,ai fost cu Alex la dr. Toma,e cea care face parte din comisie?Te intreb ca trebuie sa merg si eu cu Irina ca e luata la ea in evidenta si n-a vazut-o pana acum.
pe toata lumea si va doresc o zi frumoasa!
ioanacioc spune:
Da ,Vio am mers la ea,suntem in evidenta ei,de la dansa luam si referatul pentru ridicarea certificatului medical necesar la dosar,este membra a comisiei .
.Sper ,ma repet,sa nu fie vorba de asa ceva,dar pana atunci mai avem de asteptat. pentru toate mamicile si puisorii lor!
stefanut-08 spune:
Buna dimineata,
M-am bucurat ieri degeaba ca iese soarele, a durat doar o ora si iar a inceput ploaia si nu s-a mai oprit. Parca ar veni toamna si nu am fi in mijlocul verii.
Vio - ma bucur ptr dintisorul Irinei, sigur o parte din agitatie era si de la el. Poate se linisteste noaptea si doarme. Stef s-a trezit asta noapte si s-a jucat dar numai o jumatate de ora si a adormit la loc.Dar de plans nu plange niciodata noaptea, mai maraie daca eu motai si nu il bag in seama. Sigur o sa treaca si la Irinuca perioada asta rea si o sa fie bine.O pupam pe piticuta mica.
Ioana - mersi ptr informatii, pretul pe care ti l-au spus nu mi se pare mare. In Germania vorbeau de peste 2000 euro toate investigatiile si ne-au sfatuit sa mai asteptam.I-am scris doctoritei de la Bucuresti sa vad daca ne poate recomanda o serie de analize genetice pe care le putem face. Ea il cunoaste pe Stef si o sa mergem din nou la ea.Anul trecut nu au recomandat decat teste metabolice ptr ca asta banuiau si au spus ca nu are rost sa cautam acul in carul cu fan.Nu banuiau un sindrom genetic anume ca sa stie cam ce analize sa recomande.
In Austria cum ai ajuns? De ce recomandari si trimiteri ai avut nevoie?? Stiu ca multa lume merge la Viena ptr diferite investigatii si poate ca nu este asa de greu de ajuns.
Ma rog sa ii iasa analizele bine puiului tau si sa nu fie vorba de nici un sindrom genetic.
Catalina - ce faci draguta?? La Piatra Neamt tot asa frig este ca la noi?? Eu am pornit centrala din nou ptr ca era prea frig in casa.Mama lui Filip iti transmite salutari. Te pomeneste de cate ori vorbim, i-ai facut o impresie tare buna. La Filip nu vede nici o schimbare, dar se bucura ca nu este mai rau. O sa repete RMN-ul in septembrie si ma rog sa fie bine si sa nu fie vorba doamne-fereste de ceva neurodegenerativ.Si pe mine m-au speriat ingrozitor cand mi-au spus ca ar fi vorba la Stefanutz de asa ceva, nu pot sa uit prin ce am trecut eu si sotul meu atunci.Zilele alea 2 care s-au scurs dupa ce au trimis RMN-ul in Franta mi s-au parut ani. lui Robi
Letitia - tot ocupata cu masterul esti?? Ce face Tudorel??
Magda - iti pastram o cafeluta ptr mai tarziu cand o sa intri pe aici.
Va doresc o zi frumoasa in ciuda vremii de afara!!
pisellino spune:
stefanut si la noi e frig, am pornit si io aseara centrala ca robi avea urechile reci ca gheata. as vrea sa ne vedem vreodata poate ai treaba prin bicaz 
sau poate am treaba pe la suceava
salut-o pe mama lui filip din partea mea 
p.s. azi beau...CAFEA! 
ce bine, mi-a trecut jalea, am uitat ce rau mi-a fost si m-am reapucat de cafea
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
ioanacioc spune:
Buna ziua, fetelor!Stefanut,multumesc,asa sa fie, in Austria am ajuns dupa mai multe incercari,cautam farmacii on-line,iar cel care imi trimitea medicamentul pentru Alex, mi-a spus ca daca ma intereseaza si clinicii din afara tarii ma poate ajuta,mai ajutase cativa copii din Romania ,de fapt ei sunt voluntari,si asa l-am sunat ,am tinut legatura si ne-a programat la cabinetul particular al dr,nu la spital mergem.Am facut programare si am mers cu toate analizele pe care le facuse Alex in tara,iesirii din spital,ne-a spus sa ii ducem toate hartiile care aveau legatura cu Alex,cu boala sa,medicamentatie.Nu am avut nevoie de trimiteri si nici de recomandari,pe banii tai te poti programa la ce dr doresti,asta in cazul in care mergi la cabinet particular,nu stiu daca acelasi lucru se intampla daca mergi la spital.Noi tinem legatura prin e-mail,si cu dr si cu cel care ne-a facut programarea,el lucreaza acolo in Viena,daca vrei iti pot da adresa lor le poti scrie,cum doresti.Sanatate multa tuturor!
