De ce atatia copii cu autism in Romania?
Raspunsuri - Pagina 14
rrox3 spune:
Simali o sa incerc si eu cu Mariuca. E interesant de urmarit nuante, nu ma gandisem la asta. 
Eu mai am niste semne de intrebare. Unul ar fi ca Mariuca este atrasa in special de literatura fantastica. Asta e o constanta la ea. E fetita care s-a visat intotdeauna vrajitoare (buna), si nu printesa. Hermione (Harry Potter) si Alice (Vraciul) au fost si sunt favoritele ei. Cum se impaca asta cu un posibil diagnostic de Asperger? Stiu ca asta nu apare pe lista criteriilor de diagnosticare, dar, din cate am citit pana acum, un copil Asperger ar fi mai legat de realitate si ratiune. Vic, te rog, ma poti lamuri?
Edit: sa specific putin mai bine nelamurirea mea. Am citit in ghidul lui Tony Attwood ca multe fete cu Asperger au obsesia literaturii fantastice, in incercarea lor de evadare intr-o lume mai primitoare. Ceea ce inca nu inteleg este cum pot fi pasionate de fantezie, cand se presupune ca nu inteleg metaforele?! Metaforele nu sunt un exercitiu de fantezie? Si nu ajungem de la fantastic si fantezie la creativitate? Unde e demarcatia intre neurotipic si Asperger in cazul asta?
Roxana, Mariuca (n. 1 iulie 1999) si Ioana (n. 23 martie 2005)
arminad spune:
Simali,pe aici se folosesc mult aceste social stories.Descrierea lor e aici
http://www.polyxo.com/socialstories/introduction.html
si o carte mult folosita e
http://www.amazon.com/exec/obidos/ASIN/188547766X/vaporia
La noi a mers mai mult video modelingul, niste dvd cu filmulete cu social stories.De asemenea am exploatat cu succes orice situatie sociala din filmele la care se uita la Tv.
Roxana_G spune:
Abia acum am remarcat subiectul, dupa preumblarile prin concediu. Eu sunt convinsa ca se supradiagnosticheaza in Romania, nu stiu daca e o chestiune de experienta in domeniu sau interesul lor de a lua bani de la parinti.
Va pot vorbi de piticul meu, diagnosticat la 18 luni cu suspiciune de autism. Din pricina lipsei de stimulare, la capitolul limbaj statea foarte prost la momentul respectiv. Dar prost! Nu raspundea la nume, nu arata obiecte si nu executa comenzi, nici nu se pune problema sa vorbeasca. Am vazut multi neurologi, un neuropsihiatru si 2 psihologi. Neurologii si neuropsihiatrul au exclus autism. Unul din psihologi a zis ca pare sa fie o tulburare comportamentala si trebuie lucrat cu el, adica dus acolo 1-2 ore pe saptamana si am fost trimisa eu la cursuri pentru parinti cu copii cu autism. Celalalt psiholog mi-a evaluat copilul 2 zile (si nu intr-o manierea care sa il atraga, intr-una din zile tinandu=l 40 de min sa planga la usa dupa mine), finalizand cu Portage si MChat al caror rezultat il stiam si eu de pe net. Si asta contra 300 RON. Diagnosticul a fost acela de suspiciune, a zis ca nu e clar daca sunt elemente cu spectru autist sau e un context, insa la 2 ani imi vor putea spune cu siguranta. Pana atunci evident trebuia sa lucram cu ei si sa revenim periodic la control.
Cam asta e istoria. Prezentul este cam asa: raspunde la nume, arata orice, executa orice comanda si intelege orice ii spui, cauta copiii, ii plac jocurile in grup, are jocuri simbolice (iubeste, hraneste, trateaza jucariile), este extrem de afectuos si iubaret, saluta la venire si plecare, exprima sentimente si te consoleaza daca esti trist. Spune foarte multe cuvinte insa in continuare pocit, sunt cateva pe care le spune perfect, la marea majoritate suprimand unele consoane sau inceputul, insa le foloseste chiar legat. Si asta numai cu ceva mai multa atentie din partea noastra si mai ales a bonei, cu mai multa implicare a bunicilor, si cu cateva ore pe saptamana la cursurile Fastrack.
Nu va pot spune prin ce am trecut dupa diagnosticul de care v-am povestit, am avut o luna de cosmar. Mi-am schimbat si job-ul atunci, apucasem sa imi dau demisia, insa am ales sa imi iau o luna pauza sa ma ocup de el. In momentul in care am vazut progresul m-am linistit. In 3 luni era deja alt copil, vesel si interactiv. Acum MChat este perfect, Portage arata o intarziere de 1-2 luni pe limbaj, insa la toate celelalte (inclusiv socializare) este mai avansat.
Concluzia o puteti trage singure. Intarzierea in vorbire exista cu siguranta, dar diagnosticul a fost pus in pripa.
