De ce atatia copii cu autism in Romania?
Raspunsuri - Pagina 4
bird70 spune:
Stati asa 
. Ce ma deranjeaza pe mine este faptul ca se afirma ca o terapie sau medicament sau orice altceva va 'rezolva' autismul copilului. Si cred ca multi parinti cheltuie enorm de multi bani in speranta ca vor 'vindeca' copilul de autism. Asta cred eu ca este gresit. Pana si topicul unde se strang bani pentru un baiat la discutii generale se numeste 'nu vreau sa fiu diferit' sau ceva de genul asta. Copilul ala va fi intotdeauna diferit, asa cum va fi si al meu. Nimic din ce as putea sa fac eu nu ar schimba asta. Ca exista terapii si metode de-a ajuta copiii sa se descurce in viata cu 'diferentele' lor, asta e altceva. Cateodata terapia ABA este prezentata ca 'singura speranta', iar postul initial al mamei de acolo iti da o senzatie de urgenta. Parca ar fi vorba de ceva care trebuie facut ACUM, ca o solutie care salveaza viata cuiva. Asta este ce ma deranjeaza.
E adevarat ca nu am facut ABA si nici nu avem nevoie. Parerea mea este formata din ce am citit si din ce am aflat de la cei care au facut ABA in copilarie. E adevarat ca s-au schimbat multe in timp. Inainte se mergea pe chestii negative (pedepse) iar acum se merge mai degraba pe cele pozitive (recompense). Dar in continuare multa lume crede ca nu e kosher 100%. O mama mi-a explicat saptamana trecuta cum a fost invatata de o instructoare ABA sa faca cu baiatul ei care inca e in pampersi (4 ani), mie mi s-a parut foarte dur. Nu vreau sa trec prin tot procesul, dar atunci cand copilul avea un accident trebuia sa il ia de mana sa-l duca la WC, sa-i dea jos pantalonii, sa-l aseze pe WC, apoi sa-l de-a jos, sa-i puna inapoi pantaloni si sa-l readuca la 'locul faptei', apoi sa-l duca din nou la WC si sa-i dea jos pantalonii... asta de 5 ori 
. Alta mama mi-a zis ca baiatului i se ia un minut din pauza daca in timpul orelor nu stiu ce face. Nici asta nu mi se pare ok pentru ca baiatul ala are nevoie de pauza. Asta nu inseamna ca toata terapia ABA e asa dar cred ca in Romania, din pacate e mai probabil sa intalnesti genul asta de probleme pentru ca nu exista o monitorizare clara si niste reguli clare ca aici. Cred ca orice terapie, medicament, metoda, etc trebuie privita cu atentie si judecata si imi pare rau sa vad cum in ro copiii primesc medicamente pentru ca nu vorbesc pana la o anumita varsta sau parintii se reped in terapii care vor face copiii 'normali'.
Eu am ajuns la acceptare, copilul meu e diferit, voi face tot ce pot sa ajut dar zilnic ii spun cat de mult o iubesc si cat de mult apreciez ceea ce este. Majoritatea celor cu aspergers nu ar schimba creierul lor autist, nu vor sa fie la fel ca restul lumii dar ar prefera ca cei din jur sa-i accepte mai usor.
Health is a state of physical, mental and social wellbeing and not merely the absence of disease or infirmity . World Health Organisation
arminad spune:
| Citat: |
| Ca exista terapii si metode de-a ajuta copiii sa se descurce in viata cu 'diferentele' lor, asta e altceva. Cateodata terapia ABA este prezentata ca 'singura speranta', iar postul initial al mamei de acolo iti da o senzatie de urgenta. Parca ar fi vorba de ceva care trebuie facut ACUM, ca o solutie care salveaza viata cuiva. Asta este ce ma deranjeaza. |
Pai tocmai asta e ideea,in Romania nu exista alternative la ABA.Si da copilul ala pe care btw il cheama Mihaita are nevoie ACUM de terapie ca sa vorbeasca in propozitii complete ,sa taie cu foarfeca ,sa lipeasca si sa deseneze nu ca asa are mama lui un moft ci pt ca daca nu le face nu il primeste la scoala fiindca e "handicapat" ca nu are drepturile de care se bucura copiii nostri aici .Acceptarea neurodiversitatii pe care o sustii tu nu are nici in clin nici in mineca cu functionalitatea pentru care lupta atita parintii astia.
