PROBLEME GRAVE DE DEGLUTITIE-HELPCAP2

Continua discutia pe forumul nou. Apasa aici

PROBLEME GRAVE DE DEGLUTITIE-HELPCAP2 | Autor: mihaela77O

Ma numesc Madalina. Am un copil de 2 ani si 9 luni.Are tetrapareza spastica.Am mai postat si prin alte parti , nu mai dau muuulte detalii ca va inebunesc .
Problema este urmatoarea.De cand l-am nascut a fost gavat 2-3 zile , dupa care a papat la lingurita 2-3 sapt plus seringa , apoi cu biberonul pana la 8 luni URALAND , manca 60 de ml lapte in 2 ore.A fost groaznic. L-am lecuit la 9 luni cu cereale in lapte , ca o budinca si ii aruncam cu biberonul , ii stropeam in gura.Probabil ca s a mai maturizat el ...........cred.
Treaba e ca a VARSAT SI VARSAT SI IAR VARSAT DE LA 2-3 sapt de viata si pana in prezent de nu mai pot , nu mai suport.
Daca va puteti imagina ca dupa 2-3 ore de la prima masa cand veneam cu biberonul varsa ingrozitor , apoi manca ca si cum nimic nu s a intamplat.A dezvoltat un reflex cand vede sticla sau cand ii este foame , TUSESTE pana varsa .Simt ca o iau razna rau de tot.
Abea de acum o luna si-a mai revenit , a inceput sa stea singur in fundulet , pricepe toate alea , vb pe limba lui , ce sa mai zic sunt indragostita iremediabil de domnul Alex iar el varsa ca disperatul.
Plus ca nu mesteca , nu vrea , nu poate , nu mai stiu , am incercat in toate felurile , de la cantat , dansat , serioasa , rea , stare de nebunie , ignorat .........nimic nu a mers.
Ce este mai grav si nu am inteles pana acum este ca : toti doctorii au zic ca nu e nici un tratament. Cum sa nu fie ????
El are reflux ca nu sunt nebuna , ii este pofta cand vede ca mananc , saliveaza , vreau sa ii dau , intind mana ca sa il servesc si se intoarce brusc , se stramba , nici nu vrea sa vada mancarea si daca insist sa ii bag in gura de multe ori am surpriza sa verse.Cand vine ora de masa , indiferent ce ii bag la biberon vorbim in casa codificat , intelege ce facem si tuseste pana venim cu papica.
E terorizat de ''mancare''.Medicii ne-au zis ca sa insistam pe lingurita ca trebuie sa o ia , sa fim autoritari , dar uite unde am ajuns.
I-am zis unei doctorite neuro(Mataranga din Constanta) ca e tratament pt reflux , poate il va ajuta si pe baietelul meu , macar sa nu mai verse , poate baga in gura si vede ca nu mai varsa ,o inghite , mesteca , oriceeee .....a zis doamna doctor ca nuuuu este tratament , ca toti copiii care au tetrapareza spastica sufera de asa ceva.
Acum la ora asta tarzie dupa ce mi-am clatit un tricou( stiti de ce era ) mi-am luat inima in dinti sa va scriu si sa intreb :
Mai este cineva in situatia mea ???
Daca da, ce sa fac ??
Daca nu macar un sfat.
Deja am ajuns la capat de linie , trebuie sa manance ca omul , stiu ce am de tras , vreau sa il pun pe picioare ca sa mai facem unul mic pitic , sper de data asta sa nu il nenoroceasca un dr nebun dar pt a se recupera si pt a putea sa faca kineto zi de zi ii trebuie hrana.

Multumesc pt rabdare!

Asa incepea prima pagina a acestui subiect....acum v-ati strans o mana de mamici,cu aceleasi probleme..si v-ati intins pe 21 de pagini...va invit aici,la cap 2 sa va continuati povestile de viata alaturi de puii vostrii!
SA AUZIM DE BINE!

