Epilepsie (3)
Raspunsuri - Pagina 21
magda2010 spune:
hai ca mi-am facut de cap la servici astazi.toata ziulica am stat pe forum.imi scot pirleala cind ajung acasa,pina diseara la 10 titirez voi fi.
de dimineata m-am trezit cu un refren in minte-irina balerina
fff dulce suna!
vreti sa semnati si voi,va rog,petitia pt lokomat?nu stiu cum sa dau link aici dar va descurcati voi sa o gasiti,este un subiect deschis linga epilepsie.
pisellino spune:
magda eu am semnat mai demult petitia.pozele tale nu se vad, nu ai nici un album.
eu sunt prinsa in bagaje fetelor
va salutam pe toate si va pupam 
POZE ROBI
produse copii mamici preturi foarte bune
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
Vio_irina spune:
Magda,e internata aici o mamica din Iasi,am vorbit cu ea si mi-a spus ca a facut mai intai telefonic programarea la recuperare,pe urma a mers la medicul de familie pentru trimitere,cu aceasta trimitere s-a prezentat la serviciul ambulanta Iasi,a completat acolo o cerere prin care a solicitat transport cu salvarea.Mi-a mai spus ca nu a fost refuzata niciodata,anul acesta mersese deja la Sibiu,Oradea ,Arad,Techirghiol,de fiecare data apeland numai la ambulanta .La intoarcere,dupa seria de trei saptamani,sanatoriul de aici de la Gura Ocnitei se ocupa de tot,adica suna si solicita salvare pentru drumul spre casa.Nu te costa nimic,tot aceasta mamica mi-a spus ca soferului ii lua ceva de genul o cafea si o sticla cu suc pentru drum.
Ma voi interesa cu cazarea la seful sanatoriului,asta in cazul in care te hotarasti sa vii aici la recuperare.Chiar daca vii sau nu mie imi face placere sa-ti dau informatiile astea ca nu se stie niciodata cand iti vor folosi.
Oricum mai vorbim ca mai e timp pana in toamna.
piticii tai frumosi!
Cata,mergeti sanatosi si Dumnezeu sa fie cu voi sa ajungeti cu bine in Italia.Abia astept sa te instalezi si sa ne dai un semn.
Pai,ma gandeam ca deschizi tu capitol nou,ce zici? pe Robi cel finut si delicat si drum bun!
Stefanut,mai am o saptamana in afara de asta,tura asta a fost mai lunga,o saptamana ambulator si trei de internare urmand sa fac o pauza ca intra in concediu tipa de la kineto(hai,ca v-am spus asta de vreo trei ori pana acum).
Pitica mea e vesela foc,nu mai plange cand ii pun ortezele,suporta binisor caldura,doar ea ca eu simt ca nu-mi functioneaza nimic bine,mintea mi-e tulbure,ventilatorul cred ca e periculos ca dimineata m-am trezit cu semne de raceala si astazi nu i-am dat drumul.
Si netul face fitze ca altfel va scriam pana acum. de mii de ori copilasii frumosi!
Ioana,sper ca Alex e mai bine. pe amandoi!
Va doresc la toate o seara placuta si racoroasa!
letitia78 spune:
Buna fetelor m-am intors.Imsa nu am vesti bune deloc,Tudor este destul de rau,am facut o serie de investigatii,iar acum am venit acasa si asteptam sa ne vina raspunsul de la biopsie care dureaza pana in septembrie,dupa care iar ne intoarcem sa continuam investigatiile.Dr.Barca Diana,ca la ea suntem banuieste o boala metabolica,care a declansat epilepsia.Mi-a spus ca aceste boli nu se trateaza si ca distrug intreg sistemul nervos.Deci va dati seama cam ce este in sufletul meu.
Tudor face febra zilnic,deci face si crize,daca inainte facea 1 la luna,acum face multe pe zi.Nu stiu ce s-a intamplat cam de o luna ca de atunci este asa rau.Sunt disperata si nu stiu ce sa mai fac,incotro s-o apuc.
Va rog sa nu va suparati pe mine daca nu o sa va raspund in fiecare zi.Nu am dispozitia necesara sa intru pe net.
Ma bucur macar ca ai vostri copilasi sunt bine.
