hipotonie axiala = 5q21.3q22.3

nikkei spune:

Valentina, Dumnezeu si Maicuta Domnului sa aibe mila de voi!
Multa putere in continuare!
Sanatate printesei si celorlalti.
Ma rog pentru voi. Doamne ajuta!

Ioana, bine ai venit printre noi!
Povestea voastra seamana aproape perfect cu a noastra. Si eu citesc zilnic pe forum dar raspund doar cand am timp si nu-mi vine sa plang la suferinta mamicilor.
Mezinul nostru, Stefan, are acum 8 ani si tetrapareza spastica (cu alte cuvinte tot "tulburare centrala de coordonare".
La nastere (prematura la 33 sapt.) tot lichid verzui, dubla circulara de cordon, APGAR 8, bagat la incubator, oxigenare, branula in cap cu antibiotice si alte cele, ceva gemete la nastere... dar dupa 10 zile sugea singur si eram acasa.
Dupa aceea toate bune si frumoase, crestea bine, toate cele normale pentru un prematur, ma rog raceli dese si alte sensibilitati, dar nesemnificative.
La 4-5 luni observam ca nu se rostogoleste, nu mai ridica bine capul cand sta pe burtica, nu duce piciorusele la gurita, etc (noi mai avem un baiat cu 9 ani mai mare si aveam ceva experienta chiar daca trecuse niste timp).
Doctorii din Braila (acolo locuiam pana acum 5 ani si ceva) nu stiau ce sa nespuna. Unii ziceau ca nu-i nimic, ca e prematur si va recupera, altii ca Parca-parca, dar nu stiau ce sa zica, decat "trenul de Bucuresti"
La 6 luni eram la Budimex si dupa alte n controale (chiar si la medici "beton" in neuro) nu am plecat cu un diagnostic clar, ci intarziere in dezvoltarea motorie....bla-bla.
Oricum la Braila am i nceput la 8 luni kineto Bobath (ca atat se stia pe acolo)de 3 ori/sapt. si tratament cu Tonotil, B complex, Tanakan si alte de-astea.
La 9-10 luni ne-am intors la Budimex unde in sfarsit s-a vazut (dar o alta doctorita) diagnosticul.
Am continuat in acelasi fel cu medicatii diferite pana pe la 3 ani (atunci ne-am mutat in Buc.)
N-o mai lungesc, ca povestea continua cu multe vizite la tot felul de medici si centre de recuperare (la noi in tara ca nu ne-am permis sa mergem pe afara) si kineto zilnic acasa.
Am incercat pe aici tot ce am putut: acupunctura, chiropractica, Bowtech, Reiki, kineto Bobath (Vojta nu am facut pt. ca aici nu se face decat pe la copii mici), diverse tratamente medicamentoase alopate si naturiste si homeopatie.
Stefan a vorbit la fix patru ani, desi pana atunci asa cum spui si tu intelegea tot ce-i spuneam si avea o gama de cateva cuvinte simple, dar nu incerca mai mult de atat. Pana la 4 ani, cand eu m-am rugat 3 zile si apoi si-a dat drumul de la o zi la alta, iar logopeda a zis ca in 3-4 luni va vorbi tot. ASA a fost.
ACum vorbeste ca un copil normal, mai rar insa.
Dpdv motor situatia sta grav. El a tot evoluat, insa nu merge inca, nici pe 4 labute ca nu-l ajuta mana stanga, are si probleme cu ochisorii, DAR ce vereau sa spun este ca a invatat toate miscarile si stie defapt sa si mearga insa nu poate din cauza spasticitatii foarte mari.
Acum e la scoala in clasa aI-a, chiar daca nu poate sa scrie cu manutele si nu-l ajuta pe deplin ochisorii, stie literele si cifrele si se descurca excelent in oral.
Ideea e ca nu ne dam batuti si speram incontinuu, ne rugam la Dumnezeu si Maica Domnului si chiar cred ca vom gasi solutia.
Daca ai vazut ca homeopatia da rezultate mergi inainte. Si la noi s-au vazut ceva efecte pe scaderea spasticitatii.
Daca vezi ca BOwtech da rezultate da-i inainte (eu am invatat si ii fac singura), la asta trebuie timp mai mult dar actioneaza din interior spre exterior si asta e ceea ce trebuie (dupa parerea mea).
Faceti tot ce credeti ca poate folosi copilului si nu-i poate face rau (asa cred).
Nu pierdeti timp pretios (cum s-a intamplat la noi).
Sa ne ziceti si noua ce veti face si cum cu implantul de celule stem.
Din experienta mea de aproape 8 ani nici un medic sau terapeut nu poate sa faca previziuni pentru ca fiecare organism da ce poate in felul si ritmul lui (crede-ma ca am vazut muuuulti copii in centrele de recuperare si am citit destule pe tema parezelor cerebrale).
Legat de un alt copilas, eu vreau sa-ti spun ca la primul baiat am avut mari probleme cu sarcina (iminenta de avort de 2 ori ca aveam uterul prea mic) si am stat mult prin spital (fugeam de acolo la examene, ca eram studenta anul4), dar copilul s-a nascut mai tarziu cu 2 sapt, tot APGAR 8, dar e perfect normal si sanatos desi riscul a fost mai mare.
La al doilea, desi nu am avut nici o problema pana la 30 sapt (fugeam peste tot), odata m-am trezit cu hemoragie si la 33 sapt. s-a nacut in ciuda eforturilor medicilor de a-l mai tine.
Deci, doar Dumnezeu decide!
Multa sanatate si noroc, sa va calauzeasca Domnul pasii si mintea!
Cu mult drag si mai da-ne vesti!

