MICROCEFALIA

BUNA!

am un baietel de 1.8 luni cu microcefalie.mentionez ca microcefalia a survenit suferintei de la nastere ,adica nu e congenitala.copilul s-a nascut cu perimetrul cranian 35 cm iar acum are 42.5 cm.astept parerile voastre cu privire la dezvoltarea copilului cu microcefalie.

andru_mami spune:

baietelul meu-andrei a recuperat destul de mult tinand cont de boala,adica acum zice tata cu adresa,baba,aida,da,caca,tataie,ne recunoaste,stie cand il cert si lasa buza sa planga,stie cand ne jucam,face bravo,daca ii zic sa imi dea bataie da si el cu palma in mine,imi da gurita sa il pup.nu cere de mancare daca ii e foame,dar e desul de vesel si jucaus.

copiii vostri cum au evoluat?

andru_mami spune:

hello!

stie cineva vreun caz de microcefalie care a recuperat bine?ma refer la vorbire ,la gandire,aspectul fizic al craniului;eu doar am auzit ca ar fi si copii care au o viata destul de normala,dar nu am vazut.

Andrea_S spune:

draga andru_mami,
nu stiu cum e cu microcefalia, dar am cautat acum pe internet ca sa gasesc ceva in alte tari, si deocamdata am gasit parinti care au scris pe aceasta adresa:
www.makingcontact.org/index.php?m=la&c=1028&sref=177690&sp=0" target="_blank">http://www.makingcontact.org/index.php?m=la&c=1028&sref=177690&sp=0

unii isi spun povestea public, la altii trebuie sa afli mai multe daca te inscrii pe acel forum. poate te ajuta, pana gasesti raspuns de la cineva din Romania.

multa sanatate !

Atitudinea naste altitudinea!

adinasmar spune:

buna,mama lui Andrei.si eu am un baietel de 9 luni,Ovidiu-Andrei si ma confrunt cu aceleasi probleme.in urma unui travaliu finalizat cu o cezariana de urgenta copilul meu a suferit o hipoxie medie si a stat 2 saptamani in spital,dintre care 7 zile la terapie intensiva,a facut convulsii in prima zi de viata,diagnosticul a fost sindrom neurologic major.s-a dezvoltat relativ bine pana in prezent.fontanela se inchide intr-un ritm destul de rapid,este foarte mica acum,are si o microcefalie(PC=41cm),iar acum nu se ridica in fundulet.sta pt.o perioada scurta de timp nesprijinit,dar ar trebui sa se ridice singur deja.in rest,e activ si pare destul de inteligent.am fost la multi neurologi si am auzit tot atat de multe pareri.in concluzie,ni s-a recomandat tratament de recuperare cu encephabol 5ml/zi si kinetoterapie.el are si o anemie,o tratam si pe-aia.te voi tine la curent cu rezultatele.Andrei cum mai e?sanatate va doresc.

splynter21 spune:

buna!sunt noua pe acest forum dar as vrea sa tin legatura cu cateva mamici care se confrunta cu problema mea.am o fetita cu microcefalie , acum are aproape 11 luni si un perimetru cranian de 42 cm.as vrea sa stiu copii vostri cu probleme similare cum au evoluat?mentionez ca nu sta in fundulet decat pret de cateva secunde ... in rest e destul de vioaie , gangure mereu si se joaca. astept raspuns!multumesc anticipat!sanatate bebelusilor vostri!

splynter21 spune:

buna din nou...azi sunt ceva mai optimista...de vreo 3 zile bebe al meu e mult mai vioi si mai jucaus...insa ma ingrijoreaza ca nu i a mai crescut caputul...are PC 42 de cca 2 luni , sper sa nu mi faca iar convulsii...totusi as vrea sa iau legatura cu o mamica care are probleme similare cu bebe pentru a vedea cum a evoluat la ea bebe...multumesc anticipat si astept raspuns!

Amy27 spune:

Buna tuturor, ma numesc Ana Maria si am o fetita de 1 an si 7 luni care s-a nascut cu microcefalie congenitala. Problema la ea este genetica (delutie cromozom 42). Suntem si aratam ca un copil absolut normal inaltime greutate atat ca PC acum este 43 (la nastere a fost de 31.5 cm). De la 5 luni de cand am aflat de fapt probleme ei reale facem recuperare si putem spune ca suntem destul de multumiti (Ana pt ca asa o cheama si pe ea )sta in fundulet singura de la 10 luni, sta in 4 labe si merge dupa jucarii este un copil foarte optimist si vesel (plange doar la durere) nu ne-a facut si speram sa nici nu faca convulsii pe viitor. Ne recunoaste atat dupa aspect cat si dupa voce intoarce capul dupa noi vorbeste pe limba ei cu noi ne striga(fetita s-a nascut si cu palatul moale despicat dar a fost operata cu succes) merge sustinuta de manute, a facuit reale progrese fata de cum era la 5 luni lucru vizib pentru toti cei care o cunosc inclusiv pentru dr neurolog care e foarte mandra de noi in primul rand ca parinti pt ca am fost mereu alaturi de ea si am ingrijit-o foarte bine. Specific ca nu ia absolut nici un tratament desi ni s-a recomandat encephabol 5 ml/la doua zile. ana stie sa dea noroc sa bata palma sa faca bravo la comanda sa pupe la comanda si nu numai, sa dea cap-cap (asta a fost primul lucru care ne-a dat de gandit ca intelege bine tot si prinde repede) se joaca cu mingea, reale progrese datorita lui Dumnezeu si datorita ei este un copil care acum face recuperare de 3 ori pe saptamana cate 1.30 h.Va astept sa ne schimbam pareri despre copii nostrii minunati pe mes id-ul meu este alexe_ana2004.

