Bella -mesaj pentru despre copii
Raspunsuri - Pagina 5
Natasa spune:
Tinem pumnii sa fie bine si sa aveti muuulti ani frumosi impreuna.
kariguld spune:
soli, locuiti in Munchen? poate ne vom vedea,eu stau la 200 km. ajung la Munchen de cateva ori pe an.
multa sanatate si putere mai departe!
Bazar general pe DC
*********************
VREAU SA NU MAI FIU DIFERIT! MIHAITA
M-am nascut pentru succes!
soli spune:
multumesc natasa , plecam maine cu inhalator , multe medicamente ,si speranta ca nu o sa recidiveze , cu pulmicort , care e steroid si care nu m am lamurit, dar o sa ma lamuresc maine daca da dependenta sau nu , pe langa alte efecte provoaca o crestere in greutate rapida si diabet , daca da dependente reduce sansele si asha reduse pentru listare la transplant . ne am dat un timp si eventual continuarea cu operatia programata la munchen , dar listarea e o chestie de luni , poate juma de an . eu tot sper ca pana atunci se intampla minunea si scapam de bronsita .
kariguld - buna , la munchen , daca ajungi si vrei sa ne cunoastem te asteptam cu placere !
Carmenbr spune:
Soli, baietelul meu e astmatic si ia Pulmicourt, din cel la fiole care se pune in inhalator, de aproape 3 ani. Nu da dependenta, eu nu-i dau decat in perioadele de raceli cand incepe tusea si nici nu ingrasa, sa se umfle. Stiu ca prima idee cand auzi de steroid e ca ingrasa si da dependenta. Datorita faptului ca e sub forma de inhalare, cantitatea de steroid inhalata e ffff mica si nu da efecte deloc (sau aproape deloc). Singura chestie de care ni s-a spus e ca s-ar putea sa stagneze la cresterea in inaltime, iar la incetarea administrarii de pulmicort sa isi revina si sa inceapa sa creasca. La noi nu s-a intamplat nici asta.
Deci eu zic ca sunt mici sansele sa aveti probleme din cauza de pulmicort. Nu as vrea sa iti spun cu exactitate si sa iei ca litera de lege ce ti-am spus eu, pentru ca situatia baiatului meu e diferita de a Bellei, dar eu zic ca sansele sunt mici sa aveti probleme din cauza Pulmicortului.
Sanatate multa si rugaciuni si de la noi sa va fie bine!
soli spune:
carmenbr multumesc , asha ni s a spus si noua cand ne au externat , ca nu sunt cine stie ce efecte adverse, nu se pune problema de crestere brusca in greutate , bela e la dieta cu fett uri sub 1 g , si ca uneori da osteoporoza dar numai steroizii orali , cei inhalati ajung in plaman in cantitate f mica .
suntem acasa de doua zile , bela incearca sa se readapteze si ma intreaba daca mai stam si mult in spital , pentru ea munchenul e o prelungire a spitalului , singurul loc pe care il recunoaste ca acasa este la bucuresti , in casa bunicilor . Din pacate , mai stam . tuseste din cand in cand ,au bagat pulmicortul doar de doua ori pe zi si pare sa nu ajunga . cautam o solutie pentru kineto , trebuie sa faca kinetoterapie agresiv, pentru mucusul din plamani ,mai caut si un fel de aparat de vibromasaj pe care il foloseau in spital , e o kestie care la adulti se foloseste in zona fetei . Speram sa nu se schimbe nimic macar o perioada ,sau sa reziste asha , pana se hotarasc sa opereze . Nu avem curaj inca sa ne gandim pana la transplant . Ne readaptam acasa cu program de inhalator si inca o mie de medicamente , si asteptam .
o seara buna !
soli spune:
buna dimineatza ,
nu am avut prea mult timp acasa , bela are in doua saptamani trei internari succesive , fara pulmozyme si actylise bronsita revine ca si cum nimic nu s ar fi intamplat .
Stiu ca printre voi sunt persoane care inteleg ce se intampla dpdv medical , avem nevoie de informatii de medicamente de ultima ora , se pare ca brosita este declansata fie de la leziunea a vaselor limfatice in timpul operatiei, fie de la afectare bronchiilor in timpul circulatiei fontan in care sangele intra pe vasele pulmonare fara sa fie pompat de nimic ,
Au trecut o pe bosentan , care poate sa i afecteze grav ficatul , si asha ne e greu sa ne gandim la dublul transplant ,spitalul nu vrea inca sa o refere pt transplant , asta se intampla in general cand inima este aproape nefunctionala , ceea ce nu se intampla inca . oricum copiii la varsta ei si cu bronsita plastica sunt greu acceptati pt listare . Despre operatia de fenestrare nu se discuta inca pentru ca are riscuri mari si nu i se pot prevedea efectele .
Nu putem face decat sa asteptam .
toate cele bune ,
rodica
Natasa spune:
Off, tot sper sa aud ca puiul mic e acasa si se simte bine...Imi pare tare rau ca nu am cu ce sa va ajut.
alina023 spune:
Soli, un gand bun si de la mine pentru micuta Bella!
Doamne ajuta!
Alina, mami de Ana Antonia 
(06 Dec 2007) si Luca nazdravanul 
(14 Feb 2003)
Ana, minunea mea iubita 
Luca, iubitul mamei drag! 
Povestea nasterii Anei 
**************************
Ajutati-l pe Cata, un baietel de 5 ani, sa traiasca!!!
flower-power spune:
Nu te pot ajuta cu informatii medicale, dar iti trimit un gand bun si o imbratisare stransa.
Te citesc si pe siteul celalalt, o sa postez poate si eu la un moment dat.
Doamne ajuta!
soli spune:
va multumesc ca va ganditi la noi , flower power te rog sa faci asta ,prin blog am vrut sa fie cat mai vazut cazul , poate undeva in lume cineva a reusit sa i dea de cap dar nu au nici un case report ! si cel despre bosentan era oarecum aparte , a durat trei luni pana l au gasit . nu am reusit sa up datez , dar o voi face cat de curand , in special pe partea de lb engleza ,am considerat ca cel in romana e mult mai important pentru ca stiu ca acasa sunt multi oameni care pot cauta la randul lor .
de ceva timp , pe cand faceam recuperare am aflat de OLIMPIQSTEMXCELl , le a folosit cineva dintre voi cu efecte vizibile ?
o zi buna !