Rox , mamica
Alexandrei Maria (10.02.2004) si a lui Andrei Serban (31.08.2007) Poze cu noi
rrox3 spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui Roxana_G Neurologii si neuropsihiatrul au exclus autism. Unul din psihologi a zis ca pare sa fie o tulburare comportamentala si trebuie lucrat cu el, adica dus acolo 1-2 ore pe saptamana si am fost trimisa eu la cursuri pentru parinti cu copii cu autism. Celalalt psiholog mi-a evaluat copilul 2 zile (si nu intr-o manierea care sa il atraga, intr-una din zile tinandu=l 40 de min sa planga la usa dupa mine), finalizand cu Portage si MChat al caror rezultat il stiam si eu de pe net. Si asta contra 300 RON. Diagnosticul a fost acela de suspiciune, a zis ca nu e clar daca sunt elemente cu spectru autist sau e un context, insa la 2 ani imi vor putea spune cu siguranta. Pana atunci evident trebuia sa lucram cu ei si sa revenim periodic la control. |
Roxana ma bucur foarte tare ca micutul tau evolueaza normal, dar mi se pare exagerata parerea ta cu diagnosticul gresit. Nu i-a pus nimeni nici un diagnostic dupa ce povestesti tu. Ti s-a recomandat sa lucrati cu el, ceea ce a fost foarte bine.
Numai bine
Roxana, Mariuca (n. 1 iulie 1999) si Ioana (n. 23 martie 2005)
Roxana_G spune:
Ei da, asta recunosc! Mi-a prins tare bine un sut in fund si ne-am mobilizat sa lucram cu el. Recunosc ca noi eram destul de relaxati, era si al2lea copil, am zis ca asa e el mai lent.
Rox , mamica
Alexandrei Maria (10.02.2004) si a lui Andrei Serban (31.08.2007) Poze cu noi
simali spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui arminad Simali,pe aici se folosesc mult aceste social stories.Descrierea lor e aici http://www.polyxo.com/socialstories/introduction.html si o carte mult folosita e http://www.amazon.com/exec/obidos/ASIN/188547766X/vaporia La noi a mers mai mult video modelingul, niste dvd cu filmulete cu social stories.De asemenea am exploatat cu succes orice situatie sociala din filmele la care se uita la Tv. |
Multumesc pentru link-uri. Le-am citit si sunt foarte interesante. Cred ca baiatul meu se incadreaza la "social awkwardness".
Eu observ o fractura foarte mare intre ceea ce stie copilul teoretic ca trebuie sa aplice si ceea ce chiar aplica in teren, sub influenta divesilor stimuli.
Clar trebie sa facem multe jocuri de rol.
Foarte interesanta ideea "copilul trebuie sa inteleaga ca MAI MULTE PERSOANE POT SA AIBA SENTIMENTE DIFERITE IN ACELASI TIMP SI IN ACEEASI SITUATIE". Am descoperit ca la noi aici era un punct slab. Vlad considera ca tota lumea simte ca el si nici nu-si punea problema ca ar putea avea cineva alta atiudine. De aceea cand descoperea ca cineva nu simte tot ca el, considera ca este vina lui (pesimistii si anxiosii au aceasta tendinta, sa se considere vinovati de tot ce misca), ca el a facut ceva si aici ii scapa situatia de sub control.
"Calea de mijloc este calea ZEN"
Alice
Sheannamp spune:
| Citat: | ||
citat din mesajul lui flaviutza
Eu din proprie experienta iti pot spune ca poti aplica ABA personalizat pe un copil complet neurotipic (al meu) ba chiar cu un intelect usor peste medie , dar care a avut o intarziere de limbaj, probabil datorita hipoxiei grave la nastere. Eu am aplicat ce m-a interesat pe mine, partea cu limbajul si a mers excelent. nu m-a speriat nici o clipa diagnosticul de hipoxie , am fost atenta la urmari, urmarea a fost intarziere de limbaj ,cautat,citit, aplicat tot ce am gasit pe partea cu recuperare limbaj, fara sa ma intereseze sursa, ca am gasit la autisti, la SD, pe youtube in sectiunile filmate de speech therapy, important a fost ca al meu copil sa recupereze. Ca-i intarziere simpla ,fiziologica(unii copii se dezvolta inegal pe anumite paliere )sau cu cauze ca hipoxia, ca-i autism sau SD, o problema (ex a mea, de limbaj) ramane aceeasi . si mi se pare o prostie sa cauti la nesfarsit un diagnostic sau sa refuzi sa incerci o anumita terapie doar pt ca e construita pt autisti iar copilul tau nu e autist. Daca imi permiteti un sfat, cele cu copii cu anumite intarzieri, indiferent de cauza, ca-i autism, ca-i SD, ca-i prematuritate, faceti un test portage , si cu creionul pe hartie notati punctele slabe , ramanerile in urma fata de medie , cititi si aplicati tot ce puteti pentru recuperare. cu cat e facuta mai devreme, cu atat mai bine si sanse maxme de recuperare. Fara sa va cramponati de diagnostice ,de incompetenta unora sau altora, fara sa faceti referiri la o terapie sau alta inainte de a o incerca practic si individualizat pe copil,fara a proba va sa zica. in final ceea ceea ce conteaza este recuperarea intarzierii, nu ca mamica a avut sau nu dreptate in diagnostic si doctorul x e un imcompetent. Repet, eu tin mult la ABA, pt ca am lucrat cu al meu, partial si cu alt copil cu PDD-nos si acela cu rezultate super.Daca nu ma insel, pe Asteryaro am batut-o rau la cap pana a incercat, si mi-au dat lacrimile cand mi-a spus ce rezultate are, recent, trecuse vreun an de zile de cand imi bateam capul s-o conving. |
Bine ai revenit!
