Epilepsie (3)
Raspunsuri - Pagina 17
Vio_irina spune:
Magda,nu exista un numar limitat de internari,dar dupa fiecare serie de 21 de zile de recuperare se face o pauza stabilita de medicul de aici.Noi facem trei saptamani recuperare cu trei saptamani pauza.Am intalnit aici multe mamici din Moldova,mai fetelor ,si copiii unora au rezultate spectaculoase,un baietel de 4 ani cu diplegie,nu mergea cand a venit aici si facuse recuperare la greu, dupa o singura serie de terapii a plecat acasa pe picioarele lui,l-am vazut pe tata-sau cum plangea de fericire cand a venit sa-l ia.
Unii traiesc cu adevarat minuni,e drept nici diagnosticele nu includ crize de epilepsie,din pacate lucrurile se schimba in aceste cazuri,progresele fiind mai mici sau chiar inexistente.A alta fetita de trei ani care nu mergea, a inceput s-o faca dupa doua luni de recuperare,acum merge foarte bine, alearga,putin pe varfuri dar asta chiar nu mai conteaza.
E frustrant pentru mine sa observ ca batem pasul pe loc dar in speranta ca intr-o zi va cobori si la noi o minune,incercam sa intretinem cat putem muschii,articulatiile ,sa fim pregatiti fizic.
Si totusi cand vad ca sunt semne care -mi arata ca starea Irinei se altereaza,nu-mi doresc decat sa ramana cel putin asa,sa nu fie mai rau,sa nu ajung la capatul puterilor si sa simt ca pierd de sub controlul minim,fragil situatia si asa plina de neprevazut.
Daca as fi decat eu cu ea si cu ai mei ,bineinteles,am avea sanse mari de vindecare(adica sa acceptam si sa incercam sa traim impacati cu realitatea) ,dar ce-i din jur parca nu te lasa,prin reactiile si gesturile lor darama si farama aia l-a care ai muncit ca un nebun,fara de care simti ca se ruineaza totul,si ce-i mai trist e ca oricat ai vrea nu mai reusesti sa gasesti forta s-o iei de la capat.
Urasc mila,urasc modul in care e privita Irina,ca fiind fara nicio sansa pe lume,urasc oftatul acela a parere de rau,ca si cum asta ne-ar face bine, ne-ar ajuta cu ceva,ne-ar consola,as vrea sa le strig in fata ca habar nu au sa-si iubeasca copiii la nivelul la care o iubim noi pe Irina,ca 100 de copii sanatosi n-ar fi adus in viata noastra ce a adus acest copil minunat,incluzand aici si lupta grea si indelungata in care ne-am angajat cu toata fiinta .
Magda,e o mare binecuvantare ca ati reusit sa opriti crizele,trebuie sa continui lupta de recuperare a lui Sebi,atat cat se poate,sunt convinsa ca vor aparea progrese.
Legat de schimbarea firmei producatoare de med.,nu stiu ce sa-ti spun,intreaba medicul de familie sau pe cel specialist ca sa nu iei decizia asa dupa ureche.Ceea ce pot sa-ti spun e ca la inceputul tratamentului cu b6 am optat sa procuram forma de clorhidrat din Elvetia crezand ca e mai de soi,noi deja ii daduseram o perioada b6 din romania,am avut surpriza sa constatam ca-i mai buna cea autohtona.
Sanatata multa lui Sebi!
ioanacioc spune:
Alex este f bine,nici nu ma gandeam sa isi revina asa repede 
Magda,baietelul tau nu a mai facut crize de 3 ani?
Ce tratament urmeaza?
Iar in privinta medicului,ce sa va mai spun,am crezut ca am ajuns pe maini bune ,la dr.Sanda Magureanu,dar se pare ca nu toate pe lumea asta au rezolvare ,si un medic nu este atotstiutor,mergem la dr dar nu stim daca ne poate trata.
Multumesc fetelor pentru incutajari,mi-au prins bine!
stefanut-08 spune:
Buna dimineata fetelor,
Va dau o cafeluta care sa va pregateasca ptr inca o zi.
Vio - ma gandesc mereu la tine si la Irinuca cea frumoasa cu ochisorii albastri. Sigur va veni o minune si ptr voi, trebuie sa speram mereu ca maine va fi mai bine.Din pacate multi dintre oamenii din jur nu inteleg deloc ca, copilasii nostri sunt lumina ochilor ptr noi, ca ii iubim mult si ca nu sunt "altfel" decat ceilalti copii.
