PROBLEME GRAVE DE DEGLUTITIE-HELPCAP2

Continua discutia pe forumul nou. Apasa aici

Raspunsuri - Pagina 9

adrianapop spune:

nici eu nu sant ptr mancarea congelata,,,dar gusturile nu se discuta,,,asa ca nu condamn pe nimeni,,,
mie personal imi place la nebunie sa gatesc,,,in special prajituri,,,,ma relaxeaza foarte tare,,,
sotul meu cand vine acasa si vede 2 feluri de prajtura intreaba,,,te-a suparat azi cineva?
de 2 ori pe saptamana fac prajitura ptr copiii mari adica noi si cei mici,,avem un noroc fantastic ca ne plac la toti,,,santem inebuniti dupa dulciuri,,asa ca decat sa ii indop cu napolitane si praji din comert,,fac eu,,,
am noroc de o bucatarie spatioasa si fara mult soare,,,asa ca nu sufar de caldura,,,
ma gandesc ca la bloc nu poti sa te desfasori prea bine,,,
restaurant si bucatar?????? hmmmmmmmm cine n-ar vrea?
va pup

evelinele spune:

dragi mamici care va infruntati zilnic cu probleme de deglutitie si asa zise "refluxuri gastro-esofagiene"....am si eu o noutate pentru voi...va informez eu daca kinetoterapeutii vostri nu au facut-o, copilasii vostri sufera de hipotonie la limbuta ( sau incoordonare crico-faringiana) din cauza suferintei si exista si remediu: masajul facial si al limbii....ah si mancarica intotdeauna trebuie pusa lateral ca sa se formeze bolidul in guritza si sa inceapa sa mestece..intrebati-va kinetoterapeutii!

wnimra spune:

oauuu la ce ore stau pe aici....pai daca la 12 a adormit nenea Alex

evelinele multumim pt noutate....stiu ca are probleme de cand s a nascut, nu cred ca tre' sa mai intreb terapeutul, cu toate ca am discutat mult pe aceasta tema, terapeuta lui alex chiar m-a sustinut psihic sa pot merge inainte si sa nu cedez, in cazul lui este vorba de "autocontrol"....sufera de sindrom piramidoextrapiramidal, ganglioni bazali afectati, nu ma mai intereseaza ce are ma intereseaza ce trebuie sa faca pt ca poate.
Si cu punerea bolului alimentar intr-o parte cred ca glumesti sadic....pai am incercat in toate partile , plus ca de obicei ii depozitez intr-o parte , spre maselute ca asa mananc si eu , nu imi bag lingura dreapta in gura sa ma inec, normal ca reactiile lui sunt la fel, cum am zis autocontrol...crema de pe prajituri nu il mai ineaca , nu ii mai provoaca reflux , nu mai are limba hipotonie.
Daca esti de specialitate sau ai un copil care sufera de asa ceva poate discutam pe aici si ne mai oferi solutii.

Azi dupa mult timp am incercat ciorbica de vita pe care nu o suporta deloc, ce are cu ea nu stiu , carnea este mereu moale, mai ales ca o mixez, nici nu fac glume sa o mixez mai putin sa sa il fortez la mestecat , numai sa pape , nimic frate.....mai mult si-a scos tooata limba fara si s-a chinuit temeinic sa scoata ceva din stomac, mai mult s a inecat ca blegul....avea lacrima pregatita si eu l-am aplaudat sec , l-am sters , i-am explicat ca ce face nu este bine si figurile sa le faca cu ursuletul(jucaria lui preferata), asa ca a mancat oarecum linistit ca nu avea nici o scapare, plus ca dimineata a papat 6 iaurtele mici danonino fara nici un fel de comentarii.
Am inceput numaratoarea inversa , pana la ziua lui tre sa sufle in lumanare, anul trecut nici lumanare nu i-am pus ca m-a deprima , anul asta nu o sa aibe doar una cu cifra 4 , o sa ii pun 4 lumanarele clasice ....sunt aproape sigura ca nu o sa reuseasca cu suflatul , daca sufla vorbeste, dar incerc .