nikkei spune:

Am uitat sa ti-l prezint:http://razadesoarestefi.blogspot.com/

Dodo-pui spune:

e foarte posibil sa se fi intamplat din cauza vreunui vaccin..
Bogdan-Andrei(baiatul meu de 8 ani si 3 luni) a avut reactie adversa de la pertussis(componenta a DTP-lui ,care da paralizie cerebrala)...la noi homeopatele au facut minuni.


Noi tot de acolo am fugit,noua ni se spunea sa facem altul "ca asta om nu se mai face" si am plecat acum aprox 6 ani.
Bogdan are acum sechele de ECI(paraparezaspastica),dislalie,cataracta...Dar de la 4 ani si o luna merge singur destul de frumos(aproape ca un copil normal)..da nu poate alerga( si nici nu ma intereseaza sa alerge),e inca foarte precaut.De vorbit a reanceput la 5 ani( vorbeste ... dar inca lucram intens si logopedie caci e mare nevoie),cataracta e la ambii ochi dar se pare caci cu ochelarii vede ff bine fara vede cca 60%.
Anul viitor scolar va incepe scoala (normala)

Valentina ma gandesc mereu la voi...dar nu stiu ce si cum sa spun...Dar imi doresc enorm ca totul sa fie bine si "buburuza" din burtica sa fie sanatoasa si sa va aduca numai si numai bucurii.Doamne ajuta!

---

Blogul Speranta moare ultima
Blogul lui Bogdan Andrei , goblenuri
Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la
Dumnezeu imposibilul!

ioana_12 spune:

Fetelor, multumesc pt raspunsuri.
Nikki,Patrik nu este spastic, sau cel putin nu e vizibil lucrul asta.El e mai degraba hipoton, dar intr-adevar am observat ca mai ales cand se trezeste, sta putin cu picioarele incordate,dar nu e ceva continuu,e ca si cum s-ar intinde si il pot scoate din incordarea asta...nu stiu am impresia ca la el e ceva mixt si de asta nu-si dau seama doctorii ce e(trunchiul si coloana sunt cele mai afectate).Acum de cateva saptamani i-a aparut din cand in cand si clonus la glezna, mai ales de cand facem Bowen.Terapeuta zice ca probabil i se activeaza sist nervos si din cauza asta, fiind mai activi muschii apare clonusul, sa nu-l luam neaparat ca pe un semn rau.Chiar azi la bazin am observat ca a fost foarte ok cu spatele si capul, s-a sustinut cel mai bine de pana acum si destul de mult timp.Cand il pun in fudulet sta cateva secunde, dar doar cu mainile sprijinite jos fiindca nu are echilibru si suficienta coordonare ca sa reuseasca fara sprijin.Iar cand il sustine cineva de sub brate si il provocam, in sensul ca ne facem ca venim sa-l prindem, face si pasi si se impinge in picioare,a mers asa chiar si 10 m, dar toate astea le face de cateva saptamani, eu cred ca Bowen-ul il ajuta, sper si ma rog sa fie asa.