Salutari mamicilor si pupiciingerasilor.
stefanut-08 spune:
Buna dimineata,
Leti - ne gandim la tine si la Tudor si ne rugam ptr voi.
. Doctorita Bārc#259; este un om extraordinar.Si la noi s-a banuit o afectiune metabolica care distruge sistemul nervos dar apoi s-a infirmat aceasta ipoteza. Doctorita m-a incurajat sa lupt ptr copilasul meu orice ar fi.Este descurajant ptr ca nici astazi nu stim exact ce are dar mergem mai departe. Nu imi fac planuri pe termen lung, ma rog mereu ptr ziua de maine. Ati facut si RMN? In cazul afectiunilor metabolice substanta alba are un aspect specific, se aduna sub forma unor ciucuri ( asta stiu de la medicul din Germania). Nici una dintre noi nu stim ce ne va aduce ziua de maine asa ca nu putem sa ne pierdem speranta ca maine va fi mai bine ca astazi.Sa iti dea D-zeu multa putere ca sa fii alaturi de puiutul tau.
Vio - ma bucur ca Irinuca este vesela si ii place gimnastica. Si puiul meu este vesel si fericit in ultimele zile si asta ma face si pe mine fericita.Este bine ca poti intra pe net si de acolo, asa mai stim si noi ce faceti.Sa aveti spor la terapie si sa dea D-zeu sa se vada rezultate din ce in ce mai bune. Irinei
Cata - astazi este ziua cea mare.Drum bun!!! Asteptam vesti de la voi. Sigur acolo va fi mai bine ptr Robi.
Magda - cred ca peste tot exista oameni care ne jignesc si ne fac sa suferim. Pacat ca cel putin copiii nu sunt invatati sa se poarte cu toti ceilalti copii la fel.Copiii nostri sunt mai speciali dar tot copii sunt.Eu am locuit multa vreme in Germania si in apropiere locuia un baietel orb. din cauza asta avea si o tulburare din spectrul autist.Ceilalti copii se jucau cu el fara sa faca nici un fel de diferenta.O alta fetita care locuia langa mine chiar mi-a spus intr-o zi ca ea il ajuta acum pe Tommy ptr ca in cer el o sa vada mai bine ca ea si atunci el o va ajuta pe ea.Asta se intampla dupa ce eu imi pierdusem fetita si de multe ori ma gandeam cum ar fi fost daca am fi locuit cu ea in Germania. Acasa se intampla des ca ceilalti copii sa fuga de ea, in special cei care nu o cunosteau indeaproape ci dopar auzise probabil de la parinti cum ca ar fi "altfel".Nici pana astazi nu am uitat ca in una din zile mergeam cu ea la magazin si veneau copiii de la scoala.Ea era foarte atrasa de copii si a inceput sa alerge in intampinarea unora.Atunci unul dintre ei a tipat " fugiti repede ca asta e proasta" si toti au luat-o la fuga.M-a durut foarte tare si de asta cred ca nu am uitat dupa atatia ani.Poate ca nu va mai dura mult pana se va schimba atitudinea oamenilor fata de semenii lor cu diferite probleme. baietilor tai
Ioana - sanatate multa!!
Sa aveti o zi frumoasa!!
Vio_irina spune:
Leti, si te strang in brate,stiu ce e in sufletul tau,parca esti imaginea mea de acum mai bine de un an,diferenta dintre copiii nostri e ca Irina nu facea febra,in rest,tot boala metabolica cu afectarea sistemului nervos si pleiada de simptome. Ce pot sa-ti spun e ca trebuie sa privesti cu putere si incredere inainte,sa te bucuri de clipele bune ale lui Tudor si sa le faci fata celor mai putin bune.
Nu ne suparam pe tine,pe ce temei am face-o?Doar ne ingrijoram cand nu mai avem vesti de la tine dar stim ca atunci cand poti intri sa ne povestesti despre cum mai sunteti.Nici la noi situatia nu e mai roz, in lipsa de altceva ma multumesc cu o liniste aparenta dar plina de neprevazut.
Sa stii ca la spitalul Al. Obregia medicii se reunesc in comisii pentru cazurile grave si iau in calcul toate posibilitatile,sunt convinsa ca sunteti pe maini bune si se face totul pentru Tudor.
Va doresc sanatate multa!
