Bella -mesaj pentru despre copii
Raspunsuri - Pagina 4
LauraNicole spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui soli Laura ,ma bucur ca esti aici , am discutat despre asta la Munchen , si prof a spus ca oamenii asteapta prea mult de la un transplant , nici nu se pune problema , inca , in primul rand pentru ca incearca sa i duca cat mai departe spre 20 30 de ani , transplantul e o solutie finala ,in care organismul poate sau nu accepta organul donat ,dar in cazul unui copil e mult mai complicat , nu stiu daca ar pune o pe lista aici , habar nu am care e procedura exacta si cred ca lista se face numai la recomadarea medicilor specialisti , nu cred ca ma duc eu mama sa o inscriu , probabil doar acasa ar accepta asta , in afara de asta fiecare tzara are niste reguli specifice , tin minte ca in belgia transplantau intai belgienii compatibili ,si doar daca nu erau acceptau sa transplanteze unui strain . in orice caz e de preferat sa se intample mai spre varsta asulta , probabilitatea sa gasim un donator compatibil e foarte mica , la ea se discuta despre dublul transplant inima plaman , mi e groaza ! sper sa treaca de bronsita plastica si sa ajungem acolo dupa mult mult timp de acum ,si trebuie sa ne re - organizam in functie de asta. acum doua trei zile in urma cand boceam pe o banca langa o mama care si a pierdut puiul micut aici , un batran cu lacrimi in ochi a venit si si a desfacut pieptul taiat si rastaiat , avea cam 70 de ani , am avut inca puterea sa i zambesc. te imbratisam soli |
Hai ca am sa intreb si eu pe aici despre ce trebuie si cum despre transplant .Nu promit nimic dar....cine stie ?!
By the way,sunt online pe messenger dar invizibila .Maine sunt toata ziua acasa ca astept ultimile achizitii pentru nunta si putem vorbi pe indelete,daca vrei .
----------------------------------------------
Povestile Alexei: http://forum.desprecopii.com/forum/log.asp?log_id=148914
O palma nu inseamna educatie!O palma inseamna ABUZ emotional si fizic asupra copilului !ZERO TOLERANTA PENTRU CEI/CELE CARE-SI LOVESC COPILUL FIZIC SAU PSIHIC !
soli spune:
buna ziua ,
laura stiu ca esti in pregatiri si ti multumesc oricum !
, m au internat cu ea saptamana asta si mi e fost greu sa ma conectez , pot sa stau in spital numai in perioada in care e la salon normal , dar izolata , cum este inca , pentru ca are pe langa cele multe si un mrs , stafilococ multirezistent ,starea Mariei nu s a imbunatatit si nici mai rau ca inainte nu e , tuseste , saturatia se ridica un pic dupa inhalatii diverse , inclusiv cu plante trimise de acaaa ,nu au dat voie sa incercam orice , in masura in care ei stiu despre ce e vorba si isi dau acordul .
Luni vor lua o decizie legata de o eventuala operatie ,ar pune in principiu un peace maker , chiar si aceasta operatie care inainte de fontan era simpla , prin cateter ,acum necesita deschiderea si e riscanta pentru ca are plamanii invadati de mucus de la bronsita plastica si e dificil de intubat . Legat de un posibil transplant , faptul ca suntem cetateni straini nu ar insemna nici un impediment ,dar la ea se vorbeste de dublu transplant cardio pulmonar , ideea ca ar putea sa o puna pe o lista e aproape de imposibil pentru ca starea ei de acum nu ar permite in nici un caz asta , oricum ei fac tot posibilul sa i salveze plamanii , chiar daca asta inseamna sa accepte inclusiv propunerile aproape puerile cu care mai vin eu din cand in cand , lupta noastra cu morile si felul ei de a fi ne a ridicat ca sa zic asha cota de popularitate , in afara de faptul ca ei isi perfectioneaza romana ,bela a terminat un curs intensiv de germana care o ajuta sa se faca inteleasa chiar si atunci cand se plange de inhalatii ,
intre timp am citit cam tot ce se poate despre fontan , complicatii si plastic bronsitis , dr ne a confirmat ca facem parte din cei 10 la suta care nu duc o viatza normala dupa operatiile fontan , iar eu oricum nu pot sa accept prea usor ideea acelei hartii de inceput , eu cred ca normal era sa ni se spuna ca fontanul consta in operatii paleative si nu curative , care ajuta un copil sa ajunga la adolescenta si ca atunci are nevoie de transplant , intotdeauna ,si ca desigur , ar putea duce o viatza relativ normala pana atunci .
Noi nu am dus o viata normala si am facut asta numai sperand ca in urma acestui sacrificiu al nostru ca soti ,separati trei ani , al anei care a stat la tzara, al meu si al Mariei care ne am petrecut cinci ani prin spitale , Maria ar putea avea o viatza normala ,
Asteptam decizia de luni a medicilor de la munchen , si evident , mergem mai departe ,speram sa avem macar sansa de a o avea langa noi pana la acel moment sa zicem al transplantului . Dar in orice caz nu avem de gand sa lasam lucrurile asha pur si simplu , cred ca mamele pe care le am incurajat tot timpul sa urmeze drumul asta merita mai mult , adica adevarul .
va dorim toate cele bune !
