Atentie la capuse,la Borelioza,la Lyme! (4)

Raspunsuri - Pagina 2

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns Mariaa spune:

ok, hai s-o luam asa...daca duci capusa la Cantacuzino, ei ce analiza-i fac acolo oare?!
si insemna ca toata Romania 'muscata' de capusa se urca in masina si incolonarea la Budapesta?! hmmm....
dansul de raspuns raspunde repede si e tare amabil cu toata lumea.
Dragosvlasus, pentru a afla daca e Lyme sau nu, numai PCR Antiborrelia e valabil ca rezultat, caci mai exista si alte PCR-uri ce se fac nerelevante in cazul asta.

eu tocmai am aflat de o fetita muscata de capuse, cu reactii clare ale sistemului imunitar si nu se intampla nimic. privesc nauca cum unii s-ar da si peste cap sa gaseasca solutii si altii ignora evidenta si baga capul in nisip...in ce lume traim




_

“Before you speak, listen. Before you write, think. Before you spend, earn. Before you invest, investigate. Before you criticize, wait. Before you pray, forgive. Before you quit, try. Before you retire, save. Before you die, give.”
Emma este IUBIRE ****** un copil creste in inima mea ****** am un inger pazitor

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns laura1713 spune:

Mariuca draga, PCR antiborrelia am facut si noi. Recoltarea s-a facut la Bioclinica, dar analiza a fost facuta in Germania. Si asa scria si in rezultat, ca nu a fost detectat ADN de borrelia in proba recoltata.
Dragos, revin curand daca doresti si iti spun ce tratament ne-a recomandat dr Bozsik.
Imi pare rau ca te-am speriat, poate la voi e ok, eu am spus doar ce am patit...

Laura si Rares 11.11.2007
O mamica recunoscatoare lui Doamne Doamne pentru minunea de copilas

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Mariaa spune:

da Laura, stiu ca asta ai facut si stiu ca se trimit in Germania, tocmai pentru ca in Romania nu se face aceasta analiza.
cat timp ti-a dat tratament?
edit:
eritemul inseamna de fapt reactia sistemului imunitar la ceva, nu inseamna neaparat ca la Borrelia...curios sa se schimbe situatia intr-un an...
eu as incerca sa aflu si parerea doamnelor doctor de la Tg. Mures vis-a-vis de valabilitatea PCR Antiborrelia.

_

“Before you speak, listen. Before you write, think. Before you spend, earn. Before you invest, investigate. Before you criticize, wait. Before you pray, forgive. Before you quit, try. Before you retire, save. Before you die, give.”
Emma este IUBIRE ****** un copil creste in inima mea ****** am un inger pazitor

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Dragosvlasus spune:

Oameni buni...daca nici in germania nu poate cineva sa spuna cu siguranta daca ai captat sau nu infectia....atunci ce sa mai zic. Am mai citit prin diverse documente si diverse pareri ca exista o doza de eroare dar chiar asa...

Inteleg f bine si mecanismele la nivel fiziologic , daca e prea devreme facut testul, e nerelevant...dar totusi se poate ca 100 sau 1000 de doctori la nivel mondial sa faca o politica comuna, cu o marje de eroare de X % in care marea majoritate sa se incadreze si sa existe ceva in comun ? ce poate fi atat de greu cand vorbim despre ce vorbim.... nici nu vreau sa stiu ce e in inima Mariei sa a altora ca ea....sunt ingrozit....

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Mariaa spune:

e mult dor. mult de tot.
si liniste acum, dupa mult chin si zbucium, e liniste acum.




_

“Before you speak, listen. Before you write, think. Before you spend, earn. Before you invest, investigate. Before you criticize, wait. Before you pray, forgive. Before you quit, try. Before you retire, save. Before you die, give.”
Emma este IUBIRE ****** un copil creste in inima mea ****** am un inger pazitor

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns laura1713 spune:

As fi vrut eu sa fie asa de simplu. Ref. la Tg. Mures, am sunat pe tel. fix gasit aici pe forum pana m-am plictisit, si nu a raspuns nimeni. De fapt a intrat aproape de fiecare data faxul.
Am sunat de asemenea si pe mobil, si dupa ce i-am explicat situatia (analize negative dar eritem prezent pe fata), am convenit cu dna doctor sa sun cu o zi inainte de a merge cu copilasul acolo, eventual pentru internare. Fac aranjamentele necesare, bagajele, si apoi dau telefon sa anunt ca in dimineata urmatoare voi fi acolo cu copil, analize, trimiteri, etc. Raspunsul a fost ca nu are rost sa merg atata drum cu un copil asa de micut, ca mai bine sa mai fac analize in Deva (ce fel de analize ca eu nu stiu?!), si sa merg la medic in Deva, ca doar infectionistii sunt tot infectionisti oriunde. Deci...alegeti voi...ce era sa fac?
M-am luat si am plecat la Cluj, unde un infectionist si 2 dermatologi (intre care si prof. Tataru), toti trei profesori, au spus ca eritemul aparut pe fata copilasului se datoreaza intepaturii unei capuse si in probabilitate de 90% infectiei cu borrelia. Problema sau nelamurirea mea, care de fapt m-a si determinat sa apelez la dl. dr. Bozsik, a fost ca tratamentele propuse de cei trei profesori difereau in destul de mare masura unul de celalalt.
Deci, cam asta a fost la noi...
Deja luam tratamentul si speram ca va fii ok