Multumesc pt gandurile bune, o sa va mai tin la curent cu evolutia noastra.

nikkei spune:

Draga Ioana,
Am inteles ca Patrick e hipoton, eu doar iti povesteam despre Stefi. Legat de recuperare, poate e mai bine sa fie hipoton, pt. ca eu am vazut ca hipotonii recupereaza mai rapid. Si spasticii, dar ei sunt impiedicati de forta spasticitatii.
Oricum, Stefi sa nu crezi ca e spastic (intepenit permanent). Nu, e o spasticitate de emotie (frica, bucurie mare, etc( sau de intentie (exact atunci cand vrea sa faca ceva, si chiar stie cum sa faca, dar ii pleaca impulsuri spre toti muschii si se incordeaza fara a-i mai putea controla). In rest, daca sta si asculta Itzi-Bitzi de ex. sau e la televizoe sau... e relaxat si uneori chiar hipoton (oricum unii muschi sunt hipotoni: ex. paravertebralii si cei antagonici celor spastici).
Problema e ca in ciuda tuturor eforturilor si luptei, spasticitatea i-a crescut odata cu varsta si forta.

Legat de Bowtech e foarte probabil sa se intample alte chestii inainte de vindecare, terapeuta are dreptate, intra in procesul asta. Eu odata cand i-am facut mamei mele manevre pt. scolioza, am zis sa-i fac si pt. un genunchi cu reumatism care o durea cand si cand. In momentul terapiei nu o durea si nici inainte. Insa, in noaptea acccea a durut-o ff. tare de si l-a intors in pat cu mana. A doua zi i-a trecut. dea semeni, kineto al nostru (care vine la Stefi acasa zilnic) face si el cursuri Bowen si la lectia cu procedura pt. umar au exersat unii pe altii. In noaptea aia i-a trosnit umarul incontinuu, asa singur, fiindca el avea un umar deplasat putin, iar a doua zi era drept.
As avea o rugaminte la tine, daca terapeuta voastra Bowtech e de treaba, incearca s-o intrebi ce protocoale trebuie aplicate pentru reducerea spasticitatii si pt. ochisori, pt. ca eu am facut cursurile de incepatori (ca nu-i fac decat lui Stefi si lui Mihai-celalalt fiu, doar daca are febra musculara sau intinderi de pe la dansuri- ca asta e dansator; zi si tu cum mi i-a dat Dumnezeu: unul dansator si unul infirm). Ei nu prea spun secretele astea ca se invata la master si costa bani multi, dar poate daca intelege ca e vorba de mami de pui bolnav si care nu face concurenta....Doar daca poti si vrea.
Legat de mersul lui Patrick, "impinsul in picioare' imi seamana a spasticitate, dar ma rog sa nu fie.
Pentru coloana, poate ar fi bine sa incercati sa mergeti la recuperare si in Ucraina pt. ca acolo (si asta e chiar cheia reusitei lor) fac "corectia mecanica a coloanei", iar parintii care au fost cu puiutii la recuperare acolo spun lucruri minunate. Uite adresa:http://www.reha.lviv.ua/
Voi la Budapesta la ce centru ati fost?
Muuuulta sanatate si Doamne ajuta!

vn_edelweiss spune:

Mamicilor, va multumesc mult ca scrieti. Iertati-ma daca azi nu va pot raspunde, astept sa mi se linisteaca sufletul. Vroiam doar sa spun ca maine o sa avem rezultatele. Destul de repede, banuiesc ca e de rau. Au facut doar pe cromozomul cinci un test cu o tehnologie FISH care le-a permis sa aiba rezultatele rapid. Banuiesc ca nu e de bine pentru noi pentru ca nu au mai asteptat rezultatele cariotipului si au insistat sa ne vada maine.

Si tocmai incepusem sa visez, sa ma gandesc la un nume azi am aflat ca e baietel...Maine aflam daca visul continua sau se termina....
Multa sanatate mamicilor, mult curaj, va imbratisez pe toate, din suflet...

mihaela77O spune:

valentina,suntem alaturi de tine!
sunt convinsa ca vei lua cea mai buna decizie pt tine si familia ta!
te imbratisez!

MIHAELA DE ANDREEA(03.04.1997) SI MIHAITA(25.09.2003)
Blogul lui Mihaita
Vreau Sa Nu Mai Fiu DIFERIT
A&M


Viata...

Dodo-pui spune:

Valentina Doamne ajuta!...sunt convinsa ca o sa luati hotararea cea mai buna

---

Blogul Speranta moare ultima
Blogul lui Bogdan Andrei , goblenuri
Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la
Dumnezeu imposibilul!

ioana_12 spune:

Valentina, sa dea Dumnezeu sa fie o veste buna, sper din suflet sa fie vestea mult asteptata.Cred ca urmeaza o noapte foarte grea pentru tine, dar nu te gandi la rau ca sa nu atragi raul!Stiu, e greu, si mie asa mi se spune, dar o fi ceva adevarat in chestia asta cu gandirea pozitiva!

Nikkei, o sa o intreb pe terapeuta noastra, ea e foarte de treaba, sper sa imi zica despre protocoalele pt spasticitate si ochi.
La Budapesta mergem la un centru care se cheama Gezenguz:http://www.gezenguz.hu; mai nasol e ca vad ca nu prea au tradus site-ul in engleza si nu stiu cat intelegeti...noi avem noroc ca sotul stie maghiara si de asta am ales sa incercam acolo.
Mersi mult de linkul din Ucraina,o sa-l studiez si poate ajungem si acolo, cine stie...se pare ca avem un drum lung si anevoios de parcurs...

Dopo-pui, vreau sa te intreb voi cum ati avut certitudinea ca vaccinul e de vina pt problemele baiatului?La noi nistagmusul a aparut la o luna de la vaccinul de 2 luni, capul nu si-l tinea deloc la 3 luni, dar oricum pana la 2 luni copii nu-si tin in general capul, nu prea avem cum sa ne dam seama dc a fost vaccinul sau nu, mai ales ca Patrik in afara de faptul ca in ziua vaccinarii(cu Infarix) a dormit mai mult, alta reactie nu a avut, nici macar febra...si la nici unul din cele 3 pe care le-am facut(l-am vaccinat pana la 6 luni, acum la 1 an nu i-am mai facut de frica...).Iar in ceea ce priveste nistagmusul, oftalmologii zic ca in general apare dupa 3,4 luni cand incepe copilul sa focalizeze, de asta nu se vede mai repede, fiindca ei nu disting prea bine imaginile inainte de 3 luni;in schimb homeopata zice ca trebuia sa-l aibe din nastere dc era congenital.In acelasi timp neurologii ne-au zis sa nu excludem nici posibilitatea de a fi ceva genetic, pt ca dc la nivel de cromozom nu a iesit nimic, nu inseamna ca la nivel de gene nu poate fi nimic...adica la noi orice e posibil, de aici si frica mea de a ma mai gandi la un bebe.La fel si cu bolile metabolice...am testat 30, dar sunt sute care pot da si probleme neurologice...

Sanatate tuturor si mersi de raspunsuri!

Dodo-pui spune:

Pentru ca la noi a aparut reactia si a fost vizibila dupa vaccinul 6 luni...daca pana atunci statea in fund si gangurea dupa 2 saptamani de la vaccin nu mai facea nimic decat sa stea pe spate....iar doctorii(neurologi) au recunosc aceasta posibilitate abia dupa ce el deja mergea din nou...doctorita noastra homeopata mi-a confirmat de la prima intalnire ceea ce credeam.Am putut arata si filmari cu el inainte si dupa vaccinare respectiva astfel s-a putut vedea schimbarea.
Aceste reactii nu apar la toti copii ...noi am avut"norocul" sa fim dintre cei cu reactii adverse fara febra ...mi-au explicat ca a aparut o reactie doar la nivelul creirului care a dus la moartea unor neuroni(simetric -asa a fost la noi).
Dar multumim lui DD acum suntem bine(atat cat se poate).
Doamne ajuta!

---

Blogul Speranta moare ultima
Blogul lui Bogdan Andrei , goblenuri
Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la
Dumnezeu imposibilul!