http://bella-ionescu.blogspot.com/
soli spune:
buna , oameni buni , mai avem o saptamana pana la operatia de fenestrare a fontanului si peacemaker , saptamana viitoare bela face pe 5 iunie , 5 ani , de ziua ei imi doresc sa ma trezesc si sa mi dau seama ca nu a fost decat un cosmar ,noi suntem bine si ne pregatim sa facem tortul , ingrozitor , ca de fiecare data cand il fac eu , dar frumos decorat cu multa frisca , poate am noroc si nu se prelinge pe jos , ca anul trecut , oricum saptamana viitoare este decisiva pentru pasii care vor urma . Am ales sa sarbatorim cu voi si va facem cadou pentru timpul in care ne ati fost aproape
Povestile Mariei
http://bella-ionescu.blogspot.com/
toate cele bune !
szivarvany spune:
Tinem pumnii sa fie totul bine 
Doamne ajuta 
Si pe 5 iunie sa fie o adevarata sarbatoare, plina de bucurie 
Daria & felina fioroasa
GIULIA(2004 08 16) cu 
Sela
_"Meglio sole, che mall`accompagnate !"
Alexa Ioana spune:
Doamne ajuta, soli!!!
va tin pumnii si va doresc tot binele din lume
ne rugam pentru bella-maria!
sirimie spune:
multa sanatate, sa treceti bine de operatia de saptamina viitoare! spor la pregatiri!
Va dorim sa cresteti mari si frumosi! 
Simona & Vladut (27 februarie 2005) & Monica (23 aprilie 2009)
Am blog
mralu spune:
Buna
Ne-am intalnit in spitalul Alfred Rusescu acum 3 ani.
V-am regasit aici pe forum.
Esti, pentru mine, o mama eroina in sensul cel mai advarat al cuvintelor.
Am vazut-o pe Bella in poze. A crescut. E superba.
Sper sa reusesti, ca de fiecare data, sa treci peste toate problemele.
Iti tin pumni.
P.S Probabil ca nu stii cine sunt
Doar o mamica tare disperata cand vre-un puisor e bolnav
Te pup pe tine si pe Bella
soli spune:
buna seara sau mai degraba buna dimineatza ,
mralu , nu , din pacate nu imi amintesc , am intalnit cateva zeci sau poate sute de mamici in anii astia , si pentru mine toate au avut ceva special , ma bucur ca este cineva care a vazut o si isi aminteste de bela din anii aceia , suntem mai mult virtuale , ca in viatza reala traim destul de izolati . Iti multumesc pentru gandurile frumoase , si celorlalte fete la fel , Ma bucur mult ca acasa sunt inca oameni ' cu grija puilor bolnavi ' stiu ca sunt multi ,unii dintre ei sunt cei care ne au adus pana aici .
Nu stim acum ,dar vom sti mai tarziu daca e bine sau nu , pe Bela nu au operat o . Are o saptamana de cand e stabila , au gasit o schema de medicatie care include pulmicort , salbutamos si sildenafil , care o mentine stabila . Ne externeaza luni ! Chirurgii nu au fost de acord sa deschida toracele ,si nu sunt siguri ca operatia de fenestrare si pacemaker ul o ajuta sau nu . Deasemenea nu pot face nici un prognostic legat de viitoarea evolutie a bolii , si nici nu si pot da seama la un moment dat daca boala evolueaza sau nu . Amana operatia pana cand si daca boala se manifesta din nou
oricum suntem cu totii foarte fericiti ca luni vine acasa , si facem schimbari de decor! Chiar daca are o lista de medicamente cat un cearceaf si avem deja inhalator in dotare . Si ea asteapta cu nerabdare , in timpul asta i am schimbat programul de divertisment si ana a venit zilnic sa se joace cu ea . are in continuare si plecam acasa cu stafilococul in gat . trebuie sa gasim o cale sa i intarim imunitatea si am cateva idei , avem consulturi pentru toata saptamana , pe la pediatru si cardiolog ,si incepem un program de kineto .
Pentru ca cea mai mare parte a acestei lungi perioade de spital si a petrecut o cu andersen si filmele de la disney am promis ca la vacantza anei in august ,daca totul e fain ca acum si ramane stabila , ne pornim spre Disney land , rade cu gura pana la urechi de tom si jerry , iubeste frumoasa si bestia ,canta cu Bell , cu Anastasia , e disperata dupa Pinochio , avem filmul in cateva limbi , si le cere pe rand , cel in franceza e cu Jeppeto , cu accent , cel in Germana e cu papa, abia astept sa o vedem in lumea povestilor . Suntem foarte fericiti , desi constienti ca mai departe nu stim ce vine .
va dorim toate cele bune !
soli spune:
mralu, eram prea obosita azi noapte ca sa mi dau seama, corecteaza - ma daca gresesc , ne am cunoscut in alfred rusescu acum cinci ani , bela a facut cinci ani saptamana trecuta , si esti acel inger al copiilor , cu telefon mobil , care vine la orice ora , neobosita , mamica de ioana si de fecior care cred ca e acum un medic grozav , te am iubit mereu si ti am simtit lipsa , ultimii ani ai belei acasa au fost foarte grei , si suntem iar in fata unui drum spre nustimce , confirma ca sa pot sa scriu pe mail !Bela s a facut o fetita grozava si ar fi fost foarte fericita sa stie ca esti parte din inima ei !
te imbratisam din toata inima !
rodica si bela
soli spune:
mralu. dimineazza mai buimaca decat azi noapte , scuze , nu imi amintesc momentul de acum trei ani ,mi as fi dorit sa fii persoana mai sus mentionata! . m am uitat un pic pe profil si am incercat sa mi amintesc ,dar nu e chip !
Ne pregatim de externare !