De ce atatia copii cu autism in Romania?

Sheannamp spune:

Acest topic nu are legatura cu subiectul despre Mihaita.
Se vrea o discutie despre mentalitatea romaneasca despre copii altfel si cum am putea sa o schimbam.
Pentru ca solutia nu este sa ii transformam pe toti cei care nu sunt conform majoritatii din Romania in autisti, sa ii dresam cu terapii de stimulare si sa ii indopam cu neurotrope si pe urma, cand in sfarsit modul acesta agresiv de abordare da rezultate sa ne minunam cum se vindeca autismul in Romania.

Eu am copii altfel. Nu sunt retardati, nu sunt autisti, sunt doar prematuri mici. Iar asta presupune o anumita intarziere in dezvoltare si anumite sechele care sunt deosebite de celalte sindroame mai sus amintite. Nu se stie foarte bine cum sa fie tratate sau incadrate pentru ca supravietuirea unor prematuri sanatosi de varsta asa mica gestationala nu prea era posibila pana acum cativa ani. Adica ei supravietuiau dar existau sechele grave.
Ai mei, printr-un miracol Dumnezeiesc si datorita medicinii romanesti sunt vii si sanatosi. Cel putin pana acum. Nu stiu si nimeni nu ma poate asigura de evolutia lor (cel putin pana in primele clase primare, cand, daca sunt bine, atunci se pare ca pot fii sigura de asta).
Dar nu accept sa fie considerati autisti sau retardati si nici nu primesc sfaturi binevoitoare privind ce bine le-ar prinde lor ABA de la mamici care stiu.
Pentru ca in Romania nu sunt 1 din 150 de copii autisti. Cum nu sunt nici 1 din 150 retardati.
In Romania este insa foarte multa intoleranta. Si asta, din toate partile.


Off-topic: jenante interventiile tale la acest topic kariguld. De altfel, fiind total off-topic le voi sterge. Si nu, nu pentru ca e topicul meu, ci din respect pentru cei care participau, cu mesaje foarte instructive, la aceasta discutie.

mihaela77O spune:

sheannamp,tocmai pt ca acest topic nu are nici o legatura cu mihaita,mi se pare normal sa stergi si postarile lui bird70,care intr-un fel sau altul,se leaga de subiectul Mihaita!multumesc!
a,si kariguld,a reactionat asa,pt ca dorindu-si foarte mult sa-l ajute pe mihaita,a initiat acea campanie si s-a documentat foarte mult in ceea ce priveste autismul...si care sunt sansele unui copil cu autism,daca urmeaza terapia ABA....
pacat,ca putina lume,a inteles esenta acestui topic si ca de obicei discutiile au denaturat!

cont pay-pal:mihaela77oprea@yahoo.com

MIHAELA DE ANDREEA(03.04.1997) SI MIHAITA(25.09.2003)
Blogul lui Mihaita
Vreau Sa Nu Mai Fiu DIFERIT
A&M


BAZARUL LUI MIHAITA

bird70 spune:

Imi pare foarte rau ca te-ai suparat, nu am avut nici o intentie sa te fac sa suferi . Iti doresc foarte multa putere iar baietelului tau Mihaita multa, multa sanatate. Crede-ma ca nu a fost nimic personal, am folosit subiectul de la generale doar ca un exemplu. Nu stiu cum sa-ti explic ca sa nu o iei personal si sa te superi iarasi. Eu am discutat la subiectul asta felul cum este vazut autismul in Romania.

Eu personal cred ca imaginea autismului este foarte distorsionata. Din nou, te rog frumos sa nu o iei personal, nu am absolut nici o intentie sa te supar. Dar mi-as dori sa pot discuta despre asta la modul general. Cred ca in Romania instructorii ABA folosesc tragedia parintilor pentru ai stoarce de bani. Cred ca autismul nu se poate vindeca sau recupera. Ce se poate face este sa imbunatateasca functionalitatea copiilor cu autism. Dar ce parinte poate rezista promisiunii ca o anumita terapie (nici nu are importanta care) va aduce copilul la normal? Da, ABA poate imbunatati functionalitatea copilului. Eu sunt foarte circumspecta pentru ca este o metoda foarte controversata care a suferit multe schimbari in ultima vreme. Iar in Romania nu exista standarde si control iar asta face totul si mai periculos in cazul in care nu este facut asa cum trebuie.

Dar a recupera 100% un copil? Ce inseamna asta?
Din nou, eu nu cred ca este nevoie ca copilul meu sa fie recuperat. Ma doare cumva genul asta de exprimare. Copilul meu are un creier autist, dar nu e nimic rau in asta. Are talente pe care altii nu le au, are un simt al umorului pe care nu toata lumea il pricepe, are excentricitati pe care eu le gasesc minunate. In acelasi timp are si probleme care sunt greu de inteles pentru altii. E adevarat ca am inceput terapie, mai degraba discutii cu psiholoaga scolii care e specialista in astfel de probleme. Sunt discutii prin care pitica este atentionata asupra anumitor conventii sociale si este invatata cum sa raspunda. Din cauza ca are dificultati in a citi comunicarea non-verbala, o invata logic, invata ce anume trebuie sa urmareasca la ceilalti si cum sa raspunda. Dar asta nu inseamna ca exista vreo sansa de recuperare. Copilul meu nu va citi comunicarea non-verbala instinctiv niciodata, se va lupta cu anxietatea toata viata, va avea meltdowns cand va fi suprasolicitata, se va feri de grupuri mari de oameni, etc. Noi nu recuperam sau vindecam, ci doar invatam sa traim cu problemele pe care le avem.

Si ma reintorc la ce spuneam in primul post, autismul nu este inteles cum trebuie in Romania. Nu exista terapie care sa vindece autismul, care sa recupereze 100%, care sa faca copiii normali. Exista metode care imbunatatesc functionalitatea copilului. Pentru copiii afectati usor poate merge pana la a mima aproape impecabil 'normalitatea' (asta face sotul meu de exemplu), dar asta nu inseamna ca autismul a fost vindecat ci doar copilului i s-au dat niste metode de-a face fata, a fost invatat sa functioneze (sa manance, sa foloseasca WC-ul, sa se imbrace) si sa ascunda cine este cu adevarat (sa pretinda ca este interesat intr-o discutie pe care o considera o pierdere de vreme, sa invete si sa foloseasca 'jocul social' pe care nu-l intelege, etc).

Health is a state of physical, mental and social wellbeing and not merely the absence of disease or infirmity . World Health Organisation

andacos spune:

Mihaela,eu imi dau seama ce este in sufletul tau,incerc cu toata fiintza mea sa intzeleg,te rog sa nu dai o alta interpretare mesajului meu,dar voi facetzi terapie doar pentru ca kariguld(care nu contest ca nu are un suflet imens si frumos)s-a interesat si a studiat efectul terapiei ABA sau pentru ca v-a fost recomandat de un specialist?

Uite eu cred ca de aici porneste neintzelegerea la adresa mesajului lui Bird!

E a incercat sa spuna ca de fapt terapia respectiva,pe care voi o vedetzi ca pe o rezolvare a problemei,s-ar putea sa nu aduca normalitate care voi o doritzi!Nu stiu cit de concludent este exemplul dat de tine,sunt organisme si organisme,fiecare raspunde diferit la acelasi tip de terapie!

Problema trebuie abordata altfel,iar mie personal Bird mi s-a parut extrem de elocventa in mesaj!

Dana

alra spune:

eu intreb pentru ca nu stiu: in romania daca ai diagnostic de autism sau asperger are vreo legatura cu inscrierea la gradinita sau scoala? adica e musai sa arati hartia? caci banuiesc ca datele nu sunt centralizate si pe vremea mea era nevoie de o hartie de la dr pt scoala, dar pur si simplu o poti lua de la alt dr
ma refer la cazurile in care copilul e relativ ok si poate teoretic urma scoala normala - caci despre asta vorbim, nu?

eu am intrebat bine de tot aici inainte de orice investigatie. raspunsul medicului a fost "diagnosticele sunt super confidentiale, inclusiv pentru partener; diagnosticele de la psihiatrie cu atat mai mult"

ALRA mami de Laura(06/02/2006) si Nicole(08/12/2008)
Vacanta cu Laura in Romania

arminad spune:

Sheannamp,tu ai fost cea care din start a amestecat lucrurile.Mesajul tau trebuia sa inceapa probabil asa

si atunci toata aceasta polemica nu exista fiindca problema ta nu are nici in clin nici in mineca cu autismul.
Dar titlul topicului tau si cele citeva postari de pe el referitoare la autisti nu numai ca ranesc sentimentele unor oameni greu incercati de soarta dar le fac si un imens deserviciu.Sa iti spun de ce.Parintii astia ai copiilor cu autism multi sau putini citi sunt ei,cifrele chir nu conteaza,s-au expus public la televiziune ,in presa aia informata sau nu ,nu numai ca sa stringa bani pentru ei ci si pentru ca problema lor sa fie cunoscuta de marele public care habar nu are de ce un copil de 8 ani face un tantrum in parc,isi pune miinile la urechi sau se leagana.Au facut-o de asemenea pentru ca autoritatile sa se sensibilizeze si sa faca ceva, macar un pic .Cam asa se face si s-a facut peste tot in lume.Sa nu crezi ca a ajuns autismul pe agenda electorala presedintelui SUA doar asa ca s-a trezit el intr-o dimineata si a zis " azi ma ocup de autism' ci pentru ca problema e la fel de mediatizata ca si a emigratiei sau a sistemului de sanatate.Cam asta este rolul desmersului lor ,al publicitatii,al semnaturilor si statisticilor bune sau rele.
Si dupa citiva ani buni de munca din asta vine cineva pe un forum de copii cu audienta mai mare decit pro tv (poate)si ne spune ca poate nu sunt chiar asa de multi ,ca poate se exagereaza,ca nici n-ar avea ei nevoie de nu stiu ce bani,ca oricum vor ramine diferiti si pe deasupra mai aflam ca mai au si niste facilitati fiscale de invidiat.
Sa iti mai spun ceva,majoritatea copiilor cu autism clasic au fost diagnosticati initial cu retard mintal sever pentru ca asa pareau dupa testelea alea care indicau un IQ mic.Ei bine acei parinte nu s-au apucat sa demonstreze ca nu exista chiar atit de multi copii cu retard mintal in Ro,ci cu tot respectul fata de acea categorie ,au demonstrat ca ei vor si pot sa faca ceva decit sa accepte un simplu diagnostic care ii condamna la nimic.

Problema ta e reala si desigur ca e deranjant sa mergi la medici cu care nu ai nici un dialog .Dar rezolvarea ei nu costa in a pune la indoiala o problema atit de delicata ci a fii purtatorul de cuvint onest al categoriei din care faci tu parte,de parinte al unor copii doar diferiti , fara a rani sentimentele altora.
In felul in care ai abordat problema te-ai situat ,fara sa vrei,exact in pozitia mamelor din parc care isi trag copiii deoparte cind vad unul altfel zicind in mintea lor "al meu nu e ca asta,hai sa nu ne amestecam".



Da, e adevarat.Si stii de ce? Pentru ca nu stim sa ne cistigam nici un drept al nostru cinstit fara a le incalca pe ale altora.

mihaela77O spune:

anastroe,arminad,va multumesc pt postarile voastre!

bird70,la inceput am fost si eu total impotriva terapiei ABA,dar cand vedeam in jurul meu,parintii copiilor autisti cu care am legat prietenii,cat de incantati erau de progresele pe care le faceau copilasii lor,n-am mai stat pe ganduri....din afara pare unlucru groaznic,dar de la fata locului....e cu totul diferit....si cand mai stiu ca mihaita nici macar nu ne mai raspundea la nume,nu mai manca singur,nu mai bea apa singur,nu mai vb,nu se mai juca.....si cand vad acum,ca vrea sa se joace cu noi,ca mananca iar singur,ca socializeaza cat de cat cu copii,ca isi cunoaste sora si ca o iubeste si o cauta sa-l ia calul....ca initiaza un joc,ca-l strig pe nume si intoarce capul...ca a inceput sa spuna iar APA,PA...primele cuvinte dupa 4 luni intensive de terapie.....
oricum,este clar ca gandim diferit.....insa pana la urma fiecare are dreptul la opinia lui....insa mi-ar placea ca pe viitor,sa nu mai dai exemplu cazul copilului meu....
aici era vorba strict despre autism!
multumesc!


cont pay-pal:mihaela77oprea@yahoo.com

MIHAELA DE ANDREEA(03.04.1997) SI MIHAITA(25.09.2003)
Blogul lui Mihaita
Vreau Sa Nu Mai Fiu DIFERIT
A&M


BAZARUL LUI MIHAITA

andacos spune:

Cred ca asta este esentza care ar trebui intzeleasa de catre toata lumea,nu numai in cazul autistilor,ci si a altor probleme cu diferite nivele de handicap!

Dana

mihaela77O spune:

dana,nu...cand noi am nceput terapia ABA,anul trecut in octombrie,nici macar nu stiam cine este kariguld....in urma intalnirii noastre la un subiect pe forum,am inceput sa vb cu kariguld,care vazandu-mi disperarea ca nu mai aveam bani pt terapie,atunci a avut ea initiativa acelei campanii si singura a decis sa se informeze ce inseamna AUTISM,ABA....

cat despre cata normalitate ar putea aduce ABA,prefer sa ma abtin,asta numai dumenzeu poate stiu,insa eu ca mama sunt datoare fata de copilul meu sa incerc orice si mai ales,ca stiu cazuri de copii recuperati...da recuperati...insa parintii lor nu vor sa mai iasa in fata,au trecut prin multe si au indurat prea multe ca sa-si expuna copii...

cont pay-pal:mihaela77oprea@yahoo.com

MIHAELA DE ANDREEA(03.04.1997) SI MIHAITA(25.09.2003)
Blogul lui Mihaita
Vreau Sa Nu Mai Fiu DIFERIT
A&M


BAZARUL LUI MIHAITA

bird70 spune:

Ai mare dreptate ca publicul in general trebuie sa fie mai informat si mai tolerant fata de copiii diferiti, indiferent ce anume ii face diferiti. Dar cred ca o informare corecta ar face un mai mare serviciu acestei cauze. Cred ca este mai important sa intelegem de ce un adult are probleme cu grupurile galagioase, spune cateodata lucruri nepotrivite, obsedeaza asupra unor subiecte neinteresante pentru ceilalti, etc. Daca afirmam ca autismul poate fi vindecat atunci nu va mai exista intelegere pentru cei care se chinuie sa isi gasesca drumul intr-o lume straina de felul lor de-a gandi. Copiii astia pe care ii invatam sa mimeze normalitatea vor fi niste adulti potential nefericiti pentru ca nu vor putea sa fie cine sunt ei de fapt, vor trebui sa ascunda ceea ce sunt, pentru ca asta este asteptarea majoritatii, te duci, faci o terapie si te vindeci.

Health is a state of physical, mental and social wellbeing and not merely the absence of disease or infirmity . World Health Organisation