Ieri am avut musafiri, verisoare de ale mele stabilite in strainatate. Stiau de problemele puiului meu si se asteptau ca eu sa fiu disperata non-stop si sa bocesc intr-una.Chiar mi-au spus ca se mira ca mai pot sa zambesc si sa fiu eu insumi.Puiul meu a adus atata fericire in viata noastra si ptr amandoi copilasii mei trebuie sa fiu optimista. Binenteles ca sunt zile cand simt ca nu mai pot, cand plang, cand sunt disperata, dar am pe umarul cui sa plang si sa ma ridic din nou.Nu am incetat niciodata sa cred intr-o minune, sa cred ca intr-o zi puiul meu va intelege si imi va raspunde la dragostea pe care i-o arat in fiecare clipa.Va doresc mult succes la terapie si sa va intoarceti cu bine acasa.
Ioana - intr-adevar medicii nu sunt atotstiutori si acest lucru ne demoralizeaza. In Austria sigur vor gasi solutia salvatoare ptr Alex, trebuie sa crezi asta.Si noi prima data am fost la d-na Magureanu si pot sa spun ca s-a purtat foarte bine cu noi. Dar nu mi-a placut deloc faptul ca nefiind sigura de diagnostic mi-a spus in fata ca baietelul nostru nu va trai mai mult de 2 ani si ca trebuie sa ne resemnam cumva.Stiu ca si dansa a trecut printr-o tragedie pierzandu-si baiatul si ma asteptam sa nu fie asa de dura.Am trecut prin iad urmatoarele 2 zile cat au trimis RMN-ul in Franta si am asteptat raspunsul specialistului de acolo.Cand mi s-a spus ca sigur nu este ceva neurodegenerativ care duce la moarte am simtit ca ni se da a doua sansa.lui Alex si tie multa putere!!
Cata - ce mai faceti?? Ma bucur ca Robi este bine si ca se joaca cu verisorul lui. Si Stefi am meu il are pe verisorul lui si ii place sa se joace cu el.Si eu am mare noroc de el ptr ca pot trage o fuga pana in oras daca am treaba fara sa il i-au pe amandoi copiii cu mine. si sa ne scrii cat mai curand din Italia.
Leti - Todoras ce mai face?? Acum ca ai scapat de examene cred ca ai mai mult timp ptr el si este mai fericit micutul.
Magda - multe salutari si lui Sebi
Sa aveti o zi cat mai buna!!
pisellino spune:
buna dimineata! eu sunt suparata ca a plecat sotul si mi-a mai facut si robi aseara cadou o crizuta, mica dar nu e semn bun, cred ca incepe iar povestea lui de crize.azi e bine, s-a trezit vioi desi are si umpic de febra(38) i-am dat paracetamol si acum se joaca cu carligele mele de rufe
va pupam o zi frumoasa
p.s. azi-noapte am stat cu sotul la telefon de la 21 pana la 02 ne sunam din 5 in 5 minute pana a juns la oradea si s-a oprit sa manance, era obosit si imi era frica sa nu adoarma la volan.nu i-am spus de criza lui robi ca si-asa era distrus cand a plecat si ne-a promis ca in vreo 2-3 sapt ne cheama si pe noi...hai ca m-am lungit offtopic
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
magda2010 spune:
da ioana,de 3 ani nu a mai facut crize tonico-clonice generalizate,cele care necesitau administrarea desitinului.din pacate, cele mici(o grimasa,un icnet si da putin ochii peste cap)nu.si noi am avut nefericita ocazie sa o cunostem pe dr sanda magureanu,si spun nefericita deoarece la obregia a facut sebi prima criza scurta,astea de care nu am scapat pina astazi.si asta s-a intimplat cind i-a prescris lui sebi carbamazepina,oscilind totusi la inceput intre lamictal si carbamazepina.ne-am externat de la obregia fara un tratament care sa-i opreasca crizele,ba mai mult a mai asociat si pe cele mici cu care ma lupt in prezent.o doctorita din iasi a gasit formula cu lamictal si depakine in asociere.chiar daca a mai facut crize vreo 2 ani de la introducerea lamictalului,au fost mult mai rare si niciodata mai mult de una pe zi.din sept 2007 nu a mai facut nici una,a ramas cu absentele care in ultimul timp s-au cam modificat,ca durata.
