La Multi Ani Licurici de ian-feb 2009 (69)

Leditia spune:

Am pus poze facute azi.
Va pupam si va dorim o seara placuta.

POZE CU NOI
de David Christian

Leditia spune:

pyc,am vazut ca se poate trimite si sange in eprubeta ceea ce ne-ar scuti si de banii dati pe drum si de drumul in sine.Si pt mine e foarte bine asa.Mai cautam si vedem ce si cum.Poate gasim si variante mai ieftine,in tari mai apropiate si daca nu,il fac la Bios,ca ei trimit in Italia si asta e,cu Dumnezeu inainte,cumva va fi,nu stiu cum,dar cumva va fi.Oricum,eu il voi duce pe David si la un specialist in fibroza pentru a ne lamurii ce e de facut.Daca am doua teste genetice pozitive,unul fiind lucrat afara,ma gandesc ca asta o fi si asta e.Vom incepe tratamentul si vom vedea ce mai apare pe parcurs.Ma gandesc sa ne facem si noi teste genetice,in mod normal ar trebui sa ne iasa si noua,sa fim purtatori,dar inca nu sunt hotarata daca are sau nu sens.o sa trimit pe mailul comun rezultatul genetic.

crisppy,nici eu nu stiam de raze pana ieri,dar asa mi s-a spus,sa nu fie copilul pe antibiotice si sa nu fi facut raze de curand.Nu stiu daca influenteaza sau nu,habar nu am,nu am citit despre asta.

Anna,ti se pare ca e inalt,e micut,e printre cei mai scunzi dintre licurici,dar nici nu are cu cine semana prea inalt.:)

merg la galusca.

POZE CU NOI
de David Christian

koruccia spune:

Buna seara

Am citit azi dar nu am reusit sa scriu din motive de copil care n-a vrut sa doarma (DAR a dormit ieri noapte fara trezire, deci are bulina rosie - inca nu ne vine sa credem, de 2 nopti dormim).

Ledi, am facut si eu un research despre fibroza chistica aici si am gasit datele de contact ale responsabililor tuturor centrelor regionale de mucoviscidoza, plus alte asociatii si network-uri europene. Daca esti interesata si de pista asta, eu as putea sa scriu un mail catre responsabilii astia din centrele din Nord-Centrul Italiei+Roma (in sud nu se merita ca nu sunt performanti) si sa intreb ce fac ei si in ce conditii. Am vazut mailul lui crisspy, in afara de ce a intrebat ea ar mai fi ceva de intrebat?

Pe situl Asociatiei Italiene de fibroza chistica sunt date toate centrele de referinta din Europa. In Romania apare Timisoara, cu urmatoarele date de contact (poate ca ar fi interesant de scris si acolo, facand parte din network pot avea info de prima mana si multe contacte in strainatate):

University of medicine
Head of Clinic II, Paediatrics
Paltinis Street, 1-3
1900, Timisoara
RESPONSABILI
Professor Dr. loan Popa
CONTATTI
Fax: 40-56-194 529 (clinic)
Fax: 40-56-194 529 (clinic)

O alta chestie care mi-a venit in minte e ca poate exista posibilitatea de a beneficia de asistenta medicala sanitara gratuita in Europa, deoarece Romania e membru UE si exista ceva formulare (E111 parca - fetele care stiti mai mult, pls help) care permit deconturile intre state. Eu nu stiu detalii, dar stiu ca am folosit portita asta chiar inainte ca Romania sa fie in UE (2003), cand am dus-o pe vara-mea sa fie operata de osteosarcom la Florenta ( in tara nu-i dadusera nici o sansa, si uite ca e bine si in ianuarie ii sunt nasa la logodna).

Cam asta mi-a venit acum in minte, dar mai caut.
Pupici lui David, l-am vazut in poze si arata foarte bine!

crisspy spune:

Corina eu am trimis azi un mail si la Cystic Fibrosis Centre, Ospedale Civile Maggiore, Verona, Italy.

Acu' io cu geografia stau prost - poti sa te interesezi daca sunt OK?

Anyway...cum mai am raspunsuri, dau fw pe mailul comun...



Crisspy mamica fericita de Razvan Andrei 16.02.2009

bebelusi spune:

Ira Vlad e bine acum, nu mai are febra, a adormil pe la 21,00, oare va mai face la noapte febra daca pana la ora asta nu a mai facut??

Ledi, imi pare nespus de rau pentru rezultat dar si eu sunt de acord cu fetele ca trebuie sa mergi cu analizele mai departe. Imi dau lacrimile cand vad cum iti sar fetele in ajutor cu informarea, daca te pot ajuta cu ceva te rog sa spui ca o voi face. Fii tare in momentele astea si totul va fi bine, sa te pregatesti pentru orice, dar crezi cu tarie ca totul este bine.