sanatate tuturor

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

TELEDON PENTRU MIHAITA,in RETEAUA ROMTELECOM

**********0 900 900 320-pt 10 euro**********
**********0 900 900 325-pt 5 euro**********

evelinele spune:

draga winmira,
imi pare rau ca ai impresia ca sunt sarcastica..e doar o impresie...si da eu am o fetita care are sindrom piramidalo-extrapiramidal (preponderent extrapiramidal) si sindrom pseudobulbar ( exact problema cu deglutitia despre care discutam ), fetita mea are 1 an si 8 luni si am trecut de la paserat fin (crema) la la paserat normal( chiar si cat bobul de orez nefiert)....si fetita mea a fost diagnosticata cu reflux g-e care s-a dovedit ( la insistentele si eforturile mele) a fi intoleranta la lactoza..pacat ca acest diagnostic gresit a insemnat pentru fetita mea 5luni jumate de chin si varsat continuu si dezechilibrare electrolitica , deci crize de epilepsie care au facut-o sa regreseze

babette spune:

Bine ai venit evellinna!

Am avut placerea s-o cunosc personal pe evellinna si pe "printesa" ei. Se lupta si ea asemenea noua si a multor mamici "speciale" sa redea copilaria in ochisorii plini de speranta ai fiicei sale. La Zalau o recunosteam dupa cantecelele cu care isi linistea "printesa" cand facea km pe holuri. Era o placere s-o asculti! Te linistea si te relaxa! Uneori mi se pare si acum c-o aud. Sper sa ne mai intalnim!
Ei, dar daca a venit vorba de intalniri, noi nu mai reusim sa ne vedem?
Cum ramane cu gratarul,....... cafeaua............. etc?
Paula?
Ana?
-
-
-
-
etc
Ati luat concediu?

?

wnimra spune:

evelinele ....nu am crezut ca esti sarcastica, daca simteam asta iti spuneam direct numai ca sunt mai "inimoasa" in exprimare pt ca imi amintesc prin ce chinuri am trecut amandoi din cauza mancarii.Sigur acele vremuri si-au pus amprenta pe mine.Ca si tine am suspectat intoleranta la lactoza numai ca nu am avut medicul cu care sa pot discuta despre asta, apoi trecand pe lapte cu cereale aceasta teorie nu a mai stat in picioare, ...alex nici reflex de supt nu a avut , ii turnam in stropi in gura si uneori era tinut de nas ca sa poata inghitii...filme de groaza numai ca sa nu ajunga iar la gavaj...dar cu mancarica intr-o parte ...m-am exprimat asa pt ca depinde enorm de fiecare copil cat de grav este , la unii abea le deschizi putin gurita si nici nu mai reusesti sa le strecori mai spre maselute, ....la noi indiferent unde era plasata papica pasata era scoasa afara de 10 ori sau varsata , tusita.Nici nu mai conteaza....cu amaraciune iti zic ca sunt satula , scarbita si a fost perioada cea mai urata din viata mea , primul copil si nu am putut sa ma bucur de el cat era bebelus din cauza acestei probleme.
Imi pare tare rau pt fetita ta , te cred si stiu ce inseamna, ma bucur insa ca a reusit minunata performanta de a manca pasat normal....noi acolo suntem , luptam pe baricade.Si am vorbit serios cand am zis sa ne mai povestesti din experienta, chiar imi place sa citesc ce au mai facut alte mamici si de multe ori am avut ce sa invat.