SPATARUIULIA spune:

BUNA,
SUNT MAMICA UNUI BAIETEL DE 3 ANI SI 8 LUNI,DIACNOSTICAT CU MICROCEFALIE.
AM CITIT MESAJELE POSTATE,SI NU POT DECAT SA VA INCURAJEZ.
NU E DELOC USOR SA ACCEPTI DAR TREBUIE SA TRAIESTI CU EA!
GEO,CACI ASA SE NUMESTE BAIATUL MEU,A FOST DEPISTAT LA VARSTA DE 7 LUNI DAR ERA DEJA PREA TARZIU PENTRU A INTERVENI CHIRURGICAL.EU AM NASCUT NORMAL,LA TERMEN,FARA NICI UN FEL DE PROBLEME IN TIMPUL SARCINII,FARA TRATAMENTE.NICI ASTAZI NU STIU,CUM DE ALTFEL NICI MEDICII NU MI-AU PUTUT DA O EXPLICATIE,DE CE AM AJUNS IN ACEASTA SITUATIE DAT FIIND FAPTUL CA LA NASTERE PERIMETRUL A FOST UNUL NORMAL(35 CM)SI O NASTERE FARA COMPLICATII.
DE ATUNCI FACEM CURE CU VITAMINE CE STIMULEAZA CREIERUL,MERGEM IN COLECTIVITATE(CACI NI SA RECOMANDAT),VORBIM FOARTE MULT SI FOLOSIM JOCURI CONSTRUCTIVE.
A INCEPUT SA VORBEASCA MAI GREU(LA 3 ANI),SI STAM FOARTE PROST CU MANCATUL,DE ACEEA ARE DOAR 11,5KG SI 92 CM.
DACA VA MAI POT AJUTA CU INFORMATII,INTREBATI-MA!

adinasmar spune:

bine ai venit printre noi.macar ne poti ajuta cu amanunte privind evolutiile viitoare.ce perimetru cranian are baietelul tau la aceasta varsta?este vizibil pentru necunoscatori ca ar fi ceva in neregula?a mai avut si alte intarzieri in afara de cele de limbaj?se comporta ca un copil normal?Ovidiu,baietelul meu,implineste saptamana viitoare 1 anisor.la aceasta varsta are PC=42cm.el sta binisor in fundulet,a inceput sa se ridice singur chiar,dar numai din pozitia culcat pe spate,daca ii dau comanda "sus" se agata de mainile mele,se sprijina si reuseste sa se ridice in picioare,dar nu se poate sustine,silabiseste ta-ta,ti-ti,da-da,e interesat de masini,animale,televizor,anturaj.ne intelegem bine cu el.facem kinetoterapie de 2 ori pe saptamana si tratament medicamentos,Risatarun 10 zile/luna si Encephabol restul de 20 de zile.oricum,pare sa progreseze.si el sta prost la capitolul mancare,deschide gura numai in fata televizorului,la reclamele sau melodiile preferate.are vreo 8,5 kg.tu ce vitamine pt.creier i-ai dat?

SPATARUIULIA spune:

NOI AM AVUT PROBLEME IN A SE RIDICA DIN FUNDULET IN PICIOARE SI AM FACUT MASAJ ZILNIC 1 ORA/ZI TIMP DE 1 LUNA SI A FOST SUFICIENT.
IN CEEA CE PRIVESC INVESTIGATIILE, AM INCEPUT CU ANALIZELE LA SANGE SI URINA,NEDEPISTANDU-SE NIMIC.APOI AM FACUT ENCEFALOGRAMA CARE SI EA A IESIT FARA PROBLEME,URMAT DE UN RMN SI NICI LA ACELA NU AM DEPISTAT NIMIC(URMEAZA SA IL REFACEM PENTRU CA AM DEPASIT VARSTA DE 3 ANI SI E TIMPUL SA IL REPETAM).TRATAMENTE AM FACUT CU RISATARUN 10 ZILE CU 20 PAUZA TIMP DE 3 LUNI CONSECUTIVE SI CEREBROLIZIN INJECTABIL 10 DOZE.IN REST LUAM CAVIT CA SA SUPLIMENTAM MANCAREA.
ACUM E UN COPIL NORMAL,CU O USOARA INTARZIERE DAR ESTE RECUPERABIL.
MA AJUTA FOARTE MULT SI EL,ARE O PERSONALITATE PUTERNICA SI E FOARTE SOCIABIL.
LA CAMIN A FOST SI ESTE "MASCOTA" CLASEI PENTRU CA ESTE CEL MAI MIC CA STATURA DINTRE COPII.ACOLO SE INDEAMNA LA MANCARE PE CAND ACASA E O INTREAGA AVENTURA.
MAINE URMEAZA SA FAC PROGRAMAREA PENTRU A MERGE LA CONTROL.
VA SFATUTUIEC SA AVETI RABDARE MULTA SI INCREDERE CA TOTUL VA FI BINE.
MULTA SANATATE VOUA SI COPILASILOR VOSTRI!