Mami puiutului Vlad Mihai


http://www.flickr.com/photos/33042663@N07/?saved=1

"Cel mai mare dar primit de o femeie in viata este acela ca poate da nastere"

ingrid70 spune:

Of, Ledi, am citit si imi pare atat de rau ca a iesit rezultatul pozitiv. Si eu sunt de parere ca in Romania de fff multe ori analizele se fac ca sa-ti ia banii si atat, sau ca sa fie facute, daca e vorba de cele gratuite si ca trebuie sa faci analize in strainatate. Sa-ti dea D-zeu sanatate si putere!Am citit mereu, dar am fost prea deprimata pentru a scrie. De cand am nascut am avut niste dureri pe care medicii si analizele recomandate au indicat catre cezariana, lauzie, alaptat, dar eu cred ca e mai mult decat atat, ca nu cedeaza si lauzia s-a dus si alaptatul la fel. Acum toti dau din umeri, iar eu am ajuns sa merg tinandu-ma de pereti si strangand din dinti. De cateva zile nu mai ies afara ca nu mai pot cobora scarile. Si faptul ca nimeni nu stie ce am si dau din umeri ma deprima f tare.Dar nu vreau sa ma vait, nu de asta am scris. Mi-a parut rau din inima cand am citit de rezultatul lui David, dar eu tot cred ca pana la urma o sa fie bine! Ma rog pentru asta!Cami, ma bucur din inima ca Alina e bine, ca operatia a fost un succes! Sa dea D-zeu sa nu recidiveze si sa faca cat mai repede posibil un bebelas!Porumbita si fetele care au intrebat de mine va . Dar, pur si simplu, nu am avut starea necesara pentru a mai scrie.Imi pare rau ca nu am scris un cuvant de incurajare pentru Aryia sau pentru celelalte fete care au avut probleme de sanatate cu copilasii lor scumpi.Pyc, esti o scumpa si nu pierd nici unul din raspunsurile tale. Le pun mereu semn de carte , sunt pretioase. La fel au fost si ultimele legate de importanta carnitei la bebei.LA MULTI ANI, ROMANI, de ziua noastra!Alex e bine, la 9 luni si 9 zile avea 10500 gr si 81 cm. Se ridica in genunchi, dar inca nu merge in patru labe, se agata de hainele mele si se ridica in picioare, dar nu face pasi, sta putin si cade in fund. Deci, la aproape 10 luni (peste 5 zile), locomotor, suntem codasii licuricilor. Dar nu-i nimic, nu ne grabim, avansam incet-incet, nu am fost raciti, febra etc. niciodata. Ne jucam mult, am invatat sa scoatem jucarii din cutie, sa scoatem cercurile de pe un bat, unul cate unul si altele. Dar a inceput sa faca mofturi la lapte.Mi-e dor de IrinaC, ce se intampla cu ea? Am observat ca nu prea mai scrie. Cred ca e suparata pe faza cu ANL-ul, draga de ea.

anna-mama spune:

Bebelusi, ma bucur ca e bine Vladut. Nu cred ca mai face febra.

Iulia, cum mai e Carla cu ochisorul?

Ledi, in poze il vad pe David aproape cat patutul de inalt si comparam cu Vladut pe langa patutul lui, de aia am zis ca e inalt. Oricum, e frumusel foc

Ana, mami de bubulet zambaret (09.02.2009)

Poze Vladut la 9 luni

www.youtube.com/watch?v=43YgLgNVMpM" target="_blank">Asa merge Vladut la 9 luni

koruccia spune:

Am intrat la ei pe site si par un centru ok, mai ales ca deserveste 2 provincii din Nord (Veneto si Trentino). Am vazut ca sunt implicati si in cercetare, au si facilitati de cazare pentru pacienti..all in all cred ca-s ok.
Hai ca ma apuc si eu sa le trimit la restul, sa vedem daca raspund. Ma inspir din mailul tau, daca nu te superi, il traduc in italiana

lisa79 spune:

bebelusi,nu cred ca va mai face febra,dar oricum tine-l sub obserivatie.
ingrid
cuscra,ce face Razvanelul??
IrinaC,stiu ca ne citesti...te rog mai intra si ne mai da vesti despre Ochila

natypt raspuns!

Va rugam un vot pentru ANA,multumim!

iuliacris spune:

Anna, ochisorul e tot rosu, asistenta a zis ca s-ar putea sa fie ulcior, sa-i pun deocamdata compresa cu apa calda(ceea ce stiam) si sa-i sun daca se agraveaza. Peste o saptamana am oricum controlul de 9 luni. Nu ma streseaza, pe langa problemele lui Ledi, asta-i nimic.

Ingrid, sper din suflet sa gasesti care-i problema cu tine si s-o rezolvi.

Ledi

Poze

Carla

Iulia si bebe Carla Maria (4 martie 2009)