Ieri s a intamplat ceva super tare ...am fost la socrii sa ne luam "dreptul" si i-am desfacut lui alex o banana , s a agatat de ea si ajutat de mine ( doar ca sa il coordonez corect ) a muscat intr-o oarecare masura din banana , putina molfaiala , ideea e ca singur a vrut sa faca asta fara sa tuseasca sau sa incneasca, daca are bucatele in gurita le scoate frumos afara cu varful limbii, nici nu ma mai agit , bine ca a invatat sa faca asta , inainte se ineca.
Vreau sa il scap de biberonul cu apa, atat a mai ramas din etapa bebe, sa vad cum reusesc, cum il pacalesc.Nu poate bea din pahar , aveam canita cu cioc dar se ineaca , din pai nu poate ....orice sugestie este bine venita ca eu chiar nu mai stiu, aaa bea din dop...putin suc daca ne vede pe noi si cere gusta si el...nu il varsa , nu il tuseste , nu se ineaca.

pupici tuturor

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

TELEDON PENTRU MIHAITA,in RETEAUA ROMTELECOM

**********0 900 900 320-pt 10 euro**********
**********0 900 900 325-pt 5 euro**********

mdanicoleta spune:

buna fetelor
si a mea fata cu extrapiramidal mananca pisat la furculita dar daca gaseste ceva mai deosebit prin ceva fin vomita dar sa va povestesc o chestie...i-am pasat rapid orez ca era rupta de foame. nici carnea si nici orezul nu erau prea pisate dar fata era rupta de foame ca deschidea gura, mesteca si nici vomitat, nici gura inchisa, nimic
alta faza a mea sta cu gura deschisa tot timpul dar cand se uita dupa cineva e chiar cu ea cascata rau. cand trebuie sa manance sta cu ea inchisa de abia ii bag lingurita. si mai are o faza, sa-mi spuneti si mie daca au propulsia aia urata a limbii copii vostrii
va pupam

evelinele spune:

mdanicoleta,
ce intelegi prin propulsia aia urata?? ca-si tine limbuta afara?// in cerul gurii???
winmira , draga mea....
am inteles ca este o regula nescrisa, tre sa povestesc...ne-a fost dat sa ne nastem ( la termen cu o sarcina absolut perfecta)din cauza medicilor cu EHIP severa (encefalopatie hipoxic-ischemica perinatala ) , tetrapareza mixta (preponderent extrapiramidala) , sindrom pseudobulbar iar apoi am dobandit la 5 luni jumate si epilepsia simptomatica ( crize polimorfe controlate terapeutic ), avem si microcranie , retard moor si psihic etc...moama ce mi se stalceste mana si cand le scriu...daramite cand le zic...imi tremura barbia fetelor...voua nu???...in fine dupa gavaj si eu am vazut filmele horror despre care ai pomenit winmira sincer nici nu cred ca mai sunt sanatoasa la cap...ii picuram cu siringa in gurita si cu coada de la lingurita trageam limba in jos sa inghita(ca era tepenita in cerul gurii), la 4 luni juma i-a venit reflexul suptului dar se certa familia cu mine cand ma straduiam s-o invat sa suga din biberon..mama , ma faceau in tot halul sa nu mai chinui fata...apoi cand am ramas singura acasa si stapana pe ea am obligat-o pur si simplu sa suga....a baut doar daca a supt ea...luni de zile a baut 20 de ml si 30 curgeau in gat...acuma am ajuns la performanta unui singur prosopel umed pe zi in gat...cat despre reflux...mi-au nenorocit si mai tare copilul cu diagnosticul ala dat din superficialitate...noroc cu intuitia de mama...si am mers pe cont propriu...am venit acasa nervoasa de la urgenta ( tot a 2-a zi la perfuzie din cauza varsaturilor foarte frecvente) si m-am decis sa nu-i mai dau 2 zile lapte matern ( pe care oricum il mulgeam cu pompa) sa vad ce se intampla ca de medici degeaba ma rugam sa-i faca un test de toleranta imi reapundeau :" la laptele matern??? nu se poate doamna!! noi nu am auzit inca!" imi era tare dubioasa treaba , ii cumparasem si formula antireflux , l-am introdus incet marind doza treptat si tot varsaturi..si mai frecvente...desigur laptele antireflux bata-l focu contine si mai multa lactoza ca si cel normal..si dupa 5 luni de chinuri pe la urgente si internari prin spitale se facuse ziua si pe straduta noastra...brusc fetita mea n-a mai varsat...pacat ca ne-au costat convulsiile alea atat de mult! si tot probleme si probleme dupa cum stiti si voi ..vin la foc continuu doar spate sa ai sa le poti duce ca-n rest toate suntem mame eroine pe aici ..si bunici bineinteles babette...am vazut minunata suflare a lumanaricii si babette a ramas surprinsa!!!
acum cel mai mult ma intereseaza hbot tratez cu neuroloaga sa vad ce-mi sufla la ureche!!! voi daca stiti ceva despre programari si costuri la constanta informati-ma va rog...vreau sa fac o paralele cu budapesta sa vad unde e mai convenabil pentru noi