MIHAELA MAMI DE ANDREEA(03.04.1997)SI MIHAITA(25.09.2003)
Blogul lui Mihaita
Despre noi,aici!
A&M

BAZARUL LUI MIHAITA

Raspunsuri

Inceputul discutiei

Pag. 2

wnimra spune:

hello

multumesc MIHAELA

De unde am plecat si unde am ajuns, avem un nou capitol, pana la 20 de pagini promit ca invat sa schimb si eu capitolul.

andru_mami ma bucur ca piticul face vocalize si ma bucur cand scrii ca se supara daca il ''certi'' sau se bucura cand vine taticul acasa.Asta inseamna ca evolueaza bine si se chinuie sa recupereze.Un pas foooarte mare este ca mananca, orice individ de pe planeta asta reuseste sa castige primul punct spre a devenii autonom ...hranindu-se.Sa stai cu ochii pe el si sa ii educi mintea cu ce poti si cat poti ca sa depaseasca ''conditia'' de ''microcefalie''.
Ai intrebat de olita, nu l-am pus, deja este prea mare pt ea dar doresc sa il astez pe scaunel special la WC, l-am intrebat daca doreste sa ''fie rege'' ca noi si a dat din cap ca da, poate o sa reusim cu timpul.
De varza si mazare nu stiu ce sa iti zic, Alex a mancat pe la 3 ani cand i-am dat la lingurita si chiar mancarurile gen tocanita cu sos ii plac, cred ca de la 2 ani ii poti baga aceste legume, nu prea stiu ca la noi nu a fost cazul.

Mdanicoleta am citit ce ai scris de constipatia Ioanei,poate ca un dr bun si un tratament adecvat o scapa de probleme.Nici fructele , nici ciorbica , nici iaurtul nu isi mai fac efectul, sper totusi sa mearga ce ai luat de la humana.Vad ca ma urmezi la ore tarzii , eu inca sper sa ma mentin pe podium.
Apropo de extrapiramidali,ziceai ca poate si Ioana are un restart psihic ca nu spune prea multe, sa stii ca eu contest acest lucru, am stat si m-am gandit la toata perioada de cand am nascut si pana azi, cat l-am subestimat ca nu intelege si de fapt noi nu il intelegeam.Ei inteleg foarte bine numai ca nu pot sa se exprime, aici pot zice ca se afla restantul.Cred ca este foarte frustrant sa nu poti exprima ceea ce simti si ce vrei sa spui sau mai ales incerci dar nu prea te intelege nimeni(este doar pararea mea din experienta si sper sa ma insel un pic , suna aiurea stiu, dar am gafat de prea multe ori).Alex la 3 ani si 7 luni incepe sa imi arate ce nu am vazut sau nu am reusit sa vad in legatura cu ''exprimarile'' lui.Azi am fost la evaluare pt dosarul de handicap la protectia copilului si s-
a intamplat ceva minunat acolo.Sa va povestesc.
Eram sigura ca o sa primim gradul grav, m-am obisnuit dar nodul din gat si lacrimile care mi-au intepat ochii nu ma lasa sa ma obisnuiesc cu soarta copilului meu.Ne-au pus intrebarile obisnuite si asteptam sa termine ca sa le intreb pe doamne cand pot incepe logopedie, trapie ocupationala , ceva de genul acesta.De doi ani au tot zis ca atunci cand o sa fie cazul o sa ma anunte.Satula de refuzurile medicilor neuropsihiatrii in legatura cu logopedia am vrut sa imi cer drepturile pt Alex.Cand colo ce sa vezi, mi-au luat-o inainte, ne-au pus sa facem o cerere pt centrul''Cristina'', este chiar in cartierul meu, exact unde vroiam demult sa ajung, sa facem terapie ocupationala, logopedie, kinetoterapie(noi ramanem la dana), hidromasaj, psihologie si GRADINITAAAAA.Alex o sa mearga la gradinita, vestea aceasta nu o sa ma lase sa dorm inca o luna de acum incolo.Dupa ce au vb cu el, era si un nene psihopedagog, care l-a bagat in seama , s a jucat cu Alex,au decis sa incepem gradinita, chiar erau putin indignati ca nu ne-a zis medicul neuro nimic si noi eram cazuti de pe luna.Mi-a explicat ca el intelege aproape tot ce vb cu el , mai ales comenzile usoare, ca din 10 masinute la fel dar culori diferite pot observa daca stie culorile numai daca ii urmaresc atent privirea cand il intreb ce culoare este.Spre rusinea mea Alex nu prea stie atat de multe pt ca eu am crezut ca el nu poate retine sau pricepe.Tot ce fac cu el acasa poate sa aiba succes in paralel cu ''gradinita'' unde o sa invete mult mai multe si ajutat de oameni care chiar se pricep si pe care nu ii ia plansul cand il vad atat de neajutorat.
Va scriu si tot nu imi vine sa cred, chiar am vb cu o mamica care merge cu baietelul la centru', acolo copilul ei a invatat sa vorbeasca avand aceleasi pr ca Alex,o sa imi zica cand sa vin la directoare ca este in concediu.Trebuie sa merg sa mai depun o cerere si am asa niste emotii, chiar daca o sa mai treaca putin timp pana o sa mergem la gradi, sunt aeriana si nu imi vine sa cred ca am ajuns pana aici, nu este idealul dar macar putin tot este.Azi dupa o portie de plans bun m-am gandit ca pot sa ii iau si cutiuta pt pachetel, cu toate ca el nu mananca decat pasat...si ce daca...am zis...mananc eu.Multe surprize placute in ultima perioada.Imi doresc mult sa ne intalnim peste 5-6 ani si sa ne uitam cum ei fac cunostinta si se rusineaza unul de celalat, ca doi copii care nu au avut cine stie ce.Nu imi mai doresc imposibilul ca sa nu ramana cu nimic, stiu ca ceva va ramane dar este prea putin important daca se va descura singur si o sa o scoata pe Ioana la un film.Gata inchei ca am doarmit doar 4 ore si deja este ora doooua, iar.
Mdanicoleta cand aud de piramido-extra si este ceva de bine primul lucru care imi vine in cap este Ioana,fetita roz.