Laura si Rares 11.11.2007
O mamica recunoscatoare lui Doamne Doamne pentru minunea de copilas

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns gabi25 spune:

Avem prea multi medici care fug de responsabilitatea unei boli de genul asta....asta e.
LAURA, dupa replica data de doctorita de la Mures cred ca si stiu de cine e vorba....eu am vb cu ea si cand mi-a replicat ca sa ma duc la infectionist la noi (infectionist care tocmai imi spusese ca sigur am leziuni pe creier ca borrelia nu-mi da aseamenea simptome) ... am inceput sa plang...isteric as spune eu....dar era de intele ... si a spus ca nu are cu ce ma ajuta
Am rezultate pozitive pe borrelia...ce folos ca daca mi-au iesit la un laborator...iar o alta doctorita mi-a spus ca daca la laboratorul ei rezultatul e incert, trebuie sa uit de borelia....
Sa mai zic cat sunt de dezamagita....nu are rost sa insir cate teste mi-au facut....sa-mi demonstreze....ce? ceva ce stiam deja ... ca nu vor gasi la acele teste nimic....ca doar asa e borelia...dar nu, au preferat sa-mi arate drumul spre psihiatru.
Asa ca ce am facut....iau de 3 luni doxiciclina, cat's claw, silimarina, probiotice, multivitamine ....etc.....mananc cat mai bine....si ma simt mult mai bine....dar tot cred ca trebuie sa gasesc un medic care sa ma ajute....sa-mi adauge/scoate din medicamente.
Voi mai face o incercare la Mures la d-na dr. Tilea...sa vad ce spune, eventual sa merg la ea.
Oricum dupa aparitii "fulminante" la TV (la 2 posturi diferite) cu minunatii de genul pune tigara pe capusa, pune acetona....nu e boala mortala, ce atata isterie.....zau ca-mi vine sa urc pe munte si sa uit de toti si toate.
In curte voi da si eu....am luat romparasec . Animalele sunt cautate de cate ori se poate.....copii biatii stau de acum si ei sa fie cautati de capuse dupa orice iesire in spatiu verde.
Ei spun ca ne-am isterizat....nu capusele ma fac isterica (daca oi fi) ci lipsa de profesionalism si indiferenta.

Ma sperie cumplit viitorul....asta e realitatea!

Camelia mami de Rares Petru (04.07.2002) si Daria Maria (17.05.2006)
www.youngnutrition.net/member/tickers/31540/ticker4.png[/img][/url]" target="_blank">Evolutie Daria
www.flickr.com/photos/47782891@N00/" target="_blank">Poze

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Mariaa spune:

Laura, imi pare rau ca ai patit asta. Intra faxul pentru ca doamna doctor e mai mereu pe saloane la pacienti. Cine ti-a dat mobilul? Asta e posibil sa fi deranjat. Daca faci referire la noi, n-a fost simplu. N-a fost deloc simplu.

In mare stiind cu ce se confrunta cei de acolo, eu zic ca e de inteles, pe undeva.
Spitalul e mic iar personalul foarte putin la ce cazuri grave ajung acolo. Nu va puteti imagina in ce hal ajung oamenii acolo...parca esti pe un front de lupta acolo nu intr-un spital, pe un singur nivel si cu, cred, vreo 30 de saloane...
Este foarte mic spitalul iar aceste cazuri grave care tot vin din tara necesita foarte multa atentie. Analizele se repeta foarte des, tot la 3-4 zile si apoi se schimba medicatia functie de ce iese la analize. Cum sunt cam toate cazurile de acolo internate pe timp indelungat (luni de zile) presupune enorm de multa implicare, fizic, psihic, financiar.
Cred ca puteam sa numar pe degete cati sunt chiar din judetul Mures, restul erau din toata tara veniti acolo, asa incat toate resursele spitalului (si alea foarte putine) se duceau pe decontari cu alte judete, nicidecum pe pacienti din Mures.