Vio_irina spune:
Ioana,te inteleg perfect dar vreau sa-ti spun ca in multe cazuri banuielile medicilor sunt infirmate de rezultatele analizelor asa ca iti doresc din suflet sa nu fie vorba de o boala genetica rara si Alex sa se faca bine cat mai repede.
Simptomatologia asemanatoare in bolile neurologice le intinde capcane si celor mai straluciti medici,noi ne-am lovit de asta,acum uitandu-ma in urma nu stiu cat mi-ar fi folosit un diagnostic crunt pe langa cele cunoscute deja.
Va doresc sanatate multa!
Stefanut ,si la noi e frig si innorat dar astazi am iesit din casa,am mers pana la Brasov si ne-am intors pe Valea Prahovei,Irina s-a simtit excelent asa ca a fost o zi frumoasa pentru toti. de mii de ori!
Cata,Magda,Letitia si sanatate multa!
Va doresc o duminica calda si linistita!
letitia78 spune:
Hopa,am aparut si eu.Imi pare bine ca ai revenit Vio printre noi.Trebuie sa speram si sa credem in D-zeu caci numai El ne poate ajuta copiii,iar pe noi sa ne intareasca.
Tudor este mai bine,de mai bine de o saptamana nu a mai facut febra si atunci nici crize nu face.Crizele lui sunt altfel decat am citit la copiii vostri,el tremura din tot corpul,se intepeneste putin,dar nu-si pierde cunostinta;iar alte dati tremura doar cu gurita si clipeste din ochi.Legat de puls,in general este accelerat.In unele momente cand are febra,dar nu mare face mioclonii.Nu prea stiu care este diferenta dintre mioclonii si crize referitor la gradul de distrugere a neuronilor.Ieri m-am bucurat f.mult,a fost Anca27 pe la noi si a fost placut impresionata de Tudor,a spus ca este mai vioi,mult mai atent si mai receptiv.Asa de bine mi-au facut aceste remarci.
Pe 19 iulie avem programare la dr.Craiu,in sfarsit reusim sa ne miscam.Eu in 14 termin cu examenul de disertatie si dupa aceea am mai mult timp de umblaturi.
Si la noi este frig,urat ploua in fiecare zi.Imi este f.dor de soare,l-am uitat deja cum arata.
Pofta buna la cafea si multa sanatate ingerasilor.
ioanacioc spune:
Vio,multumesc,cred ca totul va fi bine,sper sa nu mai trecem prin asa ceva,stiu ca multi dr s-au inselat si imi doresc sa fie doar o amintire urata,insa pana atunci mai avem de asteptat. si va urez noapte buna si vise placute!
stefanut-08 spune:
Buna la toata lumea,
Vad ca astazi nu a intrat nimeni pe aici. Este duminica si probabil va odihniti.Daca si la voi este vreme asa urata cum am eu aici, altceva nu prea poti face. Eu am avut ultimul examen astazi, sunt bucuroasa ca am scapat de o grija in plus si o sa am mai mult timp ptr copii. Saptamana viitoare sunt zilele orasului la noi, asa ca sper sa fie vreme buna sa putem iesi in oras. Irina abia asteapta caruselele.
Ioana - poti sa imi dai adresa la care ai scris ptr programare la Viena. As vrea sa mai facem si alte analize si investigatii. Poate ca nu vom descoperi nimic dar as vrea sa incerc.Eu fiind la al doilea copilas cu probleme asa grave as vrea sa stiu daca Irina la randul ei va fi o mama cu risc.
Vio - ce bine ca locuiti aproape de miunte si puteti iesi!!Sa aveti parte de cat mai multe zile din astea!! Irinei
Va doresc o duminicacat mai placuta!!!