Sheannamp spune:
Ana, ABA este o metoda de invatare pentru cineva care nu e capabil sa o faca de la sine, ca cei care nu sunt autisti, pentru cineva care e, citez, "strain de modul de a fi al majoritatii".
Daca de fapt nu ai autism, esti gresit diagnosticat si incepi terapia de acest gen, atunci e cumplit.
Pentru ca, parerea mea, chiar si la putinul pe care l-am citit despre terapie, ca nu este o metoda de educatie benefica pentru un copil cu o gandire obisnuita, neautista.
Bird, in Romania opinia publica are o mare influenta asupra modului in care sunt privite lucrurile. Si pentru ca opinia publica care isi exprima violent aceste opinii e taman aia mai putin educata si civilizata, atunci efectele sunt cele pe care le stii si pe care le condamni cu atata vehementa.
Dar ai dreptate.
Baietii mei, gemeni, care dupa cum am spus sunt prematuri mici, si in general cu o intarziere in dezvoltarea limbajului verbal, ramasa fara diagnostic, nu fac la olita/wc. Ca nu vor. Se ascund, le e rusine. Sa incerc sa ii invat utilizand exemplul tau ar fi gresit pentru ca echivaleaza cu o totala lipsa de intelegere a mea pentru rusinea lor. Si ignorarea neceritatilor lor. Ar fi ca un "dresaj". De aia am spus ca ABA cu recompense sau pedepse, nu poate merge la un copil care are doar o intarziere dar intelege
La noi nu exista intarziere in diagnosticul psihologic.
Exista doar retard si autism.
Cel putin asta mi-a dat mie impresia cei pe care i-am consultat sau citit.
Nu va spun de opinia publica ca acolo e si mai grav. Cei altfel sunt priviti ca niste sperietori, lumea isi fereste copii de ei si pana la urma ajungi sa eviti sa ii mai duci in public.
De aceea am eschis acest subiect, pentru ca trebuie sa intelegem ca mintea si dezvoltarea unui copil nu e o lume in alb si negru ci in griuri. Si ca a sari cu eticheta e rau.Plus ca e clar ca e nevoie de mult mai multa intelegere si acceptare ca si copii nostri sunt diferiti. Si ca a fi diferit nu inseamna musai ca ai o boala.
andacos spune:
| Citat: | ||||
citat din mesajul lui alra
dar nu din impozit, primesti niste bani cumva, nu? fata autista, pe care o stiu, e acum mare si are venit propriu care ii permite sa traiasca singura, la un standard mai scazut, insa ii permite! se mutase singura cu prietenul si veneau saptamanal de la o asociatie sa ii ajute in planificarea vietii de zi cu zi si a cheltuielilor. in belgia clar se fac eforturi pentru integrare. |
Eu stiu ca orice persoana cu handicap este scutita de plata impozitului si in Romania!
Dana
asteryaro spune:
RAZVAN, LA 3 ANI SI 6 LUNI NU PLATESTE NICIun impozit.
Teoretic, eu, ca asistent personal ar trebui sa fiu scutita de anumite "dari" la stat. Printre altele, tot teoretic, exista scutire de impozit auto. Aflati ca, in Buzau, Consiliul Local NU ACORDA acest drept, desi LEGEA stipuleaza astfel, decat persoanelor adulte care conduc un automobil adaptat, cu cutie hidramata (poate stiti Trabant-urile??).
Aflati ca nici parcarea nu-mi este gratuita...
Am dreptul la abonament gratuit la autobuz - dar am auto propriu.
Am dreptul al gratuitate la ROMtelecom - nu folosesc serviciul, din varii motive.
So?
Revin.