adrianapop spune:

salut fetelor,,,,
wnimra =pupici la alex,,,multi
referitor la subiect fiul meu a avut clar reflux gastric,,i-au facut analizele ptr intoleranta la cateva luni,,,deci diagnostic sigur,,,
cat priveste mancarea el depozita mancarea numai intr-o parte si eu tot ii bagam lingura dupa lingura si el nu inghitea nimic,,,a reusit performanta sa tina pe o singura parte 7 lingurite cu piure timp de 10 minute
eu ii tot ii spuneam pediatrei ca nu inghite si tine foarte mult mancarea in gura,ne trebuia 0 ora sa mancam si apoi oricum vomam,,,ea nu putea sa creada ,pana am luat copilul si am mers la ora mesei la cabinet si am inceput experimentul, si da-i si indoapa si uite asa am ajuns la 7 lg de mancare tinute in gura 10 minute ,,tinute pe o parte si inca mai casca gura ptr altele,,,
l=am tinut de nas,,,l-am facut sa rada ,,orice am facut nu inghitea si intr-un final i s-a facut greata de la cat de umflat ii era obrazul de la mancare si a vomat tot ,,,asa in cascada si pe mine si pe dr,,,noroc ca e de treaba,,,
nu a avut hipotonie la limbuta pur si simplu ii era lene sa inghita ,,ptr ca daca ii dadeam un borcan de boia si un bol cu apa si il lasam sa amestecede frica sa nu ii iau jucaria inghitea tot,,
din pacate ne-am chinuit ceva ani asa,,,si chiar si azi ca e mare si mananca demult numai mancare normala,,,nemixata,,are zile cand vrea sa ii dau eu sa manance la tv,,,ca el nu are timp,,,
dehh la 6 ani ai multe de facut,,,
va pup pe toate,,,

wnimra spune:

pupici la copii Adriana

Vreau sa ii dau lui alex felul intai si felul doi plus desert...am tupeu , nu? Aceeasi cantitate dar impartita in feluri de mancare, poate se mai ingrasa, am mai incercat in trecut nu a mers, am vb cu kineto si parca mi-a dat curaj sa mai incerc.Am incercat...pai cum sa manance el ciorbica cand in casa mirosea a copanel si cartofi prajiti(uneori il mai delectez si cu niste cartofi), asa ca a facut ca un leu-paraleu si nu a vrut deloc , dinti stransi, tuse, plans si icnea , am venit cu felul doi a papat tot, pe seara a mai ras un copanel cu legume si sos la cuptor.La aproape 4 ani s a mai smekerit , mananca ceva mai bine , are preferinte dar problemele au ramas intr-o oarecare masura.De ex daca nu il tin nu intoarce capul la mine sa pape, 3-4 lingurite si gata, pot sa stau pana a doua zi langa el, faza cu "nu iti este foame ,sanatate" nu merge pt ca sta nemancat mult si bine, nu este un copil pe care sa il sperii cu chestii din astea.
Important este ca ieri ,copanelul + cartofi prajiti si cascaval ras blenduit normal cu putin lapte ,papica era destul de tare si dificil de mestecat dar a reusit.
Merg sa ii dau grisul de dimineata si sa mergem la centru apoi kineto si am un sooomn mama mama

pupici

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

TELEDON PENTRU MIHAITA,in RETEAUA ROMTELECOM

**********0 900 900 320-pt 10 euro**********
**********0 900 900 325-pt 5 euro**********