Sincer nu ma mir ca nu mai fac fata nici ei...ma gandesc numai cati au sunat vazand informatiile de pe aici...plus ca sunt bombardati cu telefoane insistente si din alte parti...

Am intrebat si eu atunci nedumerita de ce sunt refuzate cazurile in judetele de resedinta si raspunsul a fost foarte direct:
Lyme este o boala care solicita financiar, fizic, psihic si emotional pe oricine este implicat direct sau indirect. din cauza asta e mult mai 'ieftin' sa fie clasata de multi medici ca si SM si gata, s-a rezolvat.

Asa ca ajungem iarasi la birocratie, la bani, la sistem, la tara in care traim. Un singur medic face ce poate face un singur medic.

Lyme este una dintre bolile sistemice care necesita un diagnostic diferentiat, deci cata vreme rezultatul este incert, da, se vor face analize pentru inlaturarea celorlalte boli posibile sa le ai.
De aceea daca dupa un PCR negativ apare eritem, e posibil sa fie reactie la altceva, nu la Borrelia.

Si inca ceva, in cazul unei reactii la tratamentul 'la distanta' atunci cine isi asuma raspunderea interventiei asupra bolnavului?! Pot aparea multe, nu vreti sa stiti cat de multe, reactii adverse la asa tratament puternic. Si ce faci atunci cand iti moare in brate si te-ai duce unde vezi cu ochii si totusi n-ai unde?!

Din cauza asta e extrem de important sa fie un medic aproape. Pot aparea situatii limita noaptea, la servici, in trafic, oriunde...si atunci ce faci?! Mai poti urca in masina bolnavul si sa conduci peste 300km?! Cand poate fi vorba de minute care fac diferenta intre viata si moarte?!


_

“Before you speak, listen. Before you write, think. Before you spend, earn. Before you invest, investigate. Before you criticize, wait. Before you pray, forgive. Before you quit, try. Before you retire, save. Before you die, give.”
Emma este IUBIRE ****** un copil creste in inima mea ****** am un inger pazitor

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns gabi25 spune:

Mariaa eu inteleg foarte bine ce spui....si cred ca asa e situatia...doar ca nu ar fi mai usor sa spui ca nu se poate...e prea mult, suntem la limita, nu facem fata ... orice in afara de a expedia pe cel care e disperat...ca nu cauta multi medicii doar din moft.

Si cum putem "stimula" (si nu ma refer la mita) medicii de langa noi sa ne acorde atentie, sa ne bage in seama, sa se informeze?

Eu mi-am asumat riscul de a lua acest tratament tocmai pentru ca am ajuns la disperare ... si traiesc cu groaza zi de zi ca ceva poate merge rau si medicii de la noi .........
O discutie mult mai completa am avut cu veterinarul animalutelor mele.

Si ce facem cu informatiile eronate care apar in media?

Camelia mami de Rares Petru (04.07.2002) si Daria Maria (17.05.2006)
www.youngnutrition.net/member/tickers/31540/ticker4.png[/img][/url]" target="_blank">Evolutie Daria
www.flickr.com/photos/47782891@N00/" target="_blank">Poze

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Mariaa spune:

te cred Gabi ca esti disperata, te cred :((
eu nici macar cu veterinarul n-am avut ce discuta...cu capusa scoasa din botul cainelui imi explica ca nu-s un pericol...am sat pe ganduri daca sa-l iau de gat sau nu.

la Sanepid am incercat sa anunt in urma cu un an cazul si sa vad daca se poate face ceva pentru invazia de capuse din oras si din zona...te lovesti peste tot de ziduri, inclusiv politice!

despre reactie nu pot sa zic decat ca unii nu reactioneaza deloc, altii o fac altfel decat ne-am astepta noi, poate. nu suntem toti la fel, nu stiu ce sa zic altceva. nu ia apararea nimanui, decat ca hai sa zicem asa, am trecut pe acolo si am vazut cum se chinuie oamenii aia spre deosebire de altii, sa salveze vieti.

eu am momente cand nu mai vreau sa aud de Lyme efectiv. mi-a ajuns. dar trec alte cateva zile si iarasi intru aici pentru ca stiu ca sunt oameni absolut disperati care nu stiu incotro s-o apuce.

nu pot decat sa ma rog sa aveti putere ce-i care stiti cu siguranta ca aveti Lyme, sa aveti putere sa mergeti inainte si fiecare noua zi sa va aduca putin mai bine decat ziua abia trecuta.

_

“Before you speak, listen. Before you write, think. Before you spend, earn. Before you invest, investigate. Before you criticize, wait. Before you pray, forgive. Before you quit, try. Before you retire, save. Before you die, give.”
Emma este IUBIRE ****** un copil creste in inima mea ****** am un inger pazitor

Mergi la inceput