Cristina si 
Razvan (31.01.2006)
poze (1),(2),(3),(4)
denizel spune:
| Citat: | ||
citat din mesajul lui kariguld
copilul acela a fost diagnosticat de medic, de mai multi medici de fapt...copilul acela nu VORBESTE....copilul acela scoate SUNETE ....copilul acela nu constientizeaza pericolele din jur....copilul acela s-a pierdut odata in parc....copilul acela a fost sub atentia multor medici....acelui copil i-a fost indicata terapiea ABA, ca sa-l aduca cat de cat la normalitate...copilul acela se numeste MIHAITA! ma deranjeaza ceea ce ai scris legat de acel topic, nu cunosti date, dar judeci....rusine! am vazut ca te-ai contrat de multe ori cu Xio si alte persoane pe teme medicale, e problema ta, dar e mai bine uneori sa te abtii de la comentarii....mai ales ca nu cunosti date concrete! nu stiu ce se vrea de la acest topic, daca era deschis de un user oarecare.... probabil ca imediat era inchis.... mai bine am face fiecare ceva concret pentru cei din jur, decat sa ne intrebam "da oare's adevarate statsiticile?"  a nu se intelege gresit ce-am vrut sa spun. editez, parintii au ales terapia ABA, care le-a fost recomandata, nu pentru a-l vindeca pe Mihaita de autism, ci pentru a-l aduce cat de cat la o normalitate. specialisti in probleme de autism, de aici din Germania recomanda aceasta terapie. cont pay-pal:mihaela77oprea@yahoo.com  Bazar pt Mihaita VREAU SA NU MAI FIU DIFERIT! MIHAITA Unii oameni au petrecut o viata intreaga si au adunat averi facand lucruri firesti, nefiresc de bine! |
Da' ce ce sa-i fie rusine lui Bird????
Kariguld, iarasi ti-a casunat aiurea
pe niste oameni care au spus f. clar ce au avut de spus.Bird a spus clar ca acei copii vor ramane diferiti toata viata, iar nu faptul ca sunt diferiti este problema lor.
Problema lor este ca oamenii ii privesc cu ochii cat cepele pe cei "diferiti", ii izoleaza, iar asta este unul dintre motivele care au determinat-o pe Sheannamp sa deschida acest subiect.
Sheannamp, ca si ceilalti care participa la acest subiect (si au inteles ce vrea Sheannamp) tocmai asta vor sa obtina: sa schimbe mentalitatea oamenilor in legatura cu semenii lor "diferiti".
Motiv pentru care subiectul este de 5 stele, nicidecum nu trebuie inchis
. | Citat: |
| am vazut ca te-ai contrat de multe ori cu Xio si alte persoane pe teme medicale, e problema ta, dar e mai bine uneori sa te abtii de la comentarii....mai ales ca nu cunosti date concrete! |
I-ai facut si lui Bird dosar?
bird70 spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui kariguld pentru bird70, "vreau sa nu mai fu diferit!", diferit atunci cand cei din jur il privesc diferit, retardat, etc, etc... |
Nu stiu ce anume ti-a provocat primul mesaj dar banuiesc ca ai interpretat gresit ce am scriu eu. Eu nu vreau sa ma cert cu nimeni. Si eu sunt cumva in aceasi oala, e adevarat ca noi suntem mult mai norocosi iar piticul meu poate trece destul de usor ca 'normal'. Si cu toate astea sunt perfect constienta ca nu va fi niciodata neurotipic adica 'normal'. Sunt constienta ca in ciuda IQ-ului foarte ridicat va avea mari dificultati in viata de zi cu zi, ca ii va fi greu sa gaseasca un partener care sa inteleaga si sa accepte ciudateniile si diferentele si sunt FOARTE constienta ca daca va alege sa aibe copii va avea mari sanse sa aibe copii pe spectru (care poate fi de la mild Asperger's la autism sever).
Ce m-a deranjat a fost denumirea topicului. Si nu a fost doar asta au fost si alte articole din presa romaneasca care mi-au lasat aceasi impresie: ca autismul poate fi 'rezolvat', copiii daca sunt tratati devreme si foarte intens sfarsesc prin a nu mai fi 'diferiti'. Poate nu toti parintii inteleg, poate unii cred ca autismul se poate vindeca si cu munca si multa cheltuiala vor face copilul 'normal'. Problema mea era legata de exprimare si nu de continut
. Pe de alta parte poate a atins si la mine o coarda sensibila 
, eu cred ca cei de pe spectru SUNT normali, sunt minunati si nu ar trebui noi sa ii schimbam, sa ii facem 'normali'. E cu totul altceva sa spui ca faci terapie sa imbunatatesti functionalitatea (vorbit, imbracat, etc) si sa faci viata mai usoara intr-un mediu dominat de neurotipici (explicarea conventiilor sociale, invatarea logica a limbajului non-verbal, controlarea anxietatii, etc) decat sa spui ca faci terapie sa faci copilul 'normal' sau sa il faci sa nu mai fie diferit. Din nou m-a deranjat exprimarea si nu continutul.Health is a state of physical, mental and social wellbeing and not merely the absence of disease or infirmity . World Health Organisation
andacos spune:
Bird,!