stiu sigur ca lamictalul a fost motivul opririi crizelor.doar ca daca citesti prospectul te ingrozesti de efecte adverse,mie imi vine sa mor cind ii dau pastilele,simt ca il otravesc asa lent.accept tot tratamentul asta sperind ca putem trage foloase pe partea cu recuperarea,crizele ne trageau mereu inapoi.
magda2010 spune:
VIO,TE INTREBAM DE NR DE INTERNARI PT CA AM O NELAMURIRE.SEBI FACE RECUPERARE LA SPITALUL SOCOLA,LA O SECTIE PT COPII,LUNA ASTA NU PT CA E CONCEDIU,DAR MA PREGATESC PT LUNA VIITOARE.A FOST SOTUL MEU LA DR DE FAMILIE PT TRIMITERE SI A SPUS CA NU SE MAI,POATE PT CA MI-A DAT DEJA 3 ANUL ASTA.SOTUL MEU A LUAT-O DE BUNA DAR EU AM RAMAS TARE UIMITA PT CA IMEDIAT MI-AM AMINTIT DE TINE SI STIU CA TE-AM AUZIT DE MULTE ORI CA MERGI LA RECUPERARE.AI IDEE UNDE AR TREBUI SA MA INFORMEZ?O FI VREO LEGE CARE O POT GASI PE NET?
VISUL MEU E SA AJUNG CU SEBI SA FAC RECUPERARE INTR-UN CENTRU GEN DEZNA SAU ORADEA SAU G OCNITEI,MAI NOU DUPA CE AM CITIT CE-AI SCRIS TU.INSA NU AM CE SA FAC CU EMI,TATI TREBUIE SA MEARGA LA MUNCA.POATE CA PT O SERIE AM PUTEA FACE UN EFORT,DAR STIU CA TREBUIE SA MERG REGULAT,DE MAI MULTE ORI PE AN.MOR CA SINT ASA DEPARTE,TOATE CENTRELE PE CARE LE-AM GASIT SINT IN PARTEA OPUSA A TARII.SI DOAR IASUL ESTE UN ORAS MARE,UNIVERSITAR,SI NU EXISTA UN CENTRU UNDE SA POT FACE RECUPERARE INTENSIV.NU SINT MULTUMITA NICI UNDE MERGEM ACUM,PUTEM FACE DOAR 2 ZILE PE SAPT KINETO.DECI LUCREZ LA PLANURI CUM SA FAC SA AJUNG LA UN CENTRU DE RECUPERARE.SI WEEKEND PLACUT TUTUROR!
Vio_irina spune:
Magda,ceea ce spui tu e si pentru mine o noutate,pana acum nu m-am confruntat cu treaba asta,ma voi interesa chiar la medicii de la G.Occnitei si-o sa-ti spun cum sta treaba.Stiu ca pe baza certificatului de incadrare in grad de handicap se poate face recuperare pe toata perioada anului.Am cunoscut copii care vin de ani buni la recuperare,chiar cu consecventa lunara.
S-ar putea sa fie o eroare a medicului de familie ca la de-astea se pricep multi din pacate.
Referitor la terapie, si aici iau in calcul kinetoterapia pentru ca e semnificativa, exercitiile ar trebui sa fie asemanatoare daca nu identice la toate centrele din tara,cand spun asta ma bazez pe comparatia pe care o pot face cu Bucurestiul pentru ca acolo am mai facut noi recuperare,nu gasesc diferente majore,esentiale,poate putin legat de stilul de lucru al terapeutului.
Te inteleg perfect ca nu poti bate tara in lung si lat ,e greu si pentru Sebi dar si pentru restul familiei,astea au fost considerentele dupa care am ales Targoviste(G.Occnitei),pentru ca e mai aproape de noi pe de-o parte iar pe de alta parte ca se practica o activitate de calitate,personalul este serios si devotat.Bineinteles ca,fiind o fire extrem de critica
,am si eu micile mele nemultumiri dar nimeni nu e perfect si atunci incerc sa fiu mai toleranta,ceea ce am preferat eu a fost ca specialistul sa aibe studii superioare,sa stie sa lucreze pe grupe de muschi si multe altele.La Bucuresti am avut norocul de cineva deosebit,priceput si scolit,imi dadea explicatii pentru fiecare miscare,am invatat multe de la ea,participa la tot felul de cursuri,conferinte nationale unde prezenta studii de caz,inregistrari cu exercitii dar si cu evolutia copiilor respectivi,era la curent cu tot ce aparea nou,colabora cu echipe de terapeuti germani,aveam multa incredere in aceasta persoana,acum e si ea mamica proaspata si face pauza un timp.