Pupici pt Heer si Adam- pt ca a castigat lupta cu bucatelele
Pupici pt Andrei care recupereaza si face vocalize
Pupici pt Ioana,domnisoara de pe forum, o sa pastram creioanele pt gradinita, ca o sa aiba nevoie
Pupici pt fimiu ca ma suporta, acum ma duc si il pooop pana il trezesc un pic

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

andru_mami spune:

buna fetelor!

ma bucur sa ne gasim si aici si sa impartasim toate situatiile bune si rele impreuna.

mihaele770-andrei al meu are 1.7 luni si sufera de paralizie cerebrala,sindrom piramido-extrapiramidal si microcefalie;si noi am fost diagnosticati cu tetrapareza spastica de mici dar prin recuperare andrei a diminuat mult spasticitatea,acum la el persistand decat la talpa.astept sa vedem acum la vizita din martie ce diagnostic ne mai pune d-na dr. robanescu.cat despre reflux,nu e adevarat ce spune dr. aia a ta,andrei nu are si nici nu a avut probleme de genul asta,cu toate ca avea tetrapareza spastica.e adevarat ca nu mananca asa sa muste el din paine sau din biscuite,dar el mananca de fel orice ,nu mixat dar oricum pasat asa un pic,si eu ii dau ce mancam si noi,ce gatesc pentru noi ii dau si lui .singura problema este ca andrei nu prea accepta lichide de nici un fel,nici suc,nici ceai ,nici apa,nu stiu ce sa ii mai fac pentru ca daca nu bea se si constipa si iese f greu;cu toate ca in fiecare zi mananca ciorbita si iaurt si fructe,degeaba.

mihaela770-vroiam sa te mai intreb in afara de tetrapareza ce mai are bb-ul tau?asa psihic e bine?

andrei in momentul asta e mai bine psihic decat motor.fetelor hai ca mai vb ca trebe sa il culc pe andrei.

va pupam si asteptam vesti de la voi.

wnimra spune:

andru_mami ....mihaela770 este prietena mea si ne-a schimbat capitolul, din aceasta cauza apare numele ei la prima postare care este a MEA, daca te duci la primul capitol , cel cu 22 de pagini , la pagina 1 o sa citesti aceleasi randuri.Miha are un baietel cu elemente autiste, la sf chiar ne saluta si apare blogul lui Mihaita.
Sper ca te-am lamurit

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

mihaela77O spune:

mada,imi pare rau ca s-a creat aceasta confuzie!

