David - steluta mea de mare

Deschid acest subiect unde sa i putem sustine zi de zi pe Leditia si David
Voi copia din blogul lor


Asa a inceput totul... sau povestea lui David

Numele meu este Negus Antonela-Leditia si sunt din Constanta. Dupa multi ani in care mi-am dorit un copil, dupa 3 sarcini pierdute, am reusit sa raman insarcinata si, cu mult efort din partea noastra si a medicului care mi-a supravegheat sarcina, am reusit sa aduc pe lume un baietel care se numeste David-Christian.

David este un copil cuminte, frumos si dulce, dar care, din pacate, are o boala crunta, si anume, Fibroza Chistica (mucoviscidioza). Totul a inceput in luna a 7-a, cand a facut o viroza urata, iar pediatrei care-l urmarea nu i-a placut ca luase putin in greutate de la 5 la 7 luni. Prin urmare, i-a prescris Sanzyme, si a luat 1,3 kg intr-o luna, recuperand astfel si ce pierduse in timpul virozei, cand nu mancase mai nimic. In luna a 9-a, s-a imbolnavit iar, am fost internati in spital si au inceput sa se faca diverse teste, fiind diagnosticat cu un sindrom de malabsortie. I-am facut si testul sudorii, care i-a iesit 106. Ce insemna aceasta valoare? Ca transpiratia lui David era mai sarata decat a unui copil obisnuit, ceea ce este un indicator al prezentei acestei boli. Nu ne venea sa credem ca acest pui de om ar putea avea asa ceva.

Cum fibroza chistica este o boala genetica, am mers cu el la Bucuresti, unde i-am facut un prim test genetic. Rezultatul a fost crunt... David avea boala, din pacate, desi noi am sperat si ne-am rugat sa nu se confirme diagnosticul initial. Am revenit la Constanta si am urmat indicatiile terapeutice ale medicilor de la Bucuresti, respectiv tratament cu vitamine, Latingen B (la care am renuntat ulterior, pentru ca nu este recomandat celor cu fibroza chistica, insa doamna doctor era convinsa ca David nu are aceasta boala, fiindca este un copil vesel, activ), Sanzyme, Acidophilus si regim alimentar hipercaloric.

Acum cateva zile (9 decembrie 2009), am facut un alt drum la Bucuresti, intentia noastra fiind aceea de a recolta o proba de sange pentru a o trimite la o clinica din strainatate, din Estonia, mai exact, in speranta ca vom afla mai multe amanunte despre boala si ca, poate, diagnosticul din Romania se va infirma. Ajunsi la Bucuresti, am repetat testul de sudoare, care a iesit din nou foarte mare, 110. Acest rezultat ne-a aratat ca nu mai are rost sa apelam la clinica din Estonia, fiindca situatia era clara, David avea aceasta boala si trebuia sa ne apucam de tratamentul efectiv, care nu este deloc usor si nici ieftin, ba dimpotriva.

Durerea din sufletul nostru nu si-o poate imagina nimeni, si stresul in care am trait in ultimele luni. Si, desi am luptat si ne-am zbatut sa-i facem toate testele, sa ajungem cu el la specialisti, sa facem totul ca la carte, imi dau seama ca lupta propriu-zisa de-abia acum incepe... lupta pentru viata copilului meu. Ma doare tot sufletul ca intr-o zi as putea sa-l pierd, simt ca toata lumea mea s-a prabusit si nimic parca nu ma mai bucura. Sarbatorile acestea vin, iar eu nu simt nimic, decat durere, frustrare si un mare gol in suflet. David este universul nostru, este tot ce avem noi mai bun, mai pur si mai frumos in viata si gandul ca l-am putea pierde ne termina fizic si psihic. Nu voi intelege niciodata de ce acesti pui trebuie sa sufere, de ce sunt condamnati de mici, de ce nu pot avea o viata normala, de ce nu putem avea si noi liniste si o viata normala.

In curand vine ziua lui, mai exact pe 18 decembrie, David va face un anisor. Am fi vrut sa-i sarbatorim ziua de nastere fara griji si fara stres. Incercam sa ne revenim si sa incepem tratamentul, sa fim tari si sa facem tot ce ne sta in putere sa-i fie bine lui David. Vom sacrifica totul pentru ca David sa aiba tot ce-i trebuie, sa nu-i lipseasca nimic. Ne asteapta o viata in care vom duce o lupta continua, in care fiecare detaliu conteaza, nu este loc de pasi gresiti si in care fiecare banut disponibil va fi folosit pentru tratamentul lui David.

Dumnezeu sa ne ajute!