Din pacate nu e o filozofie prea mare gimnastica pentru copiii cu epilepsie,ei nu pot face decat bobath ca metoda pe care putem si noi sa ne-o insusim si sa o practicam.
Despre lamictal+depakine pot sa-ti spun,cred ca am mai facut-o,ca e o combinatie pe care o avea in calcule si prof.din Franta,MarcTardieu,pentru Irina,dar noi aveam antecedentele cu depakine care-i distrusese ficatul.
Reactii adverse au toate anticonvulsionantele,pe mine ma ingrijoreaza ca nimeni nu ia in calcul efectele pe termen lung,asta as vrea sa-mi spuna mie o minte luminata din medicina,cat la suta se va datora bolii si cat la suta reactiilor adverse ale medicatiei indelungate starea copilului meu peste ani de zile. si sanatate multa!
Doamne cat m-am lungit si vroiam sa le scriu ceva si celorlalte doua mamici,Cata si Sefanut ,pe care le pup si le doresc numai bine!Aman pentru maine!
pisellino spune:
acu m-ai facut curioasa vio 
eu n-am somn daca nu e sotul acasa nici somn nu am 
mi s-a ars becul din dormitor si io's de-aia de ma sperii si de o musca si prefer sa stau in sufragerie cu robi el doarme si eu stau la calculator am uitat sa va zic un lucru super important: robi nu mai ia topamax e doar pe dieta 
sau vi l-am spus? l-am scos mai demult ca nu-mi placea cum se comporta robi era agitat si ciudat rau de tot asa ca mai bine fara.
azi robi nu a mai facut crize, a ramas cu aia de aseara, a fost bine si jucaus, am si niste poze noi http://picasaweb.google.com/100973947613085871630/Bazar#5499793799615010466
va pup fetelor o zi frumoasa
POZE ROBI
produse copii mamici preturi foarte bune
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
Vio_irina spune:
Cata,ce scump e Robi,mi se pare ca a crescut si ce frumos se uita el la aparat!Sa va dea Dumnezeu sanatate si sa creasca mare,sa aveti numai bucurii de pe urma lui,sunteti o familie unita si frumoasa!Mai,si ce garderoba are,hainute numai una si una!
Asta doream sa-ti spun aseara,ca se vede de aici din Muntenia cat de indragostiti sunteti voi doi,tu si sotul tau si te cred ca ti-e greu perioada asta fara el,dar timpul trece si in curand veti fi impreuna.
Eu am adormit pe la 23 oo ca eram obosita,la centru nu ma pot odihni ca acasa,unii fac galagie pana pe la 24 00 noaptea,chiar daca stingerea e la 21 oo,stii cum e romanul,sa incalce el toate regulile,dimineata trebuie sa ma scol devreme ca cei mici intra primii la terapii,acasa e bine,si Irina a simtit asta si toata dupa amiaza a vorbit pe limba ei si a avut chef de joaca,a mancat bine ,a avut scaun ca se constipa de fiecare data cand plecam acolo.
Va pup si aveti grija de voi cat sunteti singurei!
Stefanut,asta mi-a placut la tine,puterea de a te ridica deasupra necazurilor si de a merge inainte cu zambetul pe fata.Esti un mare exemplu pentru mine!tie si copilasilor tai!
anca_27 spune:
Buna fetelor!
Am vorbit acum cu Anca (Letitia) si e la Bucuresti inca. La Alexandru Obreja. Sunt de 2 saptamani acolo pentru investigatii. Maine se intorc acasa si va mai spunea ea noutati.
Am vazut si Robi finut si frumusel!
Va pup si sunt cu gandul bun la voi.
Mami de Sara (8 dec 2008)
============
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=88028d9eaeae0f93a00846" target="_blank">Licurici
..........................................
Si pt mine, si pt tine, si pt el, si pt ea...