MIHAELA MAMI DE ANDREEA(03.04.1997)SI MIHAITA(25.09.2003)
Blogul lui Mihaita
Despre noi,aici!
A&M

BAZARUL LUI MIHAITA

wnimra spune:

stai linistita Miha ca nu este nici o confuzie, probabil ca andru-mami nu mi-a citit prima postare de la primul capitol.
pupici

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

andru_mami spune:

buna fetelor!

nu mai conteaza care cum a postat,important este ca suntem impreuna dispuse sa ne oferim totul pentru a ne ajuta reciproc.

sper sa ni se alature si alte mamici

care sa ne ajute si sa ne sustina iar sentimentul va fi reciproc.

va pupam si asteptam vesti de la voi.

va las ca sotul e atent la meci

si eu trebe sa ii pregatesc masa lui andrei.

lui andrei

andru_mami spune:

hello!

hai ca am inteles acum,da e adevarat ca nu citisem prima postare a ta wnimra de la primul capitol si de aia am inteles gresit.

mihaela770- te numesti mihaela,nu?

wnimra- te numesti madalina,nu?

si eu andru-mami ma numesc vera-

de ANDREI

(23.08.2007.)

pupici

mdanicoleta spune:

buna fetelor
am lipsit cam mult pe aici dar azi revin in forta
wnimra, ma bucur ca te-au trimis la centril cristina
te-ai si inscris? eu am auzit ca dir e cam....ma abtin de la comentarii si ca trebuie sa aibe locuri ca sa te primeasca
te rog sa fii atenta la ce iti scriu acum si as vrea sa ma asculti ( pt alex) ca sunt mai mare
daca te inscrii du-te la tot ce se face acolo inclusiv kineto. am inteles ca au si bazin. normal ca vei merge in paralel si la dana, in fiecare zi. nu ii strica 2 gimnastici intr-o zi , chiar 3 daca ai timp si acasa. cica 2 batai strica
cat despre noi, incepem kineto luni la budimex si vreau sa ajung la evaluare la dr. robanescu sapt asta si sa incep si in particular cu mirela
cat despre noi, draga vera, noi nu mai facem cu dana din ct ca noi ne-am nmutat in bucuresti
va pupam

wnimra spune:

Hellooo

Normal ca Alex nu mai vrea iar sa manance, mai nou si-a stricat carutul , a si cazut cu el, acum sta in scaunul de masa si il leg bine ca sa ii dau mancarica pt ca sare din el.Asa o sa fie mereu sclifosit, poate ca si eu cand eram mica si eram bolnava nu vroiam sa mananc.
Mdanicoleta o stii pe mama lui Luci? un baietel care venea la noi la kineto dar mergea, tot tetra ,i-a facut operatie la tendoane , apoi nu au mai venit , stau in cartier si l-a recuperat la centrul cristina, numai acolo au facut.Mi-a zis ca este super directoarea ca este tanara si daca vin de la protectia copilului trebuie sa ma ia chiar daca nu o sa facem tot ce au in program.Nu imi strica nici kineto in plus , ma scapa pe mine si eu pot in schimb sa petrec timp de calitate cu Alexutu.Dar sa ma vad acolo.Si daca nu se rezolva cat mai repede o sa se sature cei de la protectia cop. de mine, sunt hotarata sa fac cu el si alte terapii.
Jur ca o sa te ascult si cu oscilo te-am ascultat dar degeaba, nu are efect.Oricum nu ii mai dau antbiotic decat atunci cand este necesar.

Imi pare bine de cunostinta Vera, da eu sunt madalina
Mdanicoleta pe tine cum te cheama?

Va pooop

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg