hipotonie axiala = 5q21.3q22.3
Raspunsuri - Pagina 13
Chuny spune:
Valentina, te imbratisez si ma gandesc la tine.
Leditia spune:
Valentina,tin pumnii si ma rog pt o veste buna.
POZE CU NOI
de David Christian
Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar umanitar pt David si alti copilasi speciali!.
ioana_12 spune:
Valentina, suntem alaturi de voi, Doamne ajuta!
Dodo-pui,la noi daca a fost reactie de la vaccin, atunci sigur la ala de la 2 luni a fost.Am uitat sa mai zic o chestie importanta...cam in acelasi timp cu aparitia nistagmusului la ochisori, P a facut o dermatita atopica pe fata si pe corp, dar mai ales pe fata.Am mers la pediatru, la dermatolog, nu-i trecea cu nimic.Am ajuns sa-l dau cu Elocom- care e pe baza de hidrocortizon, dar rau am facut, fiindca ii trecea pe zona data cu crema, apoi reaparea altundeva.Deci clar era ceva din interior,ca si cum organismul ar fi scos afara toxinele,nicidecum alergie cum ziceau dermatologii,mai ales ca in perioada aia era exclusiv alaptat si nu avea de la ce sa faca alergie - doar acelasi lapte l-a baut si inainte de 2 luni.Erau foarte foarte urate bubele,unele ii si sangerau,nu am scapat de ele pana nu am ajuns la homeopata - adica de la 3 luni pana pe la 8 luni a tot facut dermatita asta.Dupa tratamentul de detoxifiere de dupa vaccin dat de homeopata, incet si sigur au disparut si nu au mai reaparut, chiar si nistagmusul i s-a accentuat in perioada aia.Cititd pe urma despre homeopatie si despre vaccinuri, mi-am dat seama ca dermatita aia e clar semn de reactie nashpa la vaccin,iar reactiile astea care dau probleme neurologice cica in general apar la 1 luna dupa vaccinare...si felul cum a raspuns el la tratament tot asta indica, dar nu putem avea certitudinea asta fiindca inainte de 2 luni nu prea aveam ce sa urmaresc la Patrik, nici dpdv motor, nici cognitiv...asa ca tot in ceata suntem...
O zi buna tuturor!
Chuny spune:
Dodo-pui spune:
Valentina sper ma rog sa apari cu vesti bune....
Blogul Speranta moare ultima
Blogul lui Bogdan Andrei , goblenuri
Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la
Dumnezeu imposibilul!
vn_edelweiss spune:
Mamicilor, va multumesc pentru ganduri, va multumesc din suflet ca ati fost alaturi de noi 
Dumnezeu ne-ascultat rugaciunile. Bebe nu are anomalia de pe cromozomul cinci, era un risc de 50%, pentru noi e un miracol. Va multumesc tuturor, multumesc Doamne ca ne-ai ascultat, aveam atata nevoie de acest miracol in viata noastra. Ma tortura gandul de a decide ca aceasta inimioara sa nu mai bata.
Nu avem inca un cariotip complet pentru ca dureaza ceva vreme. Doctorul ne-a convocat ca sa ne explice ca pentru cromozmul cinci totul e ok. Putem sa punem parintilor, putem sa traim sarcina, sa respiram, sa zambim, avem o raza de soare in viata noastra.
Riscul de a gasi o anomalie cu ocazia analizei cariotipului e acelasi ca pentru toata lumea. Nu e niciodata risc zero pentru nimeni dar ecografia nu arata nici o problema, bebe e bine format, nu avem risc pentru sindrom down in urma triplului test.
Sotul meu ramane un caz exceptional. Are aceeasi deletie ca Emma, identica. Nici macar in mozaicism, toate celulele din corp poarta deletia si totusi e un adult fara probleme. Doctora ne-a spus ca in toata literatura de specialitate nu exista un caz ca sotul meu, toti cei care au deletiii in zona 5q21 sunt ca Emma, cu probleme.
Am pus si problema, poate Emma are altceva, dar nu, au analizat fiecare cromozom in parte si nu au gasit nimic altceva. In plus, sunt si alte persoane ca Emma cu aceeasi problema.
Ieri cand am iesit de la doctor, desi era seara si era frig am vrut sa ne plimbam, sa respiram putin. Cand am plecat spre spital ma simteam ca un condamnat la moarte. Nu puteam sa concep un avort, nu ma vedeam pregatita fizic, sufleteste, psihic sa trec prin aceasta incercare. Am adunat prea multe de cand Emma s-a nascut.
Am iesit de acolo eliberata de o presiune, de o povara care imi strivea sufletul. Nu mai aveam nici lacrimi sa plang. Nu stiu de unde avem aceasta forta interioara.
Am dorit aceast copil fara sa ne gandim la ce urmeaza, nu stiam ca sotul poarta deletia, am sperat ca este ceva de novo. Doresc sa traiesc cu intensitate fiecare moment care ramane din aceasta sarcina pentru ca stiu ca nu o sa mai pot avea aceasta experienta frumoasa de a fi insarcinata, fara riscuri. Si atat am imbatranit sufleteste si fizic, atat am suferit incat nu mai sunt capabila sa risc.
Am intrebat in cazul unei alte sarcini...cum va fi ? Speram sa ne propuna FIV dar ne-au spus ca va fi acelasi lucru, doar sa ii anuntam din timp, sa nu ajungem la o varsta asa inaintata a sarcinii. La 11 saptamani se practica biopsia de trofoblast si stim mai devreme. E deja altceva- citez doctora- acum aveti 17 saptamani si e mai greu sa acceptati o intrerupere de sarcina. Pentru mine e acelasi lucru, aceasi decizie dureroasa.
Am dorit acest copil din nevoia de normalitate, dorinta intensa de a fi doar mama, nu si terapeut, cu gandul ca Emma va fi ajutata, nu va fi niciodata singura.
Multumesc inca o data tuturor, va imbratisez cu toata lumina sufletului. Va raspund curand
mihaela77O spune:
Doamne Valentina,Dumnezeu va iubeste!stie El,mereu ce si de ce face!
Plang si ma bucur pt voi!
Sa ai o sarcina frumoasa in continuare si sa te bucuri de Emma asa cum este ea,este puiul vostru special!
MIHAELA DE 
ANDREEA(03.04.1997) SI 
MIHAITA(25.09.2003)
Blogul lui Mihaita
Vreau Sa Nu Mai Fiu DIFERIT
A&M
Viata...
ioana_12 spune:
Acum am citit si eu!Dumnezeu e mare si va iubeste!Mi-au dat lacrimile cand am citit fiindca de fiecare data cand citeam posturile tale, ma regaseam in ceea ce ai scris despre Emma, gandurile care iti trec prin minte si dorinta ta de normalitate, gandul de a nu o lasa singura pe fetita! Nici nu stiu ce sa mai scriu, ma bucur enorm pt voi, mai ales ca o sa fie baietel, o sa aveti pereche, ce frumos!!!
Sa va bucurati la maxim de sarcina,sunt sigura ca Dumnezeu a facut minunea asta pt voi ca sa va fie mai usor pe viitor si cu siguranta pe Emma o va ajuta foarte mult fratiorul ei fiindca acum la varste mici copii imita foarte mult comportamentul celor din jur, iar in cazul vostru sigur un frate sanatos e mai mult decat benefic pentru ea si pt voi!
Va pupam si Doamne ajuta sa fie bine in continuare cu sarcina, sa fie la termen si bine pana la capat!
Dodo-pui spune:
Valentina ...dar de bucurie.Stiu ca DD nu lasa nimic pe pamant la intamplare.
Iti doresc din tot sufletul meu sarcina usoara,BB baietel sanatos, norocos si sa va aduca normalitatea mult meritata.Multumescu-ti tie Doamne !Doamne ajuta!
Blogul Speranta moare ultima
Blogul lui Bogdan Andrei , goblenuri
Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la
Dumnezeu imposibilul!
diuna spune:
Este absolut minunat!!! Ma bucur din tot sufletul pentru voi!! Semne bune anul are! Vedeti, de-aia mi se pare mie ca viata e frumoasa! Pentru ca e, fie ce-o fi!! Vorba lui Nichita: "nu mor caii cand vor cainii..."
Sa fiti sanatosi si in continuare si sa ne mai povestesti de voi! Pupici multi!
Daca iubesti viata, si viata te va iubi pe tine. – Arthur Rubinstein