Sa stitzi ca eu am ajuns personal la concluzia ca nici rascolitul net-ului in cautare de prea multe informatzii iar nu e buna!Informatzii pe care bineintzeles le interpretam apoi prin prisma gindirilor si mai ales a simtzirilor noastre!
Dana
Happiness_4_us spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui andacos Bird, !Sa stitzi ca eu am ajuns personal la concluzia ca nici rascolitul net-ului in cautare de prea multe informatzii iar nu e buna!Informatzii pe care bineintzeles le interpretam apoi prin prisma gindirilor si mai ales a simtzirilor noastre! Dana |
Nu mai zic ca dupa rascolirea netului apar o gramada de ganduri negre si implicit de nopti nedormite.
Nana,
Andrei Stefan ( 26.09.2007) Povestea nasterii fluturasului!
"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
mihaela77O spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui bird70 Stati asa . Ce ma deranjeaza pe mine este faptul ca se afirma ca o terapie sau medicament sau orice altceva va 'rezolva' autismul copilului. Si cred ca multi parinti cheltuie enorm de multi bani in speranta ca vor 'vindeca' copilul de autism. Asta cred eu ca este gresit. Pana si topicul unde se strang bani pentru un baiat la discutii generale se numeste 'nu vreau sa fiu diferit' sau ceva de genul asta. Copilul ala va fi intotdeauna diferit, asa cum va fi si al meu. Nimic din ce as putea sa fac eu nu ar schimba asta. Ca exista terapii si metode de-a ajuta copiii sa se descurce in viata cu 'diferentele' lor, asta e altceva. Cateodata terapia ABA este prezentata ca 'singura speranta', iar postul initial al mamei de acolo iti da o senzatie de urgenta. Parca ar fi vorba de ceva care trebuie facut ACUM, ca o solutie care salveaza viata cuiva. Asta este ce ma deranjeaza. |
bird70,copilul acela,este copilul meu,se numeste Mihaita si pt mine,este cel mai minunat lucru ce mi se putea inatmapla(pe langa sora lui, andreea)....multumeste-i lui dumnezeu ca nu ai avut nevoie de terapie,pt a-ti ajuta copilul si mai multumeste-i lui dumnezeu ca ai avut norocul sa traiesti intr-o tara civilizata,unde sa-ti poti ajuta copilul....la noi in romania sunt cazuri de copii recuperati 100%PRIN TERAPIA ABA,care au ajuns la normalitate,sunt la scoala ,sunt copii normali,ei bine da...au trecut de la diferit la normal...parintii lor au avut posibilitati financiare si au adus ABA,in romania,cand multi nu stiau ce-i autismul....
si da,mama aceea,,adica eu,chiar are nevoie urgenta de bani,pt terapia fiului ei,caci stie ca este o sansa reala pt fiul ei.....din pacate pt fiul meu,nu suntem foarte bogati,suntem o familie cu venituri modeste....si nu ne permitem acesti bani suplimentari....si daca te-a deranjat atat de mult campania de la discutii generale,demarata de un om cu suflet,cu acordul admistritorului,nu stiu de ce macar ti-ai pierdut timpul sa citesti....
va rog sa-mi acceptati scuzele de rigoare ca am fost poate,off-topc,dar m-au durut enorm vorbele lui bird70 si m-am vazut nevoita sa intervin!va multumesc!
cont pay-pal:mihaela77oprea@yahoo.com
MIHAELA
DE 
ANDREEA(03.04.1997) SI MIHAITA(25.09.2003)Blogul lui Mihaita
Vreau Sa Nu Mai Fiu DIFERIT
A&M
BAZARUL LUI MIHAITA