Sa stii ca la tine ma gandeam cand am scris randurile acelea. Pentru ca stiu ca tu ai foslosit-o la fetitza ta si a mers. De aceea am citit despre aceasta terapie, am descarcat carti, am inceput sa citesc si mie mi s-a parut ca nu as putea sa lucrez asa cu baietii mei. Poate pare o prostie (ma rog, nici specialistii la care am fost nu au spus ca ar fi nevoie de ABA la ei sau sa-mi recomande sa o folosesc) dar nu cred ca ar accepta ce vreau eu sa fac cu ei.
Plus ca nu stiu cum s-ar putea face ABA cu 2 baietei de 3 ani si un singur sau cel mult 2 adulti disponibili.
In alta ordine de idei, am fost in concediu 2 saptamani si progresele in materie de limbaj si inteles si ascultat comenzi (ca la noi astea sunt marile probleme) sunt din ce in ce mai mari. Si par spontane.
Si asa cum a fost de la inceput, Ioan (cel nascut cu o geutate mai mare si cu evolutia post-natala mai buna) este primul la achizitii. Eram impreuna in mare si mi-a spus "Da afara!". Am fost innebunita de fericire dar l-am corectat si el a repetat dupa mine varianta corectata. In fine acum tot gresit spune dar si apa si suc imi cere folosind tot Da.
Cu Gabi insa e mai dificil ca nu poate pronunta anumite litere corect asa ca asta repetam acum.
In rest, numara pana la 100 din 1 in 1, au invatat ca ordinea de citire a literelor in cuvant e de la stanga la dreapta....
A si de-abia asteapta sa ii duc la "gradinisha" unde sa ii vada pe "Deni si Horia"-Denis si Gloria.
Edit: ca am citit si restul mesajelor. Ai mei de-abia de curand au inceput sa foloseasca tehnica imitatiei (mai precis Ioan). Adica eticheteaza si recunosc animale, obiecte, culori, numere, litere dar nu si actiuni (adica la ei si "papam" e o eticheta si nu o actiune). De abia acum au inceput sa repete propozitii scurte pe care le aud de la noi. Dar evolueaza. Adica, in primavara, pe limbaj, aveau varsta de 1 an jumate acum cred ca au ajuns la 2 ani.
In rest, pe socializare sunt conform varstei, cognitiv sunt peste varsta lor si motor cu putin in urma (nu urca scarile fara sprijin decat rar)Si evident, asa cum a spus Roxana, stimularea insuficienta (si ma refer la cea ordonata, stabila nu la cea haotica) a fost si diagnosticul nostru principal pe langa cel de prematuritate. Sau coroborat lui.
Marox spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui Sheannamp [ |
In rest, numara pana la 100 din 1 in 1, au invatat ca ordinea de citire a literelor in cuvant e de la stanga la dreapta....
[/quote]
Stai putin! Numara pina la 100 si se considera ca virsta lor e de 2 ani?!!! Pai aici, la gradinita, se considera un copil normal care stie sa numere pina la 3 (si sa recunoasca cifrele) in grupa mica. Pina la 100 cred ca le cere in clasa I, adica la 6-7 ani.
rrox3 spune:
Marox Pe limbaj sunt la nivel de 2 ani, cognitiv sunt peste varsta lor.
Vic eu inca mai sper sa citesti pe aici si sa-mi lamuresti dilema
Roxana, Mariuca (n. 1 iulie 1999) si Ioana (n. 23 martie 2005)
Vic spune:
rrox3, cei cu aspergers de regula au o pasiune (ca sa nu zic obsesie) pentru ceva anume, unii pentru calculatoare in general, altii pentru ceva anume de facut pe calculator, altii pentru matematica, sau pentru citit sau pentru un anumit fel de povestiri. Pot sa isi ocupe timpul non-stop cu pasiunea respectiva si devin foart buni la ea, de la varste foarte fragede (geniali, chiar). Presupun ca fata ta are o pasiune pentru cartile cu vrajitori si vrajitoare, asa cum altii sunt pasionati de jocurile pe calculator, care nu sunt mai realiste ca vrajitoarele. Pentru ea poate fi foarte realista o poveste cu vrajitoare. Poate va deveni o scriitoare de carti cu vraji si vrajitori, cine stie.