AJUTOR FINANCIAR
Fibroza chistica este o boala care presupune un tratament complex si de durata. Nu este vorba numai despre tratamentul medicamentos, ci si de alte aspecte, precum regimul alimentar strict, efectuarea de sedinte de fizioterapie, de nebulizari, de analize periodice. Persoana suferinda de aceasta boala trebuie sa fie monitorizata in permanenta, avand in vedere posibilele complicatii care pot aparea, iar costurile globale ale unui astfel de demers, care trebuie initiat cat mai repede posibil, depasesc cu mult posibilitatile financiare ale unei familii obisnuite.

Nu ne este usor sa apelam la ajutorul celor din jur, insa situatia nu ne da de ales. Pana acum, din resurse proprii si cu sustinerea prietenilor si cunostintelor, am reusit sa acoperim costurile celor doua drumuri la Bucuresti, ale testelor efectuate si ale tratamentelor urmate. Le multumim tuturor acelora care ne-au ajutat, dupa posibilitatea fiecaruia, mai ales echipei de mamici Despre Copii – Licurici de ianuarie-februarie 2009, din care facem si noi (David) parte. Insa, pentru a merge mai departe si a-l ajuta pe David sa duca o viata cat mai normala, resursele de care dispunem nu sunt, din pacate, suficiente. De aceea, daca credeti ca puteti contribui, cu o suma cat de mica, la tratamentele continue pe care va trebui sa le urmeze micutul nostru, va lasam, mai jos, doua conturi:

Negu#351; Antonela Ledi#355;ia
RON: RO 15 BRDE 140 SV 7573 8091 400
Cont deschis la BRD Constanta
Unitatea: 01400 B.R.D. - G.S.G.
Negus Gabriel Cristian
RO61INGB0000999901361984
36 ING Office Constanta Mircea cel Batran
SWIFT : INGBROBU
FAX : +40(341)406930
Banca nu are routing number.
Ne puteti contacta si la numarul de telefon: 0721845690
Va multumim tuturor pentru sprijinul acordat!

szivarvany spune:

Mi-am permis sa copiez eu mesajul aici, sa citeasca toate fetele ce inseamna lupta Leditiei pt viata lui David.

ana l spune:

Foarte bine ca ai deschis acest subiect. In felul asta suntem la curent cu David.
Sanatate multa si tinem pumnii sa nu se confirme boala celiaca!

copiii mei minunati, Edy (5 noiembrie 2003) si Daria (2 decembrie 2008)

ada_coman spune:

Un titlu fff emotionant dat acestui subiect.

Multa sanatate lui David si multa putere parintilor.

Citesc cu sufletul la gura postarile Leditiei, ma impresioneaza mult puterea ei. Ne rugam pt voi si va suntem alaturi.

Mamica de Daria-Ioana 15.08.2007 si Karina-Nicole 29.12.2008

Daria
Karina

POZE
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=8352f415656e1fa1594ae5&source=category&category_id=12" target="_blank">FILMUL NOSTRU

Leditia spune:

Copiez aici ultima postare de la blogul meu referitoare la experienta din Tm.
Imi pare rau ca nu am putut detalia nici acolo foarte mult,voi mai scrie cu timpul,dar nici azi nu am timp,caci David e IAR bolnav.

''Stiu ca nu postez des,uneori nu am timpul necesar pt a le face pe toate.Ma simt tare obosita fizic si psihic si simt nevoia de o pauza pe care sunt constienta ca nu mi-o pot lua.
Am reusit sa ajungem la Timisoara luna aceasta.Am stat 9 zile acolo.Am invatat multe de acolo,dar David a fost intors pe dos si cum a schimbat mediul a marait si plans intr-una si n-a dormit,a mancat prost.Evident ca 9 zile nu am dormit nici eu si m-a obosit foarte tare aceasta calatorie atat fizic cat si psihic.
Insa am invatat multe lucruri cu care il ajut pe el,l-au vazut si alti dri si asta conteaza cel mai mult.

Sunt diverse joculete prin care lucrezi cu copilul mic,la care se adauga tapotamentul,drenajul postural care se poate face si pe perne sau pe picioare,astfel incat sa nu fi nevoit sa cumperi un plan inclinat.

Drii din Tm au fost impresionati de David si le-a placut foarte mult cum arata.I-au facut analize de sange,ecografie,sputoculturi si radiografie.Sputoculturile au iesit bine,radiografia a fost ok,cumva se vede ca plamanii au fost afectati,desi au trecut doar 9 luni de cand am aflat de boala lui,dar mi-au zis ca e bine.
Cu toate astea David este suspect si de boala celiaca si trebuie sa facem aici analize.
I-au marit si doza de kreon,au fost si alte recomandari in ceea ce priveste medicamentele si am primit inafara de sfaturile si indicatiile verbale si 2 carti.Am cumparat la randul meu si o carte despre fizioterapia in MV si una am primit-o pe CD,de la Bogdan,fizioterapeutul cu care am lucrat si care este un om deosebit cu o daruire si o dragoste de copii pe care in zilele noastre rar o mai vezi.
Are si niste aderente balano-preputiale,iar recomandarile drilor din Tm au fost sa intervenim chirurgical,desi fusesem cu copilul la dr pediatru chirurg aici in Cta si mi-au spus ca e ok si sa-l las in pace pana la 2 ani.
La medicamentele pe care deja le ia recomandarile drilor au fost sa mizam pe antioxidanti,pe ulei de peste(el ia deja cod liver oil de la childlife),pe minerale,oligoelemente,fizioterapie,iar pulmozyme-ul sa-l faca dimineata intotdeauna insotit de fizioterapie.
Va trebui sa facem lunar analiza sputei pt a urmari daca apar germeni patogeni,pana acum faceam o data la 3luni,facand parte din analizele complete.
Daca este cineva interesat de fizioterapie,pot ajuta cu sfaturi si cu ce am invatat eu la Tm.Asta in cazul in care este cineva care are un copil bolnav de FC si citeste aici.
Sper sa se faca totusi in toamna o conferinta la Bucuresti,unde Bogdan sa ajute parintii cu copii bolnavi de FC si sa le dea sfaturi in ceea ce priveste fizioterapia si kinetoterapia in MV(mucoviscidoza).Eu am vorbit cu el despre o astfel de conferinta si sper sa-si faca cumva timp si sa aiba si loc.

As dori sa multumesc Asociatiei MAME care m-au ajutat sa obtin o sponsorizare de la Carpatair pt zborul de la Cta la Tm si inapoi,scutindu-ma astfel de o cheltuiala in plus si mai ales de ce ar fi presupus un eventual drum cu trenul.

In rest,aceleasi probleme..dupa lungi certuri cu casa de asigurari,cu telefoane peste tel,luna trecuta m-a sunat drita sa ne spuna ca o farmacie este dispusa sa ne ajute cu pulmozyme pt o luna.
Este ingrozitor sa ai un copil bolnav de asa ceva si cred ca este suficient ca-ti petreci timpul numai pt a-l ajuta,prin urmare eu zic ca este suficient..si totusi luna de luna certuri,telefoane,mailuri,scandaluri pt acest medicament .Pur si simplu mi s-a luat sa stau sa ma cert pt un drept pe care il are copilul meu.
Stiu ca situatia din tara nu este roza,dar sunt subiectiva,este copilul meu si de acest medicament depinde starea lui de sanatate si practic viata lui si ma simt oribil ca lunar eu trebuie sa fac scandal si nu obtin nimic oricum..Din martie pana in iunie am tot facut si degeaba...Si aceasta situatie e doar in Cta.Din cate am inteles in Tm nu exista aceasta problema si nici nu au fost asemenea probleme.
In fine,revenind la David..uneori colaboreaza la fizioterapie,alteori nu.Pt ca i-am schimbat mediul cand m-am intors cu el acasa nu mai voia sa doarma aici,ii era frica,prin urmare inca suntem in plin proces de acomodare cu propria casa si ma straduiesc sa revenim la programul initial,dar nu-mi prea iese.
Din cauza caldurii sau nu stiu,a inceput sa manance si prost,.ceea ce nu este bine,iar pe mine ma termina psihic ca trebuie sa ma chinui si cu asta acum...stiind mai ales ca el trebuie sa manance mult,mult mai mult decat ii dau eu in mod normal.
Are 12,6kg imbracat si 80cm...alearga toata ziua,incerc sa-l invat sa sufle pt a face exercitii respiratorii,dar nu-mi prea iese,sau mai bine zis,lui nu-i prea iese.
Va dorim multa sanatate si numai bine tuturor.''

Multumesc Daria.Oare ti-am multumit vreodata indeajuns?

POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Bazar general

szivarvany spune:

Multa, multa sanatate lui David Sa treceti repede si peste episodul de azi.
Pumnii stransi pt rezultate bune la analize si sa NU se confirme nimic altceva , sa fie doar banuieli si atat.



Daria & felina fioroasa GIULIA(2004 08 16) cu Sela
_"Meglio sole, che mall`accompagnate !"

diana2242 spune:

Multa multa sanatate piticotului si mai multa putere si rabdare parintilor pt ca este nevoie.pt toti 3 cate un pupic si sunteti niste frumosi acum sa va faceti bine si apoi sa recuperati timpul acesta.

Diana, mami de Rares 30.04.2009
Bazar general pe DC

Selene_Bunny spune:

Ledi, in conditiile in care Daria are de-abia 11 kg dezbracata, eu zic ca 12 kg+ imbracat este foarte bine.

Si Daria nu mananca DELOC. Doar face mizerie, ca asa ii place.

Blogul meu - de la noi, pentru ei!

Bazar general - fiecare implicare conteaza!

www.desprecopii.com/cover/albumphoto/folderview.asp?bid=&folder=Selene_Bunnx" target="_blank">Daria pe coperta!

Particip la bazaruri - periodic produse noi, nu uitati sa verificati!

Leditia spune:

Selene,David mananca si mananca f bine,ma rog,manca inainte de caldurile astea.Insa in ciuda apetitului foarte bun si a regimului hipercaloric cu tot cu kreon si ADEK's-ul care si ala il ajuta la malabsortie printre altele,nu a luat excelent in greutate..dar sa zicem ca arata bine dupa spusele drilor din TM,care au fost incantati de greutatea lui.
Acum nu prea mai mananca si eu l-am pus pe cantarul meu si are 12,00kg,in body si pampers nou.
El avea 11,6kg,acum doua luni parca,deci n-a luat mare lucru in greutate.
In fine,la el e nasol daca nu mananca,caci nu-mi stagneaza,ci imi slabeste.
Multumesc tuturor pt sustinere.


POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Bazar general

Leditia spune:

Pentru cei ce nu stiu ce inseamna aceasta boala as vrea sa scriu pe scurt ce inseamna aceasta boala.
Mucoviscidoza(fibroza chistica)este o boala genetica,NU este contagioasa(ca nah,mi-am auzit si din astea),insa afecteaza multe din organele corpului,in special plamanii,intestinele(tubul digestiv),ficatul,pancreasul,vezica biliara,organele de reproducere(sterilitate la barbati),glandele sudoripare(sudoare sarata,microcristale de sare pe tegumente).
In prezent nu exista tratament sa vindece aceasta boala,ci doar tratamente care tin sub control simptomele si permit o dezvoltare cat de cat normala a copilului.Nu afecteaza intelectul.
La nivelul plamanilor se secreta un mucus foarte vascos care creeaza conditii propice pt dezvoltatea bacteriilor.De aceea este extrem de importanta fizioterapia si aerosoloterapia.
La nivelul pancreasului din cauza sucurilor digestive ingrosate,acesta este blocat si digestia nu se produse.
In timp pancreasul se fibrozeaza,la fel si ficatul..ajungandu-se la pancreatita,ciroza hepatica sau alte boli de pancreas si ficat.
De asemenea se poate ajunge la suferinta hepato-biliara,diabet zaharat asociat mucoviscidozei,suferinta gastrointestinala,afectarea osteoarticulara.
Tratamentul este unul complex si pe durata intregii vieti.
Fizioterapia este extrem de importanta pt acesti bolnavi,fie ei copii sau adulti.La fel si sportul si exercitiile fizice.Aerosoloterapia,in special cu pulmozyme este extrem de importanta si trebuie mereu insotita de fizioterapie pt rezultate mai bune.
Antibioticele sunt folosite foarte des in aceasta boala si la fiecare raceala el trebuie sa ia antibiotic.
Vaccinarile sunt de asemenea importante pt prevenirea infectiilor si pentru protectia lui.Orice infectie virala cum este de ex rujeola poate afecta plamanii copilului cu FC si poate produce agravarea bolii.
Enzimele pancreatice sunt extrem de importante,ele ajutand la digestia alimentelor.La fel de importante sunt si vitaminele liposolubile(A,D,E,K),oligoelementele,mineralele,antioxidantii,acizii grasi.
Alimentatia trebuie sa fie hipercalorica si hiperproteica.
Tratamentul se face zilnic,pe intreaga durata a vietii si nu se intrerupe indiferent de starea de sanatate a copilului.
`
Mai multe detalii despre aceasta boala, ce presupune ea,tratament,etc- se pot citi aici:
http://www.desprecopii.com/info.asp?id=1622

Personal sper ca in cativa ani sa se descopere un tratament care sa vindece definitiv aceasta boala si copilul meu sa aiba o viata normala si lunga,ca orice alt copil,asadar refuz sa vorbesc despre speranta de viata a acestor copii,mai ales in tara noastra...
Inca mai cred in minuni....


POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Bazar general

Leditia spune:

De ce "David-steluta mea de mare?"-Pt ca David este un copil sarat,acesti copii elimina sarea din corp,asa ca el e steluta mea de mare.
Va dorim multa sanatate si numai bine.

POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Bazar general