Stefanut,cata dreptate ai cand spui ca nu trebuie sa ne facem planuri pe termen lung ci sa ramanem ancorati doar in prezent,gandurile negative legate de viitor ne otravesc sufletul de-a-binelea si nu amelioreaza in niciun fel situatia.
Faptul ca ai relatat doua situatii in care reactiile erau diferite vis a vis de persoanele cu dizabilitati denota cat de inapoiati si defecti suntem noi romanii in a ne educa si creste propri copii,ca tot spunem ca ne vor salva generatiile viitoare,cum s-o faca, daca nu sunt capabili sa dezvolte comportamente normale si le copiaza pe cele eronate ale adultilor prezenti in copilaria lor.
Ma bucur ca Stef e vesel,cred si eu la cat e de iubit!!!la toata familia!
Cata ,ma gandesc la voi,cred ca sunteti pe drum,sa va ajute Dumnezeu sa ajungeti sanatosi!
Magda,Ioana, baietii vostri frumosi!
magda2010 spune:
vio,m-am hotarit deja sa vin la gura ocnitei.si ar trebui sa sun de pe acum pt programare,nu?
Vio_irina spune:
Da,Magda,poti sa suni,parerea mea e sa insisti pentru o rezerva,de preferat la parter pentru ca Sebi e greut si-ti va fi greu sa cobori scarile,eu cred ca pentru inceput e bine sa stai doar tu cu el sa vezi cum se acomodeaza.
Dupa ce suni sa-mi dai si mie de veste vis a vis de raspunsul pe care-l primesti.Mi-as dori sa coincida perioadele de internare, sa fiu pe langa tine sa-ti mai explic ce si cum pe aici.Noi revenim la inceputul lui octombrie.
Eu nu am reusit sa vorbesc saptamana asta cu dir. sanatoriului pentru ca a avut cateva zile libere,asta era intentia mea sa-i spun cate ceva despre voi.Oricum te anunt imediat ce reusesc s-o fac.
Cam in ce perioada ai vrea sa te internezi cu Sebi?
letitia78 spune:
Va multumesc ca sunteti alaturi de noi.Vio vreau sa te intreb daca ai fost in strainatate ca mie mi-a spus dr.Barca ca s-ar putea daca se confirma sa ne trimita in Austria sau in America.Depinde de diagnostic.
Stefanut,da am facut Rmn si nu s-a confirmat nimic,a mai facut biopsie din mucoasa conjuctiva,la care vom primi raspuns in septembrie.
Iar ma intorc la Vio sa o mai intreb cate cava,Irina cati anisori are si ce achizitii are.Tudor este tot la fel,poate putin mai bine din p.d.v.al fortei,incepe sa faca ce facea inainte de a avea perioada aceasta critica.Dar crizele din somn nu i-au disparut.Cand stau si ma gandesc cum era acum 1luna jumate imi vine sa mor si cum a ajuns acum.
Din ce cauza se fac aceste boli metabolice,de la ca provin ele?
Multa sanatate puisori si mamici.
Vio_irina spune:
Leti,vezi ca am deschis capitol nou(Epilepsie 4).
Noi am fost in Franta la recomandarea dr.Craiu,acolo am facut numeroase investigatii genetice si metabolice,din pacate fara rezultat.
Eu am citit tot ce am gasit despre boli metabolice,stiu ca numarul lor e foarte mare,de ordinul miilor,sunt extrem de rare,se investigheaza greu,nu se vindeca ,in cazuri mai fericite daca pot spune asa se trateaza si amelioreaza.O afectiune metabolica consta intr-un dezechilibru la nivel enzimatic,o enzima poate fi in plus sau in minus.La noi se presupune ca boala s-a activat dupa nastere,dar concret nu se stie nimic decat ca are la baza si un deficit de b6.
De cand ai deschis acest subiect eu am dat multe detalii privind evolutia Irinei.Ea are 2,2 ani,nu merge,nu vorbeste,nu sta in sezut,e la nivelul unui copil de cateva luni d.p .d .v.psihomotor.
Inteleg perfect prin ce treci si-ti doresc sa aflati cat mai repede ce are Tudor si sa gasiti tratamentul care sa-l vindece.
Iti stau la dispozitie cu orice fel de informatie.
Te pup si sanatate multa!